Hace veinte años, Jackie y su esposo Phil se mudaron a una comunidad de jubilados cerca de Silicon Valley. En 2007, a los 65 años, Jackie empezó a sufrir caídas inexplicables. Una caída importante a finales de ese año alertó a Jackie y Phil de que estaban lidiando con un problema importante. Al cabo de dos años, empezó a tener problemas para hablar. Sus palabras se volvieron confusas y su habla era lenta y suave, lo que hacía difícil de entender. Ella desarrolló visión doble.

Jackie experimentó cambios en su forma de pensar, incluida la pérdida de la función ejecutiva. Por ejemplo, ya no podía planificar ni coordinar reuniones familiares y parecía inusualmente molesta con las cenas animadas que incluían conversaciones rápidas. En 2010, ya no podía pagar facturas, utilizar una computadora ni seguir conversaciones profundas. Jackie también desarrolló un andar amplio; alguien dijo que “caminaba como un marinero borracho”.

A pesar de muchas consultas con diferentes neurólogos y reumatólogos durante cuatro años, ningún diagnóstico ofrecido podía explicar estos síntomas. Finalmente, en 2011, Jackie vio a un neurooftalmólogo y a un neurólogo de trastornos del movimiento. Ambos especialistas le diagnosticaron PSP, lo que explicaba la variedad de síntomas neurológicos que afectaban su marcha, equilibrio, habla, visión y pensamiento. Si bien el diagnóstico presentó malas noticias, la familia también agradeció saber a qué se enfrentaban por primera vez.

El neurólogo de trastornos del movimiento explicó que la mayoría de las personas con PSP desarrollan disfagia y problemas graves para tragar, y que la causa más común de muerte en PSP se relaciona con la neumonía por aspiración o la incapacidad para tragar. Animó a Jackie a considerar si quería una sonda de alimentación, mucho antes de que se desarrollara la crisis de neumonía o la incapacidad para tragar. Jackie y Phil hablaron de esto muchas veces: Jackie tenía claro que no quería una sonda de alimentación. La pareja comunicó este deseo a sus hijos.

Prevención de caídas

Poco después de enterarse del diagnóstico, Phil asistió a una reunión del grupo de apoyo de PSP en su área local para aprender sobre la prevención de caídas. Las caídas fueron el primer síntoma de Jackie y representaron un riesgo inmediato y continuo en las actividades diarias. Los miembros del grupo aceptaron que las caídas de sus seres queridos no se podían eliminar por completo y compartieron estrategias para minimizar las caídas y hacerlas lo más suaves posible cuando ocurrieran. Los miembros recomendaron consultas tempranas con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Si bien los miembros del grupo no conocían ningún fisioterapeuta con experiencia en PSP, recomendaron uno con experiencia en la enfermedad de Parkinson, donde las caídas también son un problema.

El PT se convirtió en un miembro valioso del equipo de atención de Jackie. Necesitaba ayuda de asistentes de atención domiciliaria que la ayudaban a levantarse cada mañana, vestirse, desayunar, hacer ejercicio, bañarse y vestirse nuevamente. El PT capacitó a Phil, Jackie y los asistentes sobre cómo usar un cinturón de seguridad para estabilizar a Jackie durante estas actividades. (Un cinturón de seguridad es un dispositivo de asistencia que se fija alrededor de la cintura de una persona para permitir que el cuidador agarre el cinturón para ayudar en los traslados, sentarse, pararse y caminar). Si Jackie se cayera, Phil o el asistente podrían usar el cinturón de seguridad para ayúdala a guiarla hasta el suelo.

El fisioterapeuta también mostró cómo ayudar a Jackie a levantarse del suelo después de una caída, lo cual era importante para la seguridad de todos. Los asistentes permitieron que Jackie descansara en el suelo el tiempo necesario, con una almohada y posiblemente una manta para mayor comodidad. Luego, cuando se sintió capaz, la ayudaron a gatear hasta un sofá o una silla resistente. Le indicaron a Jackie que se pusiera sobre una rodilla y luego, con Phil o el asistente usando el cinturón de seguridad, le brindaron una suave ayuda para ponerse de pie. De esta forma, la ayudaban a sentarse en el sofá o silla para descansar.

El terapeuta ocupacional (OT) evaluó la casa de Phil y Jackie con miras a minimizar las caídas. Se quitaron las alfombras; Se instaló un asidero en la cama para ayudarla a entrar y salir de la cama, y se colocaron barras de apoyo en el baño. El OT sugirió el tipo correcto de banco de ducha y elevador de asiento de inodoro.

Como muchas personas que viven con PSP, Jackie era impulsiva. Se levantaba de una silla y empezaba a caminar sin su andador. Debido a cambios cognitivos, no fue posible educar a Jackie sobre su propia seguridad y hacerle recordar usar su andador en todo momento. El OT sugirió usar una alarma en la silla y en la cama para que al menos alguien cercano supiera que Jackie estaba en movimiento.

La importancia del ejercicio

El neurólogo de trastornos del movimiento que diagnosticó a Jackie le dijo que el ejercicio es el único tratamiento que parece retardar la progresión de la PSP. Jackie comenzó con una cinta de correr que ya estaba en casa. Se hicieron modificaciones a su régimen de ejercicios debido al riesgo extremo de caídas, y un cable de “apagado de emergencia” en la cinta de correr salvó a Jackie de quemaduras de goma si se caía. Más tarde, hizo la transición a una bicicleta reclinada e hizo otros ejercicios sentada. Los asistentes de atención domiciliaria ayudaron a Jackie con el ejercicio y las actividades de la vida diaria durante su tiempo en casa.

En 2012, un año después del diagnóstico, Jackie se sometió a otra evaluación de fisioterapia y descubrió que sería más seguro si usara un andador. El PT recomendó un andador diseñado para personas con enfermedad de Parkinson. Estos andadores tienen ruedas más grandes y duraderas que el andador de aluminio estándar y ofrecen sistemas de frenado y asientos para que el usuario pueda descansar. Phil y los asistentes de atención domiciliaria continuaron usando el cinturón de seguridad mientras Jackie caminaba con un andador. El PT también ofreció capacitación sobre cómo acompañar de cerca a alguien que camina con un andador.

Los problemas de visión de Jackie, incluida la parálisis de la mirada hacia abajo y la visión doble, significaban que caminar era aún más difícil porque no podía ver el suelo. El neurooftalmólogo había probado gafas prismáticas, lentes que ayudan a mantener los ojos trabajando juntos y alineados, para ver si eso ayudaría a Jackie, pero no le sirvieron de nada.

disfagia

Los problemas para tragar a menudo comienzan entre cuatro y seis años después de la PSP. En 2012, Jackie comenzó a tener disfagia leve, que comenzaba con tos periódica durante y después de las comidas. Esto fue más problemático durante la cena, cuando Jackie estaba más fatigada. Phil y los asistentes de atención apagaron la televisión y eliminaron otras distracciones durante las comidas. Phil se aseguró de que los asistentes supieran cómo utilizar la maniobra de Heimlich en caso de asfixia. Jackie también comenzó a babear, lo que indicaba que no tragaba con frecuencia, más que un exceso de saliva. Además, cuando se la dejaba sola, Jackie a veces paleaba comida, por lo que solo se le podía poner una cierta cantidad delante en un momento dado.

El neurólogo de Jackie ordenó una evaluación con un logopeda (SLP). Le dio a Jackie ejercicios para hacer en casa que mantendrían la fuerza en los músculos para tragar. Quizás debido a la apatía (un síntoma que se observa ocasionalmente en la PSP), Jackie no estaba interesada en hacer estos ejercicios a diario. Jackie y Phil acordaron centrarse en el ejercicio físico.

Transición a la vida asistida

En 2013, a Phil le diagnosticaron una afección cardíaca que le provocaba fatiga y debilidad. Ya no pudo ayudar con el cuidado de Jackie en casa. Alentados por sus hijos, decidieron mudarse juntos a un centro de vida asistida. La pareja vivía en el mismo apartamento de un dormitorio. Phil no necesitaba atención, mientras que Jackie necesitaba inicialmente un nivel moderado de atención para ayudarla a vestirse y bañarse. Con el tiempo, Jackie tuvo incontinencia vesical y necesitó ayuda para ir al baño. Phil se asoció con la gerencia del centro para ayudarlos a aprender sobre PSP, desarrollar un plan de atención y organizar capacitación sobre cómo ayudar a Jackie.

El personal del centro de vida asistida estaba muy preocupado por las caídas de Jackie. Phil les explicó que las caídas eran parte de PSP y un riesgo que él y Jackie aceptaron para ayudarla a permanecer lo más activa posible. Los cuidadores no estaban familiarizados con el uso de un cinturón de seguridad ni con cómo ayudar a alguien a levantarse del suelo después de una caída. Con el apoyo de Phil, el centro organizó que el fisioterapeuta de Jackie demostrara estas técnicas durante dos reuniones de personal. La administración y Phil reforzaron el uso de las nuevas habilidades por parte de los cuidadores. El personal registró el número de caídas y la gravedad para informar al neurólogo de Jackie.

Jackie necesitaba un ejercicio de piernas más riguroso que el que se le proporcionaba a través de la clase de ejercicio sentado en el centro de vida asistida. Si bien el centro contaba con un equipo con un asiento reclinado que trabajaba ambos brazos y piernas simultáneamente, los cuidadores no podían ayudar constantemente a Jackie con su ejercicio. Phil contrató a un preparador físico y asistentes privados para ayudarlo con el ejercicio diario.

Cuando Jackie y Phil se mudaron al centro de vida asistida, Jackie tosía con cada comida. Afortunadamente, el personal de atención encontró otra pareja dispuesta a compartir mesa con Jackie y Phil. La esposa padecía la enfermedad de Alzheimer y prácticamente no era consciente del ruido que acompañaba a la hora de comer. La administración del centro se aseguró de que el personal de cocina y comedor estuviera familiarizado con la maniobra de Heimlich.

El neurólogo de Jackie ordenó un estudio modificado con trago de bario, que fue realizado por el mismo logopeda que Jackie había visto antes. A Phil se le permitió estar en la sala de examen y pudo ver evidencia de “aspiración silenciosa” cuando los líquidos bajaron por el tubo de aire y Jackie no tosió. El SLP demostró que los líquidos espesados hasta alcanzar la consistencia de la miel se podían manipular de forma más segura. Demostró que alentar dos tragos por bolo de comida (un trago doble) era de gran beneficio. Si bien se probaron estrategias adicionales, ni meter la barbilla contra el pecho durante la deglución ni usar una pajita ayudaron a Jackie.

Phil y Jackie probaron varios líquidos, previamente espesados o con agentes espesantes. Jackie prefería los líquidos espesados con SimplyThick®, especialmente si estaban fríos. En 2014, las comidas duraban dos horas cada una. Phil contrató asistentes privados adicionales para brindar asistencia, ya que el personal del centro de atención no podía dedicar tanto tiempo a un solo residente. Además, Jackie perdió la capacidad de sostener los utensilios para comer. Al personal de vida asistida no se le permitía proporcionar alimentación manual, pero los asistentes contratados de forma privada sí podían hacerlo. La administración y Phil trabajaron juntos para garantizar una coordinación cuidadosa entre todo el equipo de atención.

A principios de 2015, aparentemente de la noche a la mañana, Jackie perdió la capacidad de tragar. En ese momento, ella era mayoritariamente muda. Si bien era imposible tener una conversación tradicional con ella, sabía quién era ella, quién era Phil y qué estaba pasando. Phil le preguntó si quería mantenerse firme en su decisión de no utilizar una sonda de alimentación. Le hizo una serie de preguntas de sí o no, para lo cual le pidió que levantara un dedo para decir sí y dos dedos para decir no. Phil se enteró de que Jackie no había cambiado de opinión. Se contactó con Hospice y se le brindó una asistencia maravillosa. Al cabo de unas dos semanas, Jackie murió en paz, rodeada de Phil y sus hijos.

Otra decisión que Jackie había tomado desde el principio fue donar su cerebro al morir. Phil cumplió con estos deseos. Unos meses después de la muerte de Jackie, Phil recibió un informe que confirmaba el diagnóstico de PSP.

Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).

El neurólogo que diagnosticó a Jackie la animó a considerar si querría una sonda de alimentación. ¿Por qué?

Casi todas las personas que viven con PSP experimentarán problemas para tragar. Las causas más comunes de muerte están relacionadas con la pérdida de la capacidad de tragar, ya sea neumonía por aspiración debido a disfagia grave o pérdida total de la capacidad de tragar. Tomar y comunicar una decisión sobre una sonda de alimentación y otras prácticas avanzadas de atención médica es difícil en una situación de crisis. La discusión temprana y la documentación de las preferencias avanzadas de atención médica y el poder notarial son especialmente importantes para cualquier trastorno neurodegenerativo en el que se espera que la capacidad cognitiva disminuya con el tiempo.

¿Qué estrategias ofrecieron los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales para reducir el riesgo de caídas de Jackie?

El fisioterapeuta evaluó a Jackie en busca de dispositivos de asistencia para la movilidad y le recomendó el cinturón de seguridad y el andador. El fisioterapeuta proporcionó a la familia y a los cuidadores instrucciones específicas sobre cómo acompañar a Jackie cuando camina y cómo ayudarla a levantarse del suelo de forma segura y cómoda después de una caída. Tener conocimiento de los problemas de equilibrio era importante para que el fisioterapeuta pudiera ofrecer un régimen de ejercicio que se adaptara al interés y al nivel de capacidad de Jackie. El terapeuta ocupacional realizó una evaluación de seguridad del ambiente del hogar, con especial atención al baño, habitación con múltiples riesgos para las personas con PSP. Se quitaron las alfombras, se instaló un tirador en la cama y se colocaron barras de apoyo en el baño. El OT sugirió el tipo correcto de banco de ducha y elevador de asiento de inodoro.

¿Qué estrategias ofreció el logopeda (SLP) para reducir el riesgo de neumonía por aspiración y facilitar la deglución?

El SLP evaluó la voz, el habla y la capacidad para tragar de Jackie mientras vivía en casa. Le ofreció a Jackie ejercicios para mantener la fuerza en los músculos para tragar. Cuando Jackie hizo la transición a una vida asistida, el SLP realizó un estudio de trago de bario modificado para evaluar su capacidad para tragar varios espesores de líquido, con y sin pajita, con y sin elevación del mentón y con una doble deglución después de cada bocado o bebida. Usar líquidos espesos y animarle a tragar dos veces ayudó a Jackie.