Antecedentes y cambios iniciales

El Sr. P creció en un pueblo pequeño. Después de partir para servir en las fuerzas armadas, regresó con su esposa Jane y su bebé Eva. Llegó a ser gerente de una gran tienda de ropa local y participó activamente en la iglesia. El Sr. P era muy querido y respetado en la ciudad, y era conocido como un hombre tranquilo y de principios que disfrutaba de largas caminatas. Él y su esposa tenían un matrimonio cercano. La mayor parte de su familia se había mudado fuera de la ciudad cuando se establecieron allí. Mientras tanto, la familia de Jane vivía en Europa, de donde ella era originaria.

Cuando el Sr. P tenía 46 años, lo despidieron de su trabajo. Le dijo a su esposa que la tienda estaba reduciendo su tamaño. Estaba preocupada por su desempleo, pero no lo presionó para que diera más detalles. Comenzó a trabajar desde casa, convirtiendo su pasatiempo de invertir personalmente en una pequeña empresa, con amigos de la ciudad y de la iglesia como clientes.

Jane empezó a notar cambios en su comportamiento. Por ejemplo, a veces, cuando ella empezaba a contarle sobre su día de trabajo, él simplemente se marchaba. Empezó a dar largos paseos, a menudo a otras ciudades, sin decírselo a Jane, que no podría localizarlo. La primera vez que esto sucedió, llamó a la policía después de que él llevaba seis horas desaparecido, temiendo que le hubiera pasado algo. Apareció después de un día, pareciendo indiferente por haber causado tanta preocupación. Él fue vago acerca de dónde había estado y le dijo que “lo llevaron” de regreso. No explicó por qué se fue sin decírselo ni por qué nunca se puso en contacto.

A Jane le preocupaba que el comportamiento de su marido pudiera deberse a la depresión por haber perdido su trabajo. Aceptó ver a un psiquiatra y le recetaron un antidepresivo. Si bien el comportamiento del Sr. P todavía le parecía diferente, él no se quejaba de sentirse deprimido ni parecía particularmente triste. Sin embargo, continuó dando largos paseos y parecía desinteresado por su familia y su iglesia. Jane asumió todas las responsabilidades del cuidado de los niños mientras seguía trabajando. Le preocupaba que él pudiera estar teniendo una aventura, lo que la llevaría a deprimirse y a sentirse ansiosa, aunque siempre había sido una persona optimista y positiva. Se sentía sola en la ciudad natal de su marido, tan lejos de su propia familia.

Un día, Jane escuchó a su marido atender una llamada de negocios de un cliente. Se horrorizó al escuchar al Sr. P ofrecerle al cliente una “oportunidad de inversión” que le pareció una estafa, y aún más al escuchar que él mismo había invertido en esta estafa. Fue al banco y descubrió que su cuenta de ahorros había sido liquidada. Cuando ella lo enfrentó, él parecía indiferente al hecho de que los ahorros de toda su vida ahora estaban inmovilizados en tierras sin valor en otro estado. Tampoco parecía importarle haber hecho esto sin consultar a su esposa.

¿Depresión o algo más?

En ese momento, Jane empezó a preocuparse de que algo más que la depresión u otra mujer estuviera afectando a su marido; se preguntó si tendría un tumor cerebral. Le daba vergüenza lo que la gente de su pequeño pueblo, especialmente sus clientes, podrían estar pensando, y rezaba para que no escucharan sus consejos financieros.

Le pidió a su marido que fuera al médico. A su regreso, el Sr. P dijo que “salió sano”. Jane siguió llamando ella misma al médico de su marido para informarle que se había comportado fuera de lugar, pero el médico le aseguró que todo parecía estar bien. Jane se puso un poco más frenética y se preguntó si había algún problema con su juicio. Sin embargo, programó que su marido fuera a ver a un neurólogo en la ciudad más cercana. Ella lo acompañó durante el viaje de dos horas, pero no asistió a la cita. El neurólogo encontró que las pruebas del estado mental y el examen neurológico del Sr. P eran normales. Un escáner cerebral no reveló accidentes cerebrovasculares ni tumores que explicaran su cambio. El neurólogo le sugirió que hiciera un seguimiento con su psiquiatra para un mejor tratamiento de su depresión.

A los 49 años, el Sr. P había dejado su negocio de planificación financiera; Jane había notado que empezó a tener problemas para reconocer con quién estaba hablando por teléfono. Se estaba volviendo más retraído y pasaba mucho tiempo recogiendo palos en el jardín. En sus paseos, cada vez más circunscritos, empezó a recoger plumas y cristales rotos; la casa se llenó cada vez más de estas colecciones. Su higiene se vio afectada. Eva, ahora en la escuela secundaria, dejó de traer amigos. Tanto ella como su madre estaban desconcertadas por su comportamiento, pero Eva también estaba enojada con su madre por “tolerarlo” y comenzó a rebelarse.

Un diagnóstico sin explicación

Jane estaba cada vez más preocupada por dejar solo a su marido mientras ella estaba en el trabajo. En otra visita al médico, el Sr. P fue remitido para pruebas neuropsicológicas, también a dos horas de distancia. Tanto el Sr. P como Jane asistieron a esa cita. En la mayoría de las pruebas, obtuvo puntuaciones dentro del rango normal, excepto por un desempeño ligeramente inferior al esperado en atención y algunas tareas de funciones ejecutivas.

Por sí solos, los resultados de las pruebas no fueron concluyentes. Pero, combinados con la información que Jane proporcionó sobre la historia de su marido, los resultados convencieron al neuropsicólogo de que el Sr. P debería ser reevaluado por un neurólogo. El Sr. P se quejó de tener que hacer otro viaje largo para hacerse pruebas que no creía necesarias, pero ante la insistencia de Jane, aceptó ir.

El neurólogo revisó su escáner cerebral anterior y, sin proporcionar ninguna información ni asesoramiento sobre la enfermedad, diagnosticó al Sr. P con demencia frontotemporal (otro nombre para la variante conductual de la DFT). Jane se fue sin orientación sobre lo que implicaba la FTD, qué esperar o cómo planificar, y no había ninguna cita de seguimiento programada.

Jane pidió a sus amigos y vecinos que se quedaran con el Sr. P mientras ella trabajaba y, a veces, lo llevaba con ella a su trabajo. Todos fueron muy amables, ya que conocían y recordaban al Sr. P, y reconocieron que ahora tenía una enfermedad que cambió su comportamiento.

A los 52 años, el Sr. P empezó a caminar desnudo por la casa, incluso delante de los vecinos y su hija. Este comportamiento fue particularmente difícil de entender y manejar para Jane. Si bien sabía que él tenía FTD, no sabía si existían medicamentos o tratamientos para sus conductas preocupantes.

Jane se puso en contacto con neurólogos del hospital de un gran centro médico regional a 90 minutos de distancia para pedir consejo. El médico confirmó el diagnóstico del Sr. P, pero no ofreció ningún tratamiento ni consejo útil. No mucho después de ese nombramiento, Jane tomó la difícil decisión de colocarlo en un asilo de ancianos, con ayuda financiera de la familia del Sr. P y de los feligreses de la iglesia. Jane y Eva pudieron empezar a reparar su relación y visitaron al Sr. P con regularidad. El personal del asilo de ancianos conocía el diagnóstico del Sr. P, pero no había atendido a nadie con FTD antes.

Su enfermedad progresó hasta una etapa grave; ya no podía comunicarse verbalmente. Casi dos años después de la estancia del Sr. P, un investigador visitó el asilo de ancianos. Si bien el Sr. P no pudo participar en el estudio, Jane agradeció la oportunidad de hablar con alguien con experiencia e interés en FTD.

Dos meses después, el Sr. P murió repentinamente. No se realizó ninguna autopsia. Jane informó que su muerte la dejó con una pérdida vacía que era peor que tenerlo vivo, aunque ya no era la persona que había sido.

Preguntas para la discusión

¿Qué cambios en el Sr. P hicieron que Jane sintiera que esto era diferente a la depresión?

No es raro que síntomas inexplicables se diagnostiquen como un trastorno del estado de ánimo, como la depresión. Pero Jane se dio cuenta cada vez más de cambios de comportamiento inusuales que la hicieron cuestionar el diagnóstico inicial. El Sr. P realizaba largas caminatas frecuentes sin decirle adónde iba. Su juicio declinó; fue víctima de una estafa inmobiliaria y puso en peligro sus finanzas futuras. Mostró una notable falta de preocupación por las necesidades emocionales de Jane: específicamente, su ansiedad por su salud y la rebelión de Eva. Una vez que se estableció el diagnóstico de depresión, hubo una tendencia a atribuirle todos los cambios inexplicables del Sr. P y simplemente continuar tratándolo como una persona deprimida. Pero Jane no percibió depresión en el Sr. P, y él nunca se quejó de estar deprimido.

¿Qué hizo Jane que facilitó obtener el diagnóstico?

Sus preocupaciones persistieron mientras el comportamiento del Sr. P seguía cambiando y los tratamientos en curso para la depresión no ayudaban. Después de reconocer que había caído en una estafa, ella contactó al banco y confirmó que sus ahorros se habían acabado. Notó las colecciones cada vez más extrañas de palos, plumas y vidrios rotos, y su mala higiene. Estaba molesta por la airada rebelión de Eva. Jane intentó repetidamente encontrar otras explicaciones médicas, pero los médicos no vieron problemas obvios en los escáneres cerebrales o los exámenes neurológicos, y no estaban familiarizados con la FTD. Finalmente, asistió a un examen neuropsicológico y compartió con el médico la historia de los síntomas del Sr. P. Ella reflexionó sobre el pasado: Hace cinco años, el Sr. P era gerente de una tienda y las cosas habían progresado hasta el punto de que ya no participaba en ninguna actividad orientada a objetivos y en su lugar recolectaba partes de animales. En conjunto, estos elementos provocaron la derivación a un neurólogo que reconoció y diagnosticó la FTD, pero que no le brindó a Jane educación ni información sobre la enfermedad.

¿Qué evaluaciones particulares ayudaron a realizar el diagnóstico de DFT?

A lo largo de los años, el Sr. P se sometió a una variedad de evaluaciones del estado mental y escáneres cerebrales para detectar accidentes cerebrovasculares o tumores. Todos estos estaban dentro de los límites normales. Si bien las pruebas neuropsicológicas estuvieron dentro del rango normal en la mayoría de las áreas, detectaron un desempeño ligeramente inferior al esperado en la atención y en algunas tareas de funciones ejecutivas. Este hallazgo, junto con el historial de los síntomas del Sr. P que proporcionó Jane, motivó la derivación a un neurólogo con más experiencia en la lectura de escáneres cerebrales. Pudo detectar cambios sutiles o atrofia en las regiones frontotemporales que indicaban DFT.

¿Cómo afectó el retraso en obtener un diagnóstico al Sr. P y a su familia?

Las relaciones del Sr. P con Jane y Eva se vieron afectadas negativamente por su inexplicable pérdida de interés en ellas. Eva pensó que su madre era débil por “apoyar a su hombre” cuando su comportamiento cambió. La naturaleza progresiva de los síntomas no diagnosticados y tratados incorrectamente con el tiempo contribuyó a que Jane experimentara depresión y ansiedad. Su deterioro del juicio comprometió las finanzas de la familia, que Jane podría haber mantenido seguras si hubiera sabido qué esperar con FTD. No hubo oportunidad de planificar las necesidades de atención fuera del hogar ya que Jane no estaba consciente de cómo la naturaleza progresiva de FTD podría presentarse con el tiempo. Si bien los vecinos y amigos llegaron a comprender que el Sr. P estaba enfermo, la familia nunca contó con el apoyo de nadie que estuviera familiarizado con FTD y pudiera haberlos ayudado a comprender y prepararse para sus cambios.