Lectura/visualización recomendada

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Introducción a la degeneración frontotemporal

Muy divertido, solo que diferente , por Jack Livingston (2021)
Muy divertido, solo que diferente es un libro sobre la amistad. Presenta a Chris Kelley, que vive con FTD. El autor Jack Livingston dice: "Chris era el cabecilla de las 'cosas interesantes', y rutinariamente arrasaba con cualquiera que estuviera dispuesto a unirse a él en sus escapadas para romper las reglas". Desafortunadamente, cuando a Chris le diagnosticaron FTD cuando tenía cincuenta y tantos años, Chris y La amistad de Jack cambió. Ahora son los amigos y la familia de Chris los que lo llevan a vivir aventuras. Jack dice: "Es importante seguir involucrado; nuestra amistad es más importante que nunca". Jack dona todos los ingresos de la venta de Muy parecido a la diversión, solo que diferente para apoyar la misión de la AFTD.

¿Y si no fuera Alzheimer?, editado por Lisa Radin y Gary Radin (actualizado y revisado en 2022)
Esta guía completa, la primera que trata específicamente la degeneración frontotemporal, proporciona una gran cantidad de información tanto a los profesionales de la salud como a los cuidadores. Diseñado como recurso y guía de referencia, contiene veinticinco capítulos llenos de información práctica que todo cuidador necesita, desde datos médicos que exploran las diferencias entre FTD y Alzheimer hasta cuestiones de atención clínica, médica y de rehabilitación.

La dama del plátano y otras historias de comportamiento y habla curiosos, por el Dr. Andrew Kertesz (2006)
El Dr. Kertesz, neurólogo e investigador, presenta 19 historias reales de personas con FTD, elegidas para representar los cambios típicos de comportamiento y lenguaje asociados con estos trastornos. En cada capítulo se explora la biología del trastorno cerebral subyacente y los aspectos sociales y culturales del cambio de comportamiento. Los capítulos adicionales abordan consejos para los cuidadores y la biología, genética y farmacología de la enfermedad en términos sencillos.

Fiel mientras se desvanece: una memoria de amor y demencia, de Robert Fischbach (2019)
Fiel mientras se desvanece es el relato en primera persona del viaje de Robert Fischbach como cuidador de su amada esposa durante toda su incesante batalla contra la FTD. Fischbach lleva al lector a un viaje sincero, emotivo, a veces divertido y siempre conmovedor a través de las décadas que pasó con su esposa, y luego a lo largo de la casi década en la que poco a poco tuvo que dejarla ir. Una historia de pérdidas devastadoras, heroísmo cotidiano, resiliencia y fidelidad, este libro es una mirada interna a una de las enfermedades más terribles que una persona puede sufrir. Una parte de las ventas beneficia la misión de la AFTD.

La danza: nuestro viaje a través de la degeneración frontotemporal, por Deborah G. Thelwell (2014)
El baile es una memoria del viaje de cinco años de una pareja a través de FTD. La historia de Deborah y Alan, y cómo afrontaron este desafío juntos y con la ayuda de sus familiares y amigos, se cuenta con honestidad, humor y amor.

Las mariposas de Ellie: una historia amorosa sobre cómo comprender la demencia, por Alecia Smith (2020)
Cuando al padre de Alecia le diagnosticaron FTD a la edad de 61 años, sus tres hijos tenían menos de cinco años. Alecia buscó un libro infantil que pudiera ayudarla a conversar con sus hijos sobre el diagnóstico de su abuelo, pero no encontró nada. Así que decidió utilizar su experiencia como profesora, combinada con su pasión por los libros y su experiencia con FTD, ¡para escribir el suyo propio! Su libro, Las mariposas de Ellie, presenta un enfoque honesto sobre los sentimientos complicados que rodean un diagnóstico de FTD y ofrece una guía de apoyo para los padres. Alecia donará el 10 por ciento de las ventas de cada libro vendido a la AFTD.

Bailamos: nuestra historia de amor y demencia, por Scott Rose (2021)
El tema de este libro gira en torno a la vida de mi esposa, Maureen, quien murió en octubre de 2019. Cuando aún tenía poco más de sesenta años, perdió una parte de sí misma. Las palabras se volvieron más difíciles de encontrar. Los pasos para realizar las tareas más simples se volvieron imposibles de seguir. La segunda mitad del libro narra con todo detalle su diagnóstico y su vida con degeneración frontotemporal, una demencia conocida como FTD. La cuidé durante los tres años y medio de esta enfermedad. La historia se cuenta de una manera vulnerable y sin filtros. Recopila escritos de marido y mujer a través de diarios, cartas y publicaciones en redes sociales integradas en la narrativa principal. Captura nuestra historia de amor eterna y de la vida real a través de esta enfermedad incurable.

Hasta que lo supimos, dos veces: la vida con MND/ALS y FTD, por Elisabet O'Klint (2023)
El marido de Elisabet aún no tenía sesenta años cuando le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y demencia frontotemporal (DFT). Esta memoria, un diario retrospectivo, trata sobre el año que vivieron con sus enfermedades; enfermedades de las que no sabían nada antes del lento y desafiante camino hacia el diagnóstico. Elisabet cuidó de su marido mientras sus crecientes necesidades avanzaban con las enfermedades. Una montaña rusa del día a día con cada día lleno de emociones, algunas contradictorias.

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Experiencia con la presentación clínica de FTD

DFT variante conductual (bvFTD)

Cuando el amor se encuentra con la demencia: la degeneración frontotemporal (DFT) y la familia, por Ada Anbar (2018)
La autora recorre el largo camino hasta el diagnóstico de FTD de su marido y su posterior impacto en su familia. El libro ofrece información detallada sobre FTD, junto con consejos para el cuidado personal de los cuidadores durante su viaje de FTD.

Beagle a bordo, por Brad Bawmann (2018)
En este libro, los Bawmann luchan por conseguir un diagnóstico adecuado para el comportamiento desconcertante del patriarca de la familia Ronnie; finalmente se le diagnostica bvFTD. La familia se esfuerza por encontrarle la atención adecuada y se enfrenta a una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en sus vidas. (Después de la muerte, la autopsia de Ronnie reveló la patología de Alzheimer).

Té de vainilla verde: el extraordinario viaje de amor, esperanza y recuerdo de una familia, de Marie Williams (2014)
En Té de vainilla verde, Marie Williams escribe conmovedoramente sobre la lucha de su esposo Dominic contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con FTD a la edad de 40 años, y cómo ella y sus hijos encontraron esperanza en medio de los escombros de una misteriosa condición neurológica.

La saga del cuidador de una esposa: enfrentando la demencia frontotemporal, por Diane Ries Keller (2018)
El marido de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico para su extraño comportamiento, atendía sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y gestionaba su atención mientras se mudaba a instalaciones que pudieran adaptarse a su deteriorada condición médica. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la concientización sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.

Degeneración Corticobasal (CBD)

Encontrar significado con Charles: cuidar con amor a través de una enfermedad degenerativa, por Janet Edmunson (2006)
El autor ofrece un recurso para cuidadores, voluntarios y personal de cuidados paliativos. Incluye guías para tratar con médicos, contarles a amigos y familiares, aprender más sobre la enfermedad y afrontar los desafíos emocionales y físicos que enfrenta durante el curso de la enfermedad de un ser querido.

Afasia progresiva primaria (APP)

Donde entra la luz: perder a mi madre sólo para encontrarla de nuevo, por Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley cuenta la historia completa de la lucha de su madre contra la afasia progresiva primaria (APP), desde su diagnóstico hasta el presente. Ella describe con franqueza la forma en que su familia reaccionó, se educó, trató de dejar de lado la vergüenza y el secretismo, y encontró un humor y una gracia inesperados en medio del sufrimiento.

Uñas verdes y otros actos de rebelión: la vida después de la pérdida, de Elaine Soloway (2014)
La autora ha publicado anteriormente otros trabajos, y en Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway ofrece un vistazo a la vida de una esposa que se convierte en cuidadora después de que su esposo Tommy recibe un diagnóstico de FTD. La historia de la progresión de su enfermedad logra ser edificante y al mismo tiempo revela las luchas diarias de ser cuidadora y esposa de alguien con una enfermedad incurable.

DFT/ELA

No estoy solo, Por Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, ex cuidadora de su esposo, Stephan, a quien se le diagnosticó DFT/ELA, comparte entrevistas con 42 cuidadores, incluidos muchos cónyuges de personas con DFT.

DFT genética

FTD: Un viaje a través de la demencia frontotemporal generacional, la vida y la fortaleza espiritual, por Mira Grace (2024)
Este libro se centra en la experiencia de la autora con la demencia frontotemporal hereditaria en su familia. Ella comparte su camino de sanación, afrontamiento y fortaleza espiritual a pesar de las dificultades y las pérdidas.

Libro infantil

Hoja, Por Amanda Sullivan (2023)
En este libro para niños, Amanda comparte la historia de la vibrante vida de Lynne y cómo la DFT comienza a afectar su personalidad y comunicación. Ella comparte cómo su familia aprende a lidiar con esta desgarradora enfermedad y pérdida.

Obras de personas diagnosticadas

¿Qué diablos pasó con mi cerebro?, por Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer tenía sólo 49 años cuando le diagnosticaron APP semántica. En este libro, ofrece una visión de primera mano, muy poco común, de esa experiencia, haciendo sonar un llamado de atención para cambiar la forma en que garantizamos una mejor calidad de vida para las personas con demencia.

Bailando con demencia: mi historia de vivir positivamente con demencia, por Christine Bryden (2005)
Este libro es un relato vívido de las experiencias del autor al vivir con demencia, explorando los efectos de los problemas de memoria, la pérdida de independencia, las dificultades de comunicación y el agotamiento de afrontar tareas sencillas.

Guías para cuidadores

El libro de trabajo del cuidador de personas con demencia, por Edward Shaw, MD (2019)
Este libro de trabajo es una combinación de apoyo práctico, emocional, intelectual, social y espiritual para las personas que cuidan a un ser querido con demencia. Proporciona a los miembros individuales de la familia mayor conciencia, conocimiento y habilidades para mejorar la vida, las relaciones y la atención durante todo el proceso de la enfermedad.

La demencia reinventada: construir una vida de alegría y dignidad de principio a fin, por Tia Powell, MD (2019)
Demencia reinventado es una conmovedora combinación de medicina y memorias. En última instancia, el Dr. Powell quiere que todos sepamos que la demencia no se trata sólo de una pérdida, sino también de la preservación de la dignidad y la esperanza.

Una vida digna: el enfoque de los mejores amigos para el cuidado del Alzheimer, por Virginia Bell, MSW y David Troxel, MPH (2002)
Un enfoque compasivo para comprender a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas. Los autores subrayan que las personas diagnosticadas suelen estar confundidas, no malévolas ni obstinadas, y comparten formas de evitar que las situaciones empeoren, al tiempo que mejoran la tranquilidad tanto del cuidador como de la persona diagnosticada.

La guía de sentido común sobre la demencia para médicos y cuidadores, por los Dres. Anne M. Lipton y Cindy D. Marshall (2013)
Los médicos, familiares y otros cuidadores encontrarán útil este volumen desde el momento en que surjan los síntomas de la demencia. Escrita por un neurólogo y psiquiatra que ha atendido a miles de pacientes con demencia y sus familias, esta guía defiende los principios generales de la atención de la demencia que se aplican en todas las etapas y el espectro de esta enfermedad. Además de la enfermedad de Alzheimer, se incluyen los tipos de demencia no relacionados con el Alzheimer.

Amar a alguien que tiene demencia: cómo encontrar esperanza mientras se afronta el estrés y el dolor, por Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesora de ciencias sociales familiares en la Universidad de Minnesota, ofrece consejos basados en investigaciones sobre cómo manejar el estrés y el duelo continuos mientras cuida a alguien con demencia.

El camino del cuidador hacia la toma de decisiones compasiva, por Viki Kind, MA (2010)
Sentirse seguro de que está tomando las decisiones correctas para un ser querido puede ser un componente difícil del cuidado tanto para familias como para profesionales. Este libro ofrece herramientas y técnicas que limitarán su frustración y sus miedos y le ayudarán a tomar decisiones informadas y respetuosas.

Pérdida ambigua: aprender a vivir con un duelo no resuelto, por Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesor de ciencias sociales familiares en la Universidad de Minnesota, explora la pérdida ambigua, una condición común y dolorosa que afecta, entre otros, a las personas que cuidan a alguien percibido como psicológicamente ausente pero físicamente presente, como en la demencia y la FTD. Ella anima a las familias a hablar entre sí para llorar lo que se ha perdido y celebrar lo que queda como una forma de fomentar la aceptación y la fortaleza.

El día de 36 horas, por Nancy Mace y Peter Rabins, MD (revisado y actualizado en 2012)
Esta guía ha sido utilizada ampliamente durante más de 25 años por los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer. Ofrece orientación práctica y compasiva sobre una amplia gama de cuestiones de cuidado, incluida la evaluación de diagnóstico, la investigación, los medicamentos, la información legal y financiera y las condiciones de vida comunitaria.

La saga del cuidador de una esposa: enfrentando la demencia frontotemporal, por Diane Ries Keller (2018)
El marido de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico para su extraño comportamiento, atendía sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y gestionaba su atención mientras se mudaba a instalaciones que pudieran adaptarse a su deteriorada condición médica. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la concientización sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.

Solo respira: el viaje de un cuidador a través de las profundidades de la demencia, Por Mary Kay Verhoff (2024)
En este libro, la autora alterna entre contar la historia de la pareja y compartir extractos de su diario. Explora los desafíos que surgen cuando un miembro de la familia enferma gravemente, así como los complejos sentimientos que experimentó como esposa y cuidadora de una persona a la que se le diagnosticó DFT.

El cuidado y la alimentación de los cuidadores, Por Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon comparte sus experiencias personales en el cuidado de su esposo diagnosticado con DFT/ELA desde una perspectiva religiosa. Incluye sugerencias y orientación para los cuidadores y quienes los apoyan.

En el corazón del cuidado: diario de un cuidador Por Katherine Elizabeth Long (2024)
Este libro ofrece a los cuidadores un recordatorio y un conjunto de herramientas de que, en medio de los desafíos, los cuidadores poseen una fuerza y resiliencia inquebrantables.

Planificación para vivir con esperanza con la enfermedad frontotemporal es un conmovedor documental creado por Susan Grant, a quien se le diagnostica FTD, para llamar la atención sobre esta enfermedad terminal. Seis familias comparten sus desgarradoras historias de duelo perpetuo, en medio de luchas financieras y el cuidado de sus seres queridos. Compartiendo otro aspecto de esperanza, los profesionales exploran la planificación financiera y patrimonial para las víctimas de FTD y sus familias.

Desordenado es un documental de tres partes que describe las formas en que FTD ha cambiado las vidas de tres personas, así como las de quienes las rodean. Los realizadores Klaas Jansma y Pieter Wolswijk son, respectivamente, un psicólogo del Comité Directivo Nacional Holandés para Jóvenes con Demencia y un psicólogo geriátrico. Este documental es una iniciativa del Grupo Intercolegial de Psicólogos Geriátricos de la Región de Arnhem, Países Bajos. Correo electrónico krjansma@hotmail.com para pedir información.

Estos blogs y viñetas son compartidos con nosotros por miembros de nuestra comunidad cuyas perspectivas únicas ofrecen apoyo, aliento y respuestas verdaderamente honestas a otras personas que pasan por experiencias similares. Apreciamos su generosidad al compartir algunos de sus pensamientos, emociones y experiencias íntimas, y reconocemos que es a través de esta generosidad que todos encontraremos el consuelo y el apoyo de la comunidad.

Si tiene un blog o una historia que le gustaría compartir, contáctenos en info@theaftd.org.

Nosotros somos nosotros – Scott Rose, ex cuidador de FTD, comparte recursos y fomenta el diálogo abierto sobre FTD y todos los aspectos de esta demencia: síntomas, cuidado, duelo y más.

Ángeles y agencias – JoAnn Furner mantiene este blog sobre el diagnóstico de FTD de su exmarido y cómo ha afectado sus vidas, incluida la crianza de sus dos hijos (de ocho y doce años cuando se confirmó el diagnóstico de FTD). "Espero mostrar cómo se necesita una aldea para criar a los niños", escribe JoAnn. "Nadie puede hacerlo solo, sin importar las circunstancias".

Cumpliendo seis mil – Kimberly Chu documenta el viaje FTD de su familia a través de una imagen al día. Su madre, a quien le diagnosticaron FTD en el otoño de 2010, vive con Kimberly, su esposo y su hijo pequeño a tiempo completo desde 2012.

El blog de Johnson – Amy Johnson escribe este blog detallado y personal sobre el viaje de su familia hacia la FTD luego del diagnóstico de su esposo Mark en octubre de 2017, a los 38 años.

FTD no me trae flores: vivir con FTD – Cindy Odell vive con FTD desde 2011. En su blog, que actualiza periódicamente, espera “ofrecer información y conocimientos sobre cómo afrontar la FTD o cómo tratar con alguien que la padece”.

Estrategias de comunicación de la APP – Joanne Douglas, que vive con afasia primaria progresiva, ofrece estrategias que le resultan útiles para comunicarse con los demás (Parte I, Parte II), y sugiere métodos que esos que no son diagnosticados puede utilizar para comunicarse mejor con las personas diagnosticadas.

Haga clic aquí para leer el relato en primera persona de Joanne sobre la adaptación a PPA, publicado en el Revista estadounidense sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en 2014, y haga clic aquí para leer una entrevista de 2012 con Joanne. Envíe un correo electrónico a Joanne a joanne.douglas.ppa en gmail.com.

Afasialandia – Esta conmovedora serie de blogs, escrita en alemán por Silvia Teich, detalla las difíciles luchas que FTD puede traer a una familia. La Sra. Teich es esposa y madre cuyo marido sufrió en septiembre de 2016 afasia primaria progresiva no fluida. La pareja tiene dos hijos de 5 y 15 años y vive en Berlín. Leer las publicaciones del blog de Silvia aquí.

Canciones sin palabras – Escrita por Sarah Scheuermann, quien falleció de PPA en 2016, esta serie de blogs bien escrita y que invita a la reflexión brinda al lector una idea de cómo se siente luchar contra la FTD desde la perspectiva de la persona afectada. Lea las hermosas publicaciones del blog, poemas y versos de Sara. aquí.

Ve a tus rincones y sal amando – Este blog fue escrito por Ada Gerard, esposa de Gary, quien a los 65 años fue diagnosticado con FTD. Ada, que aún trabaja a tiempo completo como directora ejecutiva de West Coast University, comparte sus luchas diarias para aceptar el diagnóstico de su marido.

El cuidador improbable: el cuidado de una hija de veintitantos años – Cuando Abigail tenía 24 años, volvió a vivir con sus padres y señaló: "No fue porque estuviera arruinada o desempleada, sino porque la demencia del lóbulo frontal temporal de mi madre estaba progresando rápidamente y mi padre necesitaba apoyo".

La casa FTD de Lydia – La hermana de Lydia escribe blogs para crear una comunidad de apoyo para que todos compartan experiencias e información relacionadas con FTD. El objetivo final es ayudar a otros a reconocer los síntomas de la FTD y acortar el tiempo hasta un diagnóstico y ayuda correctos.

Persiguiendo la dignidad – Cindy, cuya suegra tiene FTD, bloguea sobre el viaje de su familia para afrontar la enfermedad y adaptarse a su nueva realidad.

Degeneración frontotemporal: cayendo por la madriguera del conejo – Alice, a cuyo marido le diagnosticaron recientemente FTD, escribe sobre su viaje.

Un buen día para una caminata – un blog de Brandon y Katherine, mientras caminan por el sendero de los Apalaches de 2200 millas en memoria del padre de Brandon, que tenía FTD.

Demencia: atrapada en el medio – un blog reflexivo escrito por un grupo de personas de entre 20 y 30 años que tienen un padre afectado con FTD.

Poner un pie delante del otro – un blog de Nancy Carlson, autora/ilustradora de libros cuyo marido tiene FTD.

FTD es mi nicho (¡aparentemente!) – un blog de Deborah Thelwell, cuyo marido tiene FTD.

Blog de la Dra. Patty – La Dra. Patricia Bay escribe sobre el reciente diagnóstico de FTD de su marido.

El doloroso camino de FTD – un blog de Kendra Gibson, cuya madre tiene FTD/ELA, cuyo tío falleció por el mismo trastorno y cuya tía falleció de ELA.

Viaje con demencia – un blog de Cassandra Jones, cuya madre tiene demencia semántica.

El cuidador novato – un blog de la escritora y profesional de relaciones públicas Elaine Soloway, cuyo marido padecía afasia primaria progresiva.

FTD ya no son sólo flores – un blog de Kelly en la costa oeste sobre su padre afectado.

Resto.Parada.Rancho – un blog ecoespiritual de Mary MacDonald, cuya madre tenía FTD. Este blog presenta algunos “descansos” guiados breves (de 2 a 5 minutos) con fotografías, ejercicios de respiración y otras técnicas para inducir la calma.

Blog de Caring Bridge por Lorraine Cox – un blog sobre la lucha de su marido contra la FTD.

Matt Matherne – un blog escrito por la esposa de Matt, Amy. Matt padece FTD.

la hija de don – un blog escrito por Melisa McElmurray, cuyo padre padece FTD.

Grupo de apoyo para FTD/demencia – un blog escrito por el paciente con FTD Howard Glick. Una mirada en primera persona a vivir con FTD.

Actualizaciones de la vida de Cindy con demencia frontotemporal – un blog mantenido por Natalie, cuya madre Cindy vive con un diagnóstico de FTD. El objetivo de Natalie es ayudar al menos a una persona y ayudar a esclarecer esta enfermedad.

Perdiendo la cabeza - Demencia frontotemporal (DFT) con Kris Bowring en el episodio 52 del Shining Brightly Podcast. Escuche la historia de Kris por primera vez en un podcast sobre cómo ha cambiado su vida y cómo vive con FTD y lo que ha aprendido.

Muchas personas consideran que escribir es una forma valiosa de procesar sus experiencias mientras cuidan a un familiar o amigo que tiene FTD. Estos libros se han escrito para honrar a un ser querido o compartir perspectivas personales sobre el impacto de FTD.

Mi paseo con mi hermana: En el viaje de la degeneración frontotemporal, por Karen Boothe
A la hermana de Karen, Brenda, le diagnosticaron FTD a los 56 años después de que familiares, amigos y colegas notaron cambios en su comportamiento. Karen se convirtió en la cuidadora principal de Brenda y, junto con sus seres queridos, recorrieron juntos el camino de FTD. Ella documentó ese viaje en este libro con la esperanza de brindar consuelo a las familias que aman a alguien con FTD y saber que su viaje nunca se recorre solo. Compra en: Amazonas y Barnes & Noble

escritura de duelo, Por Joan Zlotnick
La autora fue cuidadora durante 12 años de su marido, que padecía DFT. Ella escribe: “Después de su muerte hace tres años, encontré consuelo y curación escribiendo mi libro, que trata sobre una profesora de inglés que acaba de enviudar (no muy diferente a mí) que imparte un curso de escritura terapéutica”. El trabajo de Zlotnick explora temas de cuidado, pérdida, duelo y la redefinición de uno mismo después de una pérdida traumática. Encuentre un enlace a este libro electrónico Kindle, así como testimonios de lectores. aquí.

La danza: nuestro viaje a través de la degeneración frontotemporal, Por Deborah G. Thelwell
The Dance es una memoria del viaje de cinco años de una pareja a través de FTD. La historia de Deborah y Alan, y cómo afrontaron este desafío juntos y con la ayuda de sus familiares y amigos, se cuenta con honestidad, humor y amor. Compra en: Amazon.com y Barnesandnoble.com

Demencia: el viaje por delante, Por Susan Kiser Bufanda
Un año después de recibir el diagnóstico de su marido, Susan Kiser Bufanda tuvo un caso clásico de agotamiento del cuidador. No podía concentrarse en el trabajo. Los amigos se alejaron. Abrumada, luchó por hacer la transición de esposa de Red a su protectora, enfermera y madre. Compra a través de: el sitio web del libro.

Clavos verdes y otros actos de rebelión, La vida después de la pérdida, de Elaine Soloway
La autora ha publicado anteriormente otros trabajos, y en Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway ofrece un vistazo a la vida de una esposa que se convierte en cuidadora después de que su marido recibe un diagnóstico de FTD. Con los síntomas comenzando unos diez años después de su matrimonio, el diagnóstico de Tommy ofreció una explicación que cambió la dinámica de la relación. La historia del progreso y la muerte final de su esposo Tommy logra ser edificante y al mismo tiempo revela las luchas diarias de ser cuidadora y esposa de alguien con una enfermedad incurable. Compra en: Amazon.com y Barnesandnoble.com

Extraña relación: Una memoria de matrimonio, Demencia y poesía, de Rachel Hadas
En 2004, al marido de Rachel Hadas, George Edwards, compositor y profesor de música en la Universidad de Columbia, le diagnosticaron demencia de aparición temprana a la edad de sesenta y un años. Strange Relation es su relato de “perder” a George. Su narrativa comienza cuando ya no se puede ignorar la enfermedad de George y termina en 2008, poco después de su traslado a un centro para demencia (cuando, después de treinta años de matrimonio, ella descubre que ya no vive con su marido). Dentro de los confines nublados de esos años difíciles, años en los que la lectura y la escritura eran una parte esencial de lo que la hacía seguir adelante, ella “trató de llevar la cuenta… trató de decir la verdad”. Compra en: Amazon.com

Duelo con demencia: no es la historia de amor que planeamos, por Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard es esposa, madre, amiga, educadora y ahora cuidadora, que vivía una vida feliz para siempre con su esposo e hijos hasta que la demencia se apoderó del cerebro de su esposo y se convirtió en un extraño en su hogar. Kate escribe sobre el viaje de su familia al extraño y aterrador mundo de la demencia, y cómo ella y sus hijos, con mucho amor y risas, se enfrentan y prosperan juntos mientras luchan contra la demencia de su ser querido. Compra en: Amazon.com

Una evolución del amor: vida y amor con FTD, por Marie Sykes y Michelle Stafford
Bob Sykes falleció el 7 de abril de 2006 debido a degeneración frontotemporal (DFT) a la edad de 50 años. Luchó intensamente contra esta enfermedad y su esposa y su hija lucharon con él, ganando un respeto aún mayor por este excelente hombre a medida que sucumbió lentamente. a una forma progresiva e irreversible de demencia. Compra en:  www.anevolutionoflove.com o Amazon.com

Y dos se convertirán en uno, por Jim Cardosi
Después de la muerte de su esposa Cindy en julio de 2008, Jim Cardosi escribió este libro para sus hijos en honor a su memoria. Escrito como tributo a su amor y compromiso mutuo, Cardosi retrata el espíritu de una mujer totalmente dedicada a su familia y su fe. (Una parte de las ganancias de las ventas de este libro se donará a la AFTD). Compra en Amazon.com o www.allbookstores.com

Demencia: el monstruo interior, por Herb van Roekel
Este libro comparte la historia de la batalla de una familia a lo largo de cinco generaciones del Monstruo, junto con las historias de otras personas que han conocido al Monstruo. Proporciona un marco de pasos esenciales necesarios para preparar tanto al cuidador como a la víctima para el futuro. También muestra los tipos de demencia y algunos aspectos científicos involucrados para ayudar a comprenderlos. “Si bien no nos atrevemos a ofrecer falsas esperanzas, hay muchas razones para tener esperanza…” de encontrar una cura. Compra en: Amazon.com

Ya no puedo escuchar la música: el viaje de una familia con demencia frontotemporal, segunda edición, por Linda Anne Bentz Parsons
La autora cuenta la historia de su marido, Douglas Parsons, que padece FTD. Los capítulos prácticos breves hablan de cambios en la independencia, la interacción social, el razonamiento y el juicio, así como cuestiones de cuidado. El libro está escrito para dar fe y esperanza de que las personas no están solas en su viaje con FTD. Para comprar envíe un cheque $10 o un giro postal a Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 o envíe un correo electrónico o a: laparsons61@sbcglobal.net

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