Historia y diagnóstico

Dan, de 63 años, conoció a su esposa cuando ambos estaban en la escuela secundaria. Después de graduarse, cuando todavía eran novios, él decidió alistarse en el ejército, lo que los obligó a tomar caminos separados. Varios años después, se volvieron a encontrar y se casaron. Se establecieron en una zona rural de Ohio y tuvieron dos hijos. Era un padre orientado a la familia, que disfrutaba pasar tiempo con sus hijos y trabajar en la casa. Era excelente con los trabajos de electricidad, plomería y carpintería, y disfrutaba trabajando en automóviles. Dan trabajó duro para mantener a su familia y tuvo una larga carrera en mantenimiento para una empresa química. Nunca faltó al trabajo y siempre hizo un buen trabajo. Dan y Rita han estado casados durante 36 años y tienen hijos de veintitantos años.

Hace cuatro años, los cambios implementados en el trabajo le habían creado problemas a Dan. Sus deberes laborales cambiaron y se impusieron importantes normas de seguridad adicionales. Dan no entendía por qué no podía seguir haciendo las cosas como antes. No se adaptó y no cumplió con las nuevas regulaciones. Esto resultó en acciones de supervisión en el trabajo; finalmente fue "retirado" por la empresa. En casa, Rita notó que Dan se había vuelto distante y era muy crítico con ella y sus hijos. Al principio, Rita sintió que él ya no la amaba. Ella sabía que él estaba estresado, pero se preocupó especialmente por la pérdida de interés en su vida hogareña y su falta de preocupación por el desempeño laboral.

Las preocupaciones de Rita sobre los cambios de personalidad de Dan, junto con su pérdida de empleo, los llevaron a buscar una evaluación médica. Inicialmente fue evaluado por un neurólogo local, quien le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer y le administró a Dan un parche Exelon. La esposa de Dan sintió que la medicación no hizo nada y que él estaba empeorando. Expresó su preocupación al neurólogo, quien siguió prescribiéndole Exelon como tratamiento de elección. Rita no estaba satisfecha de que él tuviera la experiencia necesaria y sus hijos estuvieron de acuerdo. Pidió una derivación para una segunda opinión. Rita buscó una clínica donde los médicos tuvieran más experiencia en demencias de aparición temprana y estaba dispuesta a viajar tan lejos como fuera necesario para encontrarla.

Dan fue remitido a una clínica del centro médico universitario a dos horas en auto desde su casa. Fue evaluado por un neuropsiquiatra con especial interés en las demencias de aparición juvenil. Según los resultados de esa evaluación, el diagnóstico de Dan se cambió a FTD. En ese momento tenía 60 años. Le retiraron el parche Exelon y lo trataron con un antidepresivo ISRS. Rita y Dan también participaron en un estudio inicial de fármacos clínicos para FTD en el centro médico. Obtuvo apoyo y conocimientos del neurólogo, el personal de enfermería y el trabajador social durante estas visitas de estudio. El equipo de la clínica la animó a asistir a un grupo de apoyo para cuidadores de FTD a 45 minutos de su casa. A medida que avanzaba la enfermedad de Dan, Rita descubrió que la combinación de educación y apoyo era fundamental para su capacidad de afrontar la situación.

La necesidad de actividades estructuradas

Incluso con la medicación, Dan siguió siendo muy activo y se volvió cada vez más inquieto. Sin la rutina diaria de trabajo u otras actividades, deambulaba y andaba en bicicleta durante horas. A Rita le preocupaba que él estuviera menos atento a su entorno y que una pérdida de juicio aumentara las posibilidades de lastimarse. Rita necesitaba encontrar actividades que él pudiera disfrutar en un ambiente seguro.

Después de visitar varios programas, encontró un programa diurno para adultos a 35 minutos de casa. Si bien el personal no tenía experiencia con personas con FTD, el director escuchó la perspectiva de Rita sobre las fortalezas y necesidades de Dan y aceptó intentarlo.

Cuando Rita le preguntó a Dan si quería ir, él dijo: “No. Eso es para gente mayor y yo no soy un anciano”. Rita intentó convencerlo de que sería útil; su conversación simplemente desembocó en gritos, por lo que Rita se detuvo. Como último recurso, Rita llamó y volvió a hablar con el director. Decidieron hacer arreglos para que Dan los visitara y trabajara como “voluntario”. El director le dijo a Rita que este enfoque había funcionado con otras personas.

Dan visitó el programa y una vez allí, se involucró en una actividad. Rita se quedó con él durante su primer día. No resistió la visita tras aquella primera experiencia. Rita le dijo al personal que en casa, después de cenar, era una rutina familiar lavar los platos. El personal aprovechó esta rutina y habilidad de Dan y le pidió que recogiera los platos después del almuerzo, limpiara las mesas y las limpiara. Estas eran parte de sus actividades “voluntariadas”. A Dan le fue bien en las actividades en las que participaba de forma rutinaria. Esto le ofreció la oportunidad de sentirse productivo.

Dan era considerablemente más joven que otros que asistieron al programa y no solía participar en muchas actividades grupales. El personal empezó a organizar actividades con él en una zona más tranquila, pero se hizo evidente que prefería jugar al solitario en una computadora con acceso a Internet.

Dan desarrolló comportamientos repetitivos inusuales en casa. Por ejemplo, una vez que vaciaban los botes de basura el día de la basura, corría de casa en casa guardándolos todos. También empezó a recoger compulsivamente latas de aluminio de los vecinos. Caminaba por el barrio recogiendo latas de la calle, de los botes de basura del parque y de otros lugares por los que pasaba. También trajo a casa algunas bolsas de latas que pertenecían a los vecinos, que tenían pensado reciclarlas. Con el tiempo, se enojaba y se agitaba si Rita o un vecino intentaba detenerlo.

El hábito de Dan de deambular y revisar los botes de basura asustó a varias personas en su vecindario. En varias ocasiones, Rita encontró a la policía local en su casa después de que los vecinos llamaran al 911. Dan necesitaba supervisión constante, lo cual era cada vez más difícil. Por sugerencia de un miembro de su grupo de apoyo, Rita le pidió a su médico de atención primaria que derivara a Dan a terapia ocupacional en el hogar para evaluar su función diaria y ayudarla a manejarse.

El OT evaluó la capacidad cognitiva, las habilidades motoras y el rendimiento funcional de Dan, así como sus rutinas diarias, sus intereses y el entorno familiar. Rita brindó asistencia y pudieron identificar los desencadenantes del comportamiento repetitivo de Dan y diseñar estrategias para usar en casa. Rita trabajó con el programa diurno para hacer arreglos para que Dan asistiera el miércoles, cuando se recogía la basura, para evitar un desencadenante visual (consulte el artículo paralelo en la página 5 para ver un ejemplo de un plan de cuidado en el hogar). Con el tiempo, Dan necesitó más ayuda y las conductas compulsivas aumentaron. En el otoño de 2015, Rita buscó estructura y apoyo las 24 horas a través de un centro de atención residencial.

Trabajar con un terapeuta ocupacional y un especialista en recreación terapéutica

Rita buscó en una gran zona alrededor de su vecindario rural y se decidió por un centro de enfermería especializada no lejos de su casa, para poder visitarlo con frecuencia. El personal del centro no tenía experiencia con FTD, pero estaba dispuesto a aprender. Ella trajo literatura, pero ellos preferían usar la computadora para buscar información. Rita los refirió al sitio web de la AFTD. www.theaftd.org y al boletín informativo Partners in FTD Care.

Cuando se mudó por primera vez a la comunidad residencial, Dan estuvo despierto durante tres días y pasó la mayor parte de ese tiempo deambulando por los pasillos. El director médico remitió a Dan a terapia ocupacional. El terapeuta ocupacional completó una evaluación y se reunió con Rita y sus hijos para desarrollar un plan de atención que incluyera la rutina de autocuidado y la participación en actividades de Dan. El OT conoció sus ocupaciones, intereses, su antigua habilidad para trabajar con las manos y su vida familiar. Trabajó con el personal para establecer la rutina de cuidado personal matutino para optimizar la participación y la seguridad de Dan. El OT apreció los beneficios de que Dan jugara al solitario y le ayudó a conseguirle acceso a una computadora para que pudiera seguir jugando. Ella exploró actividades con tuercas y tornillos y desarrolló tuberías que él podía ensamblar y desarmar. El personal le permitió a Dan usar su “dispositivo triturador de latas” que venía de casa y le pidió al personal que le proporcionara las latas de refresco vacías. A veces Dan llevaba una bolsa para recorrer la unidad recogiendo latas para luego aplastarlas.

El personal de recreación terapéutica invitó a Dan a asistir a otros programas y dispuso una silla en el fondo de la sala para que pudiera salir fácilmente cuando lo deseara. Configuraron la computadora y otras actividades para que él las hiciera solo y lo alentaron o iniciaron la actividad con él cuando fue necesario. El personal redirigió a Dan a las actividades como una intervención positiva cuando exhibió conductas desinhibidas. El equipo de atención coordinó estrechamente con el psiquiatra de Dan y Rita para ajustar los medicamentos a medida que cambiaban los síntomas y los comportamientos.

A medida que avanzaba la enfermedad de Dan, el personal de OT continuó evaluando su nivel de capacidad y sus necesidades. Según lo que observaron, proporcionarían sugerencias para el cuidado personal debido a los crecientes problemas de incontinencia. Trabajando con el personal de enfermería, diseñaron un horario para ir al baño. Cuando Rita estaba de visita, seguía el mismo horario. Rita y el personal aprendieron a no preguntarle a Dan si tenía que usar el baño; más bien simplemente le indicaron que lo usara. También evaluaron sus actividades y sugirieron cambios en el plan de actividades para adaptarlo a su nivel de capacidad.

Le gustaban los dados y ahora a veces los ordenaba en un orden específico una y otra vez. Dan había visto varios programas de televisión y vídeos entre actividades y por la noche, pero algunas películas con tiroteos y violencia le resultaban molestas. Como resultado, la televisión que Dan veía se limitaba a programas antiguos o eventos deportivos grabados.

Rita se dio cuenta de que muchas de las estrategias que había aprendido a utilizar en casa también funcionaban en el centro. Ella sintió que trasladar a Dan a la comunidad de atención residencial garantizaba un entorno seguro y la supervisión necesaria para su mejor calidad de vida y su tranquilidad. La instalación ofrecía áreas interiores y exteriores seguras donde podía caminar cuando estaba inquieto. Las habilidades y la experiencia de un atento personal de OT y actividades aseguraron que las actividades y la atención se adaptaran a sus intereses y necesidades.

Rita lo sacaba de las instalaciones en ocasiones para visitar su casa. Inmediatamente cogía una bolsa y trataba de salir a recoger latas. Rita decidió que era mejor invitarlo a tomar un helado o a cortarse el pelo en lugar de irse a casa, para evitar desencadenar su comportamiento anterior. Ella estaba agradecida de que él regresara sin hacer preguntas a las instalaciones y entrara directamente. Rita apreció que el equipo de atención valorara sus aportes y participación. Esa relación de colaboración le permitió permanecer activa bajo el cuidado de Dan sin sentir una ansiedad constante por su seguridad.

Preguntas:

¿Cómo contribuyó la defensa de Rita, la esposa de Dan, a su atención en el programa diurno para adultos y en el centro residencial?

Rita reconoció la necesidad de brindarle un entorno seguro a Dan y que necesitaba apoyo y ayuda. Solicitó una derivación para OT en el hogar y luego compartió estrategias que había usado en casa con Dan para el personal del programa diurno y del centro de atención residencial. Proporcionó material educativo para el personal y reconoció que el personal rural prefería los recursos en línea. Rita compartió la historia ocupacional, los intereses y los comportamientos recientes de Dan para que el personal pudiera adaptar sus actividades individuales. Participó en las reuniones del equipo de tratamiento y utilizó las intervenciones de manera consistente con Dan cuando lo visitó. Rita agradeció que se valoraran sus aportes y que pudiera continuar contribuyendo al cuidado de Dan.

¿Cómo ayudó la planificación eficaz de actividades a Dan a realizar la transición a los programas de atención diurna y residencial y a utilizarlos de forma eficaz?

En cada caso, el equipo de atención coordinó estrechamente con la familia de Dan y se basó en su historia e intereses personales para desarrollar un plan altamente individualizado. Adaptaron creativamente su programación habitual para satisfacer las necesidades de Dan e identificaron oportunidades para participar en tareas significativas que permitieran ser productivos y al mismo tiempo proporcionaran un elemento de repetición consistente con la actividad. Hacer rompecabezas, doblar toallas y clasificar equipos o herramientas son ejemplos de actividades que tienen repetición natural. Esta participación positiva en las actividades ofreció una manera efectiva de minimizar el comportamiento desafiante y potencialmente disruptivo de Dan sin un mayor uso de medicamentos. Ajustaron la complejidad de las actividades a medida que avanzaba su enfermedad para reducir las crisis y facilitar las transiciones.

Uso de estrategias de TO en casa

Una mirada más cercana al uso de estrategias de terapia ocupacional en el hogar por parte de Dan y Rita muestra el potencial de mejorar la calidad de vida de la familia y ayudar a la persona con FTD a permanecer en casa por más tiempo. Un terapeuta ocupacional trabajó con Dan y Rita para comprender y determinar los desencadenantes de los comportamientos repetitivos de Dan. Rita dijo que tan pronto como Dan escuchaba el camión de la basura todos los miércoles por la mañana alrededor de las 9 am, se quedaba esperando en la ventana de la sala y luego salía tan pronto como el camión salía del vecindario. Si Rita intentara detenerlo, se enojaría. Juntos, OT y Rita desarrollaron estrategias para reducir este comportamiento. Una sugerencia fue que Dan fuera al programa diurno para adultos los miércoles y asegurarse de que salieran de la casa a las 8:30 am. Además, durante los días que no asistía al programa, se utilizaba una actividad para ocupar su tiempo.

El OT trabajó con Rita para implementar las siguientes estrategias: Los miércoles, entre las 8:30 y las 8:45 de la mañana, Rita le decía a Dan: "Vamos a la sala de televisión". Ella prepararía la computadora de antemano con un juego de solitario. Una vez allí, Dan a veces se sentaba y empezaba a jugar.

Si él no se sentaba inmediatamente, Rita decía: “Mira el juego de solitario en la computadora” para darle una señal verbal. Rita también se aseguró de tener música de fondo que a Dan le gustara. Rita se quedaba en la habitación haciendo otra actividad y haciendo declaraciones alentadoras, como “eres excelente en el solitario”.

El OT discutió otras actividades que Rita podría organizar para Dan, incluida la trituración de latas. Participar en una actividad en casa fuera del alcance del oído o de la vista del camión de basura mantuvo a Dan entretenido y redujo la probabilidad de que deambulara por el vecindario en busca de latas vacías.

Con la ayuda del OT, Rita convirtió la actividad de recolectar y triturar latas en algo positivo. Después de algunas conversaciones, se dio cuenta de que necesitaba decirles a sus vecinos que Dan tenía FTD y luego les hizo saber que Dan estaba recolectando latas. Descubrió que los vecinos estaban muy dispuestos a dejar sus latas vacías en el garaje de Dan y Rita. Rita dejaba el dispositivo triturador de latas junto a la pila de latas, de modo que cada vez que Dan pasaba por allí aplastaba algunas latas, lo cual disfrutaba. Había tantas latas a lo largo del tiempo que Dan estaba ocupado y ya no caminaba por el vecindario. Explicarles todo a sus vecinos significó que ellos entendieron y Rita se sintió mejor.

El terapeuta ocupacional también preparó el baño y el dormitorio para facilitar la capacidad de Dan de realizar su rutina diaria. Enseñándole a Rita cómo modificar el entorno (eliminar objetos/materiales innecesarios, asegurarse de que la luz sea brillante, limitar las distracciones), cómo simplificar la actividad (guardar los suministros con anticipación, etiquetar los cajones de la cómoda) y cómo comunicarse mejor. (use instrucciones breves de un solo paso y evite corregir a Dan si hizo algo mal), el desempeño funcional de Dan mejoró y Rita se sintió empoderada para administrar su atención. Cuando se hizo necesario que Dan pasara a un centro de cuidados a largo plazo, Rita alentó a que volviera a participar en terapia ocupacional para facilitar la transición.