Coordinación de atención

La atención médica de calidad en FTD depende de encontrar los profesionales de la salud adecuados, defender los servicios, organizar el pago y realizar el seguimiento. Sin embargo, coordinar la atención a este nivel puede ser una tarea abrumadoramente compleja. Si usted está manejando las necesidades de atención médica de un ser querido con FTD, la siguiente información puede ayudarlo.

¿Dónde empiezo?

Si usted es el cuidador principal, es probable que sea su responsabilidad programar citas, proporcionar seguro e información médica y realizar numerosas tareas relacionadas con la atención. A continuación se ofrecen algunos consejos que le ayudarán a gestionar estas tareas:

  • Abordar los síntomas mientras se confirma el diagnóstico. La FTD puede ser una enfermedad muy difícil de diagnosticar con claridad. El proceso de diagnóstico puede ser extremadamente largo y confuso e implicar visitas a múltiples especialistas para su evaluación. Además, la DFT es una enfermedad progresiva y cambiará con el tiempo, por lo que los detalles del diagnóstico también pueden cambiar. Esté preparado para atender los síntomas preocupantes incluso mientras coordina las citas para establecer o aclarar el diagnóstico.
  • Mantenga un cronograma constante de atención médica de rutina. Tener FTD no significa que alguien sea inmune a otras dolencias y enfermedades. Sin embargo, puede dificultar que la persona comprenda o comunique los cambios en su bienestar físico. Los problemas rutinarios como el resfriado común o el dolor de muelas pueden provocar cambios en el comportamiento o el funcionamiento que parecen ser el resultado de la FTD, pero que en realidad no están relacionados y son fácilmente tratables. Además, planificar, programar y participar en visitas al consultorio puede provocar resistencia, confusión y ansiedad en una persona con FTD. Al establecer la mayor rutina y coherencia posible, puede reducir el estrés de todos los involucrados y ayudar a garantizar una atención de mayor calidad.
  • Pregunte acerca de cómo obtener registros médicos cuando programe citas. Cada uno tiene acceso a su propia historia clínica, pero a veces hay que solicitarla. Hay papeleo necesario; existen requisitos de consentimiento para la divulgación de registros a un cuidador y existen tarifas de procesamiento y copia. Las reglas que rigen cada uno de estos pueden variar según el proveedor o incluso el estado. Solicite registros de forma rutinaria.
  • Mantenga el papeleo organizado y accesible. Crear un expediente sanitario permanente y accesible. Debe incluir listas de proveedores de atención médica actuales y anteriores, medicamentos y dosis actuales y descontinuados, copias de registros médicos y documentos legales relevantes, e información del seguro y recibos de pago. Al organizar estos registros de atención médica, puede facilitar las cosas para usted y para todos los involucrados en el cuidado de su ser querido. Y recuerde: es mucho más fácil almacenar registros médicos que no necesita que obtener registros antiguos que finalmente necesita.
  • Utilice un único punto de contacto para los proveedores de atención médica. Las personas pueden vivir muchos años con FTD. Si bien hoy en día no existen tratamientos que puedan modificar el curso de la FTD, las personas aún pueden beneficiarse de una amplia gama de tratamientos y terapias para abordar los síntomas. Probablemente tendrá que contratar a muchos proveedores diferentes con el tiempo. Es más fácil cuando una persona de la familia es el punto de contacto de todos los proveedores.

¿Qué profesionales de la salud pueden ayudar?

Las personas pueden vivir muchos años con FTD. Para mantener la mayor calidad de vida posible probablemente será necesario comprometerse con un equipo médico ampliamente integral: un médico de atención primaria, neurólogo, psiquiatra o geriatra y otros especialistas, además de un administrador de casos, servicios comunitarios, familiares y amigos. Nadie puede gestionar FTD sin ayuda.

Encontrar ayuda

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Desde grupos de apoyo hasta listas de verificación imprimibles, tenemos recursos útiles ya sea que usted sea un recién diagnosticado, un cuidador o un miembro de la familia.

MÁS

¿Cómo encuentro médicos que sepan sobre FTD?

Debido a que la FTD todavía es muy poco conocida y relativamente poco común, puede resultar difícil encontrar ayuda profesional de personas que tengan experiencia trabajando con ella.

Su médico de atención primaria debería poder derivarlo a un neurólogo. Sin embargo, son raros los neurólogos que se especializan en la atención clínica de la FTD. Muchos de los centros que figuran en la lista de la AFTD páginas de recursos regionales están dirigidos por un neurólogo y contarán con personal médico, incluidos neurólogos, con especial interés en FTD. Estos centros atienden principalmente a pacientes para una evaluación diagnóstica inicial, o una segunda opinión, con citas de seguimiento posteriores a menudo relacionadas con la participación en un proyecto de investigación. Es posible que no ofrezcan visitas de rutina al consultorio ni brinden atención clínica según sea necesario. Si esa es su necesidad médica principal, asegúrese de preguntar en el centro más cercano si brindan acceso a neurólogos o médicos para recibir atención clínica continua o según sea necesario.

Lo mismo ocurre con todos los financiados con fondos federales. Centros de investigación de la enfermedad de Alzheimer (ADRC) en los EE. UU. Es más probable que estos centros cuenten con personal médico especializado en la enfermedad de Alzheimer que en FTD. De todos modos, la superposición entre las dos hace que los ADRC sean un recurso importante para las personas que enfrentan cualquiera de las enfermedades.

La mejor manera de encontrar un neurólogo, psiquiatra, geriatra u otro profesional de la salud local en su área que tenga experiencia en FTD es de boca en boca. Si asistes a un grupo de apoyo local FTD, solicite sugerencias al facilitador o miembros del grupo. También puede preguntarle a otros cuidadores de FTD. Las compañías de seguros le proporcionarán una lista de proveedores en su área, aunque no hay garantía de que estén familiarizados con FTD.

Si estas vías no ayudan, comuníquese con la Línea de ayuda de la AFTD; Es posible que podamos ofrecerle sugerencias o establecer contactos comunicándonos con otros cuidadores en su área. Puede ayudar a su PCP actual y a sus proveedores de atención médica a aprender sobre la FTD compartiendo información y recursos de la AFTD; considere realizar actividades de extensión en las instalaciones convirtiéndose en un Voluntario de la AFTD. Nuevamente, el boca a boca puede educar a otros y mejorar la atención disponible en su comunidad.

¿Qué servicios comunitarios pueden ayudar?

Existe una amplia gama de servicios comunitarios que pueden ayudarlo a administrar la atención diaria. Es posible que no los necesite en este momento, o que no los necesite en absoluto, pero familiarizarse con estos recursos ahora facilitará las transiciones en la atención. (Un trabajador social o un administrador de casos geriátricos puede ser un aliado valioso para ayudar a identificar los servicios adecuados).

  • Servicios de atención a domicilio. La atención médica domiciliaria puede brindar servicios por horas para asistencia con cuidado personal, terapia física u ocupacional. Los servicios complementarios pueden ofrecer un respiro a corto plazo para el proveedor de atención principal.
  • Equipo de asistencia. Si los síntomas físicos afectan la movilidad, es posible que se necesiten equipos de asistencia como andadores, sillas de ruedas, elevadores Hoyer o camas de hospital. Un fisioterapeuta u ocupacional puede evaluar la movilidad y la fuerza y recomendar ajustes para minimizar el riesgo de caídas. Busque programas de salud estatales o federales que le ayuden a evaluar el entorno de su hogar y pagar las modificaciones necesarias o el equipo médico duradero.
  • Servicios diurnos para adultos. Los programas diurnos ofrecen estructura, actividades y supervisión diarias. Son un servicio importante para personas activas, cuando el cuidador principal está trabajando o para brindar un respiro regular de la atención las 24 horas. Algunos programas están diseñados para personas con demencia.
  • Consejero o terapeuta. La asistencia profesional puede ser valiosa para afrontar las pérdidas, las relaciones cambiantes y el aumento del estrés que conlleva la FTD. Considere la terapia individual, de pareja o familiar según su situación y necesidad.
  • Ayuda y soporte: encontrar opciones de atención para FTD basadas en el hogar y la comunidad  

¿Debería considerar la atención residencial?

Para muchas familias, llega un momento en el que se hace necesario trasladar a un ser querido con FTD a un centro. Esta puede ser una transición difícil de considerar, pero en muchas situaciones el centro puede ofrecer tanto a la persona con FTD como a sus cuidadores la mejor calidad de vida posible.

Tomar la decisión

Debido a que la enfermedad progresará, los cuidadores deben planificar con anticipación y reevaluar periódicamente la mejor manera de brindar atención a su ser querido y satisfacer sus propias necesidades durante el transcurso de la enfermedad. La decisión de mudarse a una instalación es emocional y logísticamente compleja. Aquí ofrecemos algunas orientaciones y un enfoque práctico del proceso.

Encontrar la instalación adecuada

Existen varios tipos de instalaciones que pueden ser apropiadas para alguien con FTD. Elegir el adecuado depende de equilibrar el nivel de apoyo que requiere el paciente y la atención especializada necesaria para garantizar la seguridad y la calidad de vida.

  • Vida asistida instalaciones (también conocidos como alojamiento y atención, vida de adultos o centros de atención con apoyo) cierran la brecha entre vivir de forma independiente y vivir en un hogar de ancianos. La vida asistida generalmente ofrece una combinación de alojamiento y comidas, y servicios de apoyo y atención médica.
  • Unidades de cuidados especiales para alzhéimer o demencia están diseñados para satisfacer las necesidades específicas de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Muchas familias consideran que la opción más adecuada para cuidar a alguien con FTD es una unidad o centro dedicado a la atención de la demencia.
  • Hogares de ancianos (también conocidos como centros de enfermería especializada, atención a largo plazo o atención de custodia) tienen disponible atención médica las 24 horas, incluida rehabilitación a corto plazo (fisioterapia), así como atención a largo plazo para personas con dolencias crónicas o discapacidades que requieran la atención diaria de enfermeras registradas.
  • Instalaciones psiquiátricas atender a pacientes con comportamiento gravemente agitado o agresivo. Los psiquiatras y enfermeras ayudan en la evaluación de las intervenciones con medicamentos y un entorno seguro ayuda a garantizar la seguridad del paciente.
  • Comunidades de atención continua son comunidades de viviendas diseñadas para personas jubiladas y ofrecen varios niveles de servicios sanitarios en un mismo lugar. A medida que aumentan las necesidades de atención de un individuo, éste pasa de un nivel de atención a otro dentro de la misma comunidad. Esta estructura escalonada puede resultar atractiva para parejas que tienen diferentes necesidades de atención pero que desean permanecer juntas.

En todos los niveles de atención, es más probable que la colocación tenga éxito cuando los miembros de la familia desarrollan una asociación con el personal y la administración del centro para trabajar juntos y brindar atención de calidad al paciente. La degeneración frontotemporal aún es desconocida para muchos proveedores de servicios. Esté preparado para educar, defender y mostrar cómo será miembro del equipo, ya que todos los involucrados comparten el objetivo de brindar la mejor atención posible.

Comenzando su búsqueda

Cuanto antes comience a investigar opciones de atención a largo plazo para su ser querido, mejor preparado estará. Aquí hay algunos recursos a considerar:

Cuando esté listo para comenzar a visitar las instalaciones, imprima nuestra lista de verificación. Qué buscar al considerar la atención en un centro.

Transición de la atención en el hogar a la atención en un centro

Hacer la transición a un centro de atención residencial es difícil en circunstancias normales, pero los desafíos se agravan cuando se trata de FTD. El cambio de entorno puede hacer que las personas con FTD se sientan frustradas, enojadas e incómodas. Mientras tanto, es probable que el personal del centro no esté familiarizado con la FTD y sus síntomas; pueden aplicar mal estrategias de atención que funcionaron con personas diagnosticadas con Alzheimer, una medida que probablemente sea contraproducente.

La AFTD tiene algunos recursos que pueden ayudar a realizar esta difícil transición:

  • Encontrar el camino: transición exitosa a la atención residencial: Este número de la AFTD Socios en el cuidado de FTD El boletín analiza en profundidad los desafíos específicos asociados con la mudanza a un centro de atención y ofrece consejos prácticos sobre cómo abordarlos.
  • Resumen del cuidado diario: Completar este formulario es una manera fácil de presentar a su ser querido al personal del centro y decirle lo que sabe sobre sus gustos, intereses y necesidades.
  • Facilitar la transición a una instalación: Una breve lista de verificación de consejos y estrategias que pueden ayudar a su ser querido con FTD a adaptarse a la vida en un centro de atención residencial.

Aunque la familia ha transferido la responsabilidad del cuidado diario al centro, es importante seguir siendo un socio activo del personal para garantizar el enfoque correcto y la mejor atención para un ser querido. Recuerde que el conocimiento que tienen los cuidadores familiares es tremendamente valioso para el personal del centro.

¿Qué es el cuidado de hospicio?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
La respuesta de los niños a la muerte anticipada y cómo ayudar: haga clic para ampliar el gráfico

El hospicio es una filosofía de atención que brinda comodidad a medida que la vida se acerca a su fin (generalmente dentro de seis meses o menos), en lugar de utilizar medidas agresivas para salvar vidas que probablemente no ofrezcan resultados prometedores. Hospice no proporciona servicios de cuidado directo las 24 horas. Más bien, aumenta la atención que se brinda actualmente en el hogar o en un centro residencial de una persona (incluidos los centros de atención a largo plazo, un lugar común de muerte para alguien con demencia). Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros médicos privados pagan los cuidados paliativos. Algunas agencias de cuidados paliativos brindan la atención necesaria independientemente de la capacidad de pago.

Si un miembro de la familia tiene una enfermedad terminal, nunca es demasiado pronto para aprender sobre cuidados paliativos e investigar las agencias de cuidados paliativos como parte de la planificación de la atención médica. Sin embargo, dado que la FTD es una enfermedad terminal que a menudo afecta a personas de 60 años o menos, a muchas personas se les diagnostica antes de haber planificado adecuadamente sus necesidades de atención al final de la vida.

Para ayudar a las familias a prepararse para los cuidados paliativos, la AFTD ha publicado una cuestión de Socios en el cuidado de FTD que se ocupa exclusivamente de cuidados de confort y cuidados paliativos en FTD avanzada. El estudio de caso cuenta la historia de Mark H., diagnosticado con bvFTD a los 60 años, y su esposa, Terry, quien colabora con profesionales de la salud para definir los objetivos de atención de Mark a medida que se acerca el final de su vida. Explica cómo los profesionales de la salud pueden trabajar con los miembros de la familia para garantizar que las personas diagnosticadas con FTD reciban una atención al final de la vida que coincida con sus deseos.

Para los niños y adolescentes cuyas vidas se ven directamente afectadas por la FTD, el duelo puede ser un proceso complicado y continuo. este cuadro Describe las respuestas comunes de los niños en diferentes etapas de desarrollo y las formas en que familiares y amigos pueden ayudar.

 

Sesión de la conferencia AFTD 2023: Cuidados reconfortantes, cuidados paliativos y consideraciones al final de la vida en FTD