Historia y diagnóstico

David S., de 47 años, tenía una carrera establecida como químico distinguido y profesor universitario. Obtuvo su doctorado en Yale y era muy respetado como investigador y profesor. Su trabajo se publicó en muchas revistas de investigación y dio conferencias a nivel internacional sobre los hallazgos de su investigación. Casado con su novia de la universidad, Kristin, la pareja tuvo dos hijas: Laura, de 15 años y Carrie, de 8. Él era un católico devoto, disfrutaba del cine y se mantuvo cercano a sus amigos de la universidad.

Al padre de David le diagnosticaron FTD variante conductual (bvFTD) y murió a los 65 años. La madre de David era la principal cuidadora de su padre, y él y Kristin ayudaron con su cuidado cuando fue posible. David se entristeció porque su padre, también un distinguido investigador, se había jubilado anticipadamente justo cuando David comenzaba su propia carrera. Su padre había mostrado conductas compulsivas, como darse atracones de comida, y había gastado la mayor parte de los ahorros de la familia en inversiones desacertadas. Su padre perdió la capacidad de hablar y finalmente necesitó atención en un asilo de ancianos.

Debido a que la familia del padre de David tenía antecedentes de demencia, a los 43 años, decidió hacerse una prueba para detectar los genes que causan la FTD familiar. Los resultados fueron positivos para el gen C9ORF72. David y Kristin discutieron extensamente la probabilidad de que desarrollara FTD. Fue enfático en que necesitaba trasladarse a un centro de atención si sus síntomas afectaban negativamente a su esposa e hijas, ya que deseaba que tuvieran recuerdos felices de su hogar y de él.

David comenzó gradualmente a desarrollar síntomas durante los siguientes años. Se perdió varias conferencias y cometió errores de investigación, cosas que nunca antes habían ocurrido. Su familia y amigos notaron cambios en su personalidad. En casa, Carrie se molestó cuando él comenzó a cambiar el canal con regularidad para alejarse de los programas que ella estaba viendo, y Laura se sintió avergonzada cuando él hizo comentarios degradantes a amigos y extraños. A veces se mostraba distante. Se atragantaba con alimentos como la pizza y perdió interés en las actividades que disfrutaban en familia. Mostró menos interés en las actividades de las niñas o sus emociones. Carrie estaba preocupada por esto y le preguntó a Kristin entre lágrimas por qué papá ya no los amaba.

David se jubiló dos años después de que le diagnosticaran bvFTD, a los 47 años. Kristin volvió a trabajar como profesora, lo que lo dejaba solo durante el día. Los vecinos lo visitaban periódicamente y algunos de sus amigos de la universidad lo visitaban mensualmente para reunirse a comer pizza. Kristin investigó recursos adicionales sobre FTD y participó en un grupo de apoyo telefónico de AFTD para personas que cuidan a una pareja diagnosticada que tiene hijos en casa. También leyó materiales como “¿Qué pasa con los niños?”, publicado por AFTD. Laura y Carrie utilizaron el sitio web de AFTD Kids and Teens (www.aftdkidsandteens.org), lo que les dio la oportunidad de ver historias y videos de otros niños cuyos padres tenían FTD. Kristin y sus hijas asistieron a sesiones de asesoramiento individual y familiar. Ella y David habían acordado hablar honestamente con sus hijas sobre su enfermedad de una manera que cada uno pudiera entender. Kristin respondió las preguntas que le hicieron sobre sus cambios de comportamiento y proporcionó la información que necesitaban sin dar más detalles. También les permitió decidir qué decirles a sus amigos y cuándo.

Cuidado de la memoria: mudanza

Inicialmente, David pudo quedarse en casa bajo la supervisión de amigos y familiares. Kristin le dejaría una rutina escrita de actividades para que él hiciera en la casa. Rara vez los completaba todos, pero ella sentía que estaba a salvo. Laura, la hija mayor, pasaba más tiempo fuera de casa, visitaba a amigos en sus casas y se unía a múltiples programas extraescolares. Sus amigos rara vez visitaban su casa. Carrie era todo lo contrario. Regresó directamente a casa desde la escuela, siguió a su padre para asegurarse, como ella explicó, de que él “no se metiera en problemas” y rechazó actividades que antes disfrutaba. La madre de David pasaba varias tardes cada semana en su casa y los cuidaba a él y a su hija, Carrie. También comenzó a tener citas regulares con cada una de las niñas para hacer algo especial fuera de casa, ya que el cuidado de David y el manejo del hogar requerían más atención de Kristin.

Tres eventos en el mismo mes llevaron a Kristin y David a recorrer comunidades de cuidado de la memoria para su atención continua. Primero, Kristin fue al supermercado durante 15 minutos y lo dejó en casa con las niñas. Se había vuelto muy cuidadosa al desechar los alimentos caducados en el refrigerador a medida que los atracones de comida de David habían aumentado. En este caso, había comida caducada que ella aún no había desechado y él quería comérsela. Cuando Laura y Carrie intentaron detenerlo, él, de manera inusual, los amenazó verbalmente, maldiciendo y diciendo que los encerraría en el garaje. Cuando Kristin llegó a casa, David se había comido toda la comida y había tirado recipientes vacíos por toda la cocina; Las niñas estaban acurrucadas en el baño llorando.

El segundo evento ocurrió la semana siguiente. David había entrado inesperadamente al sótano donde Laura y sus amigos estaban viendo películas, durante una de las raras veces que la visitaban. Se había quitado los pantalones (todavía tenía puestos los calzoncillos) y estaba rastreando heces. Laura gritó llamando a su madre, quien rápidamente lo ayudó a subir las escaleras. Laura estaba avergonzada y molesta y sus amigas querían irse. Varios padres llamaron a Kristin para decirle que a sus hijos ya no se les permitía visitarla.

Dos días después, Carrie llegó a casa de la escuela, fue a su habitación y se negó a salir. Kristen hizo un seguimiento varias veces antes de que Carrie finalmente compartiera que se había olvidado de una tarea y tenía miedo de estar "entendiendo lo que papá tiene". También admitió haber sido objeto de burlas y acoso por parte de varios compañeros de clase que decían que su padre era "un enfermo". Kristen habló con el consejero escolar que estaba al tanto de la enfermedad de David.

La familia seleccionó una comunidad de cuidado de la memoria que tenía experiencia en brindar atención a personas con FTD. El director preguntó cómo se las arreglaban todos e indicó que quería colaborar con ellos en el cuidado de David. Carrie estaba muy callada y se quedó cerca de Kristin, mientras Laura tomaba la mano de David. Estuvieron de acuerdo en que lo mejor para todos sería un proceso de transición gradual.

Durante las dos primeras semanas, David visitó la comunidad de atención de la memoria dos veces durante 30 minutos. Durante las siguientes dos semanas, las visitas aumentaron a una hora y luego a cuatro horas, incluido el almuerzo y la fisioterapia. Las muchachas no lo acompañaron en estas visitas; esto les dio la oportunidad de adaptarse lentamente a su ausencia física.

Antes de mudarse permanentemente, David pasó un fin de semana de descanso en la comunidad. Todavía hablaba y conservaba la capacidad de aceptar a regañadientes que su familia necesitaba un descanso de su cuidado. Las niñas tenían sentimientos encontrados sobre la mudanza y sobre cómo sería visitar a su padre allí. Kristen y David les dejaron decidir cuándo y con qué frecuencia lo visitarían. Este proceso gradual también permitió al director educar más al personal sobre FTD, específicamente en relación con las necesidades de David y su familia.

Cuidado de la memoria: enfoques

La esposa de David, Kristin, su madre, el director y el personal de atención de la memoria mantuvieron reuniones continuas para analizar su atención y las necesidades de su familia. El personal adaptó sus enfoques para abordar los comportamientos y desafíos de David. Controlaron de cerca los horarios de las comidas, debido a que tomaba la comida de otros residentes. Manejar la incontinencia pública era un cuidado personal y una cuestión comunitaria, ya que los muebles estaban arruinados y la limpieza era difícil de mantener. El personal tuvo que tranquilizar a los nuevos miembros de la comunidad y a los visitantes que encontraban aterradores la edad más joven de David, su expresión facial “plana” y sus ocasionales malas palabras. Al director se le asignó la tarea de educar a los inspectores reguladores estatales, quienes revisaban continuamente las evaluaciones y los planes de servicio de los residentes para garantizar que los servicios de cuidado de la memoria fueran apropiados.

Después de que David completó la transición para vivir en la comunidad de cuidado de la memoria, Kristin y las niñas continuaron con asesoramiento y apoyo. Lo visitaban regularmente. Las visitas fueron necesariamente más cortas durante el año escolar. La madre de David tomó un papel más activo visitándolo y transportando a las niñas a la comunidad de cuidado de la memoria. Los vecinos también ayudaron con el transporte después de la escuela y Laura solía pasar las noches en casa de sus amigas. Si bien Carrie quería visitarnos a diario, Laura a veces necesitaba que la animaran a hacerlo. Ambas chicas compartieron que era difícil ver los cambios en David. Había sido un padre afectuoso que reía y sonreía con facilidad. Ahora, familiares, amigos y personal describieron su personalidad y expresión facial como “planas”. Kristin compartió su culpa y estrés con su apretada agenda y recibió tranquilidad de su suegra y del personal.

Las visitas a la comunidad consistieron en paseos familiares por el patio, seguidos de visitas a la habitación de David. Se sentaron en el sofá y vieron películas, igual que habían hecho en casa. Carrie hizo dibujos con David y los colgaron en su habitación. Inicialmente, David ayudó a Laura con su tarea de química. Cuando esto se volvió demasiado difícil para él, Laura dejó de llevarle la tarea. Eventualmente se convirtió en un desafío para los amigos y familiares de David invitarlo a comer pizza. Disfrutaba de estas salidas, pero empezó a comer pizza de otras personas, comía en exceso y experimentaba incontinencia pública. Finalmente le trajeron una porción de pizza.

El personal les proporcionó un área privada para comer pizza y les reservó asientos en la parte trasera de la sala de actividades cuando asistían a misa. A ambas niñas les agradaban la mayoría de los residentes, pero se asustaban cuando ocasionalmente las confundían con los propios hijos de un residente o Fueron abrazados con demasiada fuerza. Tuvieron que persuadir a Laura para que volviera a visitarla después de que un residente, un maestro jubilado con la enfermedad de Alzheimer, le gritara por llegar tarde a la escuela. El personal observó las visitas e intervino cuando fue necesario. El director siempre dedicó tiempo para hablar de sus visitas, tanto de los desafíos como de los aspectos positivos. Carrie cantó en el coro de la escuela y el director de la actividad reclutó al coro para actuar. Este fue uno de los pocos casos durante un largo período en el que la familia y el personal de David lo observaron sonriendo.

Cuidado de la memoria – Cuidado posterior

David tenía antecedentes de problemas respiratorios. Después de un año viviendo en la comunidad, desarrolló neumonía. Fue ingresado en el hospital y falleció por complicaciones de la infección. La familia, los amigos y el personal comunitario de David compartieron su dolor por su muerte. Los miembros del personal asistieron a la misa funeral. Muchos compartieron que la muerte de David y el impacto de FTD en su familia fue una de las pérdidas más desafiantes que habían experimentado.

Laura inicialmente expresó culpa por no visitar a su padre con más frecuencia y Carrie se retiró. A veces se molestan cuando olvidan algo; temiendo su historia familiar. En el primer aniversario de la muerte de David, Laura y Carrie patrocinaron una recaudación de fondos para la investigación de FTD. También hicieron un álbum de recortes lleno de los muchos momentos felices que compartieron como familia.

Hoy en día, la familia de David continúa asistiendo a grupos de apoyo y asesoramiento. Su madre visita al personal de la comunidad y es voluntaria en actividades. Kristin también visita ocasionalmente al personal, comparte recuerdos y recibe apoyo.

Kristin, la madre de David, y las niñas han conservado recuerdos felices de él, debido a su decisión de colocación temprana, a través de sesiones de asesoramiento, grupos de apoyo y recursos de AFTD, y a través del cuidado y la compasión del personal hacia David y su familia.

Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).

¿Qué medidas tomaron David y Kristin que ayudaron con la decisión de mudarse? B

Debido a los antecedentes familiares de FTD y al saber que era portador de la mutación genética, David y Kristin discutieron el diagnóstico y las opciones de atención cuando aún podía verbalizar sus deseos. Su experiencia con la enfermedad de su propio padre impulsó a David a querer que sus hijas se mantuvieran al día con la escuela, los amigos y tuvieran una relación positiva con él tanto como fuera posible. Él y Kristin habían determinado que cuando los comportamientos invadían demasiado la vida familiar, era necesaria una ubicación. Recorrieron comunidades de atención y tuvieron la suerte de que uno en su área tuviera experiencia con FTD. Estuvieron de acuerdo con el momento y el lugar de colocación. La pareja también acordó el proceso de colocación transitoria.

¿Cuáles fueron los desafíos que experimentaron Kristin y los niños?

Si bien los niños eran conscientes de los cambios en su padre, sus relaciones individuales con él y las diferencias de edad influyeron en lo que entendían. Kristin tuvo que tener cuidado al abordar sus preguntas para ser honesta sin abrumarlos ni asustarlos. Hubo cada vez más incidentes, como amenazas verbales y atracones de comida, que demostraron que el cuidado en el hogar ya no era una opción física y emocional. Laura pasaba menos tiempo en casa y a sus amigos no se les permitía visitarla. Carrie se retiró y temió obtener "lo que tiene papá". Kristin necesitaba regresar al trabajo, lo que dejó a David solo en casa. Las visitas a la comunidad de cuidado de la memoria se acortaron durante el año escolar. Esto hizo que Kristin se sintiera estresada y culpable. Las niñas estaban asustadas por el comportamiento de varios residentes. Tuvieron que adaptar visitas y actividades a medida que avanzaba la enfermedad, como no salir a comer pizza y no poder ayudar a Laura con los deberes. El cambio en su personalidad de afectuosa y humorística a “plana” fue uno de los cambios más difíciles.

¿Qué enfoques exitosos implementaron David y su familia?

Asistieron a sesiones de asesoramiento y grupos de apoyo. La madre de David ayudó con el cuidado de David y las niñas. Los vecinos también ayudaron con el transporte. Los recursos, como el sitio web de la AFTD y otros materiales de lectura de la AFTD, proporcionaron información y apoyo. Las reuniones y conversaciones continuas con el director y el personal fueron útiles. Después del fallecimiento de David, Kristin y su madre continuaron visitando la comunidad de cuidado de la memoria. Las niñas realizaron una recaudación de fondos e hicieron un álbum de recortes.

¿Qué enfoques exitosos implementó el personal?

Durante el proceso de transición gradual, el personal se familiarizó con las necesidades de David. Recibieron más educación sobre FTD. Durante la estadía de David, el personal se reunió periódicamente con su familia para analizar sus necesidades y revisar su plan de atención. El director de actividades desarrolló programas que se centraban en los intereses de David y podían incluir a sus hijos. La comunidad le proporcionó un lugar privado para comer con su familia y una silla en la parte trasera del salón de actividades para que asistieran a Misa. Estuvieron atentos a David y su familia y a las interacciones con otros residentes. Al final de cada visita, discutieron los desafíos, las necesidades y los aspectos positivos. Kristin y el personal crearon una asociación para cuidarlo basada en una comunicación abierta, una preocupación genuina y aclaraciones sobre FTD. Después del fallecimiento de David, el personal asistió a su funeral y continuó en contacto continuo con su familia.