Gerald R. es un cirujano ortopédico casado de 56 años. Dejó su puesto como presidente de su departamento a los 52 años, debido a un diagnóstico de DFT variante conductual. Gerald había comenzado a tomar malas decisiones con respecto al presupuesto de su departamento, redecorando lujosamente las oficinas de la facultad y tratando de seducir a los residentes en su sofá de cuero. En casa, se estaba volviendo cada vez más hostil hacia su esposa, Addy, llamándola “una carga” y “pasada su mejor momento” porque estaba desempleada mientras criaba a sus cuatro hijos, ahora gemelos de 33, 31 y 29 años. Nada de lo que ella podía hacer estaba bien. Él la amenazaba habitualmente con el divorcio, pero nunca intentó conseguirlo.

Se volvió agresivo en eventos sociales, proponiendo soluciones irracionales a problemas sociales y ocasionalmente amenazando a sus amigos con agresión cuando no estaban de acuerdo. Tuvo varias deposiciones espontáneas durante compromisos sociales e hizo declaraciones seductoras a las esposas de sus amigos, todo lo cual aseguró que fuera excluido de invitaciones y actividades sociales.

Gerald nunca pareció darse cuenta de este rechazo. Había sido un ávido cazador y tenía muchas armas. Anteriormente, las armas estaban guardadas en una caja fuerte, pero después de su jubilación, colgó los rifles en la sala de estar y dejó las pistolas tiradas por ahí.

Addy tuvo que volver a trabajar. Gerald parecía contento en casa con su computadora y paseando por su vecindario de Florida. Mientras Addy estaba en el trabajo, Gerald compró una cabaña de un millón de dólares en el lago Flathead en Montana, sin ser vista. Addy cerró sus cuentas bancarias y abrió otras nuevas a su nombre. Ella reemplazó sus tarjetas de crédito con tarjetas de regalo después de cancelar todas las cuentas antiguas. Addy asumió ahora toda la responsabilidad de las finanzas familiares. Addy pensó que había guardado todas las armas en la casa, pero Gerald localizó una y la amenazó durante un arrebato de ira. Llamó al 911. Lo llevaron a la sala de emergencias de un hospital cercano, donde lo tuvieron toda la noche y lo trataron por una infección del tracto urinario.

A los 53 años, Gerald comenzó a negarse a bañarse, afeitarse o cuidar sus dientes. Sólo vestía pantalones de camuflaje y camisetas de color oliva. A los 54 años comenzó a tener problemas para comunicarse, le costaba pronunciar palabras y no entendía parte de lo que se decía.

Buscando la atención residencial adecuada

En ese momento, Addy sintió que ya no podría cuidar de Gerald sin una ayuda considerable. Ella y sus hijos discutieron las opciones de atención a largo plazo. A pesar del acalorado desacuerdo de los dos hijos mayores, Addy decidió trasladar a Gerald a un hogar grupal cerca de su casa, convencida de que era el ambiente menos restrictivo posible. Gerald fue admitido, pero fue dado de alta a las 24 horas porque hizo gestos sexualmente agresivos hacia el personal femenino más joven.

Luego Addy encontró un centro de vida asistida con una unidad de cuidado de la memoria. Addy intentó discutir los motivos de la mudanza con Gerald, pero él se puso cada vez más agitado. Gerald fue admitido en una habitación privada en un área donde había otros residentes varones. Addy y el personal sintieron que los hombres podrían hacerse amigos. Los primeros días todo parecía ir bien, pero al tercer día Gerald encontró una caja de cartón y empezó a empacar sus pertenencias. A pesar de que el personal le aseguró que ésta era ahora su casa, la agitación de Gerald aumentó. El centro se puso en contacto con su asesor psiquiátrico, quien le recetó 1 mg de lorazepam (Ativan ®) para la agitación cada cuatro horas, según fuera necesario. Esto no ayudó y pudo haber empeorado la agitación.

En su cuarto día bajo cuidado de la memoria, Gerald agarró el brazo de una asistente de cuidado y trató de arrastrarla hacia la puerta, gritándole que la abriera para poder irse. Cuando ella no lo hizo, rompió una ventana. Addy y sus hijos respondieron a la llamada del centro. El centro llamó a una ambulancia y llevaron a Gerald a la sala de emergencias local. El hospital no lo admitió porque su comportamiento había remitido. Le dieron el alta y lo llevaron a su casa con Addy, quien sintió que podía manejarlo mejor que las instalaciones.

Durante los siguientes seis meses, Gerald residió en casa y quedó mudo. Mientras tanto, Addy necesitaba volver a trabajar y también estaba agotada por el costo físico y emocional de brindar atención. Entonces, Gerald se volvió agresivo y le rompió la muñeca a Addy mientras ella lo afeitaba. Sus hijos llevaron a Gerald a urgencias y lo admitieron en la unidad psiquiátrica del hospital para su evaluación. Addy y su hijo menor solicitaron y obtuvieron la tutela.

Preparación para la admisión a cuidados a largo plazo

Gerald estaba listo para ser admitido en un asilo de ancianos especializado en el cuidado de personas con conductas difíciles. Antes de buscar hogares de ancianos, Addy y sus hijos recibieron asesoramiento de las enfermeras del hospital y de un trabajador social sobre los principios de atención conductual y FTD. Todos reconocieron que Gerald tenía potencial para la agresión y acordaron buscar un centro con personal especialmente capacitado y un psiquiatra consultor que supervisara la atención de Gerald. Todos se dieron cuenta de que tal instalación tal vez no estuviera cerca de la casa de Addy. El director de enfermería y el trabajador social hicieron una evaluación domiciliaria previa al ingreso centrándose en el pasado de Gerald, sus síntomas de comportamiento y los desencadenantes de la agresión. Addy y sus hijos fueron dirigidos a recursos de apoyo para cuidadores de la AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), un grupo de apoyo local para FTD y varios grupos de cuidadores de FTD en línea para obtener información sobre técnicas de atención y las experiencias de otros cuidadores.

Se animó a Addy y a la familia a visitarlos tantas veces como quisieran; sin embargo, durante el primer mes, se les recomendó que visitaran inmediatamente antes de una comida y que planearan quedarse solo 15 minutos. Se les animó a traer una actividad para hacer con Gerald, como mirar fotografías etiquetadas de la familia y la naturaleza y jugar juegos sencillos, y se les animó a planear irse cuando Gerald comenzara la comida. Basándose en su comportamiento pasado, el psiquiatra y Addy acordaron que Gerald debía ser mantenido con una dosis baja de medicación antipsicótica atípica (quetiapina, 25 mg antes de acostarse) durante al menos dos semanas después del ingreso. El psiquiatra lo visitaría al menos semanalmente hasta que desapareciera cualquier reacción RSS.

Se identificó una habitación en una zona más tranquila de la instalación. Addy trajo una colcha similar a la de casa y la almohada de Gerald. Su computadora estaba instalada sin acceso a Internet en un escritorio de su habitación. Debido a la posibilidad de malinterpretar los estímulos y desarrollar rasgos psicóticos, no había televisión en su habitación. Le quitaron el teléfono porque, aunque Gerald estaba mudo, seguía marcando a casa de forma obsesiva. El personal determinó hasta qué punto se podía seguir la rutina diaria habitual de Gerald y la siguió al mayor grado posible. Se establecieron objetivos realistas para el cuidado personal: un CNA masculino se bañaba una vez a la semana mediante un procedimiento de baño con toalla. Addy compró varios conjuntos idénticos de “camuflaje” para que los usara. Estos pasos fomentaron interacciones positivas con el personal.

El personal y la familia acordaron que las primeras 24 a 48 horas después del ingreso serían tranquilas, con las comidas servidas en su escritorio, supervisadas por un miembro del personal. El director de enfermería identificó a uno de sus cuidadores más experimentados y relajados para que encabezara la atención durante las dos primeras semanas. Se identificó a un cuidador masculino porque Gerald parecía respetar a los hombres más que a las mujeres. Gerald fue supervisado cuidadosamente en presencia de mujeres, tanto del personal como de los residentes. Se implementó un seguimiento estrecho y discreto por parte del personal para detectar posibles fugas. El personal y Addy acordaron reunirse al final de dos semanas para marcar cualquier progreso o problema.

La planificación vale la pena

Gerald se adaptó sin mayores problemas. Se asignó personal constante para ayudarlo y se le capacitó en enfoques no conflictivos. Si Gerald no quería hacer algo, nadie intentaba obligarlo. El plan de cuidados señalaba la naturaleza especial de sus necesidades, incluida la de facilitar sus obsesiones de caminar continuamente y triturar papel. Aunque Gerald no estableció vínculos ni se hizo amigo del personal, les permitió brindar la mayor atención. Gerald no participó en actividades grupales, pero parecía contento de observar a otros residentes mientras caminaban o hacían trizas. Comía en una zona tranquila del comedor con otro residente masculino. Después de tres semanas, Gerald no mostró comportamientos agresivos ni agitación excesiva. Su quetiapina se redujo a 12,5 mg a la hora de acostarse y se suspendió dos semanas después. El psiquiatra consultor continuó visitándolo mensualmente durante cuatro meses y luego lo dio de alta en el entendimiento de que Gerald podría ser atendido nuevamente si su condición cambiaba.

Al principio, Addy la visitaba todas las mañanas a la misma hora. Intentó que jugara juegos sencillos con ella, pero él prefería caminar de un lado a otro. Mantuvo esta rutina durante varias semanas, pero luego la redujo a visitas dos veces por semana. Comenzó a asistir a un grupo de apoyo de FTD, formando vínculos estrechos con los demás cuidadores. Llevó un diario de la enfermedad de Gerald y comenzó a escribir un libro para ayudar a los demás.

Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).

¿Cómo evaluaron la familia y el equipo de atención la capacidad de un centro de atención a largo plazo para atender eficazmente a Gerald?

Las enfermeras y la trabajadora social del hospital psiquiátrico brindaron acceso a información sobre FTD y aconsejaron a Addy y a su hijo que fueran honestos y brindaran la mayor cantidad de información posible sobre las necesidades de Gerald en el proceso de admisión. En lugar de priorizar la proximidad al hogar, priorizaron encontrar un centro que tuviera un psiquiatra, geriatra o proveedor de atención primaria experimentado dedicado al equipo y personal experimentado. El equipo de colocación también buscó un entorno físico que fuera seguro y que ofreciera espacio para caminar: factores importantes, especialmente para alguien con problemas de conducta desafiantes. La instalación estaba preparada para adaptar la programación a las necesidades particulares de Gerald.

Es posible que los centros residenciales no tengan experiencia en cómo se diferencia la FTD de otros tipos de demencia. Deben asegurarse de contar con el personal y los recursos administrativos y clínicos para gestionar la atención de la FTD de manera eficaz. Es esencial educar al personal y a las familias sobre la FTD, aplicar enfoques específicos de atención y discutir las expectativas mutuas.

¿Cómo desarrollaron la familia, el centro, el médico y el resto del personal terapéutico un enfoque de equipo, incluso antes de que Gerald se mudara? ¿Qué papel debería desempeñar?

Gerald tenía unos 50 años cuando su familia buscó atención residencial. Addy estaba emocionalmente agotada por tener que cuidarlo en casa. También necesitaba trabajar para mantener sus ingresos y su seguro médico, y enfrentó conflictos familiares sobre la necesidad de mudarse. El personal del hospital y del centro entendió que Gerald y su familia se sentirían molestos por la mudanza y que el apoyo individualizado facilitaría una transición sin problemas.

El personal interactuó con Gerald y su familia de varias maneras antes de la admisión. Addy usado Panorama del cuidado diario de la AFTD formulario para capturar información de su familia para discutirla con el personal de admisiones. El proceso de evaluación incluyó más reuniones de las habituales con el personal, Gerald y su familia. Una visita del equipo de preingreso a la casa familiar brindó información valiosa para el personal. Las visitas previas a la admisión de Gerald, Addy y su hijo con el personal clínico y de atención directa del centro contribuyeron a formar el equipo de atención. Coordinaron sus esfuerzos para controlar primero el problema de seguridad más difícil: la posible agresión de Gerald. Acordaron un régimen de medicación y visitas psiquiátricas, así como actividades individuales y en grupos pequeños para Gerald una vez que se mudó a la casa residencial a largo plazo.

¿Las intervenciones implementadas en el momento de la mudanza fueron apropiadas durante el transcurso de la estadía de Gerald?

Las medidas adoptadas durante la mudanza se planificaron de antemano para reducir los síntomas del síndrome de estrés por reubicación y se basaron en una evaluación de las necesidades específicas de Gerald y Addy. Incluyeron consideración del entorno físico, asignaciones del personal, actividades, visitas familiares y medicamentos. Se diseñaron estrategias para facilitar la adaptación a las instalaciones, mejorando la probabilidad de una transición exitosa para Gerald, su familia y el personal. Como la mayoría de los residentes, Gerald se adaptó a las nuevas instalaciones en el transcurso de dos a cuatro semanas. Los pasos que aseguraron un ambiente tranquilo y calmado facilitaron su transición. Addy dudaba en que él no tuviera un televisor durante la transición, pero con la educación comprendió que la estimulación de películas o programas podría causar delirios o comportamiento psicótico y contribuir a los síntomas del RSS. Encontró que eliminar la televisión temporalmente era preferible a otras alternativas, como arriesgarse a necesitar medicamentos sedantes y/o atención hospitalaria en caso de que los comportamientos empeoraran. El equipo de atención volvió a evaluar estas medidas preventivas cuando Gerald pareció estar tranquilo y estable en el nuevo entorno. La evaluación individual y continua es esencial.