Estimada línea de ayuda: Opciones de atención domiciliaria y comunitaria
Dear HelpLine, My spouse has FTD. I have been caring for them in our home, and I’ve reached the point where I need more help. But I don’t even know where to begin to find what we need. Do you have any advice? Obtaining effective home and community-based FTD care services can be daunting. Know…
Leer másDueling Pianos for AFTD
Join us at Dueling Pianos for AFTD, a fundraising and awareness event hosted by AFTD volunteers Guy Margolin and Lauren Pelaia. This event is sponsored by the Flying Ivories and the LVW Pickleball Club. All tickets MUST be purchased in advance. Seating is limited so buy early to reserve your spot! For more specifics (including…
Leer másConferencia familiar anual del Penn FTD Center: Descubriendo la genética de la FTD/ELA
La AFTD es un patrocinador de nivel bronce de la Conferencia Familiar Anual del Centro de DFT de Penn de 2025, que se centrará en la genética de la DFT/ELA. Se abordarán temas para personas que viven con una forma genética o hereditaria de DFT/ELA o que corren el riesgo de padecerla. Los asistentes tendrán la oportunidad de escuchar a asesores genéticos, neurólogos y trabajadores sociales...
Leer másDegeneración lobular frontotemporal: un paso adelante
Frontotemporal dementias are less well known than Alzheimer’s disease but account for over half of the cases of dementia in people younger than 65 years. The last few years have witnessed rapid developments in the understanding of this group of diseases, particularly in terms of their genetic underpinnings and imaging characteristics. The 14th Annual Nantz…
Leer másLa experiencia vivida de la DFT: cómo gestionar el impacto emocional de la pérdida del empleo en la DFT
Cuando a alguien se le diagnostica DFT, es casi seguro que en algún momento tendrá que dejar su trabajo, generalmente mucho antes de estar listo para hacerlo. El final abrupto de la carrera profesional puede causar depresión (nuestros trabajos contribuyen significativamente a nuestra sensación de autoestima) y estrés (¿cómo pagaré mis cuentas ahora?).
Leer másEl podcast Remember Me habla del duelo con el personal de AFTD en un episodio reciente
En un episodio especial adicional del podcast “Remember Me”, Esther Kane, MSN, RN-CDP, directora de apoyo y educación de AFTD, y Sarah Lopata, MS, gerente de servicios de apoyo, se unieron a las presentadoras Rachael Martinez y Maria Kent Beers, ambas ex cuidadoras de personas con DFT, para hablar sobre el duelo y el recorrido de la DFT. Todos experimentamos la DFT y el duelo de manera diferente Los trastornos de DFT son…
Leer másSeminario web de CME: En la intersección de la FTD y la ley
FTD can present with executive dysfunction, impulsivity, loss of empathy, apathy and disinhibition. At times, these symptoms can lead to interactions with police, whether responding to an incident at home or in the community resulting in an arrest. This webinar will highlight what we know about the incidence of these interactions, discuss what FTD…
Leer másSeminario web de la AFTD: allanando el camino hacia el futuro: impulsando las prioridades de políticas públicas de la AFTD
Las familias que viven con demencia frontotemporal tienen importantes necesidades no satisfechas: acceso a atención de calidad para la demencia, políticas más favorables para los cuidadores no remunerados y una mayor inversión pública en tratamientos modificadores de la enfermedad. En este seminario web, el equipo de defensa de la demencia frontotemporal y los expertos de la firma de lobby Innovation Policy Solutions, de Washington, DC, explican cómo se pueden promover estas y otras necesidades fundamentales...
Leer másPróximo ensayo de la UCSF evaluará la eficacia de tres medicamentos para la PSP
Un próximo ensayo clínico que llevará a cabo la Universidad de California en San Francisco (UCSF) evaluará simultáneamente varios medicamentos para determinar su eficacia contra la parálisis supranuclear progresiva. El ensayo se ha diseñado con énfasis en la inclusión de participantes diversos y ofrecerá apoyo financiero a los participantes. El estudio está siendo financiado por una subvención de cinco años de hasta $100,000.
Leer más22 de febrero de 2025: Reunión y saludo en persona en Sparks, Nevada.
El embajador de AFTD, Scott Oxarart, invita a cualquier persona afectada por FTD a unirse a otros en el viaje de FTD para una caminata de dos millas que comienza en Nevada Veterans Memorial Plaza en Sparks (300 Howard Drive), a partir de las 10:00 a. m. Si no puede caminar, comuníquese con Scott en soxarart@theaftd.org para encontrar una mejor manera de conectarse. Descargue…
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