Enlaces
Los siguientes enlaces pueden proporcionar información útil a personas diagnosticadas, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores.
Organizaciones
- Asociación ELA (busque las palabras clave “demencia frontotemporal” para obtener información sobre la superposición entre FTD y ELA)
- Asociación de Alzheimer
- Centro de referencia y educación sobre la enfermedad de Alzheimer (busque las palabras clave “degeneración frontotemporal” o “demencia frontotemporal”)
- Laboratorio de tratamiento de investigación de afasia de la Universidad de Texas en Austin
- Ciencias de la salud de Baycrest
- Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal
- Red de apoyo cerebral
- curapsp
- Cure la enfermedad de VCP, Inc.
- Asociación de demencia con cuerpos de Lewy
- Asociación Nacional de Afasia
- La página del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares sobre Degeneración Frontotemporal
- Instituto Nacional de Salud Proyecto Neurobiobanco y Donante de Cerebro
- Organización Nacional de Enfermedades Raras (visite la página de NORD en FTD directamente por haciendo clic aquí)
- Centro de memoria y envejecimiento de la UCSF
Genética
Organizaciones de apoyo
- Directorio de atención para personas mayores de Care.com– Enumera los recursos de atención para personas mayores por estado en siete categorías: recursos de vivienda, recursos de transporte, atención domiciliaria, atención al final de la vida, recursos legales, planificación y gestión financiera y atención médica. Tenga en cuenta: AFTD no respalda ni valida ninguna información publicada en este sitio web
- Muchas manos amigas: Un recurso en línea que conecta a los cuidadores, personas y familias que necesitan ayuda con aquellos que quieren echar una mano.
- Comparte el cuidado– Una organización sin fines de lucro que brinda información sobre cómo organizar un grupo de atención para alguien que está gravemente enfermo.
- Asociación de cónyuges sanos– Una organización sin fines de lucro basada en voluntarios cuya misión es brindar apoyo emocional e información a los esposos, esposas y parejas de personas con enfermedades crónicas y/o discapacitadas. WSA es la única organización nacional que se centra exclusivamente en los cuidadores cónyuges.
Agencias de área sobre envejecimiento
Estas agencias brindan muchos servicios útiles de atención a largo plazo a pacientes y familias. Puede solicitar ayuda financiera estatal y federal (a través de Medicaid) para atención domiciliaria y atención en un asilo de ancianos a través de su agencia local para personas mayores. Visita el Asociación Nacional de Agencias de Área sobre el Envejecimiento para más información.
Localizador de cuidados para personas mayores
El Localizador de cuidados para personas mayores es un servicio público de la Administración sobre el Envejecimiento de EE. UU. Este sitio web con capacidad de búsqueda es un primer paso para encontrar agencias en su comunidad que puedan ayudar a las personas mayores y sus familias a acceder a servicios domiciliarios y comunitarios, como transporte, comidas, atención domiciliaria y servicios de apoyo para cuidadores.