Degeneración frontotemporal (DFT): síntomas, diagnóstico, respuestas, resultados, historias familiares
Los voluntarios de la AFTD, Bruce Lipman y Erica Heffernan, organizarán una sesión informativa en la Biblioteca Pública de Evanston el 2 de julio de 6 a 7:30 p. m., CDT para ofrecer perspectivas personales poderosas sobre la FTD. Durante esta sesión, Bruce compartirá sus ideas como compañero de atención y voluntaria del grupo de apoyo, mientras que Erica hablará sobre sus experiencias como...
Leer másVoluntario de la AFTD habla sobre cambiar su carrera por una nueva “vocación” como cuidador
Alma Valencia, voluntaria de la AFTD en California, compartió los desafíos, el estrés y los “momentos de alegría” que experimenta como cuidadora de su madre en un ensayo publicado recientemente en Business Insider. Valencia dice que disfrutaba su carrera como diseñadora técnica en la industria de la moda, pero se alejó en 2020 para cuidar a su madre,…
Leer másTransposon Therapeutics recibe la designación de vía rápida para el tratamiento de PSP
La empresa de biotecnología Transposon Therapeutics anunció el 21 de mayo que recibió la designación Fast Track de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para una intervención desarrollada para tratar la parálisis supranuclear progresiva (PSP), un trastorno de la demencia frontotemporal que afecta principalmente al movimiento. La designación fue otorgada a TPN-101, un fármaco administrado por vía oral que se dirige a LINE-1, un virus similar a…
Leer másCarta de intención del Consorcio de Biomarcadores para calificar el biomarcador FTD aceptado por la FDA
El Consorcio de Biomarcadores de la Fundación para los Institutos Nacionales de Salud (FNIH) anunció en mayo que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aceptó su carta de intención para solicitar la calificación de la proteína neurofilamento ligero (NfL) en sangre como biomarcador para la detección temprana de la aparición de síntomas en la DFT genética.…
Leer más24 de junio de 2024: Cumbre anual de apoyo a cuidadores de VA
El personal de AFTD tendrá una mesa informativa durante la cumbre anual del Sistema de Atención Médica de VA de Nueva Jersey en East Orange. El evento, que este año se titula “Más allá del rol de cuidador: ver al cuidador 'en su totalidad'”, se llevará a cabo en el auditorio del tercer piso del Centro Médico de VA de East Orange el 24 de junio…
Leer másCumbre anual de apoyo a cuidadores de VA
El personal de AFTD tendrá una mesa informativa durante la cumbre anual del Sistema de Atención Médica de VA de Nueva Jersey en East Orange. El evento, que este año se titula “Más allá del rol de cuidador: ver al cuidador 'en su totalidad'”, se lleva a cabo en el auditorio del tercer piso del Centro Médico de VA de East Orange.
Leer másAprinoia Therapeutics recibe la designación de vía rápida para el trazador PET para el diagnóstico de PSP
La empresa biofarmacéutica Aprionoia Therapeutics anunció que recibió una designación de vía rápida de la FDA para un trazador de imágenes utilizado para diagnosticar la parálisis supranuclear progresiva (PSP), un trastorno de la demencia frontotemporal que afecta principalmente el movimiento. Aprinoia está evaluando la seguridad y eficacia de APN-1607, un trazador PET que puede visualizar dos tipos de proteína tau que contribuyen a…
Leer másEstimada línea de ayuda: apoyo para adultos jóvenes
Estimada HelpLine: A mi madre le diagnosticaron DFT y quiero ponerme en contacto con otros adultos jóvenes que estén cuidando a un padre con DFT. Sin apoyo, me siento abrumada y sola. ¿Tienen alguna sugerencia? Debido a que la DFT suele presentarse a una edad más temprana, los adultos jóvenes de la familia suelen convertirse en el principal responsable de la atención de los niños con DFT.
Leer másAvanzando la esperanza: AFTD se une a la iniciativa AMP ALS de los Institutos Nacionales de Salud como socio
La AFTD se une a otras organizaciones sin fines de lucro, compañías biofarmacéuticas y la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) como socios en la iniciativa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS). La participación de la AFTD en la iniciativa fue posible gracias al apoyo de David y Weezie Reese. El descubrimiento de 2011 de que las mutaciones del gen c9orf72 pueden causar…
Leer másEl proyecto de ley de registro FTD de Nueva York es aprobado por el Senado estatal
El 5 de junio, el Senado estatal aprobó por unanimidad un proyecto de ley que establece un registro de diagnósticos de DFT en el estado de Nueva York. El proyecto de ley 7874 del Senado, patrocinado por la senadora Michelle Hinchey, exige que los proveedores de atención médica de Nueva York informen los diagnósticos de DFT a un registro administrado por el Departamento de Salud (DOH) del estado. El proyecto de ley también establece un…
Leer más
Spanish (Spain) 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish