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Sólo una parte de la respuesta: medicamentos y FTD

La degeneración frontotemporal es clínica y biológicamente compleja. Actualmente no existen medicamentos para retardar o detener su progresión, ni tampoco tratamientos aprobados por la FDA. Sin embargo, los medicamentos aprobados para otras afecciones se pueden utilizar como parte de un plan de atención individualizado para abordar algunos síntomas de FTD. El tratamiento farmacológico eficaz requiere un diagnóstico correcto del subtipo de DFT, un enfoque cuidadoso y paciente en la prescripción y ajuste de los medicamentos basándose en la observación continua de las conductas problemáticas. Es esencial educar e involucrar a los cuidadores como miembros de pleno derecho del equipo de atención. El caso de Jane L. muestra cómo el compromiso paciente y continuo con profesionales expertos puede ayudar a una familia a navegar las emociones complejas y las decisiones desgarradoras que se enfrentan en la FTD.

El caso de Jane L.

Síntomas tempranos y diagnóstico.

Jane era una exitosa agente de bienes raíces que vivía en un suburbio de Boston, donde era conocida como una esposa amorosa y madre cariñosa de sus dos hijos, Maddie y Eli. Pero a partir de los 50 años, Jane comenzó a mostrar cambios en su comportamiento, personalidad y juicio, lo que generó preocupaciones entre su familia. Comenzó a publicar comentarios inapropiados en Facebook y gastó cientos de dólares en billetes de lotería. Perdió el interés en viejos pasatiempos como la jardinería, caminar y hacer los crucigramas diarios. Lo más preocupante es que los estafadores la estafaron y la convencieron de que les diera casi $150.000 de los ahorros de su familia.

Una vez fue una persona cálida, amigable y sociable, pero se volvió agitada, paranoica y reservada. En el trabajo se enojaba rápidamente y criticaba a sus colegas. Debido al comportamiento cada vez más antisocial de Jane y al descenso de su rendimiento, su empleador la puso en licencia médica hasta que se sometiera a una evaluación psiquiátrica.

El psiquiatra de Jane reconoció que sus síntomas eran inusuales y aparentemente cada vez más graves. Inmediatamente la remitió para pruebas neurológicas y neuropsicológicas en una clínica interdisciplinaria local. Una resonancia magnética reveló atrofia bitemporal, mayor en el lado izquierdo que en el derecho. Si bien la familia no había expresado preocupaciones sobre su lenguaje o comprensión, el neurólogo identificó deficiencias en su capacidad para nombrar objetos.

Según los hallazgos, a Jane le diagnosticaron degeneración frontotemporal variante conductual (bvFTD) con características de afasia progresiva primaria (PPA) variante semántica, lo que significa que a menudo tenía dificultades para comprender el significado de las palabras. El personal de la clínica le brindó a su familia información sobre bvFTD y los animó a reunirse tanto con el psiquiatra geriátrico de la clínica como con su trabajador social para obtener más educación, apoyo y recursos sobre la enfermedad.

El marido de Jane, Charles, estaba abrumado: negaba la demencia de su esposa y lo drásticamente que cambiaría sus vidas. Comenzó a desconectarse y pasó más tiempo en su oficina en lugar de enfrentar los problemas en casa. A pesar de la insistencia de sus hijos, se negó a hablar con ellos sobre cómo elaborar un plan de atención y se negó a reunirse con el personal clínico. Por su parte, Jane no parecía preocupada por su diagnóstico, sino más bien enojada porque tuvo que someterse a pruebas. Ella creía que no pasaba nada y que pronto volvería a trabajar, pero su empleador no la volvería a contratar debido a su diagnóstico.

La familia lucha por la planificación de los cuidados

En casa todo el día, sin estructura y con poca interacción social, Jane se volvió más susceptible a las estafas financieras. Pasaba gran parte de cada día en contacto con estafadores; y a pesar de los intentos de sus hijos de convencerla de lo contrario, ella no podía entender que la estuvieran engañando. Al final intentaron tomar el control de sus cuentas bancarias, desactivar su teléfono móvil y cortarle el acceso a Internet, pero estos intentos sólo tuvieron éxito en enfurecer a su madre y crear una tensión aún mayor.

Eli se reunió con el trabajador social de la clínica de neurología, quien le informó que la familia tendría que tomar medidas para proteger las finanzas familiares y que su madre necesitaría supervisión adicional durante el día. Convencido de que la ira, la desconfianza y la agresión de Jane impedían tales medidas, Eli preguntó si se podía prescribir algún medicamento para “detener” o “controlar” sus conductas más peligrosas y posiblemente para abordar sus cambios en el lenguaje y la memoria. El trabajador social lo animó a consultar al psiquiatra geriátrico de la clínica, que tenía experiencia en FTD. Ella explicaría que los medicamentos pueden ser útiles junto con intervenciones conductuales y de seguridad, y que la familia aún necesitaría encontrar supervisión adicional para Jane en casa. Sin embargo, faltaban tres meses para la siguiente cita disponible con el psiquiatra.

Al ver que la familia estaba pasando apuros, la trabajadora social intentó convocar una reunión familiar para discutir un plan de atención, participación y seguridad. Pero Charles se negó a participar, diciendo que estaba demasiado ocupado con el trabajo y que sus hijos podrían informarle de los detalles. La trabajadora social dijo que su presencia era importante y lo animó a reconsiderar su participación en la reunión.

Incorporación de intervenciones con y sin medicamentos

Durante la espera de tres meses de la familia hasta la cita con el psiquiatra, la trabajadora social se reunía periódicamente con los hijos de Jane para identificar los desencadenantes de su agitación. Basándose en esos factores desencadenantes, la trabajadora social sugirió formas de anticipar y responder a sus comportamientos, así como técnicas que podrían aliviar su angustia. Por ejemplo, discutieron cómo simplificar su entorno, minimizando la sobreestimulación y, por tanto, su frustración. Aprendieron la importancia de adaptar la forma en que hablaban con ella, crear estructura y previsibilidad en sus días y llevarla fuera de casa para salir con amigos o asistir a un programa diurno para personas con demencia de aparición temprana.

La trabajadora social sugirió una evaluación de logopedia para estrategias de comunicación y una evaluación de terapia ocupacional para identificar modificaciones en el hogar para mantener a Jane segura. Sus hijos también se mostraron receptivos a asistir a un grupo de apoyo para FTD y aprender métodos de cuidado personal. Después de implementar algunas de las modificaciones, comenzaron a ver mejoras en casa. Comenzaron a comprender que manejar sus comportamientos más desafiantes requería prueba y error, y se sintieron más cómodos pidiendo consejo al trabajador social cuando ciertas técnicas resultaban ineficaces. Saber que siempre podían pedir ayuda al trabajador social les permitió probar diferentes enfoques con su madre. Un enfoque que funcionó sorprendentemente bien fue invitar a amigos a pasar tiempo con Jane. Agitada al principio, finalmente se adaptó a estas visitas y comenzó a esperarlas con ansias.

La familia tenía grandes expectativas para la cita con el psiquiatra, esperando que el médico pudiera recetarle medicamentos para aliviar los comportamientos más difíciles de Jane y mejorar su pensamiento. A medida que se acercaba la fecha, Eli le dijo al trabajador social que le preocupaba que Jane se negara a ir o que fuera pero se fuera furiosa a mitad de la sesión. La trabajadora social transmitió estas preocupaciones al psiquiatra, quien, debido a su experiencia en FTD, ya había anticipado la posibilidad de tales comportamientos.

A la cita acudió toda la familia, incluido su marido, Charles. Mientras le hablaban al psiquiatra sobre las estafas financieras y el estrés que causaban, Jane no mostró ninguna emoción. Demostró un profundo deterioro del juicio, la perspicacia y el pensamiento abstracto. El psiquiatra le recetó una dosis baja de citalopram, un antidepresivo ISRS, para abordar la impulsividad y la desinhibición; la dosis podría aumentarse lentamente según sea necesario. Sus posibles efectos secundarios incluyen náuseas, aturdimiento, diarrea y/o estreñimiento.

El antidepresivo puede hacer que los comportamientos de Jane sean más fáciles de abordar, pero probablemente no hará que los síntomas desaparezcan por completo, dijo el psiquiatra, y agregó que probablemente pasará algún tiempo antes de que la familia note una diferencia. En cualquier caso, Jane seguirá necesitando supervisión, dijo el médico. Les pidió a Eli y Maddie que llevaran un registro de las reacciones de Jane al medicamento y de si surgía algún síntoma nuevo.

Finalmente, Eli preguntó acerca de un medicamento para mejorar su pensamiento. El psiquiatra explicó que, lamentablemente, los medicamentos disponibles para mejorar la cognición en personas con enfermedad de Alzheimer estaban contraindicados para personas con FTD.

En la cita de seguimiento, tres meses después, los hijos de Jane informaron que su madre se había mostrado menos hostil en general con el nuevo medicamento, aunque había estallado en la reciente comparecencia ante el tribunal en la que se concedió la tutela a su marido. Eli también compartió algunos de sus nuevos comportamientos más preocupantes: quemar ollas en la estufa distraídamente, beber alcohol durante el día y conducir de manera errática. El psiquiatra evaluó que el ISRS tenía un impacto mínimo en el comportamiento de Jane, por lo que añadió divalproex, un estabilizador del estado de ánimo, a su régimen.

Charles parecía frustrado con su esposa por sus comportamientos perturbadores e inseguros, y con la clínica por no poder detenerlos. El psiquiatra volvió a enfatizar que la medicación por sí sola no resolvería todas sus preocupaciones, ni la medicación por sí sola la mantendría segura. Jane debería dejar de conducir y no debería quedarse sola, reiteró el médico y sugirió reunirse con el trabajador social del centro para analizar las opciones de apoyo. El médico también le dio a la familia su número de teléfono y los animó a llamar en cualquier momento si tenían preguntas.

Aparte de las visitas ocasionales de vecinos y amigos, Jane pasaba casi todo el día sola. A pesar del apoyo del psiquiatra, el trabajador social y sus hijos, Charles seguía convencido de que su esposa rechazaría contratar a un cuidador y que no encajaría bien en un programa diurno para adultos. (También pensaba que esos servicios eran demasiado caros). Después de un aterrador incidente de conducción, en el que Jane intentó pasar a toda velocidad por delante de una ambulancia de servicio, Maddie decidió dejar su trabajo para cuidarla.

Adaptarse a la progresión de la enfermedad

Los amigos se alejaron. Cada vez era más difícil estar con Jane: insultaba a los demás y se mostraba inquieta. Desarrolló hiperoralidad; tenía ansias de dulces y no podía regular cuánto comía. (Después de hablar con la trabajadora social y el psiquiatra, Maddie comenzó a cerrar la despensa, limitar las porciones y guardar bocadillos en su bolso para distraer a su madre cuando los necesitara). Impulsivamente activó la alarma de incendio en la iglesia, lo que provocó que aparecieran los bomberos. La familia empezó a llevar objetos para que Jane pudiera jugar como distracción y los usaba Tarjetas de concientización de la AFTD pedir paciencia con su comportamiento en público.

Maddie empezó a asistir a un grupo de apoyo de FTD; su padre se unió a ella a regañadientes el mes siguiente. Ambos se sintieron aliviados al saber que su familia no estaba sola en el viaje de FTD. Otros cónyuges de personas con FTD recibieron a Charles con los brazos abiertos: comprendieron y validaron sus experiencias, permitiéndole compartir sus sentimientos. Se enteró de que su suposición de que Jane reaccionaría negativamente ante los cuidadores contratados le impedía recibir la atención que necesitaba.

Al cuidar a su madre todos los días, Maddie observó que el divalproex había disminuido la agresividad de Jane pero no afectaba su impulsividad ni sus conductas compulsivas. Jane desarrolló una nueva obsesión por recoger palos y basura de su calle, incluso cuando había tráfico. Revisaba obsesivamente el buzón y abría y cerraba la nevera. Maddie intentó involucrar a su madre (y mantenerla a salvo) guiándola hacia sus intereses pasados, entre ellos la jardinería, hacer crucigramas y caminar.

En la siguiente visita al psiquiatra, Maddie preguntó sobre medicamentos para disminuir la intensidad de estas conductas compulsivas, lo que podría permitirles contratar a un trabajador de atención domiciliaria o asistir a un programa diurno con menos resistencia por parte de Jane. El médico sugirió agregar quetiapina, un antipsicótico atípico, a su régimen, pero señaló que conllevaba el riesgo de aumentar las caídas, particularmente en dosis más altas. Desesperada por controlar la impulsividad de Jane, su familia aceptó el cambio.

Jane respondió bien al nuevo medicamento, por lo que, con el apoyo de su grupo de apoyo, su esposo accedió a probar un programa diurno. Para su sorpresa, todo salió bien. Jane estaba activa y mentalmente comprometida. Ya no se resistía a ducharse y dormía mejor en casa.

Maddie comenzó a pasar la noche con Jane y Charles para ayudar por las noches. Sin embargo, cuando Jane empezó a despertarse todos los días a las 3 de la mañana, decidió que ya no podía cuidarla durante la noche. En la siguiente visita a la clínica de neurología, el trabajador social recomendó atención domiciliaria por la noche y sugirió formas de ayudar a Jane a adaptarse a este cambio. También describió las opciones de atención a largo plazo para Jane. Mientras tanto, el psiquiatra comenzó a reducir la dosis de divalproex y añadió oxcarbazepina, un estabilizador del estado de ánimo diferente.

gracias a un Subvención de relevo de AFTD Comstock que cubrió el costo de la atención durante un fin de semana, el esposo y los hijos de Jane fueron a la cabaña que tradicionalmente habían visitado cada verano. Este descanso tan esperado le permitió a Charles descansar y pensar con más claridad tanto en lo que necesitaba como en lo que era mejor para su esposa. Estuvo de acuerdo con un plan que incluía contratar cuidado nocturno y decidió hablar cuando ya no pudiera cuidar a Jane en su casa.

Ese punto llegó seis meses después, cuando Jane dejó de permitir que otros la bañaran, le cepillaran los dientes o la tocaran. La familia trasladó a Jane a un asilo de ancianos local. El trabajador social y el psiquiatra de la clínica sugirieron a la familia formas de apoyar tanto a Jane como a ellos mismos mientras se preparaban para hacer esta transición.

Enfermedad en etapa tardía

A los 59 años, Jane se mudó a la unidad de cuidados de la memoria de un asilo de ancianos local. El personal, que tenía experiencia en FTD, pudo involucrarla y limitar el impacto de su comportamiento en otros residentes. Sin embargo, hubo ocasiones en las que Jane se confundió y actuó agresivamente, golpeándolos y empujándolos o quitándoles la comida. Ella se volvió más confundida y asustada; y, debido a su afasia, no podía comunicar sus necesidades. El psiquiatra de la clínica sugirió un aumento gradual de la quetiapina. La familia entendió el mayor riesgo de caídas, pero esperaba que eso garantizaría su seguridad y la de los demás.

Jane sufrió varias caídas, incluida una lo suficientemente grave como para enviarla al hospital, donde decayó enormemente. Charles pidió que se suspendiera su medicación psicotrópica debido tanto a las caídas como al hecho de que su comportamiento se había vuelto mucho menos perturbador.

Cuando Jane regresó al asilo de ancianos tenía incontinencia y no podía comunicarse, tenía dificultades para tragar y ya no podía caminar. En consecuencia, cumplió con los criterios para recibir cuidados paliativos. El equipo de cuidados paliativos trabajó para garantizar su comodidad y dignidad al final de su vida, brindándole atención médica integral para minimizar su dolor y malestar. El capellán del hospicio y el trabajador social también ofrecieron apoyo espiritual a Charles, Eli y Maddie; ayudaron a la familia a procesar su tristeza y dolor al ver a Jane tan diferente de la esposa y madre que había sido.

A pesar de sus luchas durante el curso de la enfermedad, la familia de Jane estuvo de acuerdo en lo que ella más necesitaba y, finalmente, encontró formas de honrar a la persona que era antes de la aparición de FTD. Jane murió tres meses después mientras recibía cuidados paliativos en el asilo de ancianos con su familia a su lado.

Preguntas para la discusión:

¿Cuáles eran las expectativas de la familia sobre la medicación y cómo las ajustaron a lo largo de la enfermedad?

La familia esperaba encontrar un medicamento que reduciría o eliminaría los comportamientos de Jane. Con la ayuda del personal de la clínica y basándose en sus propias experiencias de cuidado, llegaron a comprender que los medicamentos funcionan en conjunto con intervenciones no médicas. La familia también llegó a comprender que se necesita tiempo para encontrar los medicamentos más eficaces y, aun así, están sujetos a reevaluaciones y ajustes constantes. Aprendieron la importancia de documentar los cambios que observaron y de mantenerse en estrecho contacto con el psiquiatra.

¿De qué manera trabajaron juntos la familia y el equipo de atención?

La familia tuvo la suerte de tener acceso a un equipo de atención interdisciplinario compuesto por trabajo social, psiquiatría, neurología del comportamiento y neuropsiquiatría. Si bien no estaba disponible en todas las áreas, este tipo de atención integral garantizaba que las diferentes disciplinas consultaran, se comunicaran y hicieran recomendaciones juntas.

El personal educó a la familia sobre la FTD y estableció expectativas realistas sobre los medicamentos antes de escribir cualquier receta. Mientras la familia esperaba ver al psiquiatra, los hijos de Jane se reunían periódicamente con el trabajador social para aprender cuál era la mejor manera de interactuar con su madre, cómo adaptar su entorno y cómo procesar sus sentimientos de tristeza y pérdida.

¿Qué fue más eficaz en el enfoque del equipo de atención hacia Jane y su familia?

El personal entendió que cada miembro de la familia estaba procesando la FTD de Jane a diferentes ritmos. El psiquiatra se dio cuenta de que los hijos de Jane eran más receptivos a sus sugerencias que su marido. Ella entendió la magnitud de la lucha emocional del esposo de Jane y, con el tiempo, se ganó su confianza al estar disponible por teléfono para hablar sobre los síntomas o hacer ajustes en la medicación entre visitas. Los remitió a la trabajadora social cuando sintió que la familia de Jane necesitaba más educación sobre la enfermedad, nuevas ideas para estrategias de comportamiento y apoyo para ellos mismos. Se propusieron mantenerse conectados con la familia, ayudándolos a navegar simultáneamente por las opciones de atención comunitaria y la gestión de medicamentos. Con el tiempo, la familia se abrió a introducir mayores niveles de supervisión y atención que apoyaran mejor a Jane.

Referencias

Boxeador AL, Tsai RM Terapia y ensayos clínicos en la demencia frontotemporal: pasado, presente y futuro. Revista de neuroquímica. Agosto de 2016; 138 (Suplemento 1): 211–221.

Jicha, Georgia, EE.UU. Manejo médico de las demencias frontotemporales: la importancia del cuidador en la evaluación de los síntomas y orientación de las estrategias de tratamiento. Revista de neurociencia molecular. noviembre de 2011; 45(3): 713-723.

Recursos

Desde la AFTD

  • Información para profesionales sanitarios. sobre presentaciones clínicas de FTD, diagnóstico y tratamiento
  • Panorama del cuidado diario: una herramienta para capacitar a las familias para ayudar a los profesionales de la salud a facilitar la transición a un centro o entorno comunitario y promover la atención individualizada
  • Para encontrar un centro FTD cerca de usted, haga clic aquí e identifique su región, o comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD: 1-866-507-7222 o info@theaftd.org

Otros recursos

Una descripción general de los medicamentos utilizados en la FTD

Por Deborah Reed, MD, colaboradora invitada

Actualmente no existen medicamentos aprobados por la FDA específicamente para el tratamiento de la FTD. Sin embargo, otros medicamentos pueden abordar los síntomas psiquiátricos y conductuales de la FTD.

Los medicamentos que mejoran la cognición, como el donepezilo y la memantina, pueden ser útiles si el proceso patológico subyacente es la patología de Alzheimer, a pesar de una presentación clínica de FTD. Pero para las personas diagnosticadas con FTD, otras categorías de medicamentos son más útiles: inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), medicamentos antipsicóticos atípicos y anticonvulsivos/estabilizadores del estado de ánimo. Los médicos deben tener cuidado de evitar cualquier tipo de medicamento anticolinérgico que pueda empeorar la cognición y considerar cuidadosamente los posibles efectos secundarios. Las benzodiazepinas, por ejemplo, pueden contribuir a la confusión, la somnolencia y la mala coordinación, lo que provoca riesgo de caídas.

A menudo, los ISRS (como la sertralina, la fluoxetina y el escitalopram) pueden abordar comportamientos como la irritabilidad, el llanto, la depresión o la ansiedad en las primeras etapas de la enfermedad. También pueden ayudar con el exceso de comida y el comportamiento impulsivo. Pueden producirse náuseas, dolor de cabeza y efectos secundarios gastrointestinales. Mientras tanto, los medicamentos sedantes como la trazodona pueden ser útiles para los trastornos del sueño.

Los medicamentos antipsicóticos como la quetiapina pueden tratar la agresión significativa, la agitación o las conductas compulsivas graves. Estos medicamentos tienen una “advertencia de recuadro negro”, lo que significa que en raras ocasiones (menos del cinco por ciento de las veces) se ha demostrado que contribuyen a la muerte por neumonía o accidente cerebrovascular en personas con psicosis relacionada con la demencia. Los cuidadores deben consultar con el médico que prescribe para determinar si el riesgo de estos medicamentos supera sus beneficios potenciales. La sedación, sequedad de boca, disminución de la presión arterial y aumento de peso son efectos secundarios comunes de los antipsicóticos.

Los medicamentos anticonvulsivos (divalproex u oxcarbazepina) que se utilizan a menudo en los trastornos convulsivos y el trastorno bipolar pueden ayudar con las conductas desinhibidas. Estos medicamentos pueden provocar mareos, dolor de cabeza, sedación y náuseas.

Las personas diagnosticadas y/o sus cuidadores deben identificar cada síntoma o comportamiento problemático, junto con las condiciones médicas contribuyentes y los problemas ambientales (temperatura, nivel de ruido y factores sociales) antes de recetar cualquier medicamento. Las intervenciones no farmacológicas, como la redirección, la musicoterapia y las actividades estructuradas, también pueden ayudar a reducir las conductas problemáticas y deben considerarse en primer lugar.

Preparándose para hablar con el médico

El tratamiento farmacológico eficaz de la FTD depende de una observación cuidadosa y continua de las conductas problemáticas y de conversaciones francas entre los cuidadores y los médicos. La participación de la persona diagnosticada (en la medida de sus posibilidades) y sus cuidadores es esencial para desarrollar e implementar cualquier plan de medicación. En cada visita médica, los cuidadores deben estar preparados para hablar sobre todos los medicamentos que toma su ser querido (especialmente si ha habido un ajuste reciente) y cualquier efecto secundario notable, así como cambios recientes de comportamiento o sintomáticos. Considerar las siguientes preguntas le ayudará a prepararse para las citas con el médico que prescribe:

¿Qué comportamientos te preocupan más? Para cada comportamiento:

  • Proporcione ejemplos específicos.
  • Califique su gravedad en una escala del 1 al 10 (1 indica poca molestia, 10 mucha molestia).
  • Especifique su frecuencia (varias veces al día, diaria, semanal, etc.).
  • Especifique la duración del comportamiento (10 minutos, 1 hora).
  • Indique si el comportamiento plantea preocupaciones de seguridad para el individuo, los miembros de la familia u otros.
  • Identifique posibles desencadenantes del comportamiento, incluida la presencia de otras personas, factores ambientales (ubicación ruidosa, lugar desconocido, desencadenante visual) y la hora del día.
  • Describe cómo intentaste controlar el comportamiento: ¿qué mejora o empeora el comportamiento?

¿Qué puedo esperar si se utilizan medicamentos para controlar las conductas asociadas con la FTD?

  • Establezca metas realistas con el médico. Analice qué conductas pueden mejorar con los medicamentos, los posibles efectos secundarios y sus expectativas con respecto al tratamiento.
  • Comprender cómo se administran los medicamentos. El médico normalmente comenzará con una dosis baja y esperará un tiempo suficiente antes de aumentarla. Algunos medicamentos tardan varias semanas en surtir efecto.
  • Reconozca que los síntomas y comportamientos de la FTD cambian con el tiempo. La reevaluación continua permite realizar ajustes en el tipo de medicamento o dosis. A medida que la enfermedad avanza, es posible que ya no se necesiten medicamentos específicos.
  • Continúe utilizando enfoques comprobados de manejo del comportamiento junto con medicamentos; consulte números anteriores de Partners in FTD Care de la AFTD para obtener más información sobre comportamientos desafiantes específicos.

¿Qué observaciones ayudan a determinar la eficacia de un medicamento específico?

  • Registre los cambios en la gravedad y frecuencia de conductas específicas. Si bien es posible que el comportamiento objetivo no se detenga, la reducción de la gravedad y la frecuencia indican que se ha recetado un medicamento eficaz. Por el contrario, el aumento de los problemas de conducta podría sugerir la necesidad de un medicamento diferente.
  • Tenga en cuenta cualquier variación en las actividades de la vida diaria, como cambios en el apetito, el peso, los patrones de sueño, la caminata, las caídas, la deglución y la capacidad de pensar.
  • Presente sus observaciones por escrito al médico o al personal del consultorio antes de que lo llamen a la sala de la clínica si su ser querido se molesta durante las discusiones sobre comportamientos.

La comunicación y la coordinación entre el equipo de atención son especialmente importantes en la FTD debido a la comprensión variable de la enfermedad entre los proveedores. Si los medicamentos los administra un neuropsiquiatra o neurólogo en una clínica especializada, ese proveedor debe (si es posible) comunicarse con los médicos de atención primaria y otros proveedores de atención que tratan al paciente en la comunidad. Los proveedores y cuidadores deben conocer los posibles efectos secundarios preocupantes y cuándo realizar un seguimiento. Si una persona diagnosticada necesita atención más urgente u hospitalización debido a comportamientos incontrolables, el proveedor de atención médica debe llamar con anticipación a la sala de emergencias o al hospital para compartir esta información con el personal de pacientes hospitalizados.

La perspectiva de un cuidador: la importancia de la defensa

Cuando tenía casi 40 años, Donna, una investigadora química y geóloga, comenzó a actuar de manera diferente. A Donna le diagnosticaron depresión clínica en 2006, le recetaron un antidepresivo y le dijeron que asistiera a terapia, pero no aceptó ninguna de las dos cosas. Después de que su supervisor en el trabajo le dijo que necesitaba mejorar su desempeño o afrontar el despido, pareció reconocer que tenía un problema y pidió ayuda. A continuación se presenta un relato sobre cómo obtener un diagnóstico de FTD y determinar el mejor tratamiento con medicación, escrito por su esposo y compañero de atención primaria, Phil.

El médico de atención primaria de Donna sospechó que podría tener algún tipo de demencia de aparición temprana, pero los análisis de sangre no fueron concluyentes. Después de una tomografía computarizada y una resonancia magnética (ambas tampoco concluyentes), un neurólogo remitió a Donna para una evaluación neuropsicológica. También me recetó el antidepresivo escitalopram (Lexapro), que ayudó: Mi esposa parecía la misma de antes.

En su cita neuropsicológica, en noviembre de 2007, a Donna le diagnosticaron “disfunción cognitiva ejecutiva con marcado deterioro en múltiples aspectos del procesamiento del lenguaje, muy sugestivo de una demencia primaria progresiva temprana o FTD”. Las exploraciones PET posteriores confirmaron el diagnóstico de FTD. Donna tenía 50 años y nuestras hijas tenían 9 y 13 años.

El neuropsicólogo recomendó una serie de fármacos anticolinesterásicos, generalmente utilizados para tratar el Alzheimer. El donepezilo (Aricept) tuvo poco o ningún efecto y a Donna se le retiró el medicamento. Memantine (Namenda) pareció ayudar. Luego Donna comenzó a tomar rivastigmina (Exelon), un inhibidor de la colinesterasa. Después de una aparente reacción alérgica a su versión con parche de látex, comenzó a tomarlo por vía oral: primero en una dosis relativamente baja de 3 mg, que aumentó gradualmente a 12 mg y luego la redujo ligeramente después de que la dosis más alta le provocó vómitos y náuseas. Tanto Namenda como Exelon parecieron ayudar y creo que pueden haber frenado su progresión de FTD.

Donna calificó para la jubilación por incapacidad en julio de 2008 y comenzó a pasar sus días sola en casa mientras nuestros hijos asistían a la escuela y yo trabajaba. Miraba televisión, trabajaba en su computadora, hacía sopas de letras, tomaba fotografías y jugaba con el gato que adoptamos para hacerle compañía. De vez en cuando, caminaba sola hasta el CVS y Safeway locales, a siete cuadras de nuestra casa. Sin embargo, su afasia empeoró progresivamente y no pudo explicarme qué había hecho durante el día, lo cual era un problema de seguridad.

En febrero de 2011, llevé a Donna a una clínica especializada en FTD. Un médico de allí concluyó que su “cuadro clínico de demencia progresiva con síntomas tempranos de trastorno del lenguaje, deterioro de la función ejecutiva y cambios en el comportamiento social respaldan un diagnóstico de demencia frontotemporal, tanto del subtipo del lenguaje como del comportamiento”, y que la “exploración PET es completamente apoya el diagnóstico de demencia lobular frontotemporal”. Añadió que si bien no hay evidencia de que los inhibidores de la colinesterasa ayuden con los síntomas cognitivos o conductuales de la FTD, apoyó su uso continuo.

Los síntomas de FTD de Donna avanzaron lentamente a lo largo de varios años. En 2013, ya no podía trabajar a tiempo completo y cuidar a Donna, por lo que comenzó a ir a un hogar grupal de vida asistida algunos días a la semana. En diciembre de 2013, vivía allí a tiempo completo. En ese momento, estaba tomando 28 mg de Namenda XR y 30 mg de Lexapro al día, y comenzó a tomar alprazolam (Xanax) según fuera necesario, para la agitación. También tomó medicamentos para la función tiroidea y el colesterol elevado.

En noviembre de 2016, Donna fue expulsada del hogar de grupo por agitación, que el médico del hogar de grupo no podía controlar con medicamentos. Terminó en la sala de psiquiatría de un hospital geriátrico en Baltimore durante seis semanas. El psiquiatra residente le recetó medicamentos antipsicóticos, incluidos Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) y Seroquel (25 mg). Estuvo de acuerdo en suspender Namenda, después de que yo argumentara que Donna lo había tomado por mucho más tiempo del habitualmente recetado.

Los nuevos medicamentos antipsicóticos tuvieron un impacto innegable en Donna: redujeron su movilidad, como se esperaba. Antes de su hospitalización, Donna y yo hicimos muchas caminatas largas juntas y ella todavía podía formar algunas palabras y frases. Sin embargo, después su capacidad para caminar disminuyó rápidamente y pronunció muy pocas palabras completas.

Me preocupaba que estos nuevos medicamentos antipsicóticos estuvieran causando un rápido deterioro y que sus síntomas de FTD per se no fueran directamente responsables. Como defensor de mi esposa, me sentí frustrado porque le recetaron medicamentos tan poderosos sin que yo fuera plenamente consciente de sus capacidades y efectos secundarios.

Durante una reunión de un grupo local de apoyo a la FTD, escuché una presentación del director de la clínica de FTD (y miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD). Cuando le pregunté sobre los medicamentos antipsicóticos que estaba tomando Donna, me advirtió que pueden causar parkinsonismo inducido por neurolépticos.

Ahora llevo a Donna a ver a ese especialista cada seis meses. Los largos viajes hasta la clínica no son fáciles y tengo que pagarle a alguien del hogar grupal de Donna para que me acompañe y me ayude. Pero el conocimiento del especialista sobre las necesidades de medicación de Donna ha sido invaluable. Le quitó gradualmente Haldol, Depakote y Seroquel de forma secuencial durante aproximadamente dos años, mientras agregaba el antidepresivo Zoloft. Afortunadamente, su agitación no ha resurgido y su movilidad y capacidad de lenguaje se han recuperado un poco. De vez en cuando incluso dice una frase completa y parece entender algunas palabras habladas.

Donna no está completamente fuera de todas las recetas. Además de los 100 mg de Zoloft que toma diariamente, que funcionan bien para abordar el comportamiento y el estado de ánimo de Donna, también toma el medicamento anticonvulsivo Keppra (experimentó una convulsión importante que justificó una estadía hospitalaria de tres días en octubre de 2018). ; un medicamento para tratar una afección de la tiroides no relacionada con la FTD; y una dosis baja de Crestor para ayudar con el colesterol elevado, que tampoco está relacionado con la FTD. Esperamos disminuir gradualmente la dosis de Zoloft en los próximos meses.

Nuestra filosofía respecto a los medicamentos es “Menos es más” y continuaré defendiendo su mejor atención posible.