Introducción

Como seres humanos, todos somos seres sexuales, conscientes de nuestro género desde muy temprana edad. La sexualidad es nuestra capacidad de tener sentimientos sexuales. El comportamiento sexual es la forma en que se experimentan y expresan los sentimientos sexuales. A lo largo de nuestra vida, la sociedad nos ha enseñado cómo y cuándo canalizar los impulsos sexuales: qué es apropiado y qué no. Cuando una persona desarrolla degeneración frontotemporal (DFT), especialmente DFT variante conductual (bvFTD), la enfermedad puede causar cambios en el comportamiento sexual. Son posibles varios tipos de cambios que resultan angustiantes para los cuidadores y otras personas: pérdida de interés en la intimidad sexual, comentarios o acciones inapropiados asociados con la desinhibición cognitiva y un aumento del impulso y el comportamiento sexual (hipersexualidad).

Cuando la FTD afecta los filtros sociales que utilizamos para navegar en nuestro entorno, la persona tiene capacidades disminuidas para inhibir las necesidades y deseos sexuales. Ejemplos de comportamiento sexual desinhibido incluyen: la persona puede hacer declaraciones sugerentes, tratar de observar a otros residentes en diversos estados de desnudez, aliviar sus impulsos sexuales en entornos inapropiados o realizar tocamientos no deseados. Los comportamientos hipersexuales se observan en una minoría de casos de FTD (8-18%)1 donde los individuos buscan un aumento en la estimulación sexual con respecto a los niveles previos a la enfermedad y se excitan sexualmente con imágenes o personas que antes no les resultaban atractivas.

La pérdida del interés sexual parece ser la más frecuente y afecta la vida en el hogar. Los problemas de desinhibición e hipersexualidad, si bien son problemáticos cuando se vive en casa, se magnifican en entornos de atención a largo plazo donde las personas viven su vida privada en un entorno público. En un entorno residencial, el comportamiento normal, como la masturbación, puede verse como un "problema de conducta". El personal de atención a largo plazo puede encontrar la expresión sexual en el entorno residencial sorprendente, inquietante, repugnante y/o invasiva. Esto es especialmente cierto cuando los proveedores de atención directa son jóvenes o tienen creencias religiosas específicas con respecto a la expresión de la sexualidad. Los siguientes son viñetas de casos reales que ilustran cuestiones de sexualidad en la DFT y promueven la discusión y el desarrollo de intervenciones efectivas.

Caso 1-a: Comentarios sexuales

John Smith, un ex ejecutivo de 55 años, padecía bvFTD durante 3 años cuando su familia lo colocó en un centro de vida asistida (ALF). En casa se había mostrado cada vez más desinhibido con las mujeres, haciendo comentarios sugerentes y picantes e insistiendo en que debía tocarlas o tener relaciones. Al no poder detener este comportamiento con medicamentos, la esposa de John optó por la internación pensando que el personal altamente capacitado conocería técnicas para manejar el problema. Ella sentía que John nunca se acercaría a mujeres "mayores".

John se adaptó rápidamente a las instalaciones y se convirtió en el acompañante de cena favorito de varias damas. Sin embargo, sus sugerentes comentarios continuaron con los residentes, el personal y los visitantes. Temiendo por los demás residentes, el director de actividades prohibió a John realizar actividades. Estaba limitado a una mesa concreta del comedor donde comía solo. El personal del centro confinó a John en su habitación y buscó medicamentos adicionales para controlar el estado de ánimo para frenar su comportamiento. El médico de atención primaria le recetó 2 mg de lorazepam dos veces al día para “calmarlo”. Este medicamento aumentó el comportamiento sexual de John y tocó el pecho de un miembro del personal. Se le añadió un antipsicótico, lo que le hizo sentir lento y muy somnoliento. Aun así, hizo un comentario sugerente a una auxiliar de enfermería que le gritó y amenazó con demandar a John, a su familia y a la ALF por acoso sexual. John fue enviado a una unidad psiquiátrica de cuidados intensivos para su evaluación.

Cuando la unidad de cuidados intensivos determinó que John estaba listo para ser dado de alta, revisaron sus notas de atención, medicamentos y evaluaciones con el psiquiatra, el médico tratante, su familia y el personal de ALF. El administrador determinó que el centro no podía cuidar de manera segura a una persona con estos comportamientos. John fue remitido a una unidad de memoria conductual de atención a largo plazo.

Caso 1-b: El matrimonio

Posteriormente, John Smith fue admitido en una unidad de cuidado de la memoria de LTC especializada en problemas de conducta. Las proporciones de personal fueron mayores y se brindó capacitación a la familia y al personal. Las primeras semanas después del ingreso, a John se le retiraron muchos de los medicamentos que alteraban el estado de ánimo y se redujeron al mínimo las dosis restantes. Se llevó a cabo una reunión con el personal para explicarles que los comportamientos sexuales de John eran síntomas de su FTD y que no había ningún peligro inmediato. El administrador se puso en contacto con la AFTD y obtuvo materiales de capacitación sobre FTD. Usó estos materiales para capacitar al personal, a la Junta y al grupo de apoyo familiar.

Los familiares de otros residentes se dieron cuenta del comportamiento de John y expresaron su preocupación de que su ser querido pudiera ser abusado sexualmente. Una familia exigió que John fuera dado de alta para “proteger a nuestra madre de ser abusada sexualmente”. Estas declaraciones/preocupaciones se dirigieron al administrador, quien se reunió con las familias individualmente para asegurarles que su ser querido estaba a salvo y que John estaba siendo cuidadosamente supervisado. Preguntó a las familias qué hubieran querido si su ser querido presentara estos síntomas sexuales. Esto llevó a discusiones más reflexivas y menos indignadas.

John continuó haciendo comentarios sexualmente sugerentes hasta que un día estuvo sentado junto a una mujer, Mary Jones, durante una cena. Después de la cena, siguió al personal que acompañaba a Mary, que padecía la enfermedad de Alzheimer moderada, a su habitación. Después de eso, John y Mary, que también estaba casado, se buscaban en las actividades y durante las comidas. Entre eventos programados, John y Mary deambulaban por los pasillos tomados de la mano. Una vez, el personal observó que John colocaba a Mary en su regazo y la besaba. Separaron a la pareja, distrayendo a Mary con actividades.

Juan, sin embargo, no se dejó distraer y continuó buscando a María. María comenzó a llorar cuando John no estaba cerca. Ambos parecían sentirse cómodos estando el uno con el otro. El mes pasado, la pareja fue encontrada junta en la cama de Mary, acurrucada. John estaba acariciando los pechos de Mary. No hubo resistencia ni angustia, pero el personal sintió que tenía que intervenir. La instalación se comunicó con la agencia reguladora estatal para obtener orientación sobre incidentes reportables e intervenciones recomendadas.

El personal se reunió con las familias de Mary y John. La esposa de John sintió que se le debía dejar caminar de la mano, tal vez compartir algunos besos y abrazarse con la ropa puesta. El marido de Mary estaba indignado porque Mary violaría sus votos matrimoniales e insistió en que la pareja se separara. Amenazó con acusar a John de intento de violación; sin embargo, cedió después de varias reuniones con la trabajadora social. Mary fue trasladada a otra unidad. Al cabo de un día, John tenía una nueva pareja. Como John era un veterano que sirvió en Vietnam, su familia optó por internarlo en un hogar de ancianos donde cesó su comportamiento.

Caso 2: Masturbación

Molly Rose es una farmacéutica soltera discapacitada de 45 años que sufre de afasia progresiva primaria de tipo moderado no fluido (nfPPA). Ha estado esencialmente muda durante el último año y ahora está desarrollando conductas desinhibidas y compulsivas. Depende de una silla de ruedas y reside en el ala de cuidado de la memoria del Happy Cactus ALF. Durante los últimos cuatro meses, Molly empezó a frotarse la zona genital. El personal sintió que se estaba masturbando y le brindó privacidad. En lugar de limitar el comportamiento a los confines de su habitación, Molly comenzó a frotarse continuamente en las áreas públicas de la instalación. El personal intentó limitar su acceso a su área genital usando un mono, guantes, actividades en el regazo e incluso intentando usar una mesa con bandeja. Le pusieron monos para que no pudiera exponerse. Esto sólo provocó una mayor agitación y gritos espontáneos. Se probaron un antidepresivo y un antipsicótico, pero no lograron detener la masturbación.

Se asignó una nueva enfermera practicante (NP) para supervisar la atención de Molly. Al completar un examen físico, la NP descubrió que el área genital de Molly estaba excoriada y notó flujo vaginal. La NP trató a Molly por una infección del tracto urinario y una candidiasis vaginal. Se volvió a capacitar al personal para que proporcionara higiene femenina a Molly y el término "masturbación" se reemplazó por la palabra "picazón". Al cabo de una semana, Molly estaba asintomática y dejó de frotarse.

Caso 3: El exhibicionista

Sally es una mujer soltera de 50 años con APP. Ella es muda y ahora muestra un comportamiento desinhibido. Cada vez que ve a un residente masculino en particular en el pasillo, se desnuda espontáneamente. El personal la trasladó a otra unidad donde Sally encontró a otro residente masculino y continuó con su comportamiento. El personal se reunió y decidió que podían controlar este comportamiento con monos. Cada vez que Sally se acerca a un residente masculino, el personal desvía su atención dándole un Twinkie. Luego desvían su atención hacia su vídeo favorito. Esto ha demostrado ser eficaz.

Conclusiones

¡Es complicado! Cuando se trata de conductas sexuales en un entorno residencial de cuidados a largo plazo, existen numerosas consideraciones. Las conductas sexuales en la FTD deben tratarse seriamente con el aporte de todas las personas involucradas: el personal residente (si corresponde), la familia, el médico, el trabajador social, la enfermera y tal vez un psiquiatra. También involucre a la agencia reguladora estatal, la Agencia Regional para el Envejecimiento y/o el Defensor del Pueblo, según sea necesario. Los incidentes, evaluaciones, evaluaciones físicas, reuniones familiares, intervenciones médicas, planes de atención y resultados de las intervenciones deben documentarse cuidadosamente.

La mayoría de los comportamientos sexuales tienen una duración limitada y disminuyen a medida que avanza la FTD. Las intervenciones exitosas son el resultado de una planificación cuidadosa, una discusión abierta con el personal, la atención a las necesidades de todas las familias y residentes y el trabajo en equipo.

Preguntas:

1. ¿Cuáles son algunas de las intervenciones conductuales y ambientales que se intentan para controlar las conductas sexuales inapropiadas?

Si el comportamiento no es agresivo, el personal debe comprender que los comportamientos sexuales en FTD generalmente tienen un límite de tiempo. Como ocurre con todos los comportamientos, mantener la calma y la paciencia son claves. Regañar, hablar con desdén o corregir al residente no son intervenciones conductuales efectivas. Estrategias como eliminar los desencadenantes visuales, usar ropa modificada y actividades de diversión (música, observación de aves, actividades rítmicas, comer, videos, etc.) suelen ser tan efectivas como el uso de medicamentos y las transferencias. La ropa modificada puede ser una intervención positiva, pero el centro debe conocer las regulaciones estatales. Los monos, guantes, etc. podrían considerarse un problema de restricción/derechos de los residentes si prohíben el movimiento, etc. Varias instalaciones han tenido éxito con el ejercicio físico, es decir, bicicleta estática, caminata vigorosa y baloncesto. Las consideraciones adicionales incluyen organizar oportunidades privadas para que el residente se masturbe y participe en actividades sexuales con su cónyuge/pareja.

2. ¿Cómo influyen las actitudes del personal y de la familia hacia la sexualidad en las reacciones e intervenciones hacia las conductas en los ejemplos de casos?

Algunos empleados temieron los comentarios de John y sintieron que eran acoso sexual. Los miembros del personal pueden objetar el comportamiento sexual de John por varias razones, incluidas creencias religiosas fuertemente arraigadas o pueden haber sido víctimas de abuso sexual. Los administradores deben brindar información sobre comportamientos sexuales durante la orientación y brindar sesiones continuas que incluyan debates abiertos. Con frecuencia el personal no sabe cuáles son los comportamientos sexuales aceptables y no aceptables, ni con quién. Esto contribuye a sentirse avergonzado al discutir o informar comportamientos y a tener dificultades para documentar los problemas de manera objetiva y profesional. Comprender y articular el comportamiento es fundamental para desarrollar intervenciones efectivas.

3. ¿Qué papel jugaron los medicamentos en el manejo de los síntomas sexuales discutidos en los ejemplos de casos?

Es importante comprender que no se ha demostrado que los medicamentos sean eficaces para disminuir la libido. Hay informes anecdóticos que sugieren algunos beneficios del estrógeno oral; sin embargo, esto no ha sido confirmado por investigaciones. Otros informes clínicos sugieren que citalopram o escitalopram pueden ayudar a disminuir la libido; De nuevo, no hay ninguna investigación. El uso de antipsicóticos simplemente tiende a ralentizar a la persona y, por tanto, ayuda con la supervisión. Las benzodiazepinas para la ansiedad en realidad pueden empeorar el problema ya que disminuyen aún más las inhibiciones.

4. ¿De qué manera podría la salud física contribuir a algunas conductas sexuales?

La FTD afecta la capacidad de una persona para comunicar sus necesidades o informar problemas de salud física. Es de vital importancia que los residentes que parecen estar masturbándose, especialmente las mujeres, sean evaluados primero para detectar afecciones como infecciones urinarias, candidiasis, prolapso vaginal o rectal o cáncer de vulva antes de descartar la causa como sexual. La observación del perineo no ocurre necesariamente al bañar a un residente.

Referencia:

1. Méndez y Shapira (2013): Comportamiento hipersexual en la demencia frontotemporal: una comparación con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/