Tami W. trabaja en una empresa de gestión deportiva en una importante ciudad de Estados Unidos, donde es una de sus principales agentes. Nunca le faltan palabras, es conocida por su personalidad extrovertida, sus bromas ingeniosas y su capacidad única para conectarse con los atletas que representa. Pero cuando tenía poco más de 50 años, empezó a tener problemas para hablar. Una vez elogiada por su habilidad para hablar espontáneamente, incluso frente a grandes multitudes, ahora luchaba por encontrar las palabras adecuadas, lo que resultaba en pausas largas e incómodas en las conversaciones con los clientes. En público y especialmente en el trabajo, Tami se sentía cada vez más incómoda y avergonzada por sus problemas con el lenguaje.

Mientras estaba en casa durante las vacaciones, Devon, la hija de 24 años de Tami, notó que su madre hablaba con una vacilación inusual y frecuentes pausas a mitad de frase, como si no pudiera encontrar la palabra correcta para decir a continuación. Devon, una recién graduada universitaria que vive a cuatro horas de distancia, no recordaba que su madre hubiera tenido tales dificultades cuando la visitó el año pasado. Devon también se dio cuenta de que Tami, que acababa de cumplir 52 años, había dejado de llamarla por teléfono en los últimos meses y había optado por mantener conversaciones a través de mensajes de texto. ¿Eran las culpables sus nuevas dificultades con el lenguaje? Cuando le preguntó a su madre si tenía problemas para pensar en las palabras correctas durante la conversación, Tami reconoció que sí y que le preocupaba que sus problemas pudieran afectar su trabajo.

Juntos, Devon y Tami investigaron un poco en línea, lo que los preocupó aún más. Le preguntaron a Jessie, la compañera de Tami, si había notado algo. Jessie se mostró indecisa al principio (sabía lo orgullosa que estaba Tami de su capacidad para hablar en público), pero pronto reconoció que últimamente Tami parecía tener menos confianza en su discurso y, en ocasiones, era incapaz de producir palabras, y en su lugar usaba marcadores de posición como "cosa" o ". whatchamacallit” para referirse a objetos. Tami no se sorprendió al oír esto; Le preocupaba que Jessie fuera consciente de sus recientes dificultades con el lenguaje. Los tres decidieron que era necesario ir al médico.

Devon y Jessie acompañaron a Tami a su cita. Después de algunas pruebas de rutina, su atención primaria
El médico atribuyó los cambios de su lenguaje al estrés relacionado con el trabajo junto con una mayor ansiedad debido a la menopausia. El médico le recetó un ISRS para ayudar a Tami a sobrellevar sus síntomas y programó una cita de seguimiento a los seis meses. Si bien Tami sintió que sus síntomas eran causados por algo más que estrés, decidió probar el medicamento de todos modos.

Buscando respuestas

Pasaron varios meses y las dificultades lingüísticas de Tami no disminuyeron. La medicina no pareció hacer ninguna diferencia. Sintió una ansiedad cada vez mayor en su trabajo, que depende en gran medida del idioma; Temía que sus compañeros de trabajo y clientes pudieran notar que tenía dificultades para encontrar las palabras durante las reuniones. Sus habilidades para conversar habían sido durante mucho tiempo una ventaja y una fortaleza; ahora que hablar se estaba volviendo más difícil, Tami experimentó sentimientos de inutilidad, una sensación de desconexión de su trabajo y depresión.

Devon, que había empezado a visitarla con más frecuencia, notó que el estado de su madre estaba empeorando. Su incapacidad para recordar palabras a mitad de una frase paralizó las conversaciones y había comenzado a responder a las preguntas con un "sí" cuando quería decir "no", y viceversa. Devon sabía que esto era más que estrés. Decidida a encontrar respuestas, decidió buscar una segunda opinión más especializada. Después de una extensa investigación, se puso en contacto con una institución que utiliza un enfoque multidisciplinario de atención, ofreciendo un equipo de atención más sólido para brindarle a su madre el diagnóstico más preciso y la atención personalizada.

En su primera visita al centro, que se produjo aproximadamente dos años después de la aparición de las dificultades del lenguaje, Tami se sometió a una serie de evaluaciones, incluida una evaluación neuropsicológica y una evaluación con un neurólogo conductual. Se tomaron imágenes, análisis de sangre y un historial médico detallado para ayudar a "determinar" y "descartar" diferentes causas de sus déficits del lenguaje. Las pruebas neuropsicológicas revelaron déficits relativamente aislados en el lenguaje, pero preservación de otras habilidades de pensamiento, como la memoria. El neurólogo no encontró evidencia de accidente cerebrovascular, tumor, deficiencia de vitaminas u otras causas potencialmente reversibles de sus problemas de lenguaje.

Esta información, junto con la descripción familiar de pérdida gradual y progresiva del lenguaje, llevó a su neurólogo a realizar un diagnóstico clínico de afasia primaria progresiva (APP). La APP es un síndrome causado por una enfermedad neurodegenerativa que actualmente no tiene cura. Los problemas lingüísticos de Tami eran más consistentes con un subtipo de PPA llamado PPA variante logopénica (lvPPA, también conocido como PPA-L). Más específicamente, las personas con lvPPA tienen dificultades para recordar los nombres de objetos y/o pensar en palabras en una conversación, pero aún así entienden lo que significan esas palabras. Las personas diagnosticadas con cualquier subtipo de PPA pueden esperar seguir perdiendo habilidades lingüísticas; Debido a que la enfermedad es progresiva, con el tiempo se extenderá más allá de las áreas del lenguaje del cerebro, lo que provocará más cambios en la cognición e incluso en el comportamiento. Sin embargo, el diagnóstico de Tami la alivió: finalmente, una razón concreta para sus dificultades con el lenguaje.

Establecer un plan de atención

A continuación, Tami se reunió con un patólogo del habla y el lenguaje (SLP). Sin embargo, el SLP, más familiarizado con la afasia por accidente cerebrovascular, no estaba seguro de cómo ayudar a alguien con la condición de Tami, por lo que identificó a un colega que formaba parte de un ensayo clínico de terapia del habla y el lenguaje para personas que viven con APP. El ensayo tuvo como objetivo identificar y comprender qué estrategias de comunicación capitalizan con éxito (y compensan) las habilidades lingüísticas restantes de una persona con APP. Incluyó a personas diagnosticadas con PPA y sus cuidadores, reconociendo que la comunicación involucra a un hablante y un oyente, y ambos necesitarían aprender nuevas técnicas de comunicación. Después de una cuidadosa consideración, Tami y Jessie aceptaron unirse al juicio.

La familia también fue remitida a un trabajador social local para una evaluación psicosocial en profundidad, que incluyó un análisis de la situación de vida de Tami y las redes de apoyo, así como las formas en que ella, Jessie y Devon se estaban adaptando a las cambiantes habilidades lingüísticas de Tami y en general. marcha. Devon, preocupada de que su presencia en casa pudiera volverse agobiante (y empezando a sentir la presión de dejar en suspenso su propia carrera para cuidar a su madre), dijo que había limitado sus visitas a fines de semana alternos. Mientras tanto, Tami y Jessie le contaron a la trabajadora social sobre la tensión que la PPA estaba ejerciendo en su relación. Jessie se sintió frustrada por la creciente dependencia de Tami; por ejemplo, se había convertido en el apoyo de su pareja en situaciones sociales. Y ambos lamentaron la pérdida de la forma en que solía ser su relación. Su vínculo emocional e íntimo estaba disminuyendo notablemente junto con su capacidad para mantener conversaciones fluidas de ida y vuelta.

La trabajadora social respondió las preguntas que Jessie y Devon tenían sobre los síntomas de APP y les dijo que visitaran el sitio web de la AFTD para obtener más información. También los refirió a un asesor legal para obtener poderes para atención médica, finanzas y planificación patrimonial; y los conectó con grupos de apoyo en línea de PPA y FTD para ayudarlos a navegar por el diagnóstico y tratamiento de Tami. Conocer esta gran cantidad de información ayudó a Jessie y Devon a sobrellevar la situación. Mientras tanto, Tami se reunió con su propio grupo de apoyo en línea mensual para personas diagnosticadas, fomentando un sentido de comunidad con otras personas que viven con la misma enfermedad rara.

Alejándose del trabajo y hacia un nuevo propósito

Siguiendo el consejo de su trabajadora social, Tami compartió su diagnóstico de APP con su jefe en el trabajo, quien estuvo de acuerdo en que podía y debía continuar con su trabajo con normalidad. Si bien su capacidad lingüística era un problema, no había perdido las otras habilidades (en particular, su capacidad para relacionarse con los demás) que habían contribuido a su histórico éxito. Pero durante el año siguiente, Tami notó que el agotamiento aparecía cada día laboral alrededor del mediodía, lo que hacía aún más difícil encontrar las palabras adecuadas mientras hablaba. Su jefe, preocupado de que pudiera comenzar a perder clientes, finalmente le pidió que dejara su puesto y asumiera un rol administrativo a tiempo parcial en la agencia. Si bien esto funcionó al principio, el deterioro del lenguaje de Tami pronto se extendió a la lectura y la escritura, lo que hizo imposible el trabajo administrativo, y dejó la agencia.

Tami solicitó el Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI); su trabajador social le dijo que el PPA es una condición calificada para los subsidios por compasión, pero su solicitud inicial fue rechazada. Ella apeló la decisión y su neurólogo escribió una carta contundente en su nombre, indicando claramente la naturaleza neurodegenerativa de la APP y el diagnóstico subyacente de la enfermedad de Alzheimer o FTD. La apelación tuvo éxito; Los beneficios del SSDI se establecieron y se hicieron retroactivos a su primera solicitud.

Tami ha podido mantener un sentido de propósito en su vida, lo que le permite manejar el dolor de su diagnóstico. Desde que se desató la pandemia de COVID-19, ha seguido reuniéndose virtualmente con el logopeda, lo que ha ayudado a mejorar su calidad de vida. Inspirada por la persistencia de su hija en encontrar un diagnóstico preciso, y con la esperanza de encontrar significado a los años que le quedan, Tami se ofreció como voluntaria en la AFTD y finalmente se le pidió que se uniera al Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, un comité de personas que viven con un diagnóstico que Asesorar al personal y al Patronato y sensibilizar sobre la enfermedad. También se ha sentido empoderada a través de su trabajo para avanzar en la investigación; Después de una conversación con su médico, Tami decidió unirse a un programa de investigación observacional con eventual donación de cerebro con la esperanza de ayudar a los investigadores a avanzar en tratamientos y una cura. A través de su trabajo de defensa voluntaria y su participación en investigaciones, Tami ha podido no solo sentir una sensación de logro personal, sino también una sensación de esperanza al utilizar su experiencia para ayudar a otros en sus viajes FTD.

Preguntas para la discusión:

1. ¿Cómo contribuyó el conocimiento de Tami sobre su condición a obtener un diagnóstico y manejo de la enfermedad?
A diferencia de otras formas de FTD, las personas que viven con APP a menudo conservan la capacidad de reconocer que están cambiando y pueden mostrar conciencia o preocupación por el efecto que sus síntomas tienen en quienes los rodean. Tami, por ejemplo, era plenamente consciente de lo que le estaba pasando. Se unió a su cónyuge y a su hija para investigar sus síntomas en línea y participó plenamente en las citas médicas; Más tarde ayudó a desarrollar y facilitar su propio plan de atención. Además, su autoconocimiento le permitió asistir y participar en un grupo de apoyo para personas diagnosticadas. El grupo ayudó a Tami a adquirir un sentido de comunidad y comprensión al relacionarse con otras personas que viven con una enfermedad rara y debilitante.

2. Después del diagnóstico de Tami, ¿qué enfoque adoptó para buscar ayuda?
Tami inicialmente se reunió con un patólogo del habla y el lenguaje (SLP); sin embargo, la SLP, más familiarizada con la afasia por accidente cerebrovascular, no estaba segura de cómo ayudar a alguien con su afección, por lo que identificó a un colega que formaba parte de un ensayo clínico de terapia del habla y el lenguaje para personas que viven con APP. El programa de intervención incluyó tanto a Tami como a su compañera Jessie, reconociendo que la comunicación involucra a un hablante y un oyente, y ambos necesitarían aprender nuevas técnicas de comunicación. Después de una cuidadosa consideración, Tami y Jessie aceptaron unirse al ensayo y participar en sus terapias de lenguaje dirigidas, que se ajustaron a medida que progresaba la condición de Tami. En todo momento se refirieron a la Número de invierno de 2016 de Partners in FTD Care de AFTD para obtener más información sobre cómo maximizar el éxito de la comunicación con la terapia del habla y el lenguaje en PPA.

3. ¿Qué papel jugaron los grupos de apoyo en el viaje de Tami en la PPA?
Los grupos de apoyo ayudaron a Tami y su familia a superar el diagnóstico de APP. Tami asistió a un grupo de apoyo específicamente para personas que viven con PPA, donde formó conexiones con otras personas que enfrentan este diagnóstico y aprendió habilidades para afrontarlo. Jesse asistió a un grupo para cuidadores y Devon se unió al grupo de Facebook para adultos jóvenes de la AFTD. Los grupos que se centran más ampliamente en FTD y Alzheimer brindan apoyo de pares y estrategias de gestión de la atención, y pueden ayudar a las familias a tomar conciencia y prepararse para los síntomas conductuales y cognitivos que pueden aparecer con el tiempo.