Antecedentes y cambios iniciales

Linda M., de 54 años, era gerente de cuentas para una empresa de sistemas de tecnología sanitaria, donde supervisaba los presupuestos de los proyectos e interactuaba con los clientes. Ella y su esposo de 27 años, Kevin, tienen dos hijos adultos. Tenía varios pasatiempos, incluida la jardinería: cuidaba sus flores todos los días. Kevin empezó a notar cambios en su esposa. Se había vuelto menos productiva en casa y menos interesada en sus pasatiempos. Sus macizos de flores estaban invadidos de malas hierbas. Un día, le dijo a Kevin que su empresa la había puesto a prueba por no cumplir con los objetivos de desempeño, pero a ella no parecía particularmente preocupada por esto. Preocupado, llamó a su jefe. Se enteró de que Linda llegaba tarde al trabajo con regularidad, no devolvía los correos electrónicos de los clientes y no podía elaborar presupuestos para los proyectos. Kevin se preocupó aún más, pero cuando le preguntó sobre sus problemas de desempeño, ella se encogió de hombros y le dijo que no se preocupara.

Kevin comenzó a preguntarse si el comportamiento de su esposa se debía a una crisis de la mediana edad o a una depresión, por lo que la llevó a ver a su médico de cabecera, quien le administró el miniexamen del estado mental. Linda respondió fácilmente a las preguntas del médico. El médico sugirió que podría estar deprimida, aunque ella negó sentirse triste. Sin embargo, le empezaron a tomar un antidepresivo.

Durante los dos meses siguientes, Linda se volvió más retraída. Una vez fue una persona muy sociable, dejó de llamar o salir a ver a sus muchos amigos, y Kevin notó que ya no iban a su casa con tanta frecuencia. Sus vecinos también notaron su cambio de comportamiento; por ejemplo, dejó de entablar conversaciones amistosas con ellos. Kevin la llevó nuevamente a su médico, quien le recomendó un aumento en su dosis de antidepresivo y le sugirió que consultara a un psiquiatra para controlar mejor su depresión.

El psiquiatra tomó una historia clínica detallada y luego le administró pruebas cognitivas, incluida una evaluación del funcionamiento ejecutivo de Linda: planificación, memoria de trabajo, fluidez verbal y flexibilidad mental, entre otras habilidades. Kevin notó que ella parecía tener dificultades con esta parte de la evaluación. Una resonancia magnética reveló una atrofia prominente en el lóbulo frontal de su cerebro, que correspondía a las dificultades evidentes en sus pruebas cognitivas. A Linda le diagnosticaron una variante conductual de la DFT (bvFTD).

Manejar la apatía en casa

Durante el año siguiente, la motivación de Linda siguió disminuyendo, lo que obligó a Kevin a planificar y programar todas sus actividades. Abrumado, se enojó por la falta de respuesta de su esposa. A veces pensaba que ella estaba siendo intencionadamente desafiante; a menudo le costaba interpretar su comportamiento como un síntoma de su enfermedad.

Kevin recurrió a la AFTD en busca de ayuda. Se unió a un grupo de apoyo con un líder afiliado a la AFTD que se reúne en su área y preguntó cómo otros estaban manejando la apatía de sus seres queridos. Un cuidador le sugirió que desarrollara un plan de estudios de actividades para ayudar a Linda a mantenerse comprometida. Otra predijo que esas actividades pronto se convertirían en parte de su rutina. Kevin siguió el consejo de sus compañeros del grupo de apoyo y se aseguró de que las actividades fueran sencillas. Si requerían varios pasos, desglosaba cada paso aún más, en pasos aún más simplificados, y dejaba que Linda tachara cada paso cuando los completaba.

A medida que la FTD de Linda progresó durante los siguientes años, su apatía aumentó. Comenzó a descuidar su apariencia. Sólo se bañaba cuando se le pedía. Si Kevin no interviniera, ella vería estática en la televisión todo el día. Las actividades de su plan de estudios ahora se estaban volviendo demasiado abrumadoras para que pudiera completarlas de forma independiente; necesitaba frecuentes indicaciones de su marido para realizar estas tareas. Durante una visita al médico, Kevin le preguntó a su médico si algún medicamento alentaría a Linda a participar más. El médico mencionó los estimulantes del sistema nervioso central (p. ej., metilfenidato), pero advirtió contra ellos, porque sus efectos en la DFT son mixtos y pueden empeorar otros comportamientos. Kevin no quería correr ese riesgo.

Le preocupaba si estaba haciendo lo suficiente para ayudar a su esposa. Estimulado por estos sentimientos de culpa, comenzó a acudir a un psicólogo para que le ayudara a afrontar sus emociones. El psicólogo señaló que probablemente estaba experimentando tensión como cuidador y le sugirió que buscara un respiro inscribiendo a Linda en un centro de día para adultos local.

Cuando Kevin se reunió con el personal del centro diurno para adultos, les compartió la Carta para proveedores de la AFTD. La carta contiene una descripción general de FTD, lo que ayudó al personal a comprender que, aunque Linda parecía estar muy sana físicamente, su apatía era extremadamente debilitante. El director de actividades del centro diurno fue particularmente útil al crear un programa que incorporaba los intereses y la capacidad funcional de Linda. Por ejemplo, sus “trabajos” incluían arreglar flores frescas y regar las plantas alrededor del edificio. (Para obtener más información sobre actividades individualizadas en FTD, consulte la Número de verano de 2016 de Socios en el cuidado de FTD.)

Transición a la atención residencial

Linda finalmente desarrolló incontinencia. Su cuidado personal, junto con su comportamiento, se volvieron demasiado abrumadores para que Kevin pudiera manejarlos en casa. Hizo la transición a una comunidad residencial de vida asistida para el cuidado de la demencia, donde el personal estaba dispuesto a trabajar en estrecha colaboración con el especialista en FTD de la pareja. Kevin compartió el recurso Daily Care Snapshot de AFTD, que describe las necesidades y preferencias de Linda, con el director de actividades de la comunidad de vida asistida. Señaló que a ella siempre le gustó la música y que seguía siendo una fuente de estímulo para ella.

El terapeuta ocupacional de la comunidad de vida asistida evaluó la capacidad funcional de Linda y desarrolló un plan de atención para promover su participación en actividades positivas. Linda tenía previsto asistir al grupo habitual de musicoterapia; Además, el personal estableció actividades personalizadas uno a uno con ella todos los días. Kevin creó una lista de reproducción de música personalizada en su iPod. El personal puso música alegre para ayudarla a comenzar, lo cual fue especialmente útil por la mañana.

El personal también reconoció que la apatía de Linda la predisponía a desarrollar complicaciones de salud física. Por ejemplo, era vulnerable a las úlceras de decúbito porque rara vez se movía mientras estaba sentada. Para minimizar ese riesgo, el personal limitó su tiempo en una silla a 60 minutos. Para fomentar aún más el movimiento, el personal consultó con un fisioterapeuta para desarrollar una variedad de ejercicios de rango de movimiento, equilibrio y fortalecimiento. El personal también le impuso un horario para ir al baño para ayudarla a controlar su incontinencia; se le pidió que usara el baño cada dos horas.

Linda había dejado de iniciar una conversación antes de mudarse a una residencia asistida. Su comunicación verbal disminuyó a una o dos palabras pronunciadas ocasionalmente, lo que dificulta evaluar cuánto entendió. Un logopeda trabajó con Kevin para crear un tablero de comunicación que representara palabras e imágenes comunes (como el baño) para ayudar con las indicaciones. Kevin siguió visitando a su esposa con regularidad. Disfrutaban dando paseos al aire libre y mirando flores. Kevin los describía y animaba a Linda a olerlos y tocarlos para activar sus sentidos.

A medida que su enfermedad avanzaba, Linda respondía menos a la música y a las indicaciones verbales o físicas. Mostró una mayor desaceleración motora, lo que aumentó su dependencia de los demás. En ocasiones se resistió a la asistencia del personal, lo que complicó aún más el cuidado personal. Estaba cada vez más predispuesta a sufrir complicaciones como infecciones del tracto urinario, contracturas (rigidez de músculos y articulaciones) y úlceras por presión. El personal trabajó para prevenir estas y otras complicaciones relacionadas con la apatía mediante el uso de intervenciones táctiles, terapia de tacto, fisioterapia del personal, actividades de rango de movimiento, horarios para ir al baño y manejo del dolor. Con el tiempo, desarrolló dificultades para comer y sufrió varias caídas; Mientras tanto, su condición física siguió deteriorándose. Con el apoyo del personal, Kevin hizo arreglos para que se brindaran servicios de hospicio en una vida asistida para el cuidado de la demencia para garantizar la comodidad de Linda en sus últimos días.

Preguntas para la discusión

¿Qué cambios en las actividades diarias de Linda revelaron por primera vez apatía?
Regularmente llegaba tarde al trabajo, no devolvía los correos electrónicos y su productividad disminuyó hasta el punto de que la pusieron en libertad condicional. Dejó de cuidar su amado jardín de flores y no parecía interesada en sus pasatiempos. Una vez fue una persona muy sociable, dejó de hacer planes para ver a sus amigos y no entabló conversaciones amistosas con los vecinos cuando estaba en el jardín. Cuando Kevin, el esposo de Linda, le preguntó acerca de estos cambios, ella no pareció preocupada y le dijo que no se preocupara.

¿Qué distinguía su apatía de la depresión?
El médico de familia de Linda atribuyó su pérdida de interés en actividades y relaciones a la depresión, a pesar de que a Linda le fue bien en el miniexamen del estado mental y no se mostró triste o preocupada por los cambios en su vida. Los antidepresivos no cambiaron sus síntomas. Tuvo dificultades durante la evaluación psiquiatra de su planificación, memoria de trabajo, fluidez verbal y flexibilidad mental. Su historial y deterioro de la función ejecutiva llevaron al psiquiatra a ordenar una resonancia magnética para investigar más a fondo. La atrofia prominente en el lóbulo frontal de Linda indicó que la apatía se debía a una enfermedad degenerativa más que a una depresión, y el médico le diagnosticó FTD.

¿Cómo afrontó el marido de Linda su creciente falta de motivación y actividad?
Kevin se sentía frecuentemente abrumado y enojado por tener que planificar y organizar todas las actividades de Linda. Se encontró pensando que a veces ella se mostraba decidida y desafiante, aunque entendía que su cambio de comportamiento era resultado de la FTD. Asistió a un grupo de apoyo para cuidadores dirigido por un facilitador afiliado a la AFTD donde pudo hablar con otras personas que enfrentaban desafíos similares. Los miembros del grupo sugirieron estructurar sus actividades diarias y lo alentaron a simplificar los pasos. Cuando sus hijos empezaron a ofrecerle consejos, Kevin luchó contra la culpa; se preguntó si estaba haciendo lo suficiente por Linda. Su médico le sugirió que consultara a un psicólogo para ayudarle a afrontar sus emociones y el estrés de cuidarlo. Esto le ayudó a seguir gestionando la atención de Linda y al mismo tiempo reconocer su propia necesidad de apoyo y asistencia.

¿Qué intervenciones se enfocaron en las dificultades de Linda con la planificación y la motivación?
Kevin descubrió que tener actividades estructuradas ayudó a abordar las dificultades de Linda con la planificación y la motivación. Creó un plan de estudios, o un cronograma regular, de actividades planificadas previamente y personalizadas según sus intereses. Simplificó los pasos para que ella pudiera realizar las actividades con una mínima frustración; una lista de verificación le proporcionó una señal visual a seguir. Marcó cada paso a medida que los terminaba y pudo ver lo que venía a continuación. Seleccionar actividades que le gustaban y dividirlas en pasos que pudiera realizar eficazmente la ayudó a mantenerse motivada; encontrar frustración la hizo retirarse. A medida que su apatía aumentaba, necesitaba frecuentes indicaciones verbales y visuales de Kevin para bañarse o cuidar su apariencia. Utilizando las aportaciones de Kevin, el programa diurno para adultos prescribió actividades basadas en sus intereses, como cuidar plantas y flores en el programa. Cuando Linda se mudó a una residencia asistida, una lista de reproducción de música personalizada en un iPod le proporcionó estimulación auditiva que aumentó la motivación en el cuidado personal y otras tareas. A medida que su enfermedad avanzaba y los problemas de movilidad limitaban los paseos al aire libre con Kevin, respondía menos a las indicaciones físicas y auditivas. En esta etapa, el personal la involucró con intervenciones táctiles como la terapia táctil.