Una conversación con un neurólogo de Denali Therapeutics
Recientemente, AFTD conversó con miembros del equipo de Denali Therapeutics, incluido el Dr. Richard Tsai, para brindar información sobre su trabajo para desarrollar una terapia con Takeda para tratar la FTD-GRN (demencia frontotemporal causada por mutaciones del gen GRN). El Dr. Tsai es neurólogo en Denali, donde colabora con otros científicos para diseñar y llevar a cabo…
Leer másGracias a la generosidad del embajador de AFTD, los californianos reciben ayuda financiera crucial
Terry Walter, embajadora de la AFTD en California y Nevada, ha sido una fuerza de cambio positivo y apoyo desde 2008, cuando comenzó a trabajar como voluntaria para la AFTD. A lo largo de los años, ha organizado torneos de golf, ha convocado a personas afectadas por la DFT a través de sus eventos Meet & Greet y ha recaudado fondos para la misión de la AFTD con su evento anual Food…
Leer másSeminario web de la serie de aprendizaje para socios de atención de AFTD: Cómo afrontar las fiestas con un diagnóstico de FTD
Los cambios que trae consigo un diagnóstico de DFT pueden dificultar la transición a las fiestas. Los cambios en la rutina de los viajes, las grandes multitudes y los días ajetreados pueden hacer que las vacaciones no sean un éxito. En este seminario web, Stephanie Quigley, directora de la línea de ayuda de la AFTD, dirige un debate con miembros del Consejo asesor de personas con DFT de la AFTD en el que comparten ideas y...
Leer másDefensa de la AFTD: capacitación sobre resolución estatal
Esta capacitación cubrirá el proceso de cómo obtener una resolución, desde la identificación de sus legisladores hasta la recepción de su resolución aprobada. También cubrirá las estrategias de prensa para maximizar la visibilidad y fomentar una mayor conciencia sobre FTD en su estado. Los asistentes recibirán y revisarán: Kit de herramientas de resolución 2025 Lenguaje de resolución Kit de herramientas de prensa Conversaciones de defensa…
Leer másUna joven cuidadora habla sobre cómo encontró apoyo en medio de su experiencia con la enfermedad de Traumatismo Frontotemporal en el podcast Dementia UK
Lizzie, una joven cuidadora de personas con demencia frontotemporal, habló sobre el dolor, la incertidumbre y las responsabilidades inesperadas que enfrentó al cuidar a su padre, todo mientras atravesaba los cambios naturales de la adultez joven, en una entrevista reciente con “My Life With Dementia”, un podcast producido por la organización Dementia UK. Cuando Lizzie se graduó de la universidad,…
Leer másPerspectivas en el seminario web de FTD: Investigación de FTD 2024: de dónde venimos y hacia dónde nos dirigimos
La ciencia de la DFT está evolucionando a un ritmo rápido y puede resultar difícil interpretar los avances científicos y cómo pueden afectar a las familias que enfrentan un diagnóstico de DFT. En este seminario web Perspectivas en la investigación de la DFT, presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de Trastornos de la DFT, la directora sénior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD,…
Leer másSeminario web de AFTD: Serie de aprendizaje para cuidadores: cómo afrontar las fiestas con un diagnóstico de DFT
Los cambios que trae consigo un diagnóstico de DFT pueden dificultar la transición a las fiestas. Los cambios en la rutina de los viajes, las grandes multitudes y los días ajetreados pueden hacer que las vacaciones no sean un éxito. Únase a Stephanie Quigley, gerente de la línea de ayuda de AFTD, y a los miembros del Consejo asesor de personas con DFT mientras comparten ideas y formas en las que se han adaptado...
Leer másFomentando la esperanza: el personal de AFTD asiste a la cumbre NORD Breakthrough Summit en Washington, DC
Shana Dodge, PhD, directora de participación en investigación de AFTD, y Meghan Buzby, MBA, directora de participación voluntaria y defensa de derechos de las personas de AFTD, asistieron a la Cumbre Breakthrough de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD), que se celebró del 20 al 22 de octubre en Washington, DC. NORD es una organización de defensa de derechos dedicada a las personas con enfermedades raras y está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de enfermedades raras.
Leer másGemVax y KAEL anuncian los resultados del ensayo clínico de fase 2a para PSP
La empresa biofarmacéutica surcoreana GemVax & Kael anunció a finales de octubre los resultados de su ensayo clínico de fase 2a en el que se evaluaba un fármaco para la PSP. Aunque el fármaco no demostró una eficacia significativa, los resultados fueron lo suficientemente prometedores como para que la empresa pasara a los ensayos de fase 3. La PSP, o parálisis supranuclear progresiva, es un trastorno de la demencia frontotemporal (FTD)…
Leer másEstimada HelpLine: Cómo viajar durante las vacaciones
Estimada HelpLine: Estoy pensando en viajar para visitar a mi familia este año durante las vacaciones, pero sería la primera vez que llevaría a mi esposa desde que le diagnosticaron DFT hace dos años. ¿Hay algo que pueda compartir conmigo sobre viajar con alguien con DFT? Para muchas personas, la temporada de vacaciones es…
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