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Conéctese, aprenda, participe: Conferencia de educación 2024 de la AFTD

La Conferencia de Educación 2024 de la AFTD le brinda la oportunidad de comprender mejor la FTD, aprender cómo mejorar la atención y conocer todo lo que está sucediendo en la investigación. La conferencia se llevará a cabo en Houston este año, pero usted también puede unirse a nosotros virtualmente. Texas es un estado grande y hemos planificado una amplia gama de sesiones centradas en temas de interés tanto para los profesionales de la salud como para las familias.

Hay más de 20 sesiones, incluidas dos dirigidas específicamente a proveedores de atención médica. En este número de Socios en el cuidado de FTD, veremos una vista previa de algunas de las sesiones de la conferencia de este año, utilizando artículos de números anteriores. Para obtener más información sobre la Conferencia de Educación de la AFTD 2024 y registrarse, visite theaftd.org/education-conference-2024. ¡Por favor únete a nosotros!

Oradora principal: Senadora del estado de Nueva York Michelle Hinchey

Michelle Hinchey, senadora del estado de Nueva York que representa a gran parte de la región del Valle de Hudson del estado, pronunciará el discurso de apertura en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2024.

El senador Hinchey conoce íntimamente el viaje de FTD. En 2017, la familia Hinchey anunció que el exrepresentante estadounidense Maurice Hinchey, padre de Michelle, vivía con un diagnóstico de afasia primaria progresiva; murió en noviembre de 2017 a los 79 años. La carrera política de Michelle comenzó poco después: ganó su escaño en el Senado del estado de Nueva York en 2020 y hoy representa al distrito 41 del Senado de Nueva York.

El senador Hinchey ha trabajado activamente para promover la concientización y la educación sobre FTD en todo el estado de Nueva York. Gracias a una resolución que patrocinó poco después de asumir el cargo, Nueva York se convirtió en el primer estado en reconocer oficialmente la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal. A principios de este año, el senador Hinchey presentó un proyecto de ley que pedía un registro estatal de FTD para rastrear nuevos diagnósticos en el Empire State. Si se aprueba, el proyecto de ley de registro sería un “gran paso adelante para determinar el impacto de esta enfermedad en las comunidades de todo el estado y proporcionaría un modelo para una legislación similar en otros estados”, dijo la directora de Defensa y Participación de Voluntarios de la AFTD, Meghan Buzby.

Durante años, la AFTD ha trabajado directamente con el senador Hinchey para defender a las familias que enfrentan FTD y educar al público sobre esta enfermedad tan poco conocida. La senadora se unió a la directora senior de programas de la AFTD, Sharon Denny, para una entrevista en el estudio de la cadena NY1 en 2017. Más tarde, ayudó a la AFTD a celebrar la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD 2021 organizando un evento en Facebook Live de una hora de duración con el gerente de defensa de la AFTD, Matt Sharp. Y en 2023, el personal, los miembros de la junta y los voluntarios de la AFTD se unieron a la senadora Hinchey para ayudar a difundir la educación y la concientización sobre la FTD entre sus colegas legisladores estatales.

Todos los viajes de FTD son diferentes, pero tienden a compartir ciertas similitudes desgarradoras. Los diagnósticos erróneos son frustrantemente comunes y pueden retrasar el acceso a servicios de atención cruciales. Pero incluso con un diagnóstico correcto, el simple hecho de encontrar apoyos que sean efectivos, asequibles y apropiados para la atención de la FTD puede representar un desafío importante. En su discurso de apertura, la senadora Hinchey hablará sobre el recorrido de su padre por la FTD, desde obtener un diagnóstico correcto hasta obtener atención específica para la FTD. A pesar de la prominencia de su padre como miembro del Congreso, la senadora Hinchey y su familia todavía lucharon por conseguirle el apoyo que necesitaba.

Muchas personas que tienen FTD en sus vidas han encontrado sentido al defender a otros afectados. La senadora Hinchey ha utilizado su plataforma para educar al público sobre la enfermedad y promover una legislación que beneficie a las personas que viven con FTD y otras demencias. En su discurso de apertura, hablará sobre el trabajo que ha realizado para ayudar a cambiar la narrativa de FTD a través de su defensa y cómo otros pueden empoderarse para hacer lo mismo.

Se anima a los profesionales de la salud interesados en aprender cómo las familias que enfrentan FTD pueden convertir el crudo y doloroso viaje de FTD en un cambio positivo a asistir a la Conferencia de Educación de la AFTD y escuchar la poderosa historia del Senador Hinchey.

Recientemente, la AFTD ha ampliado nuestro propio programa de defensa para capacitar a más miembros de nuestra comunidad para que hagan oír su voz. Le recomendamos que indique a las familias el Centro de acción de defensa de la AFTD, que les permite decirles directamente a los legisladores por qué deberían abogar por cambios vitales que beneficiarían a nuestra comunidad, como un mejor acceso a la atención específica para la FTD y una mayor financiación para la investigación de posibles tratamientos. .

Además del discurso de apertura del senador Hinchey, otras sesiones de la Conferencia de Educación de la AFTD abordarán la importancia de la promoción. Ya sea que planee venir a Houston para asistir en persona o prefiera registrarse para la transmisión en vivo gratuita, esperamos que aproveche la oportunidad para aprender más sobre cómo abogar por un futuro libre de FTD.

Discurso de apertura
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey
10:00 – 10:30 a.m. hora central
Presencial y virtual

Allanando el camino a seguir: el Registro de Trastornos FTD y el Equipo de Defensa de la AFTD
Meghan Buzby, MBA; Susan LJ Dickinson, MSGC; Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC
11:30 a. m. – 12:00 p. m. hora central
Presencial y virtual

¡Tomar acción! Cómo convertirse en un defensor de FTD
Meghan Buzby, MBA; Matt Sharp, MSS
2:00 – 2:45 p.m. hora central
En persona

Desarrollo de un equipo de atención y un plan de atención para la FTD centrado en la persona

Los síntomas de FTD pueden plantear desafíos únicos para los proveedores de atención profesional. Varias de las sesiones de la Conferencia Educativa de la AFTD de este año se centran en comprender mejor los trastornos específicos de la FTD y mejorar la atención. El siguiente artículo, sobre el desarrollo de un equipo y un plan de atención para la FTD centrado en la persona, es de Socios en el cuidado de FTD, número 34 (verano de 2022).

La atención exitosa de personas que viven con degeneración frontotemporal (DFT) en un establecimiento comienza con la educación del personal. Esto incluye capacitación sobre una amplia gama de temas de FTD, empezando por “¿qué es?” y luego cubriendo los subtipos, causas y síntomas de FTD; las necesidades de las personas diagnosticadas; enfoques de atención; e intervenciones exitosas.

La participación continua del personal y de la familia en el plan de atención del individuo es crucial. Después de la fase inicial de transición a la comunidad, el personal debe seguir confiando en la historia del individuo (incluidos, entre otros, sus antecedentes médicos, sociales y psicológicos, sus síntomas principales y qué enfoques de atención han funcionado en el pasado). , así como su estado actual y necesidades. Esto posicionará mejor al equipo para desarrollar y luego implementar enfoques de atención positivos que sean individualizados, creativos y adaptables a medida que cambien las necesidades de la persona con FTD.

Crear y actualizar planes de atención que aborden las necesidades cambiantes del individuo puede ser un desafío. Estar abierto a investigar, probar y evaluar diferentes enfoques y luego comunicar claramente el plan a todos es fundamental para el éxito. Los siguientes son algunos enfoques recomendados para guiar la atención de la FTD centrada en la persona:

Enfoques de comunicación

  • Utilice técnicas básicas de comunicación que incluyan: hablar lenta y claramente; usar oraciones simples y más cortas en lugar de preguntas abiertas; esperando respuestas.
  • No discuta con el residente ni intente hacerle pensar “lógicamente”.
  • ¡Sonrisa! Las personas con FTD a menudo siguen entendiendo las expresiones faciales. Aunque el residente puede presentarse sin afecto, eso no significa que no responderá positivamente al suyo.
  • Los residentes con FTD pueden conectarse más con el personal (según la edad, intereses, música) que otros residentes, que probablemente serán mayores.
  • Para aquellos con dificultades de comunicación, cree un cuaderno de comunicación (un álbum de fotografías con nombres de personas y objetos).
  • Utilice comunicación no verbal, incluidos gestos o dibujos.
  • Utilice listas de palabras o frases que generalmente comprendan y/o utilicen con frecuencia.
  • Trabaje con la familia o el médico para obtener terapias del habla y ocupacionales para evaluación e intervenciones según sea necesario.

Enfoques conductuales

  • Haga todo lo posible para crear un entorno de bajo estímulo.
  • Evite la sobreestimulación: limite el ruido, la luz brillante, la cantidad de personas, las distracciones.
  • Es posible que el residente no crea que tiene FTD. Enseñe al personal que esta falta de conciencia, conocida como “anosognosia”, es un síntoma característico de la FTD.
  • Las expresiones faciales del residente pueden estar en blanco o parecer amenazantes; no lo tome como algo personal.
  • Preste atención a las señales no verbales de que la persona diagnosticada está ansiosa y/o agitada. Es posible que las personas con FTD no muestren frustración mediante expresiones faciales.

Enfoques de programación

  • Crear y mantener la rutina diaria del residente; publicar su cronograma de rendición de cuentas con el personal. Esto puede ayudar al residente a participar en las actividades.
  • Los programas individuales pueden ser más efectivos que los programas grupales: publique su horario diario en su habitación.
  • Si el residente asiste a programas grupales, déjelo sentarse cerca de la salida para que pueda irse fácilmente si se siente abrumado.
  • Dado que es posible que las personas con FTD no inicien por sí mismas la actividad del programa, ayúdelas a iniciar una participación activa cuando sea posible.
  • Proporcione un espacio exterior seguro para que la persona camine o se siente.
  • Aliente o ayude a crear una lista de reproducción de música personal para actividades individuales.
  • Tenga en cuenta que la terapia de reminiscencia puede no ser eficaz, aunque la memoria suele estar menos afectada en la FTD que en otros tipos de demencia.
  • Las actividades repetitivas pueden ser efectivas. Los ejemplos incluyen clasificar objetos (papeles, monedas, tarjetas, clavijas), doblarlos y hacer rompecabezas.
  • Invitar e incluir a la familia del residente en la programación tanto como sea posible.

Enfoques de cuidado

  • Seguir la rutina habitual del individuo. Por ejemplo, si se bañan o se duchan a primera hora de la mañana, trate de no desviarse de eso.
  • Sea consciente de las capacidades del residente y fomente su independencia cuando sea posible.
  • Proporcionar señales verbales, visuales y físicas para fomentar el inicio de una actividad o tarea de cuidado.
  • Dígale a la persona lo que va a hacer antes de continuar. Luego ve despacio y explica cada paso.
  • Sea consciente de su espacio personal. Deje al menos un brazo extendido para brindar atención desde una distancia segura.
  • Dele al residente algo para sostener mientras le brinda atención.
  • Sepa que la incontinencia intestinal puede ocurrir en las primeras etapas de la FTD, incluso antes de la incontinencia vesical.
  • Ajuste su enfoque de atención a medida que avanza la enfermedad. Es posible que la persona diagnosticada no se dé cuenta de que ya no puede completar las tareas como antes; es posible que deba brindarle aliento, persuasión o distracción.
  • Considere brindar elogios o recompensas por las tareas de cuidado completadas, ya sea una actividad, comida o bebida favorita, o simplemente palabras de aliento.

Afasia progresiva primaria: enfoques de tratamiento
Maya Henry, PhD
1:00 – 1:45 p.m. hora central
Presencial y virtual

Cambios cognitivos en los trastornos del movimiento: CBS y PSP
Chi-Ying (Roy) Lin, MD, MPH, FAAN
2:00 – 2:45 p.m. hora central
Presencial y virtual

Manejo de un diagnóstico dual de FTD y ELA
Julia Castro, CGC y A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
2:00 – 2:45 p.m. hora central
Solo virtual

Brindar atención profesional para FTD en entornos comunitarios
Contenido dirigido a profesionales sanitarios. Familias bienvenidas.
Susan Hirsch, MA, Tim Lindsey y Lindsey Vajpeyi
2:00 – 2:45 p.m. hora central
Solo virtual

Temas emergentes sobre FTD

Nuestra Conferencia Educativa sobre la AFTD tiene como objetivo arrojar luz sobre aspectos del diagnóstico, tratamiento y atención de la FTD que necesitan un mayor análisis y discusión en los campos clínico y de investigación. Este año, los asistentes en persona pueden ver seis carteles científicos que la AFTD y el Registro de Trastornos FTD han presentado en conferencias de investigación. Estos carteles son una forma en que la AFTD lleva la experiencia vivida de la FTD a las partes interesadas en la investigación. Uno de estos carteles, Percepciones de las experiencias de degeneración frontotemporal (FTD) entre los latinoamericanos: una evaluación de subcohorte de la encuesta FTD Insights, analiza las experiencias de una pequeña cohorte de participantes latinos que completaron nuestra amplia encuesta FTD Insights en 2020 y 2021. Además, una de nuestras sesiones virtuales está dirigida a profesionales de la salud y discutirá los desafíos y éxitos de los médicos que trabajan para mejorar el diagnóstico de FTD en la comunidad hispana/latina.

Diagnóstico de FTD y la comunidad hispana/latina
Contenido dirigido a profesionales sanitarios. Familias bienvenidas.
Patricia García, PsyD, MS, Alicia S. Parker, MD y A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
1:00 – 1:45 p.m. hora central
Solo virtual

Lo que debe saber antes de solicitar pruebas genéticas

En aproximadamente 60% de personas diagnosticadas con FTD, nadie más en la familia tiene FTD o una condición neurológica relacionada. Nos referimos a estos casos como “DFT aparentemente esporádica”. En estos individuos, aún no se comprende la causa de su FTD. En el otro 40% de los diagnosticados, a más de una persona se le diagnostica FTD o una condición relacionada dentro de la misma familia, un fenómeno conocido como “FTD familiar”. Una variedad de factores pueden contribuir a la probabilidad de desarrollar FTD familiar, pero la causa más directa es una variante genética heredada que se transmite de padres a hijos. El siguiente artículo está adaptado de Socios en el cuidado de FTD, número 33 (invierno de 2022) y proporciona orientación detallada para los profesionales de la salud sobre la importancia del asesoramiento genético para las familias al considerar las pruebas genéticas.

La degeneración frontotemporal es un trastorno neurológico progresivo sin tratamientos aprobados por la FDA. Debido a la gravedad de la afección y las posibles implicaciones para los miembros de la familia extensa, se debe prestar especial atención y consideración a las necesidades emocionales, de privacidad y legales/financieras de la persona que recibe las pruebas genéticas.

Los familiares asintomáticos de personas diagnosticadas con DFT a menudo se sienten angustiados cuando hablan tanto de su riesgo de desarrollar DFT como de la idea de someterse a pruebas genéticas predictivas (Wong et al., 2021). Los asesores genéticos pueden ayudar a las personas a comprender mejor los objetivos de las pruebas genéticas, revisar sus antecedentes familiares y realizar una evaluación de riesgos. La AFTD recomienda que quienes estén considerando realizarse pruebas genéticas sean remitidos primero a un asesor genético.

Nuestra comprensión de las causas de FTD ha aumentado enormemente en los últimos 20 años. Entre el treinta y el cincuenta por ciento de las personas diagnosticadas tienen antecedentes familiares de demencia, una afección psiquiátrica importante o problemas progresivos de movimiento. Un subconjunto de estos casos familiares es de naturaleza genética o hereditaria (Goldman & van Deerlin, 2018). La FTD es genéticamente heterogénea, con al menos 13 genes asociados con herencia autosómica dominante. Tres genes representan la mayoría de la DFT genética: MAPT, VERDE, y C9orf72. Debido a que la FTD se puede heredar, muchas personas que tienen un familiar diagnosticado con FTD quieren aprender más sobre el riesgo genético de padecer FTD.

Los médicos pueden recomendar pruebas genéticas en presencia de antecedentes familiares importantes o ciertas presentaciones clínicas, como en el caso de FTD-ELA. Debido a que los antecedentes familiares pueden no ser completos o concluyentes, a todas las personas diagnosticadas con FTD se les debe ofrecer asesoramiento genético para ayudar a obtener respuestas y aliviar cualquier inquietud que ellos o su familia puedan tener (Goldman & van Deerlin, 2018). Para muchas personas, conocer su estado genético puede aliviar la ansiedad resultante de la incertidumbre.

La falta de tratamientos modificadores de la enfermedad en la DFT puede generar un mayor estrés en torno a las pruebas (Roggenbuck, Quick y Kolb, 2017). Sin embargo, a medida que los tratamientos potencialmente modificadores de la enfermedad de la FTD ingresan en ensayos clínicos, las personas con variantes genéticas conocidas pueden participar y avanzar en la ciencia de la FTD.

Quienes consideran la posibilidad de realizar pruebas genéticas enfrentan muchas consideraciones complejas; su empoderamiento y bienestar emocional son de máxima prioridad. Los individuos deciden someterse a pruebas genéticas por diferentes motivos; El estado genético de una persona puede influir en su futuro financiero, la decisión de formar una familia y otras decisiones importantes de la vida. De todos modos, la decisión de someterse a pruebas genéticas es muy personal y se debe ofrecer el apoyo necesario.

Fuentes

Goldman, JS y Van Deerlin, VM (2018). Enfermedad de Alzheimer y demencia frontotemporal: el estado actual de la genética y las pruebas genéticas desde la llegada de la secuenciación de próxima generación. Diagnóstico y terapia molecular, 2018; 22(5), 505–513. https://doi.org/10.1007/s40291-018-0347-7.

Roggenbuck, J, Quick, A y Kolb, SJ. Pruebas genéticas y asesoramiento genético para la esclerosis lateral amiotrófica: una actualización para los médicos. Genética en Medicina, 2017; 19(3), 267-274.

Wong, B, et al. Evaluación de conocimientos e impacto psicológico del asesoramiento genético en personas con riesgo de DFT familiar. Alzheimer y demencia, 2021; 13(1): e12225.

Investigación genética de FTD: un ayuntamiento
Penny Dacks, doctorado
1:00 – 1:45 p.m. hora central
Solo en persona

Hablando con su familia sobre la FTD genética
Julia Castro, CGC y Jamie Fong, MS, CGC
3:00 – 3:45 p.m. hora central
Presencial y virtual

Investigación de FTD: de la financiación a la realización
Alinka Fisher, PhD, Laura Mitic, PhD y Regina Shin, PhD
4:45 – 5:15 p. m. hora central
Presencial y virtual

Un tributo a Jill Shapira, PhD, RN, socia de FTD Care Advisor

La Dra. Jill Shapira, miembro fundadora del Comité Asesor de Socios en la Atención de FTD de la AFTD, dejará su cargo. La Dra. Shapira ha compartido generosamente su experiencia y conocimientos con el personal y la comunidad de la AFTD desde 2011, informando sobre casi 40 números de Socios en el cuidado de FTD. Extrañaremos mucho sus contribuciones.

En la Universidad de California, Los Ángeles, el Dr. Shapira trabajó junto al Dr. Mario Méndez, uno de los principales expertos en FTD del país y miembro emérito del Consejo Asesor Médico de la AFTD. Juntos, desarrollaron la unidad neuroconductual de UCLA, donde se especializaron en el cuidado de personas con FTD y enfermedad de Alzheimer de aparición temprana. Durante su carrera, la Dra. Shapira diseñó estrategias innovadoras de manejo del comportamiento para la FTD y coordinó numerosos proyectos de investigación clínica.

El Dr. Shapira también presentó en múltiples conferencias educativas de la AFTD. En la Conferencia de Educación de 2013 en Salt Lake City habló sobre los ensayos de medicamentos para la FTD, y en la Conferencia de Educación de 2019 en Los Ángeles facilitó un panel de discusión sobre el manejo de la variante conductual de la FTD.

A lo largo de su mandato ayudando a desarrollar Partners, la comunidad de personas diagnosticadas, cuidadores y profesionales de la salud de la AFTD se benefició enormemente de la inteligencia y la pasión de la Dra. Shapira por mejorar la calidad de vida de todos los afectados por la FTD. ¡Gracias, Jill!