Fondos nombrados
Establecer un fondo designado por la AFTD es una manera poderosa de recordar el legado de un ser querido. Estas generosas donaciones ayudan a las familias afectadas por FTD hoy y crean esperanza para una mejor comprensión de FTD mañana.
Los fondos designados de la AFTD son fondos a plazo; existen por un año y pueden renovarse anualmente con obsequios adicionales. Se puede iniciar un fondo designado con una donación individual mínima de $25,000.
Su donación puede designarse como sin restricciones y apoyar la totalidad de la misión de nuestra creciente organización. También puede designarse para apoyar la investigación, el descubrimiento de fármacos o el apoyo a los cuidadores.
Sobre todo, los fondos con nombre honran y recuerdan a sus seres queridos. Para obtener más información sobre el establecimiento de un fondo designado, comuníquese con el equipo de desarrollo de la AFTD en desarrollo@theaftd.org, o llámanos al 267-514-7221.
Fondos nombrados de la AFTD establecidos
Fondo en memoria de John Kissick
John Harold Kissick fue un líder en el mundo de las finanzas, conocido por su juicio, compostura y una asombrosa capacidad para ver el panorama general. Creía que para construir un gran negocio, "simplemente haces lo que crees que es correcto, no necesariamente lo más rentable, no necesariamente lo más creativo, solo lo que crees que todos estaríamos orgullosos".
Esta filosofía se extendió a sus esfuerzos filantrópicos. John fue el presidente fundador de la Kissick Family Foundation y formó parte de numerosas juntas directivas de fundaciones benéficas, utilizando su agudo intelecto empresarial para identificar oportunidades significativas, asumir riesgos inteligentes y apostar por el talento.
En 2018, a John le diagnosticaron FTD. La familia observó cómo John pasó de ser un líder carismático que podía iluminar una habitación de amigos, familiares y colegas a alguien que física y mentalmente se retiraba de la vida.
Aunque no llegó a tiempo para John, la familia está decidida a reunir los recursos y los líderes necesarios para avanzar contra la FTD y otras enfermedades neurodegenerativas. La Kissick Family Foundation, ahora dirigida por la esposa, el hijo y la hija de John, ha creado este fondo con nombre para apoyar los programas de investigación y atención de la AFTD que son tan importantes para todas las familias que padecen o sufrirán FTD en los próximos años.
Si John hubiera podido, habría encabezado la tarea de enfrentar y, con suerte, curar la FTD de una vez por todas. Se enfrentó al mundo con brillantez, compasión, determinación, humildad y propósito, y ha dejado un legado duradero tanto para amigos como para familiares y colegas.
El Fondo Margo Fowler
Margo Fowler es una inspiración para su familia y su comunidad en cuanto a vivir una vida de gracia, amor y servicio. Residente de toda la vida de la zona de Chicago, crió a cinco hijos, inculcándoles su ideal de que cada vida es importante y que nadie debe quedar atrás. Margo se conectó con su comunidad de muchas maneras, incluida la enseñanza sustituta en las escuelas de sus hijos, la mentoría para el programa Boys Hope Girls Hope y la ayuda a las personas necesitadas con sus perros golden retriever certificados en terapia a través de Rainbow Animal Assisted Therapy. Porque en la mente de Margo Fowler las palabras "no puedo" o "estoy demasiado ocupada" no existían. Si la gente la necesitaba, ella estaba allí para ellos.
En 2020, los síntomas de Margo comenzaron con una serie de caídas y dificultad para hablar. Después de varias visitas al médico y pruebas de diagnóstico, le diagnosticaron demencia frontotemporal (DFT) en diciembre de 2021.
Con su coraje y resiliencia habituales, Margo aceptó el diagnóstico y se propuso marcar una diferencia. En 2023, Margo y su familia establecieron La Fundación de la Familia Margo FowlerLa fundación, que tiene su sede en el área metropolitana de Chicago, se creó para honrar el compromiso de Margo con el servicio y la ayuda a los necesitados. Aunque padece de DFT, Margo está decidida a ayudar a otras personas afectadas por esta enfermedad, así como a sus familias y amigos.
Margo quiere que todos los afectados por la DFT sepan que está bien sentirse asustado, triste y enojado. Ella también lo está. Tiene miedo de lo que la enfermedad le está haciendo a su cuerpo y el impacto que tiene en su familia. Está triste por tener una capacidad limitada para jugar con sus nietos y viajar. Está enojada por perder tanta independencia y tener que preocuparse siempre por los riesgos de caídas. Pero también quiere que recuerdes que nadie tiene garantizado el mañana y que vale la pena vivir cada día al máximo. Cada día que vives con DFT sigue siendo un día que vives. Encuentra la fuerza para reconocer y apreciar lo bueno de cada uno de ellos.
El Fondo Conmemorativo de Lynn Surprenant
El Fondo Conmemorativo Lynn Surprenant ha sido establecido por la familia Surprenant-Simonson para apoyar los esfuerzos de investigación de la AFTD y ayudar a proporcionar recursos a las personas y familias afectadas por la FTD.
Cuando a Lynn le diagnosticaron FTD conductual en 2018, nos costó comprender su diagnóstico y qué esperar a medida que avanzaba. La AFTD nos ayudó a superar la afección y nos brindó recursos como grupos de apoyo para cuidadores, que ofrecían apoyo tanto emocional como práctico.
Lynn fue una madre, hermana, hija y amiga excepcional. Se preocupaba profundamente por quienes la rodeaban y será recordada por su sinceridad, gracia, fuerza y humor. Incluso cuando sus síntomas empeoraron, Lynn siempre vio lo mejor en los demás y nunca perdió su sonrisa radiante.
Desde el fallecimiento de Lynn en 2020, su familia ha tratado de honrar su legado creando conciencia sobre la FTD, impulsando esfuerzos de investigación y apoyando a las familias y cuidadores afectados.
haga clic aquí para apoyar la misión de la AFTD a través del Fondo Conmemorativo Lynn Surprenant.
Fondo en memoria de Joseph C. Fry
“Eso es clasificado” fue una frase que Joe usó cuando le preguntaron sobre su trabajo. Durante su distinguida carrera de 27 años en la Fuerza Aérea, ocupó puestos críticos en defensa antimisiles, inteligencia y vigilancia y reconocimiento, manteniendo a su país a salvo de todos los adversarios. Era muy respetado y querido por sus colegas. Joe, a menudo descrito como brillante por sus compañeros de trabajo, se mantuvo humilde a pesar de sus muchos logros.
Para honrar a los veteranos pasados, presentes y futuros, Joe inició y dirigió una ceremonia anual de colocación de ofrendas florales en la Tumba del Soldado Desconocido en el Cementerio Nacional de Arlington en nombre del Notre Dame Club de Washington DC, una tradición que continúa hoy.
Después de retirarse como coronel, Joe disfrutó viajar con Virginia, su novia de la secundaria y esposa durante 52 años. Juntos visitaron seis de los siete continentes.
Joe era un esposo devoto y un padre amoroso, con un profundo afecto por la familia, incluidos los miembros de su familia de cuatro patas. Será recordado por su excepcional sentido del humor y su rápido ingenio.
Joe falleció el 6 de enero de 2023. Virginia y su familia establecieron el Fondo Conmemorativo Joseph C. Fry para honrar la memoria de Joe e impulsar los esfuerzos de investigación de FTD.
Lea más sobre la historia de Joe aquí.
El Fondo Conmemorativo de Jackie Pang
Cuando Jackie Pang se volvió callada, retraída y “simplemente no era ella misma”, la familia pensó que podría estar relacionado con el estrés o la depresión. Sin antecedentes familiares de demencia, el diagnóstico de Jackie de FTD variante conductual en febrero de 2017 fue un completo shock. Jackie tenía 60 años y su carrera de 22 años como maestra de jardín de infantes tuvo un final inesperado y temprano.
La familia Pang y Torres se propusieron aprender todo lo que pudieran sobre FTD y comenzaron a recaudar fondos a través del Maratón AFTD de Filadelfia y los eventos Food for Thought. AFTD se convirtió en un recurso invaluable para ayudar a la familia durante la batalla de Jackie contra FTD. Jackie falleció en su casa el 24 de abril de 2020. Le apasionaba ayudar a los demás y la familia ha establecido este Fondo en la AFTD en homenaje a ella. Está dedicado al apoyo a los cuidadores, de modo que, cuando las familias se enteran de un diagnóstico de FTD, tengan acceso a la ayuda y los recursos que necesitan para recorrer este viaje.
El Fondo Holloway de Ayuda y Esperanza en honor a Lee Holloway
El Fondo Holloway de Ayuda y Esperanza se creó para ayudar a las personas y familias que se han visto afectadas por un diagnóstico de FTD. Nuestro objetivo es financiar investigaciones y proporcionar recursos para aligerar la carga de vivir con FTD y acercarnos a un futuro sin esta enfermedad. Mi esposo Lee fue un brillante y talentoso pionero en la industria de la tecnología y uno de los fundadores de la empresa de seguridad, rendimiento y confiabilidad Cloudflare. Le diagnosticaron FTD variante de comportamiento en abril de 2017.
Lee era el hombre más generoso y humilde que no amaba más que a su familia, especialmente a sus dos hijos pequeños. Para honrar su espíritu, su familia y yo hemos establecido un fuerte legado de amor y compasión mientras continuamos cuidándolo durante estos difíciles años de su vida. Conociendo el alcance total de las dificultades que enfrentan las familias al tener que cuidar a un ser querido con FTD, esperamos que este fondo pueda ayudar a otros a recorrer el difícil camino que les espera. Dadas las contribuciones de Lee al mundo de la tecnología, es fundamental que este fondo también se centre en apoyar la tecnología, la investigación y los avances de vanguardia en el tratamiento de la FTD para que algún día podamos vivir en un mundo donde la FTD ya no sea un diagnóstico que muchos deben tener. perdurar.
El Fondo Mimi
Desde un diagnóstico más temprano y adecuado hasta, en última instancia, encontrar una cura para esta terrible y desgarradora enfermedad, queríamos honrar el legado de Mimi de una manera que reflejara su propia muestra de generosidad, amor y cuidado por los demás. Su nombre era Monica Garber, para la mayoría era “Mimi”, pero para todos los que tuvieron la oportunidad de conocerla, era mucho, mucho más. Ella era una madre sobrehumana, una abuela cariñosa, una esposa amorosa y una hermana increíble... una amiga leal y de toda la vida. Le diagnosticaron FTD a los 59 años y nos dejó demasiado pronto, a la edad de 63 años. FTD le robó a nuestra familia y a este mundo un alma singularmente especial.
Mimi siempre buscaba respuestas y daba todo lo que podía para ayudar a otros, por eso estamos dirigiendo este fondo a la investigación de FTD. Le hicimos la promesa de que siempre haríamos todo lo posible para encontrar las respuestas y mantener la esperanza, no sólo para nuestros seres queridos con FTD, sino para todos los cuidadores, familiares y amigos, cuyas vidas se ven alteradas para siempre por esta enfermedad. Mientras podamos, financiaremos The Mimi Fund cada año, dos veces al año, en el aniversario de su cumpleaños y su fallecimiento.
Una de nuestras citas favoritas que mejor resume el espíritu de Mimi:
“Si puedo evitar que un corazón se rompa, no viviré en vano;
Si puedo aliviar el dolor de una vida o enfriar un dolor,
O ayudar a un petirrojo desmayado a regresar a su nido,
No viviré en vano”. -Emily Dickinson
Fondo Shepherd/Stowell en honor a Care Partners
Este fondo apoya la misión de la AFTD y fue creado en honor a los cuidadores y cuidadores de todo el mundo.
Ya sea que se enfrenten a los desafíos de la FTD a diario o se enfrenten a la pérdida de un ser querido, la fuerza, la compasión y la determinación de estas personas crean esperanza para un futuro sin esta enfermedad.
Rendimos homenaje a todos los cuidadores y cuidadores, y nos unimos a ellos para llevar ayuda y esperanza a todos los afectados por FTD.
Fondo en memoria del Dr. Lawrence Albert
Mi padre era un hombre que valoraba el intelecto, la discusión “animada” y la ciencia. Le encantaba tocar música de cámara, caniches estándar, esquiar, hacer senderismo, martinis, política, tenis y juegos de palabras que provocaran gemidos. Sobre todo, adoraba a su familia. No era alguien que hablara de sentimientos, y la principal emoción que podía expresar a medida que se hundía más en su enfermedad (PPA/afasia progresiva primaria) era la ira.
Quitarle el lenguaje y luego las habilidades cognitivas fue más que cruel, especialmente para un hombre como mi padre. El tipo de cosas que podrían destruir a una familia. Pero no fue así. Con la ayuda y el apoyo siempre disponibles de la AFTD, la esposa, los hijos, los nietos y los bisnietos de Larry se unieron a él y trataron de brindarle la mejor calidad de vida posible.
“Estaremos siempre en deuda con el maravilloso trabajo continuo de Susan Dickinson y el equipo de la AFTD. ¡Salud, papá!
Cuando terminó su batalla en 2011, lo enterramos con una coctelera de martini y su amada gorra de béisbol Captain Lawrence Beer. Iba elegantemente vestido con su chaqueta azul, pajarita y pantalones caqui, su uniforme. Antes y después de su muerte, nos apasionó trabajar para encontrar tratamientos efectivos y, algún día, una cura para la FTD. Nuestro enfoque ha sido ayudar a financiar investigaciones y brindar oportunidades de aprendizaje para profesionales en el campo. Esta es nuestra manera de crear el tributo perfecto al hombre muy lógico y orientado a la ciencia que era Larry.
Michael E. Fenoglio, MD Fondo Conmemorativo
A la par de su pasión por la medicina estaba su pasión por la vida. Si bien su vida se vio truncada por la enfermedad de FTD, la vivió bien. Compartió ese entusiasmo y amor por la vida con familiares y amigos. Mike era un cirujano general muy respetado y, sobre todo, un amoroso esposo, padre, hijo, hermano, tío y amigo. Después de una batalla de 6 años contra FTD, perdimos a Mike a la edad de 57 años. Se le consideraba el “médico del paciente” por su dedicación inquebrantable y su tierno y amoroso cuidado. Tenía un increíble sentido del humor y una risa contagiosa. Creía que la risa y el espíritu humano eran una parte tan importante de la curación como la ciencia y la tecnología, y a menudo compartía su ingenio, bromas y risas con sus pacientes, familiares y amigos.
Con la esperanza de continuar con su pasión por ayudar a los demás, estamos creando este fondo nombrado, ayudando a financiar la investigación y la esperanza de hacer realidad la misión de la AFTD donde la FTD se comprende, se diagnostica, se trata, se cura y, en última instancia, se previene adecuadamente.
Fondo en memoria de Kevin M. Harvey
El viaje de FTD es uno de tristeza, soledad, angustia y desesperación. Mi esposo Kevin fue diagnosticado en 2007 y falleció en 2012 a la edad de 57 años.
Kevin era muy querido por todos los que tuvieron la suerte de haberlo conocido. Se admiraba su ética de trabajo, se envidiaban sus talentos atléticos y se disfrutaba la amistad.
Se redefinieron la fuerza, el coraje, la determinación y la perseverancia. Mis hijos y yo sabíamos que necesitábamos brindarle a Kevin una nueva forma de vida, una con la dignidad y el respeto que con razón merecía.
Nuestras vidas habían cambiado, nuestro amor no. Es con ese amor que yo, nuestros hijos y nietos establecimos, en memoria de Kevin, el Fondo en Memoria de Kevin M. Harvey.
Mi familia y yo elogiamos la misión y la dedicación de la AFTD de educar, defender, promover y apoyar a las personas diagnosticadas con FTD, así como a sus familias y cuidadores. Estamos orgullosos de ser una fuerza que une ese compromiso.
Fondo en memoria de Susan Marcus
Este fue el primer fondo nombrado de la AFTD, establecido por Lawrence y Jillian Marcus Neubauer, Aimee y Mathew Marcus y Barry Marcus en apoyo de la investigación traslacional.
El Susan Marcus Memorial Fund financiará un programa piloto de subvenciones en investigación traslacional y, por primera vez, permitirá a la AFTD otorgar dos subvenciones piloto.
"La AFTD era muy importante para nosotros mientras buscábamos información sobre los ensayos clínicos de la FTD, así como consejos sobre el cuidado de las mamás", dijo Jillian Marcus Neubauer. "Y ahora nos complace poder asociarnos con la AFTD para financiar investigaciones para que las futuras familias tengan opciones de diagnóstico y tratamiento que nosotros no tuvimos".
Fondo conmemorativo cargado
La familia Laden ha creado el Laden Memorial Fund en memoria de Ben E. Laden.
El Dr. Ben E. Laden creció en Carolina del Sur. Después de graduarse de la Universidad de Princeton con una licenciatura en Matemáticas y de Johns Hopkins con un doctorado. en Economía, se unió a la facultad de la Universidad Estatal de Ohio, vivió en Columbus Ohio durante cuatro años antes de mudarse a Washington, DC. Ben tuvo una exitosa carrera como economista de negocios trabajando en la Junta de la Reserva Federal, en T Rowe Price, donde fue economista jefe. durante 14 años y en el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano de Estados Unidos. También fue presidente de la Asociación Nacional de Economistas Empresariales durante dos años. Lo más importante es que fue un esposo, padre, hermano, hijo y abuelo orgulloso y amoroso. Desafortunadamente, FTD destruyó su vida antes de que pudiera disfrutar plenamente de sus nietos.
“No hay mejor uso para esta contribución. El trabajo que está realizando la AFTD en términos de apoyo a la investigación, promoción, apoyo a los cuidadores y educación es verdaderamente inspirador. Estamos orgullosos y honrados de ser parte de la solución”. Susana Laden
El Fondo Suzy
Este fondo honra a Susan Marley Newhouse. Como le falló el lenguaje, no necesitó palabras para hacerse entender. Su amabilidad, generosidad y buen humor hicieron que todos los que conocía se sintieran bien y, hasta el día de hoy, ¡su sonrisa ilumina una habitación!
El Fondo Familiar Mike & Beth Walter para Iniciativas de FTD Genéticas
“Después de que mi esposo Mike falleciera en 2006, prometí continuar buscando respuestas sobre la enfermedad que le quitó la vida mientras estuvo con nosotros y tras su fallecimiento. Originalmente pensé que el motivo de esa promesa era sobre él y mi amor por él. Pero estaba equivocado. Se trata de los que vienen después, nuestros hijos, nuestros nietos y los innumerables otros que buscan respuestas”.
- Beth Walter, presidenta de Walter Charitable Fund, presidenta de la junta directiva de la AFTD de 2010 a 2013 y ex miembro de la junta directiva de la AFTD durante dos mandatos.
La familia Walter ha creado un legado de apoyo a la investigación con la participación individual de sus familiares, alentando a otros a tomar medidas y apoyando la misión de la AFTD de brindar ayuda y esperanza a las familias en este viaje.
Ahora, la familia está aprovechando sus dólares para ampliar los recursos que ofrece la AFTD a las familias que enfrentan una variante genética de la FTD y para capacitar a las personas para que participen en investigaciones y tomen decisiones informadas sobre la participación en ensayos clínicos a través del Fondo Familiar Mike & Beth Walter para Genética. Iniciativas FTD. La familia espera que otros se unan a sus esfuerzos para hacer realidad la visión que compartimos: un mundo con atención compasiva, apoyo eficaz y un futuro libre de esta enfermedad.
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