Navegando por los síntomas de FTD

Aunque actualmente no existen tratamientos modificadores de la enfermedad disponibles para la FTD, existen recursos para aprender cómo abordar mejor los síntomas comunes de la FTD, reducir el estrés y promover la calidad de vida. Aprender cómo abordar los cambios causados por FTD puede parecer una curva de aprendizaje empinada. Nadie entra en este viaje preparado y se cometerán errores incluso con las mejores intenciones. La gracia y el humor para usted y los demás son componentes vitales para gestionar los cambios que puede traer FTD.

Sentimientos de dolor y pérdida No se puede ignorar mientras se busca atención y apoyo. Conectarse con otras personas que entienden FTD y escuchar sus experiencias es de gran ayuda. Obtenga más información sobre las opciones de soporte aquí:

Apoyo para socios de atención

Apoyo para personas con FTD

Los grupos de apoyo de FTD ofrecen un entorno de apoyo emocional en el que discutir los desafíos y enfoques de la atención. En algunos casos, medicamentos puede considerarse para síntomas específicos. Construyendo un equipo de atención de profesionales, amigos y familiares pueden ayudar a apoyar los cambios que pueden ocurrir a lo largo del viaje. Nuestra línea de ayuda de la AFTD también está aquí para ayudarlo. Contactanos en 866-507-7222 o en info@theaftd.org.

Atención centrada en la persona

La AFTD está aquí para guiarlo ofreciéndole la mejor información disponible para aprender a afrontar los desafíos comunes de la FTD como parte de un plan centrado en la persona que considera sus necesidades, antecedentes y objetivos individuales.

La serie de seminarios web de la AFTD proporciona una introducción a los enfoques de atención centrada en la persona para las variantes conductuales FTD, PPA y CBS/PSP.

Adaptación y mantenimiento de la conexión

Es importante que las personas con FTD sigan participando en actividades placenteras, significativas y estimulantes de su elección, siempre que puedan y sea seguro hacerlo. A medida que avanza la FTD, es necesario realizar ajustes según las capacidades y objetivos de la persona. Busque formas de adaptar los intereses y pasatiempos a las necesidades actuales de la persona y brinde apoyo y supervisión adicionales, según sea necesario. Por ejemplo, si el póquer competitivo o el bridge eran una actividad social favorita, jugar una versión más informal o más simple con menos reglas, si es necesario, puede involucrar a la persona, conectarse con esa parte de su pasado y proporcionar una forma significativa de interactuar con los demás. . Estas actividades deberían brindarle disfrute a la persona con FTD. Si uno se vuelve demasiado difícil o estresante a medida que cambian las habilidades, es hora de reevaluarlo y adaptarse. Una actividad puede ser tan simple como escuchar música o observar los pájaros afuera, siempre que brinde disfrute y conexión.

Manejo de los síntomas

Los síntomas de la FTD son el resultado de cambios en el cerebro que la persona con FTD no puede controlar ni cambiar. A medida que los síntomas se desarrollan con el tiempo, las expectativas de los cuidadores deben ajustarse, mientras buscan formas de apoyar a la persona a través de cambios ambientales que reduzcan el riesgo de empeoramiento de los síntomas y resultados negativos. Rastreador de comportamiento FTD es una herramienta útil para documentar cambios de comportamiento y otros síntomas de FTD e identificar enfoques potenciales para discutir con el equipo de atención de la persona.

Una persona con FTD puede actuar de manera compulsiva, agresiva o fuera de lugar. Razonar o confrontar a una persona con FTD y tratar de corregir sus acciones después del hecho suele tener menos éxito que tratar de prevenir estos comportamientos antes de que sucedan y reducir los riesgos involucrados si suceden.

A continuación se muestra una lista de síntomas y problemas comunes en la FTD. Sin embargo, cada persona presentará síntomas en un ritmo, orden e intensidad variables, y no todas las personas presentarán todos los síntomas de esta lista. Puede encontrar un cuadro de síntomas de comportamiento aquí: Gráfico de cambios de comportamiento

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Consejos para el cuidador para afrontar la FTD

Cuidar a una persona con FTD es un viaje extremadamente difícil, frustrante y, a menudo, emocionalmente abrumador. Aquí hay algunas cosas a tener en cuenta que pueden hacer que su experiencia sea algo más fácil:

  • Usted no está solo. La AFTD puede ayudarle a encontrar cuidadores y otras personas que entiendan la FTD. Encuentre un grupo de apoyo y otros recursos en tu área. Puede comunicarse con la línea de ayuda de la AFTD a través de info@theaftd.org o por teléfono al 1-866-507-7222. A veces, simplemente hablar con alguien que entiende puede ser más útil que todos los médicos y abogados del mundo.
  • Reconoce y gestiona tus sentimientos. FTD roba a las personas su autocontrol y su capacidad para tomar decisiones racionales. Los comportamientos desafiantes son síntomas de la enfermedad y no acciones deliberadas o ataques personales. Estas luchas pueden dejarlo estresado física y emocionalmente. La AFTD tiene orientación tanto para las personas diagnosticadas como para los cuidadores de FTD..
  • FTD no es muy conocido. Tampoco se entiende ni siquiera dentro de la comunidad sanitaria. Es posible que deba educar a los proveedores de atención médica y otros servicios sobre las similitudes y diferencias entre la FTD y otras enfermedades, incluso mientras se está educando a sí mismo.
  • Atiende tu proceso de duelo. AFTD Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD utiliza historias personales de cuidadores y personas diagnosticadas para describir esos desafíos, compartir información práctica y guiar a todos los afectados por FTD mientras navegan por el proceso de duelo. Aprende más:
  • Confiar en ti mismo. Usted está defendiendo a alguien con una condición médica grave que merece respeto y atención competente sin importar cuán mal comprendan los demás sus síntomas. Como compañero de atención primaria, usted tendrá el conocimiento más íntimo de lo que funciona o no para su ser querido y de cualquier cambio que se produzca en su condición. Haga preguntas y hable. Su opinión es valiosa y debe ser escuchada.
  • Cuídate. Estás en esto a largo plazo. Controle su ritmo y encuentre formas de revitalizarse. Pide a amigos y familiares la ayuda que necesitas. Cuidarse es fundamental. Aprende más:

Encontrar ayuda

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Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles ya sea que usted sea un recién diagnosticado, un cuidador o un miembro de la familia.

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