Kristin Holloway, miembro de la junta directiva de la AFTD, cuenta su historia de FTD a la revista Self
Kristin Holloway, miembro de la junta directiva de AFTD, compartió sus experiencias como cuidadora de su esposo, Lee, en un artículo publicado por la revista Self el 17 de mayo. Holloway comenzó a notar cambios alarmantes en el comportamiento de Lee en mayo de 2016, cuando tenía alrededor de 30 años. Llegaba tarde o no llegaba a su trabajo…
Leer más15 de julio de 2024: Meet & Greet virtual para el área de Pittsburgh, Pensilvania
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el proceso de FTD en este evento virtual de encuentro y bienvenida de AFTD para personas en el área de Pittsburgh, Pensilvania, el lunes 15 de julio a partir de las 6:30 p. m. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Janet Freburger, a janet.freburger@gmail.com. También puede descargar este folleto para obtener más información.
Leer másPittsburgh, Pensilvania Encuentro y saludo virtual
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el proceso de FTD en este evento virtual de encuentro y bienvenida de AFTD para personas del área de Pittsburgh, Pensilvania, el lunes 15 de julio. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a la anfitriona del evento, Janet Freburger, a janet.freburger@gmail.com. También puede descargar este folleto para obtener más información.
Leer másEl personal de la AFTD y Emma Heming Willis conmemoran la resolución de la Semana FTD en California.
(en la foto de arriba, de izq. a der.: la defensora de FTD Wanda Smith, el asambleísta de California Brian Maienschein, la directora ejecutiva de AFTD Susan LJ Dickinson, la defensora de FTD Emma Heming Willis y el senador estatal de California Brian Jones) El personal de AFTD viajó a Sacramento para unirse a Emma Heming Willis, Wanda Smith y otros defensores de FTD en el Capitolio estatal el 30 de mayo para conmemorar la adopción de una…
Leer másVideos de sesiones ahora disponibles de la Conferencia Educativa AFTD 2024
Los videos de la Conferencia de Educación AFTD 2024 ya están disponibles en el canal de YouTube de AFTD. Ya sea que no haya podido unirse a nosotros en Houston o en línea, o simplemente quiera ver una presentación que se perdió, ahora puede ver una variedad de sesiones que destacan la experiencia vivida de FTD, las últimas actualizaciones sobre investigación y otros temas importantes...
Leer másLa primera resolución de concientización sobre la degeneración frontotemporal de California fue aprobada en el Capitolio estatal por la Asamblea y el Senado
Emma Heming Willis se une a la Asociación para la Degeneración Frontotemporal en el Capitolio de California para conmemorar un momento decisivo en la concientización sobre la demencia SACRAMENTO, CA. – El jueves, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, se unieron a los legisladores estatales para conmemorar la primera resolución de California en apoyo de la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal (FTD).…
Leer másPassage Bio destaca el progreso prometedor de los ensayos clínicos en una actualización trimestral
La empresa biofarmacéutica Passage Bio destacó un progreso prometedor en su ensayo clínico de fase 1/2 para una forma de DFT genética en una actualización trimestral reciente. El ensayo upliFT-D de Passage Bio está evaluando PBFT02, una terapia génica experimental para la DFT causada por variantes mutadas del gen GRN que pueden crear una incapacidad para producir la proteína progranulina,…
Leer másFTD y ELA: un enfoque colaborativo para el diagnóstico y la atención
Conocemos varios genes que pueden causar DFT hereditaria, ELA y ELA con DFT, siendo el C9orf72 el más común. Sin embargo, la genética no es la historia completa, ya que estas condiciones pueden aparecer sin una causa genética conocida. En este seminario web para profesionales de la salud de la AFTD, los neurólogos del Hospital General de Massachusetts que se especializan en FTD y ELA...
Leer másAvanzando la esperanza: la AFTD asiste a la reunión anual Target ALS de 2024
La AFTD asistió a la reunión Target ALS 2024 del 7 al 9 de mayo en Boston, Massachusetts. Más de 800 personas asistieron a la reunión en persona o de forma virtual. Entre los asistentes había científicos interesados del mundo académico, la industria, empresas de capital de riesgo, organizaciones sin fines de lucro y personas con experiencia personal de la enfermedad. Los investigadores utilizaron el foro para compartir avances científicos...
Leer másAyuda y esperanza: ¡La nueva plataforma de registro de trastornos FTD ya está disponible!
El Registro de Trastornos de DFT anunció el lanzamiento de su plataforma actualizada en la Conferencia Educativa AFTD 2024 en Houston, TX. Al unirse al Registro de Trastornos de DFT, se lo considera un participante clave en la búsqueda para terminar con los trastornos de DFT. Al brindar información vital sobre su experiencia vivida con los trastornos de DFT, usted desempeña un papel...
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