Margie Eline es una conocida artista local de 51 años. Su esposo, Larry, y ella tienen la custodia de su nieto Luke, de cinco años. Margie había pasado sus días cuidando a Luke, pintando, asistiendo a clases de ejercicio y siendo voluntaria en organizaciones locales. Todos la describen como sociable, tranquila, generosa e inteligente.

Familiares y amigos notaron cambios en su comportamiento y estado de ánimo hace unos dos años. Pasaba los días en la cama viendo la televisión. Estaba obsesionada con comer bolsas de galletas con chispas de chocolate y ganó cuarenta libras. Cuando Larry intentó impedirle que comprara galletas, ella gritó e incluso golpeó la pared una vez. Su higiene personal quedó descuidada. Después de haber sido diagnosticada erróneamente y tratada por trastorno de ansiedad, depresión y trastorno obsesivo-compulsivo sin mejoría, fue atendida en una clínica de demencia. Le diagnosticaron DFT variante conductual (bvFTD). A medida que aumentaba su necesidad de atención y supervisión constante, Larry reconoció que era necesaria su internación en un centro de atención personal específico para la demencia.

Margie ha estado en las instalaciones seguras durante cuatro meses. Constantemente toma comida de las habitaciones de otros residentes y, a menudo, de sus platos. Rompió los pestillos de seguridad del refrigerador y los gabinetes de la comunidad para encontrar comida. Esto ha resultado en varios altercados verbales entre Margie y los demás residentes. Las familias se quejan con la dirección y quieren que la vigilen en todo momento o que la den de alta. Se niega a ducharse o cambiarse de ropa. Ella grita e interrumpe al líder durante las actividades del grupo. Le gusta ir a la peluquería del centro para hacerse la manicura. Responde bien a las visitas individuales del personal y sigue teniendo bastantes conocimientos sobre arte. Ella, sin embargo, ya no se dedica a la pintura por iniciativa propia.

Margie asiste a la clínica de demencia de forma ambulatoria. Sus medicamentos continúan siendo monitoreados y cambiados. Algunos son efectivos por un período de tiempo; otros empeoran sus comportamientos. Ahora es una diabética límite. Larry nos visita semanalmente por un corto período de tiempo. Ya no trae a Luke de visita porque es demasiado perturbador para todos. Margie se aferra a Larry cuando éste intenta irse y lo acusa de tener una aventura. Durante una conferencia sobre atención, Larry compartió: "No sé cuánto tiempo más podré hacer esto".

Preguntas de discusión:

1. ¿Qué signos y síntomas de la variante conductual FTD (bvFTD) presenta Margie?
2. ¿Qué enfoques podría probar el equipo?
3. ¿Cómo ha afectado bvFTD a Larry y Luke?
4. ¿Qué recursos y apoyo están disponibles para la familia de Margie?

1) ¿Qué signos y síntomas de bvFTD presenta Margie?

• Obsesionado con la comida (actos hiperorales/impulsivos) – galletas con chispas de chocolate; retira la comida de los platos de los residentes, de sus habitaciones y del frigorífico comunitario
• Síntomas conductuales y emocionales (falta de percepción y empatía/cambio de personalidad/comportamiento hiperactivo) – ninguna conciencia o preocupación sobre cómo sus comportamientos afectan a Larry, Luke u otros; grita e interrumpe durante actividades grupales; altercados verbales con residentes; Se aferra y acusa a Larry cuando se va.
• Higiene personal (apatía/cambio) – se niega a ducharse y cambiarse de ropa
• Interrupción de actividades de interés (apatía/falta de motivación) – se quedó en la cama viendo la televisión; dejó de hacer ejercicio; golf; y voluntariado; no inicia la pintura

2) ¿Qué enfoques podría probar el equipo?

• Problemas alimentarios - controlar la hora del día en la que Margie se concentra más en la comida; distraerse con actividades individuales y considerar un compañero de servicio privado durante esos momentos; proporcionar supervisión mientras come; cenar en un área privada, si es necesario; almacenar alimentos en contenedores seguros en el almacenamiento comunitario y ofrecerlos a las habitaciones de los residentes; controlar los niveles de azúcar en sangre; reunirse individualmente con las familias de otros residentes para discutir inquietudes
• Síntomas conductuales y emocionales. – hablar de manera tranquila y tranquilizadora; acercarse con una expresión facial positiva – sonreír; no discutas; limite la estimulación, por ejemplo, no demasiada gente ni ruidos fuertes; solicitar a Larry que se comunique con un miembro del personal cuando se vaya para redirigir a Margie; distraer con la conversación; monitorear e informar la efectividad y los efectos secundarios de los medicamentos
• Higiene personal – preguntar sobre preferencias de ducha o baño y mejor momento del día; compre ropa similar y cámbiese durante el baño; simplificar las tareas y animar a ayudar; felicitar su apariencia
• Actividades – ofrecer/iniciar actividades individuales con el personal, por ejemplo, visitas sociales, pintura, manicura con el peluquero; ofrecer ejercicios y golf en grupos pequeños o individuales; observe si hay signos de frustración o de sentirse abrumado en las actividades grupales; redirigir discretamente desde la actividad; limitar y ofrecer opciones específicas; Si Margie se niega, no la obligues.

3) ¿Cómo ha afectado bvFTD a Larry y Luke?

• Luke ya no nos visita; Larry es el único cuidador de
• Luke Larry lo visita con menos frecuencia y se molesta cuando se va; Se siente frustrado/herido porque Margie es indiferente a los sentimientos de Luke y sus sentimientos.
• Pérdida de cónyuge y abuela.

4) ¿Qué recursos y apoyo están disponibles para la familia de Margie?

• AFTD (www.theaftd.org) para educación y apoyo sobre enfermedades específicas
• Personal de las instalaciones y de la clínica de demencia: la “colaboración” con Larry es esencial. Incluirlo en las reuniones de planificación de la atención para discutir el estado y los enfoques de la atención, y brindarle educación y apoyo.
• Grupo de apoyo para cuidadores; conectarse con otras familias para recibir educación y apoyo