James McKnight, de 45 años, jugó baloncesto durante toda la universidad y pasó a jugar profesionalmente. A los 30 años se retiró del baloncesto profesional debido a una lesión en la pierna y se convirtió en comentarista deportivo local. James todavía disfrutaba jugar baloncesto en equipos comunitarios. Era conocido por su personalidad extrovertida y su servicio comunitario, y mantenía un riguroso programa de ejercicios y una apariencia exigente. Ha estado casado con su novia de la infancia, Liz, durante 25 años.

James fue entrevistado para un puesto de presentador de deportes nacionales hace tres años; no fue seleccionado para el puesto. La razón que dio James para no alcanzar el puesto fue que le hicieron “preguntas ridículas”. Durante el mismo período, comenzó a faltar a partidos de baloncesto y eventos de recaudación de fondos comunitarios, y dejó de ir al gimnasio. Liz tuvo que recordarle que se afeitara y la mayor parte de su ropa se le quedó pequeña. Hubo quejas sobre su trabajo, como mezclar partituras y no presentarse a eventos. Cuando se le preguntó sobre esas cuestiones, James se encogió de hombros y se alejó.

Liz convenció a James para que consultara a su médico de cabecera. Le recetaron un antidepresivo y una dieta (James había ganado 40 libras). Cuatro meses después no hubo mejoría. Anteriormente meticuloso con su peso y que nunca comía bocadillos, comenzó a darse atracones. Comía y bebía todo lo que había en el frigorífico y la despensa. Cuando iba a supermercados y tiendas de conveniencia, tomaba bolsas de dulces y refrescos, y a menudo los comía y bebía en la tienda. James se negó a ir a trabajar y jugaba baloncesto solo durante horas seguidas. Se volvió beligerante o se alejó cuando Liz intentó discutir estos cambios. Finalmente lo convenció de consultar a un neurólogo, quien le diagnosticó a James bvFTD. Le recetaron sertralina (Zoloft).

Hubo cierta mejora en sus atracones y en su juego obsesivo de baloncesto. Sin embargo, cuando James fue despedido y pasaba sus días en casa, estos comportamientos volvieron a aumentar. Comenzó a caminar hasta la tienda local y tomaba dulces y refrescos sin pagar. Liz tenía un acuerdo con la tienda para pagar los artículos que se llevara. Cuando se puso combativo con otro cliente por una barra de chocolate, se le prohibió regresar a la tienda. Liz y James dejaron de salir con amigos porque impulsivamente él quitaba comida de los platos de otras personas o de una bandeja que un camarero traía para otra mesa. En una ocasión, sus atracones le provocaron un episodio de incontinencia fecal para el que Liz no estaba preparada. [Lea más sobre la incontinencia en FTD en el Invierno 2014 Asunto]

Colocación del cuidado de la memoria

Liz ya no podía cuidar a James de manera segura en casa porque necesitaba supervisión constante. Deambulaba por el barrio en busca de comida y comía en exceso, metiéndose comida en la boca hasta el punto de ahogarse. Su neurólogo recomendó la colocación en una comunidad de vida asistida o de atención de la memoria. Liz recorrió varias comunidades; muchos no estaban familiarizados con FTD y/o los comportamientos y necesidades de James. Liz seleccionó una comunidad de cuidado de la memoria donde residían otros residentes con FTD, una que estaba comprometida a trabajar con ella y James.

Al mudarse, Liz se reunió con el personal y compartió Recurso instantáneo de atención diaria de la AFTD, que completó describiendo los intereses y necesidades de James. Hablaron de sus conductas obsesivas, como comerse toda la comida del frigorífico y de los armarios, tomar la comida de otras personas y comer dulces de forma compulsiva, mala higiene personal y beligerancia verbal. También compartió sus logros en el baloncesto, su servicio comunitario y su historial laboral. James fue sometido a observaciones de 15 minutos durante las primeras 72 horas para controlar su comportamiento y ubicación.

Caminaba constantemente e intentaba sacar comida de los frigoríficos, alacenas y platos de otros residentes. Cuando el personal lo ayudó con el cuidado personal, como ducharse, se puso rígido y gritó "¡No!" Con un éxito limitado, el personal intentó continuamente desviarlo de la comida e involucrarlo en actividades grupales o conversaciones. Los bocadillos se colocaron en gabinetes de cocina con cerraduras a prueba de niños. Otros residentes y familiares se quejaron porque normalmente había bocadillos y bebidas disponibles para los residentes en todo momento. Al personal le agradaba James, pero estaban cada vez más frustrados y aprensivos con él, especialmente después de que rompió cerraduras. La directora animó al personal a hablar sobre estos sentimientos con ella y le brindó educación y apoyo.

El personal se reunió con Liz un mes después de la mudanza. El médico de James se unió a la reunión. Se acordaron nuevos enfoques, entre ellos: acompañar a James al comedor cuando los demás residentes casi hubieran terminado de comer; sentarlo en una mesa solo o con un residente que necesitaba ayuda con la alimentación para garantizar que fuera supervisado por un miembro del personal; y comprar aros de baloncesto interiores y exteriores para proporcionar una actividad de redirección positiva (incluso antes de unirse a otros en el comedor). El personal comenzó a proporcionar señales no verbales, como gestos con las manos y accesorios visuales (incluida una pequeña pelota de baloncesto que se usaba durante el cuidado personal y cuando James caminaba de un lado a otro). Se publicó un cronograma diario de actividades en la habitación de James, incluida la higiene personal y actividades de interés.

Se instalaron estantes de plástico no transparente en refrigeradores y gabinetes para que los alimentos y bebidas no se vieran fácilmente. El médico aumentó la dosis de Zoloft de James. El médico también le recetó acetaminofén para tratar los signos de dolor observados, por ejemplo, resistencia al cuidado personal (lea más sobre cómo evaluar el dolor en el Verano 2013 asunto). Liz intentó programar sus visitas durante la cena para ayudar con su cuidado.

Plan de atención continuo

James continuó deambulando y buscando comida seis meses después de su mudanza, regresando repetidamente a aquellos lugares donde había encontrado comida anteriormente. Su comunicación verbal se redujo a frases y presentó una “mirada fija” que algunos miembros del personal encontraron enojada o amenazante. El personal se acercó a él lentamente con una sonrisa, le dio tiempo suficiente para responder y completar las tareas y le proporcionó principalmente señales visuales. Ahora le servían la comida en una mesa aparte. Los refrigerios y bebidas de la comunidad se almacenaron en recipientes de plástico no transparentes con tapas giratorias. Si James no podía ver la comida o no podía servir bebidas fácilmente, se alejaba.

Le proporcionaron una silla cómoda al fondo de la sala de actividades. James asistía a actividades como música y ejercicio a última hora de la mañana y luego podía salir libremente. Cuando no era fácil redirigirlo, el personal jugaba baloncesto con él. Continuó con Zoloft y acetaminofén. El director se reunió individualmente con familiares de otros residentes cuando les preocupaba que James no perteneciera allí debido a su comportamiento extraño, su mirada en blanco y su corta edad. La mayoría adquirió comprensión y tolerancia hacia sus comportamientos. El personal continuó interviniendo entre James y algunos otros residentes cuando éste alcanzaba su comida o caminaba demasiado cerca de ellos, redirigiéndolo y trasladándolo a otra área o actividad. Liz continuó visitándolo con frecuencia para ayudarlo con las comidas nocturnas y el cuidado personal.

Un año después de mudarse, James ahora camina excesivamente y ahora rechina los dientes. Se ha solicitado un monitor de personal para problemas dentales y una consulta de logopedia. Al mostrar impulsividad para llevarse demasiada comida a la boca y tener un potencial cada vez mayor de asfixia, se le proporcionan porciones más pequeñas de comida a lo largo del día. La comida se corta en trozos pequeños y las bebidas se sirven en un vaso tapado con una pajita. James toma alimentos que están a la vista y ocasionalmente ha intentado comer objetos no comestibles como servilletas, cubiertos de plástico y vasos de poliestireno. Ya no le interesa jugar baloncesto, pero ve segmentos cortos en la televisión o en el ordenador. El personal ha aprendido a acercarse a él lentamente y siempre desde el frente.

James disfruta de programas cortos de música y ejercicio. Liz ha creado un álbum de recortes que muestra sus carreras de baloncesto y transmisión deportiva, que le gusta ver. El director continúa reuniéndose con el personal, los familiares y otros residentes para discutir sus inquietudes. A medida que las necesidades de James sigan cambiando, Liz, el médico y el personal seguirán reuniéndose para revisar su plan de atención.

Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).

¿Qué cambios en el comportamiento de James contribuyeron al reconocimiento de que era necesaria una evaluación médica y neurológica?

Los cambios y comportamientos que eran atípicos para James incluían no ir al gimnasio, mala higiene personal, faltar a juegos de baloncesto y eventos de recaudación de fondos comunitarios, atracones, comprar comida y refrescos en las tiendas, negarse a ir a trabajar, jugar al aro durante horas seguidas, problemas de desempeño laboral y respuestas beligerantes o apáticas a las preocupaciones.

¿Qué cuestiones adicionales relacionadas con la conducta alimentaria de James contribuyeron a la necesidad de cuidados de la memoria?

James comenzó a caminar hacia la tienda local y a tomar artículos. Un altercado con otro cliente resultó en su prohibición de entrar a la tienda. Liz y James ya no podían salir a cenar porque él tomaba comida de los platos de los demás y de las bandejas de los camareros. James tenía atracones, lo que le provocó aumento de peso, posibilidad de asfixia y un caso de incontinencia fecal. Debido a estos problemas de seguridad y a la creciente necesidad de supervisión y atención, el neurólogo recomendó la colocación.

¿Cómo respondieron otros residentes y sus familias al comportamiento y presencia de James en el programa?

Los residentes y familiares se quejaron cuando no había acceso a alimentos y bebidas. Compartieron sus preocupaciones cuando James tomó comida de los platos de otros residentes. Varias familias cuestionaron su idoneidad como residente de la comunidad debido a su mirada en blanco, diferentes comportamientos y su corta edad. Las reuniones individuales con el director ofrecieron educación y apoyo que ayudaron a calmar estas preocupaciones.

¿Cómo respondieron el personal y el equipo de planificación de la atención al comportamiento de James? ¿Qué contribuyó a la eficacia de la colocación?

El equipo de atención se reunió inicialmente con Liz y juntos desarrollaron un plan de atención integral e individualizado para James. Durante el primer mes, el personal llegó a conocerlo, pero se sintió frustrado por la necesidad de ajustar las rutinas establecidas a su alrededor (es decir, no dejar comida fuera, redirección continua). El personal se volvió aprensivo, especialmente después de que rompió las cerraduras. La directora animó al personal a hablar sobre estos sentimientos con ella y le brindó educación y apoyo. Un mes después de la colocación, Liz y el equipo se reunieron con el médico de James y actualizaron su plan de atención con nuevos enfoques basados en la observación y evaluación de sus comportamientos y necesidades actuales. Liz, el médico de James, el director y el personal continuaron reuniéndose de manera proactiva para revisar sus necesidades y actualizar su plan de atención. El enfoque de equipo, la discusión abierta de los sentimientos entre el personal y el director y las revisiones continuas basadas en las necesidades cambiantes de James aseguraron una colocación efectiva y un plan de atención unificado.