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Número 6: Invierno de 2013
En este asunto
Actividades para personas con degeneración frontotemporal (DFT)
Las personas con trastornos FTD tienen impedimentos que afectan su participación en actividades de manera diferente a las personas con Alzheimer. Si bien la pérdida de funciones ejecutivas (planificación, organización e iniciación) y la conciencia del comportamiento social desafían la planificación de actividades tradicional, probar estrategias individualizadas resultará gratificante.
¿Quién es Hope Ann Lynn?
Hope se mudó a un centro de vida asistida para el cuidado de la memoria hace cuatro meses. Acaba de cumplir 50 años y su diagnóstico principal es DFT variante conductual (vcDFT). Ha estado casada con Rick durante 25 años. Hope disfrutó de una sólida carrera como especialista en lectura y fue una madre y abuela devota. Tenía muchos amigos, amaba la música, era una ávida lectora y panadera, asistía a misa todos los domingos y era una consumada ecuestre.
Hope se retiró anticipadamente debido al aumento de los síntomas de su enfermedad. No se presentó a trabajar según lo previsto, asignó tareas de lectura repetitivas y se rió inapropiadamente de sus alumnos o los ignoró. Su comportamiento se intensificó después de su jubilación. Leía el mismo libro continuamente, le revocaron el permiso de conducir debido a varios accidentes, caminaba en círculos en el corral de caballos y era verbalmente beligerante con su familia y amigos. Cuando comenzó a quitarle la comida a su nieta, su familia buscó una residencia de vida asistida.
Antes de mudarse a las instalaciones, la familia de Hope completó la herramienta “Daily Care Snapshot” de AFTD para describir sus antecedentes, sus desafíos actuales y las intervenciones que aprendieron para ayudarla a funcionar mejor. Esto facilitó la conversación y la planificación del equipo.
Los desafíos se vuelven evidentes
Poco después de su ingreso, el personal, los residentes y los visitantes comenzaron a expresar preocupaciones sobre el comportamiento de Hope. El centro ofrece programas específicos para la demencia que brindan estructura y socialización. Hope disfruta a veces de las actividades grupales; en otras ocasiones grita y canta. Ha comenzado a resistirse a las invitaciones para unirse a estos grupos o se marcha rápidamente después de hacer comentarios perturbadores. Debido a que Hope es 20 años o más menor que la mayoría de los residentes, no se relaciona con la música, los programas de televisión y las películas que forman el núcleo de las actividades del grupo. La apatía y la disminución de la empatía que son características de FTD significan que tiene poca motivación para estar con los demás. Un grupo animado puede ser demasiado estímulo.
Debido a que es tan difícil involucrarla en actividades estructuradas, Hope a menudo se queda en su habitación, mira televisión, duerme e ignora al personal. En otras ocasiones, camina, canta y busca comida por las instalaciones. Tanto el personal como los residentes han comenzado a sentirse frustrados con Hope porque sus necesidades y su forma de interactuar son diferentes a las de los residentes mayores. No se deja reorientar fácilmente, rechaza los cuidados personales y no responde positivamente a las intervenciones farmacéuticas.
Ayer, Hope intentó quitarle el refrigerio a otro residente. El personal intervino para evitar que el residente empujara a Hope. El personal necesita ayuda para comprender e intervenir en los comportamientos de Hope, abordar las preocupaciones de los demás residentes e involucrarla exitosamente en actividades. El director organizó una reunión de seguimiento con la familia y el cuidador para discutir estos desafíos y desarrollar un Plan de atención de actividades.
Reunión de seguimiento de familia y equipo
La familia y los cuidadores de Hope se reunieron para compartir observaciones y discutir las siguientes preguntas para desarrollar un Plan de atención de actividades individualizado:
¿Cuáles son los comportamientos de Hope?
La esperanza habla y aplaude mientras otros hablan; toma comida y bebida de otros residentes; ignora/se aleja de los demás. A menudo canta, grita o se aísla al fondo del salón durante las actividades y grita cuando alguien está demasiado cerca de ella. El ruido y las actividades de grupos más grandes la abruman; tarda en responder y tiene dificultades para procesar la información.
¿Qué intervenciones conductuales han tenido éxito?
El personal escolta a Hope fuera de la actividad cuando muestra signos iniciales de estar abrumada, es decir, se pone rígida o tararea. Evitan técnicas de manipulación terapéutica/mentira que la frustran.
Proporcione un ambiente más tranquilo, es decir, música suave, sírvale el refrigerio primero o sírvalo individualmente. Proporcione un amplio espacio personal; ella no responde bien al tacto; proporcionar una dirección y explicación a la vez; iniciar una actividad; siéntate con ella para ayudarla a empezar; programar cuidadores consistentes; si es posible, programar un cuidador privado durante su tiempo más activo; monitorear las puertas de salida (debido a su corta edad, es posible que los visitantes no la reconozcan como residente y abran la puerta).
¿Qué actividades tienen menos éxito con Hope?
Actividades alimentarias para grupos grandes; toma la comida de otros residentes y agarra ingredientes para hornear; grupo de discusión: demasiada información y no relevante para su edad; la música alta o el entretenimiento la abruman; bingo u otros juegos de cartas; la familia compartió que nunca los disfrutó.
¿Qué actividades grupales tienen éxito la mayor parte del tiempo para Hope?
Programas musicales/animadores (no demasiado altos); responde a música de los años 60 y 70, así como himnos; Club del libro; devociones católicas; pequeños grupos de horneado; Terapia con mascotas en la habitación, ya que ama a los animales.
¿Qué actividades individuales son exitosas para que Hope las disfrute con su familia, su cuidador privado y su personal?
Música: su marido compró un reproductor MP-3 con su música favorita; paseos por el patio; álbumes de fotografías y recortes; fotografías familiares y caballos; programas informáticos en la habitación; Películas, programas de televisión y programas de cocina favoritos de TV/DVD; la familia y el personal proporcionan refrigerios individuales.
Plan de atención de actividades de Hope
- Publique un horario diario individualizado, que incluya actividades apropiadas individuales y grupales seleccionadas, cuidado personal, refrigerios, etc., en la habitación de Hope.
- El personal alentará a Hope a asistir a las actividades publicadas, que incluyen música espiritual, misa, club de lectura, pequeños grupos de repostería, terapia con mascotas y entretenimiento acústico.
- El personal y la familia se unirán a Hope 1:1 para ayudarla a participar en actividades individuales, que incluyen música, películas y programas de televisión apropiados para su edad, caminatas, fotografías y álbumes de recortes, programas de computadora y refrigerios.
- El personal no esperará que Hope asista a actividades que no le gustan o que la abruman, incluidos bingo, juegos de cartas, música alta, grupos de discusión y grupos grandes de comida.
- Durante las actividades grupales, a Hope se le proporcionará una silla al lado de la salida para que pueda salir fácilmente.
- Todo el personal de cuidado y el cuidador privado utilizarán intervenciones conductuales exitosas, incluido un entorno más tranquilo, sirviendo refrigerios primero o individualmente, sin demorarse, explicando y brindando una dirección a la vez e iniciando una actividad.
- El plan se revisará periódicamente en función de las capacidades y necesidades cambiantes de Hope.
Actividades como intervención crucial
Un plan de atención de actividades eficaz es un aspecto importante de la atención de una persona con FTD. Comprender cómo el deterioro de los lóbulos frontal y temporal afecta la interacción social, la comunicación y el comportamiento alienta al personal a ir más allá de los enfoques tradicionales para el cuidado de la demencia y desarrollar nuevas habilidades. Un plan personalizado para alguien con FTD promueve una estructura diaria consistente pero flexible y una interacción positiva entre el personal y el residente. Estos son especialmente importantes cuando se atiende a personas más jóvenes y que tienen síntomas y necesidades que difieren de los tipos más comunes de demencia.
Recursos para consultar
Asociación con la familia
Debido a que suele ser un trastorno de aparición temprana, las familias afectadas por FTD enfrentan tensiones y necesidades diferentes a las de los residentes mayores con demencia. Una relación positiva con la familia de Hope comenzó antes de mudarse. El "Resumen del cuidado diario” fue completado por la familia para presentar a Hope y sus logros en la vida, habilidades actuales, actividades y pasatiempos al personal. Descargue la instantánea de AFTD y compártala con posibles residentes:
Educación sobre la degeneración frontotemporal.
La información específica sobre el diagnóstico de Hope, bvFTD y otros subtipos de FTD está disponible en el sitio web de la AFTD (www.theaftd.org) en "¿Qué es FTD?" Aprender más sobre las características clínicas clave, incluidos los síntomas conductuales, emocionales y neurológicos, es útil para comprender comportamientos o reacciones inusuales de alguien con FTD.
Problemas y consejos
P: Las personas con FTD no responden a las actividades planificadas como lo hacen nuestros residentes mayores con Alzheimer y es frustrante. ¿Qué podemos hacer para involucrarlos?
R. El efecto de la enfermedad en los lóbulos frontal y temporal se observa en el comportamiento social, el procesamiento de la información y la autorregulación del comportamiento. Esto es muy diferente de alguien con principalmente dificultades de memoria. Es probable que un residente de entre 50 y 60 años tenga una salud sólida y parezca más capaz de lo que es.
El siguiente es un ejemplo de consejos de actividades para personas con FTD.
- Con la pérdida de la función ejecutiva y la planificación, la persona con FTD no siempre puede iniciar una actividad. Es posible que necesiten que alguien se siente con ellos durante unos minutos para comenzar. Intentar. Puede mantenerlos ocupados durante mucho más tiempo que el que dedica a empezar.
- Desde el principio, es posible que las personas necesiten sentirse útiles o serviciales. Encontrar “un trabajo”, como quitar el polvo, barrer o doblar papeles, puede funcionar. El “trabajo” repetitivo puede ser lo más fácil.
- Puede haber una pérdida de reglas sociales: se pierden los turnos en los juegos y seguir las reglas no es importante. Nadie más tendrá un turno a menos que lo animes, y "hacer trampa" es la forma de jugar. Realmente no ven que esté “mal”. El personal puede facilitar un pequeño juego con otros o adaptar las reglas para un juego flexible.
- Es posible que les vaya mejor con actividades que son individuales. Incluso el bingo puede resultar difícil de entender. Es posible que cubran todos los espacios incluso si no han sido llamados. (¡Esto no les cae bien a los jugadores serios de Bingo en la mesa)!
- Los síntomas y las capacidades cambian periódicamente. Mire creativamente cómo adaptarse y aprovechar lo que funciona. Si la música es su favorita pero el reproductor MP3 se pierde, conéctelo a unos auriculares firmes que sean más fáciles de seguir. Ajuste las expectativas para las búsquedas de palabras que antes eran muy sencillas. Recuerde, las reglas no importan, pueden encontrar la palabra plane con “pl” en una línea y “ane” en otra. No es hacer trampa; es una forma creativa de encontrar las respuestas. En etapas posteriores es posible que no pueda encontrar la palabra, pero podría realizar una búsqueda de “letras”: encontrar todas las b.
- Algunas conductas compulsivas pueden canalizarse hacia actividades. Clasificar cosas similares: una baraja de cartas se puede clasificar por palos; objetos de colores o clavijas por color o forma. Emparejar fichas de dominó es otra opción de clasificación. Las actividades repetitivas pueden captar la atención de una persona.