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Número 16: Otoño de 2015
En este asunto
Facilitar la transición: atención residencial a largo plazo y FTD
Pregúntele a los expertos: ¿Qué es el síndrome de estrés por reubicación?
Limitar la televisión para facilitar las transiciones
Navegando por las preocupaciones planteadas sobre los comportamientos y la HIPPA
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Documento de orientación sobre el síndrome de estrés por reubicación
Facilitar la transición: atención residencial a largo plazo y FTD
La transición a un nuevo entorno es estresante para casi todo el mundo. Para las personas con demencia es particularmente desafiante. El síndrome de estrés por reubicación (RSS) es un diagnóstico de enfermería que reconoce que los ancianos y las personas con deterioro cognitivo pueden experimentar mayor confusión, agitación, problemas de comportamiento y problemas físicos como resultado de un cambio en el entorno y la rutina. Las personas que viven con FTD experimentan un trauma por reubicación en diversos grados, según la presentación de sus síntomas.
La mayoría de las personas que viven con FTD y que se trasladan a un centro de atención residencial a largo plazo se encuentran en las etapas moderadas o avanzadas de su enfermedad. Por lo general, tienen síntomas de DFT variante del comportamiento y del lenguaje (http://www.theaftd.org/understandingftd/disorders). Estos síntomas suelen ser más difíciles de entender para el personal que los de la enfermedad de Alzheimer (EA). Además, la transición de la atención domiciliaria a la atención a largo plazo en un centro puede ser particularmente estresante para los miembros de la familia que están emocionalmente abrumados, agotados, agotados y que no están familiarizados con la cultura del entorno de atención residencial. Esto es especialmente cierto para las familias más jóvenes.
Si bien se espera estrés por la reubicación, tanto los familiares como el personal a menudo no están preparados para el grado de desafíos que pueden surgir. A veces, los problemas de conducta resultantes se abordan con medicamentos que complican aún más la transición. Como parte de la evaluación, es importante comprender las razones por las que se seleccionó la atención a largo plazo y cómo responde típicamente la persona a los cambios en la rutina. El tiempo dedicado a la planificación y coordinación puede facilitar la transición para el residente, la familia y el personal, y contribuir a una experiencia positiva en la atención residencial.
Estudio de caso: Conozca a Gerald R., cirujano consumado
Gerald R. es un cirujano ortopédico casado de 56 años. Dejó su puesto como presidente de su departamento a los 52 años, debido a un diagnóstico de DFT variante conductual. Gerald había comenzado a tomar malas decisiones con respecto al presupuesto de su departamento, redecorando lujosamente las oficinas de la facultad y tratando de seducir a los residentes en su sofá de cuero. En casa, se estaba volviendo cada vez más hostil hacia su esposa, Addy, llamándola “una carga” y “pasada su mejor momento” porque estaba desempleada mientras criaba a sus cuatro hijos, ahora gemelos de 33, 31 y 29 años. Nada de lo que ella podía hacer estaba bien. Él la amenazaba habitualmente con el divorcio, pero nunca intentó conseguirlo.
Se volvió agresivo en eventos sociales, proponiendo soluciones irracionales a problemas sociales y ocasionalmente amenazando a sus amigos con agresión cuando no estaban de acuerdo. Tuvo varias deposiciones espontáneas durante compromisos sociales e hizo declaraciones seductoras a las esposas de sus amigos, todo lo cual aseguró que fuera excluido de invitaciones y actividades sociales.
Gerald nunca pareció darse cuenta de este rechazo. Había sido un ávido cazador y tenía muchas armas. Anteriormente, las armas estaban guardadas en una caja fuerte, pero después de su jubilación, colgó los rifles en la sala de estar y dejó las pistolas tiradas por ahí.
Addy tuvo que volver a trabajar. Gerald parecía contento en casa con su computadora y paseando por su vecindario de Florida. Mientras Addy estaba en el trabajo, Gerald compró una cabaña de un millón de dólares en el lago Flathead en Montana, sin ser vista. Addy cerró sus cuentas bancarias y abrió otras nuevas a su nombre. Ella reemplazó sus tarjetas de crédito con tarjetas de regalo después de cancelar todas las cuentas antiguas. Addy asumió ahora toda la responsabilidad de las finanzas familiares. Addy pensó que había guardado todas las armas en la casa, pero Gerald localizó una y la amenazó durante un arrebato de ira. Llamó al 911. Lo llevaron a la sala de emergencias de un hospital cercano, donde lo tuvieron toda la noche y lo trataron por una infección del tracto urinario.
A los 53 años, Gerald comenzó a negarse a bañarse, afeitarse o cuidar sus dientes. Sólo vestía pantalones de camuflaje y camisetas de color oliva. A los 54 años comenzó a tener problemas para comunicarse, le costaba pronunciar palabras y no entendía parte de lo que se decía.
Buscando la atención residencial adecuada
En ese momento, Addy sintió que ya no podría cuidar de Gerald sin una ayuda considerable. Ella y sus hijos discutieron las opciones de atención a largo plazo. A pesar del acalorado desacuerdo de los dos hijos mayores, Addy decidió trasladar a Gerald a un hogar grupal cerca de su casa, convencida de que era el ambiente menos restrictivo posible. Gerald fue admitido, pero fue dado de alta a las 24 horas porque hizo gestos sexualmente agresivos hacia el personal femenino más joven.
Luego Addy encontró un centro de vida asistida con una unidad de cuidado de la memoria. Addy intentó discutir los motivos de la mudanza con Gerald, pero él se puso cada vez más agitado. Gerald fue admitido en una habitación privada en un área donde había otros residentes varones. Addy y el personal sintieron que los hombres podrían hacerse amigos. Los primeros días todo parecía ir bien, pero al tercer día Gerald encontró una caja de cartón y empezó a empacar sus pertenencias. A pesar de que el personal le aseguró que ésta era ahora su casa, la agitación de Gerald aumentó. El centro se puso en contacto con su asesor psiquiátrico, quien le recetó 1 mg de lorazepam (Ativan ®) para la agitación cada cuatro horas, según fuera necesario. Esto no ayudó y pudo haber empeorado la agitación.
En su cuarto día bajo cuidado de la memoria, Gerald agarró el brazo de una asistente de cuidado y trató de arrastrarla hacia la puerta, gritándole que la abriera para poder irse. Cuando ella no lo hizo, rompió una ventana. Addy y sus hijos respondieron a la llamada del centro. El centro llamó a una ambulancia y llevaron a Gerald a la sala de emergencias local. El hospital no lo admitió porque su comportamiento había remitido. Le dieron el alta y lo llevaron a su casa con Addy, quien sintió que podía manejarlo mejor que las instalaciones.
Durante los siguientes seis meses, Gerald residió en casa y quedó mudo. Mientras tanto, Addy necesitaba volver a trabajar y también estaba agotada por el costo físico y emocional de brindar atención. Entonces, Gerald se volvió agresivo y le rompió la muñeca a Addy mientras ella lo afeitaba. Sus hijos llevaron a Gerald a urgencias y lo admitieron en la unidad psiquiátrica del hospital para su evaluación. Addy y su hijo menor solicitaron y obtuvieron la tutela.
Preparación para la admisión a cuidados a largo plazo
Gerald estaba listo para ser admitido en un asilo de ancianos especializado en el cuidado de personas con conductas difíciles. Antes de buscar hogares de ancianos, Addy y sus hijos recibieron asesoramiento de las enfermeras del hospital y de un trabajador social sobre los principios de atención conductual y FTD. Todos reconocieron que Gerald tenía potencial para la agresión y acordaron buscar un centro con personal especialmente capacitado y un psiquiatra consultor que supervisara la atención de Gerald. Todos se dieron cuenta de que tal instalación tal vez no estuviera cerca de la casa de Addy. El director de enfermería y el trabajador social hicieron una evaluación domiciliaria previa al ingreso centrándose en el pasado de Gerald, sus síntomas de comportamiento y los desencadenantes de la agresión. Addy y sus hijos fueron dirigidos a recursos de apoyo para cuidadores de la AFTD (http://bit.ly/1PDU8Xz), un grupo de apoyo local para FTD y varios grupos de cuidadores de FTD en línea para obtener información sobre técnicas de atención y las experiencias de otros cuidadores.
Se animó a Addy y a la familia a visitarlos tantas veces como quisieran; sin embargo, durante el primer mes, se les recomendó que visitaran inmediatamente antes de una comida y que planearan quedarse solo 15 minutos. Se les animó a traer una actividad para hacer con Gerald, como mirar fotografías etiquetadas de la familia y la naturaleza y jugar juegos sencillos, y se les animó a planear irse cuando Gerald comenzara la comida. Basándose en su comportamiento pasado, el psiquiatra y Addy acordaron que Gerald debía ser mantenido con una dosis baja de medicación antipsicótica atípica (quetiapina, 25 mg antes de acostarse) durante al menos dos semanas después del ingreso. El psiquiatra lo visitaría al menos semanalmente hasta que desapareciera cualquier reacción RSS.
Se identificó una habitación en una zona más tranquila de la instalación. Addy trajo una colcha similar a la de casa y la almohada de Gerald. Su computadora estaba instalada sin acceso a Internet en un escritorio de su habitación. Debido a la posibilidad de malinterpretar los estímulos y desarrollar rasgos psicóticos, no había televisión en su habitación. Le quitaron el teléfono porque, aunque Gerald estaba mudo, seguía marcando a casa de forma obsesiva. El personal determinó hasta qué punto se podía seguir la rutina diaria habitual de Gerald y la siguió al mayor grado posible. Se establecieron objetivos realistas para el cuidado personal: un CNA masculino se bañaba una vez a la semana mediante un procedimiento de baño con toalla. Addy compró varios conjuntos idénticos de “camuflaje” para que los usara. Estos pasos fomentaron interacciones positivas con el personal.
El personal y la familia acordaron que las primeras 24 a 48 horas después del ingreso serían tranquilas, con las comidas servidas en su escritorio, supervisadas por un miembro del personal. El director de enfermería identificó a uno de sus cuidadores más experimentados y relajados para que encabezara la atención durante las dos primeras semanas. Se identificó a un cuidador masculino porque Gerald parecía respetar a los hombres más que a las mujeres. Gerald fue supervisado cuidadosamente en presencia de mujeres, tanto del personal como de los residentes. Se implementó un seguimiento estrecho y discreto por parte del personal para detectar posibles fugas. El personal y Addy acordaron reunirse al final de dos semanas para marcar cualquier progreso o problema.
La planificación vale la pena
Gerald se adaptó sin mayores problemas. Se asignó personal constante para ayudarlo y se le capacitó en enfoques no conflictivos. Si Gerald no quería hacer algo, nadie intentaba obligarlo. El plan de cuidados señalaba la naturaleza especial de sus necesidades, incluida la de facilitar sus obsesiones de caminar continuamente y triturar papel. Aunque Gerald no estableció vínculos ni se hizo amigo del personal, les permitió brindar la mayor atención. Gerald no participó en actividades grupales, pero parecía contento de observar a otros residentes mientras caminaban o hacían trizas. Comía en una zona tranquila del comedor con otro residente masculino. Después de tres semanas, Gerald no mostró comportamientos agresivos ni agitación excesiva. Su quetiapina se redujo a 12,5 mg a la hora de acostarse y se suspendió dos semanas después. El psiquiatra consultor continuó visitándolo mensualmente durante cuatro meses y luego lo dio de alta en el entendimiento de que Gerald podría ser atendido nuevamente si su condición cambiaba.
Al principio, Addy la visitaba todas las mañanas a la misma hora. Intentó que jugara juegos sencillos con ella, pero él prefería caminar de un lado a otro. Mantuvo esta rutina durante varias semanas, pero luego la redujo a visitas dos veces por semana. Comenzó a asistir a un grupo de apoyo de FTD, formando vínculos estrechos con los demás cuidadores. Llevó un diario de la enfermedad de Gerald y comenzó a escribir un libro para ayudar a los demás.
Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).
¿Cómo evaluaron la familia y el equipo de atención la capacidad de un centro de atención a largo plazo para atender eficazmente a Gerald?
Las enfermeras y la trabajadora social del hospital psiquiátrico brindaron acceso a información sobre FTD y aconsejaron a Addy y a su hijo que fueran honestos y brindaran la mayor cantidad de información posible sobre las necesidades de Gerald en el proceso de admisión. En lugar de priorizar la proximidad al hogar, priorizaron encontrar un centro que tuviera un psiquiatra, geriatra o proveedor de atención primaria experimentado dedicado al equipo y personal experimentado. El equipo de colocación también buscó un entorno físico que fuera seguro y que ofreciera espacio para caminar: factores importantes, especialmente para alguien con problemas de conducta desafiantes. La instalación estaba preparada para adaptar la programación a las necesidades particulares de Gerald.
Es posible que los centros residenciales no tengan experiencia en cómo se diferencia la FTD de otros tipos de demencia. Deben asegurarse de contar con el personal y los recursos administrativos y clínicos para gestionar la atención de la FTD de manera eficaz. Es esencial educar al personal y a las familias sobre la FTD, aplicar enfoques específicos de atención y discutir las expectativas mutuas.
¿Cómo desarrollaron la familia, el centro, el médico y el resto del personal terapéutico un enfoque de equipo, incluso antes de que Gerald se mudara? ¿Qué papel debería desempeñar?
Gerald tenía unos 50 años cuando su familia buscó atención residencial. Addy estaba emocionalmente agotada por tener que cuidarlo en casa. También necesitaba trabajar para mantener sus ingresos y su seguro médico, y enfrentó conflictos familiares sobre la necesidad de mudarse. El personal del hospital y del centro entendió que Gerald y su familia se sentirían molestos por la mudanza y que el apoyo individualizado facilitaría una transición sin problemas.
El personal interactuó con Gerald y su familia de varias maneras antes de la admisión. Addy usado Panorama del cuidado diario de la AFTD formulario para capturar información de su familia para discutirla con el personal de admisiones. El proceso de evaluación incluyó más reuniones de las habituales con el personal, Gerald y su familia. Una visita del equipo de preingreso a la casa familiar brindó información valiosa para el personal. Las visitas previas a la admisión de Gerald, Addy y su hijo con el personal clínico y de atención directa del centro contribuyeron a formar el equipo de atención. Coordinaron sus esfuerzos para controlar primero el problema de seguridad más difícil: la posible agresión de Gerald. Acordaron un régimen de medicación y visitas psiquiátricas, así como actividades individuales y en grupos pequeños para Gerald una vez que se mudó a la casa residencial a largo plazo.
¿Las intervenciones implementadas en el momento de la mudanza fueron apropiadas durante el transcurso de la estadía de Gerald?
Las medidas adoptadas durante la mudanza se planificaron de antemano para reducir los síntomas del síndrome de estrés por reubicación y se basaron en una evaluación de las necesidades específicas de Gerald y Addy. Incluyeron consideración del entorno físico, asignaciones del personal, actividades, visitas familiares y medicamentos. Se diseñaron estrategias para facilitar la adaptación a las instalaciones, mejorando la probabilidad de una transición exitosa para Gerald, su familia y el personal. Como la mayoría de los residentes, Gerald se adaptó a las nuevas instalaciones en el transcurso de dos a cuatro semanas. Los pasos que aseguraron un ambiente tranquilo y calmado facilitaron su transición. Addy dudaba en que él no tuviera un televisor durante la transición, pero con la educación comprendió que la estimulación de películas o programas podría causar delirios o comportamiento psicótico y contribuir a los síntomas del RSS. Encontró que eliminar la televisión temporalmente era preferible a otras alternativas, como arriesgarse a necesitar medicamentos sedantes y/o atención hospitalaria en caso de que los comportamientos empeoraran. El equipo de atención volvió a evaluar estas medidas preventivas cuando Gerald pareció estar tranquilo y estable en el nuevo entorno. La evaluación individual y continua es esencial.
Pregúntele a los expertos: ¿Qué es el síndrome de estrés por reubicación?
El síndrome de estrés por reubicación (RSS, por sus siglas en inglés) es un diagnóstico de enfermería que describe un trastorno fisiológico y/o psicológico resultante de un traslado de un entorno a otro.* El traslado de una persona que vive con FTD desde su hogar a un centro de vida asistida o a un hogar de ancianos puede resultar en síntomas como ansiedad, confusión, miedo, agitación y un aumento de los problemas de conducta. El RSS generalmente comienza unos días después del ingreso y dura de varias semanas a un mes en promedio. Si bien esta reacción a la mudanza no es inesperada, para los miembros de la familia puede provocar una mayor culpa, dolor e ira si no están preparados para este momento difícil.
Para las personas que viven con FTD, tres factores contribuyen a los desafíos que pueden surgir durante la transición al cuidado residencial a largo plazo: 1.) estrés de reubicación para el nuevo residente; 2.) el agotamiento y el estrés emocional de la familia por la colocación; y 3.) la experiencia limitada del personal con la enfermedad.
La combinación de estos factores es un desencadenante común de una mayor agitación en el residente. La prescripción de medicamentos para controlar el estado de ánimo, a menudo en dosis altas, puede crear tensión entre el personal y la familia y, de hecho, también puede aumentar la conducta objetivo del residente. El comportamiento agitado, especialmente de un residente que el personal no conoce bien, puede provocar un segundo cambio de ubicación no deseado: a la atención hospitalaria. Una planificación cuidadosa con el personal y la familia antes de la colocación inicial en un centro de atención residencial a largo plazo puede ayudar a facilitar la adaptación de la persona diagnosticada con FTD y contribuir a una ubicación adecuada y eficaz en un centro de atención a largo plazo.
*Asociación Norteamericana de Diagnóstico de Enfermería (NANDA)
Limitar la televisión para facilitar las transiciones
El aumento inusual de tiempo frente a la televisión puede ser un signo de apatía y pérdida de interés en actividades que antes se disfrutaban y que a menudo acompañan al inicio de la FTD. A medida que avanza la FTD, la televisión puede convertirse en un factor en otros aspectos difíciles de la gestión de la atención o en parte de la rígida rutina diaria de una persona, por ejemplo, exigir cenar inmediatamente después de verla. Peligro. Ver un programa específico puede provocar una búsqueda inmediata de comida. Además, con el tiempo, FTD hace cada vez más difícil que las personas sigan programas de televisión o comprendan lo que ven. Además, el estímulo adicional de la televisión puede malinterpretarse. Las personas que viven con FTD pueden responder personalmente cuando se muestra violencia o discusiones en la pantalla. Aunque las personas con FTD pierden el lenguaje, todavía responden a imágenes visuales emocionalmente poderosas, a expresiones faciales y al tono de voz. Malinterpretar tales estímulos puede llevar al residente a pensar que lo que se muestra en la pantalla es real y que realmente le está sucediendo. Algunas personas con FTD desarrollan características psicóticas graves que pueden requerir sedantes y/u hospitalización, lo que aumenta aún más el estrés de la reubicación. La transición a la atención residencial de larga duración suele verse facilitada si no hay acceso abierto a la televisión en la habitación del residente.
Por lo tanto, considere eliminar la televisión de la habitación como parte de un plan de transición individualizado. Quitar la televisión durante la transición contribuye a rutinas ambientales predecibles y aumenta las oportunidades para una aceptación temprana del personal. Cuando la familia no puede imaginarse a la persona sin acceso a un televisor, se puede ver un determinado programa (p. ej., Rueda de la fortuna o la red de programas de juegos, si dichos programas no intensifican los comportamientos desafiantes). Identificar los programas apropiados requerirá que el personal apague la pantalla antes de que aparezcan otros programas. Puede ser apropiado utilizar un DVD para ver una película favorita y menos agitada, para una serie de programas o para deportes pregrabados durante un rato de descanso durante el día. Después de que los familiares y el personal observen que el residente se ha adaptado, se puede instalar un televisor en la habitación.
Navegando por las preocupaciones planteadas sobre los comportamientos y la HIPPA
Una transición efectiva a la atención en un centro requiere la integración en el entorno comunitario de otros residentes y familias. Los residentes con FTD suelen ser más solitarios, interactúan menos con otros residentes y participan en actividades grupales con menos frecuencia que los residentes que viven con la enfermedad de Alzheimer. Además, la persona que vive con FTD puede exhibir comportamientos compulsivos como caminar de un lado a otro o hurgar que, si bien son intrusivos o molestos para el personal y otros residentes, ayudan a la persona con FTD a calmar sus ansiedades.
Comportamientos como vocalizaciones repetitivas, deambular o hurgar pueden generar preocupación en otros residentes y sus familias. Los familiares preocupados en nombre de otro residente pueden expresar temor por la seguridad de su ser querido, o incluso exigir que la instalación traslade a una persona que no consideran apropiada. Es posible abordar preguntas sobre estos comportamientos dentro de las restricciones de privacidad y confidencialidad de HIPAA. Algunas estrategias incluyen:
- Los administradores sugieren una reunión entre los familiares interesados del otro residente y el apoderado de atención médica o POA del residente con FTD.
- Pedir a los familiares del residente que vive con FTD que proporcionen una lista de respuestas a preguntas frecuentes sobre comportamientos de FTD.
Programar reuniones entre los familiares interesados y el apoderado del residente que vive con FTD (cuando el apoderado tiene la oportunidad de aceptar la reunión con anticipación) ofrece flexibilidad para abordar inquietudes y brindar educación sobre FTD. Nota: El residente que muestra conductas preocupantes generalmente no se incluye en estas reuniones. Más información sobre HIPAA para consumidores y proveedores está disponible aquí: http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/index.htmlhttp://praacticalaac.org/praactical/fresh-look-at-aacand-dementia/
Problemas y consejos
Nuestra comunidad de atención a la demencia generalmente pospone las visitas de los familiares durante dos semanas después de la mudanza, para que el personal pueda conocer al nuevo residente. La familia de una mujer de 51 años con DFT se opone vehementemente a esto. ¿Cómo sabemos cuál es la mejor manera de facilitar una transición sin problemas?
Admitir a una persona con FTD en cuidados a largo plazo es traumático para la persona y su familia. Para el nuevo residente, se producen enormes cambios: en las personas que le rodean, en la rutina diaria, en las imágenes y los sonidos del nuevo entorno y en la percepción de la pérdida de su familia. Muchas personas con demencia temen el abandono, especialmente con la regresión que provoca la enfermedad.
Para los cuidadores el cambio puede resultar igualmente difícil. Impulsados por historias en los medios y descripciones de los peores escenarios por parte de conocidos, pueden temer negligencia o maltrato hacia su ser querido. Los medios de comunicación y personas bien intencionadas siguen expresando que “el hogar es siempre el mejor lugar para una persona con demencia”, lo que produce culpa, ira y, a menudo, una sensación de fracaso en la familia. Estos factores pueden afectar las interacciones con el personal y hacer que sea estresante conocer a un nuevo residente, especialmente si los miembros de la familia son exigentes o amenazantes. En respuesta a estos desafíos, algunas instalaciones buscan disminuir el impacto del estrés de la reubicación limitando las visitas familiares hasta después de un período específico, generalmente de 2 a 4 semanas después de la mudanza. Sin embargo, esto a menudo genera mayor ansiedad e ira en las familias, y es un tema controvertido entre los profesionales de la atención, un tema que cada centro debe abordar según sus propios criterios y, cuando sea posible, de forma individual.
La siguiente tabla enumera algunas justificaciones que han sido citadas por el personal de atención a largo plazo para permitir y no permitir visitas familiares durante un período definido después del ingreso. Al tomar una decisión sobre las visitas durante este período de transición, considere las necesidades individuales del residente y de los miembros de la familia. Es posible que algunos cuidadores puedan realizar visitas sin problemas, mientras que otros pueden necesitar un respiro en el momento de la admisión. Si un cuidador está extremadamente angustiado, sugiera un período sin visitas; sin embargo, asegúrese de que el cuidador tenga a alguien a quien pueda llamar diariamente para informarle sobre la condición y la adaptación de su ser querido. Recuerde siempre que el cuidador es tan consumidor de servicios como el residente. Proporcionar empatía y comunicación clara e involucrar a los miembros de la familia como miembros activos del equipo de atención.
Razones para fomentar las visitas | Razones para desalentar las visitas (para algunos residentes y por un período definido) |
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