Como familia, queríamos aprovechar esta oportunidad para agradecerles a todos por el gran amor y compasión hacia Bruce durante los últimos diez meses. Su generosidad de espíritu ha sido abrumadora y estamos tremendamente agradecidos por ello. Por tu amabilidad y porque sabemos que amas a Bruce tanto como nosotros, queríamos darte una actualización. 

Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce en la primavera de 2022, la condición de Bruce ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal (conocida como FTD). Desafortunadamente, los problemas de comunicación son sólo un síntoma de la enfermedad que enfrenta Bruce. Si bien esto es doloroso, es un alivio tener finalmente un diagnóstico claro.  

La FTD es una enfermedad cruel de la que muchos de nosotros nunca hemos oído hablar y que puede afectar a cualquiera. Para las personas menores de 60 años, la FTD es la forma más común de demencia y, debido a que obtener el diagnóstico puede llevar años, es probable que la FTD sea mucho más prevalente de lo que creemos. Hoy en día no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que esperamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que avanza la condición de Bruce, esperamos que la atención de los medios pueda centrarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más conciencia e investigación.  

Bruce siempre creyó en usar su voz en el mundo para ayudar a los demás y crear conciencia sobre temas importantes tanto en público como en privado. Sabemos en nuestro corazón que, si pudiera hoy, querría responder atrayendo la atención global y la conexión con quienes también están lidiando con esta enfermedad debilitante y cómo afecta a tantas personas y sus familias.  

La nuestra es solo una familia con un ser querido que sufre de FTD, y alentamos a otras personas que la padecen a buscar la gran cantidad de información y apoyo disponibles a través de AFTD (@theaftd, theaftd.org). Y para aquellos de ustedes que han tenido la suerte de no tener ninguna experiencia personal con FTD, esperamos que se tomen el tiempo para aprender sobre ello y apoyar la misión de AFTD en todo lo que puedan. 

Bruce siempre ha encontrado alegría en la vida y ha ayudado a todos sus conocidos a hacer lo mismo. Ha significado para el mundo ver ese sentimiento de cuidado resonar en él y en todos nosotros. Nos ha conmovido mucho el amor que todos han compartido por nuestro querido esposo, padre y amigo durante este momento difícil. Su continua compasión, comprensión y respeto nos permitirán ayudar a Bruce a vivir una vida lo más plena posible. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel y Evelyn