La Conferencia de Educación 2021 de la AFTD, celebrada los días 13 y 14 de mayo, se llevó a cabo íntegramente en línea, y más de 1200 inscritos de todo el mundo aprovecharon la oportunidad para encontrar ayuda y compartir esperanza.
Para aquellos que no pudieron ver la conferencia en vivo, la mayoría de las sesiones de la Conferencia de Educación de este año fueron grabadas y pueden verse en aftdconference.org.
La Dra. Tia Powell, autora de Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End, inauguró la Conferencia Educativa con su sesión, “Transformar la cultura de la atención de la demencia”.
El Dr. Powell, director del Centro de Bioética Montefiore Einstein de la Facultad de Medicina Albert Einstein, habló sobre los pasos necesarios para brindar la atención más eficiente y de alta calidad a las personas diagnosticadas, enfatizando la necesidad de capacitar, apoyar y compensar adecuadamente. Profesionales que brindan atención a la demencia.
"El salario de las personas [que trabajan] con demencia es bajo", dijo. “Al mismo tiempo, existe una necesidad creciente. Cada vez hay más personas, no menos, que padecen demencia”.
El Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo del Centro de Envejecimiento y Memoria de la Universidad de California en San Francisco, aprovechó su sesión para brindar "Actualizaciones sobre las principales iniciativas de investigación de FTD". Habló de por qué los estudios de historia natural de la FTD, como ALLFTD, son tan importantes para comprender cómo progresa la enfermedad con el tiempo y para ayudar a dar forma (y reclutar participantes potenciales para) los ensayos de tratamiento.
Otros oradores destacados incluyeron a la Dra. Elizabeth Finger de Western University, quien analizó los ensayos clínicos actuales y emergentes sobre FTD, así como el Dr. Chiadi Onyike, director de la Clínica FTD y Demencias de Inicio Joven de la Universidad Johns Hopkins (y miembro del Departamento Médico de AFTD). Consejo Asesor). La presentación del Dr. Onyike, titulada “Perspectivas culturales en FTD”, resumió los esfuerzos emergentes para comprender la FTD en la geografía global y las diversas culturas, y los muchos desafíos en este trabajo.
Para garantizar de manera efectiva que todos los afectados por la FTD reciban el diagnóstico y la atención que necesitan, dijo el Dr. Onyike, “necesitamos traducciones lingüísticas y culturales de las medidas clínicas para que eso suceda. Necesitamos comprender la distribución geográfica de los síndromes, así como la población más amplia y los factores de riesgo genéticos; eso será crucial para la detección”.
La Conferencia de Educación contó con 18 sesiones, incluidas cuatro sesiones de trabajo cada día, con más de 30 oradores en total. El Consejo Asesor de Personas con FTD recientemente constituido por la AFTD dirigió dos sesiones. La conferencia también alentó la participación de la audiencia a través de encuestas interactivas en vivo, preguntas y respuestas y sesiones de chat comunitario.
Visita aftdconference.org para ver sesiones seleccionadas de la Conferencia de Educación.
ALLFTD, el consorcio norteamericano de centros de investigación centrados en la FTD, está reclutando participantes en un estudio longitudinal cuyo objetivo es examinar cómo progresa y se presenta la FTD a largo plazo para prepararse mejor para los ensayos clínicos.
Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, ALLFTD comprende 18 centros que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos y síndromes relacionados con la FTD. El estudio cooperativo está codirigido por el Dr. Brad Boeve de la Clínica Mayo y los Dres. Adam Boxer y Howard Rosen de la Universidad de California, San Francisco (UCSF). Dres. Boeve y Rosen son miembros del Consejo Asesor Médico de la AFTD.
Lanzado en 2020, ALLFTD combina dos estudios de investigación centrados en la FTD: Avance de la investigación y el tratamiento para la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS).
El Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo del Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, brindó actualizaciones sobre el progreso de ALLFTD durante la Conferencia Educativa 2021 de AFTD que tuvo lugar en mayo. Si bien ALLFTD ha tenido éxito en sus esfuerzos iniciales de inscribir participantes, los investigadores buscan aumentar la participación en el estudio, dijo el Dr. Staffaroni. (El Registro de Trastornos FTD es socio de ALLFTD y respalda el reclutamiento y la recopilación remota de datos).
La pandemia de COVID-19 afectó el reclutamiento de ALLFTD, desacelerando las nuevas inscripciones y reduciendo las evaluaciones en persona. Una flexibilización gradual de las restricciones ha permitido a los investigadores reanudar sus esfuerzos. Una mayor participación permite a los investigadores comprender la historia natural de la FTD, desarrollar biomarcadores para el diagnóstico y la predicción, identificar nuevos genes y mutaciones asociados con la FTD y crear una red de ensayos clínicos de FTD. El plan de reclutamiento del estudio se divide en un brazo longitudinal y un brazo centrado en biofluidos. El primero pretende inscribir a 1.100 participantes. Los participantes y un compañero de estudio acudirán a su sitio designado para realizar de dos a cuatro visitas por año. La participación incluye extraer sangre, someterse a exámenes neurológicos, una resonancia magnética cerebral y completar cuestionarios.
El brazo del estudio ALLFTD centrado en biofluidos, que busca 1000 participantes, permite a los inscritos completar su participación en una sola visita a un sitio de investigación. Estará compuesto principalmente por participantes sintomáticos con FTD, aunque los familiares asintomáticos se considerarán caso por caso. A los participantes de este grupo también se les extraerá sangre, se les realizará un examen neurológico y se completarán cuestionarios.
Los inscritos en el brazo longitudinal del estudio podrán utilizar la nueva aplicación móvil ALLFTD para enviar datos. Los participantes también podrán responder cuestionarios a través de la aplicación; tomar evaluaciones cognitivas, motoras y del lenguaje; y enviar muestras de habla y lenguaje.
"La aplicación nos proporcionará datos adicionales que no se pueden capturar en una visita anual típica", dijo el Dr. Staffaroni. “Al poder administrar estas pruebas con mayor frecuencia, obtendremos una estimación más confiable. Creemos que [nos ayudará] a ser más sensibles a los primeros cambios de la enfermedad y nos permitirá recopilar información novedosa, como el recuento de pasos”.
Visita allftd.org para saber cómo participar en el estudio ALLFTD.
Rita Choula
Antes de que la madre de Rita Choula muriera en octubre pasado después de un viaje de más de una década con FTD variante conductual el año pasado, le dijo a su hija que hiciera dos cosas: ser audaz y tomar riesgos. Choula dice que el consejo de su madre guiará su mandato en la Junta de la AFTD, que comenzó a principios de este año.
“Ese [consejo] es muy aplicable al trabajo que estamos haciendo en la AFTD”, dijo Choula. “La AFTD es una organización pequeña, pero poderosa y poderosa. Yo [no podía] darle la espalda a esto. No puedo haber recorrido este viaje y haber pasado por lo que pasó mi familia para darme la espalda y decir: 'se acabó'”.
Choula dijo que está motivada para ayudar a promover la misión de la AFTD debido a la lucha de su familia por obtener un diagnóstico correcto para su madre, Theresa Bryant. Los neurólogos originalmente diagnosticaron a Bryant con Alzheimer. Pero Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP en Washington, DC, sabía lo suficiente sobre la enfermedad y sus síntomas como para cuestionar esa evaluación. A Bryant finalmente le diagnosticaron bvFTD a los 60 años y murió a los 72.
La incapacidad de la familia para obtener un diagnóstico temprano preciso “nos quitó muchas oportunidades de simplemente estar con ella”, dijo Choula. "Gran parte de nuestro viaje consistió en descubrirlo y tener que educar a los profesionales al respecto".
Al reflexionar sobre sus experiencias personales y profesionales en la prestación de cuidados a personas con demencia, Choula dijo que la oportunidad de unirse a la Junta de la AFTD es una “oportunidad y un llamado” que no podía ignorar. “Para mí es una pasión poder dar la vuelta y retribuir para que [otras familias] no tengan que recorrer el mismo camino, o que ese viaje no tenga que ser tan difícil como lo fue el mío”.
También aspira a continuar las conversaciones que centren las perspectivas y experiencias de las personas negras, indígenas y de color (BIPOC) y otras identidades subrepresentadas entre la comunidad a la que sirve la AFTD.
"Se trata de elevar a los líderes BIPOC dentro de estas comunidades de cuidadores e involucrarse con diversas organizaciones profesionales para asegurarse de que estén conscientes y puedan enviar sus mensajes", dijo Choula. “Quiero seguir compartiendo las historias de diversas personas y familias que viven con FTD. Si no sabemos ciertas cosas, no sabemos cómo participar. Si le pedimos a la gente que comparta su historia y queremos desarrollar y construir una familia acogedora, tenemos que darles la bienvenida a todos”.
La AFTD comenzará el proceso de planificación estratégica
El personal y la Junta de la AFTD han comenzado el proceso que dará como resultado un nuevo Plan Estratégico organizacional, que guiará el trabajo de la AFTD y establecerá nuestras prioridades a partir de julio de 2022. Numerosas partes interesadas y expertos, muchos de los cuales han vivido la experiencia de la FTD, contribuirán a su desarrollo. El Plan Estratégico de la AFTD más reciente, que entró en vigor en enero de 2019, ha dado claridad al trabajo de la AFTD en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura; está disponible para descargar en la pestaña Acerca de nosotros en theaftd.org.
AFTD da la bienvenida a nuevos embajadores
En diciembre de 2019, la AFTD lanzó un nuevo puesto de liderazgo voluntario: Embajadores de la AFTD, que representan a la AFTD dentro de un área geográfica definida, trabajando para crear conciencia, educar y construir conexiones a nivel local. ¡Por primera vez desde que se estableció este rol, el equipo de Embajadores se está expandiendo! Nuestros embajadores más nuevos son el Dr. Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) y Susan Eissler (TX). El equipo de embajadores de la AFTD ahora cuenta con 14 personas dedicadas en 12 estados. Agradecemos a todos nuestros Embajadores por su tiempo, energía, liderazgo y compromiso para apoyar la misión de la AFTD.
"AFTD está ayudando a más personas a comprender cómo es vivir con FTD y brinda esperanza a las personas que la necesitan". – Reverendo Randy Ledbetter, socio de atención de FTD
Randy y Bobbie Ledbetter en 2019
En 2015, Bobbie Ledbetter, educadora de la primera infancia durante casi cuatro décadas, comenzó a tener problemas para recordar palabras y frases familiares. Su esposo Randy recuerda que un psicólogo le dijo que simplemente necesitaba repasar su vocabulario. “Como alguien que había sido maestra durante 40 años, su vocabulario no era el problema”, dijo Randy. “Ella solía enojarse conmigo por terminar sus oraciones, pero se convirtió en algo que yo necesitaba hacer”.
La búsqueda de palabras y los lapsos de memoria aumentaron lo suficiente como para que Bobbie y Randy buscaran consejo médico. En 2018, cuando Bobbie tenía 75 años, un neurólogo le diagnosticó la variante logopénica de afasia progresiva primaria, forma de FTD.
“Después del diagnóstico de Bobbie, el neurólogo nos dijo que no podíamos hacer nada al respecto. No había manera de detener lo que iba a pasar”, dijo Randy.
Decidido a comprender más sobre el diagnóstico de su esposa, Randy utilizó el sitio web de AFTD para ayudarlo a prepararse para su futuro. Ahora es miembro de un grupo de apoyo dirigido por voluntarios de la AFTD en el área de Houston, Texas.
“Hablamos sobre lo que estamos experimentando y aprendo qué esperar de esta enfermedad”, dijo Randy sobre su grupo de apoyo. "Es agradable estar con otras personas que están pasando por una experiencia similar y saber que no estás solo".
También utiliza recursos como los seminarios web educativos de la AFTD y las sesiones grabadas de nuestra Conferencia Educativa de 2021 para ayudarlo a comprender mejor cómo podría progresar la enfermedad de Bobbie y cuál es la mejor manera de continuar apoyándola y cuidándola. "La AFTD puede educar a las personas sobre cómo es vivir con FTD y ayudar a otros a ser más conscientes de lo que estamos pasando personas como mi esposa y yo", compartió.
Como socio de atención y donante mensual, Randy está totalmente de acuerdo con #endFTD: “Doy a la AFTD porque quiero ayudar a la organización que me apoya mientras apoyo y cuido a Bobbie”.
¿Se unirá a Randy para apoyar la misión de la AFTD? Juntos, podemos demostrar el poder de una comunidad que apuesta por #endFTD. Al hacer una donación deducible de impuestos hoy, puede unirse a un número cada vez mayor de voluntarios y donantes que están ayudando a crear un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. Simplemente visite theaftd.org y haga clic en Botón Donar+ en la parte superior de la página.
La AFTD ha anunciado recientemente nuevos premios que apoyan la investigación para avanzar en la ciencia de la FTD y, con suerte, acelerar un futuro libre de esta enfermedad.
Desde 2007, la AFTD y la Alzheimer's Drug Discovery Foundation se han asociado para financiar el programa de subvenciones Accelerating Drug Discovery in FTD, que apoya la investigación preclínica sobre medicamentos nuevos o reutilizados prometedores para tratar la FTD. Para 2020, los ganadores de los premios Accelerating Drug Discovery for FTD son WenHsuan Chang, PhD, y Anna Orr, PhD.
El Dr. Chang, jefe de investigación de AcuraStem Incorporated, una empresa de biotecnología con sede en California, realizará pruebas para ver si el bloqueo de una enzima específica aumentará la eliminación de proteínas dañadas o deformes, como tau y TDP-43, para evitar que se acumulen. y potencialmente causar FTD. Mientras tanto, la Dra. Orr, profesora asistente de neurociencia en la Universidad de Cornell, trabajará para mejorar un grupo de compuestos desarrollados por su equipo que bloquean los radicales libres que pueden desencadenar la acumulación de proteínas y la inflamación en las células cerebrales, un nuevo enfoque potencialmente prometedor para tratar la FTD. .
La AFTD también ha otorgado tres becas posdoctorales Holloway 2021-2023. Los destinatarios son Daniel Okobi, MD, PhD, de UCLA; Hijai Regina Shin, PhD, de la Universidad de California, Berkeley; y Matthew Nolan, PhD, del Hospital General de Massachusetts.
El Dr. Okobi utilizará microscopios en miniatura implantados en el cerebro de ratones con una mutación asociada a la FTD para obtener imágenes de las vías cerebrales de los animales, lo que le permitirá detectar anomalías sutiles que representan los primeros signos del proceso de la enfermedad FTD. Sobre la base del trabajo realizado por el ex becario postdoctoral de la AFTD, el Dr. Ming-Yuan Su, el Dr. Shin diseñará estrategias para el desarrollo de fármacos que restablezcan la función normal de los lisosomas en C9orf72-DFT asociada. Finalmente, el Dr. Nolan utilizará edición de genes, células madre y modelos animales para avanzar en nuestra comprensión del papel de las proteínas de unión a ARN en la FTD y buscará identificar y evaluar nuevos fármacos como tratamientos potenciales para la FTD asociada a TDP-43.
Durante más de una década, las becas posdoctorales de la AFTD han financiado la próxima generación de investigadores de FTD durante la fase final crítica de su formación. Gracias al generoso apoyo del Fondo Familiar Holloway, establecido a principios de este año por Kristin Holloway, miembro de la Junta de la AFTD, la AFTD ha actualizado y ampliado este programa, lo que demuestra nuestro compromiso de mantener la cartera de investigadores prometedores que inician su carrera.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD, una semana marcada por personas y organizaciones que comparten educación e información sobre FTD en todo el mundo, se llevará a cabo del 26 de septiembre al 3 de octubre de 2021.
Este año, la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD se destacará con la Conversación Global sobre la FTD, una presentación en video que presenta a personas diagnosticadas, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores de todo el mundo hablando sobre cómo la FTD les ha afectado, así como algunos de los razones por las que tienen esperanzas en un futuro libre de FTD.
El video se transmitirá en línea en múltiples zonas horarias durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD. Visite theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 para obtener más información.
En los EE. UU., el comienzo de la Semana Mundial de Concientización sobre FTD coincidirá con el lanzamiento de Food for Thought, la campaña de concientización y recaudación de fondos de base característica de la AFTD. Los anfitriones del evento Food for Thought cuentan sus historias, haciendo que la gente conozca personalmente a FTD, al mismo tiempo que incorporan alimentos y recaudan fondos para apoyar la misión de AFTD.
Este año, por motivos de salud y seguridad, la AFTD hará hincapié en las reuniones virtuales y otras respuestas creativas. Sin embargo, si las pautas locales y estatales lo permiten y los anfitriones se sienten personalmente cómodos haciéndolo, los anfitriones de Food for Thought también pueden optar por organizar una pequeña reunión en persona.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD es organizada cada año por World FTD United, una coalición internacional de organizaciones centradas en FTD de la cual AFTD es miembro. Visita mundoftdunited.net para más información.
El personal de la AFTD y los miembros de nuestra comunidad se unieron a varios senadores del estado de Nueva York el 2 de junio para un día de lobby virtual en apoyo de una resolución para reconocer la próxima Semana Mundial de Concientización sobre la FTD de este otoño.
La patrocinadora de la resolución, la senadora Michelle Hinchey del distrito 46 del estado de Nueva York, encabezó la jornada de lobby. El padre del senador Hinchey, el fallecido congresista estadounidense Maurice Hinchey, murió por complicaciones relacionadas con la FTD en noviembre de 2017.
Desde el diagnóstico de su padre, la senadora Hinchey ha trabajado para crear conciencia pública sobre la FTD. “Cuando [mi padre] falleció, sentí que era increíblemente importante para mí tomar su manto y ser una voz para las familias trabajadoras y nuestras comunidades”, dijo a la AFTD cuando anunció su candidatura al Senado estatal en 2019. Fue elegida el siguiente año y asumió el cargo en enero de 2021.
Nueva York ha adoptado oficialmente la resolución de Hinchey, proclamando del 26 de septiembre al 3 de octubre la Semana de Concientización sobre FTD en el estado. Se alinea con el reconocimiento de la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD, que comprende eventos, activismo y compromiso centrados en aumentar la concientización sobre las FTD en todo el mundo. [Ver arriba para más información.]
Para crear conciencia sobre FTD y la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, el Gerente de Defensa de AFTD, Matt Sharp, MSS, y el Director Senior de Avance, Ben Freeman, pasaron el día de lobby del 2 de junio reuniéndose virtualmente con el personal de cinco senadores que forman parte del Comité de Salud del Senado Estatal: Sens. Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas y el presidente del Comité de Salud, el senador Gustavo Rivera.
Las personas afectadas por FTD también se unieron a los procedimientos del día de lobby. Sheryl Whitman, que vive con afasia primaria progresiva (PPA), y su hermana, Jill Whitman, hablaron con el personal del senador Rivera, que representa a su distrito de origen, mientras que el voluntario de la AFTD, Peter Bee, habló con el personal del senador Thomas sobre cómo ser un Compañero de cuidados de FTD de su esposa, Marianne.
“Nos apasiona que las personas con esta enfermedad tengan voz”, dijo Amy Shives, hablando en nombre del Consejo Asesor de Personas de la AFTD con FTD, del cual es miembro inaugural. "Nos apasiona el hecho de que todavía somos muy brillantes y muy capaces, como lo demuestra nuestro grupo".
Desde 2020, el Consejo ha ayudado a garantizar que las opiniones de las personas que viven con FTD se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD. Antes de que el Consejo fuera constituido oficialmente el año pasado, la AFTD dependía de un “grupo de expertos” informal de personas diagnosticadas para informar su trabajo.
“AFTD me ha brindado una oportunidad muy única de trabajar con personas con ideas afines para mejorar e impulsar la misión. A veces no es fácil, pero saber que tengo una tribu y que juntos avanzamos [la misión] me da esperanza para el mañana”, dijo Teresa Webb, copresidenta del Consejo.
Históricamente, dicen los miembros del Consejo, las perspectivas de las personas diagnosticadas han estado subrepresentadas o incluso ignoradas en las discusiones sobre FTD, algo que están trabajando para rectificar. "Creo que es importante que la gente sepa cómo es vivir con esta enfermedad" de primera mano, dijo la miembro del Consejo Anne Fargusson.
Matt Sharp, director de defensa de la AFTD, dijo que formalizar el Consejo era “un importante paso adelante para que la AFTD incluya la perspectiva de quienes viven con esta enfermedad en nuestro trabajo”.
Para muchos de los miembros, unirse al Consejo les ha proporcionado un sentido de propósito: trabajar con la AFTD para ayudar a crear un futuro mejor. Jennifer Lee, quien se unió al Consejo en junio, compartió que “ser proactiva con el [Consejo] me permitió concentrarme en ese trabajo mientras miraba el lado positivo de todo en lugar de sentarme allí y esperar a que el cielo se cayera”.
Lee continuó: “Si alguien tiene FTD, debe ofrecerse como voluntario, porque ¿quién mejor para serlo que alguien que vive con esta enfermedad todos los días? A través de tus propias experiencias, puedes compartir con otros lo que funciona para ti y lo que podría funcionar para ellos”.
Para el miembro Steve Perlis, el Consejo ha sido una valiosa fuente de conexión. "Siento que he encontrado un hogar", dijo. “Estos no son sólo colegas, son amigos.
“Contar [nuestras] historias es un buen punto de partida para generar esperanzas y resucitar los sueños que personas como nosotros tenemos de ser útiles, productivos y relevantes en el mundo de hoy”, agregó.
Ya sea que esté considerando ofrecerse como voluntario para apoyar la misión de la AFTD por primera vez, o si es uno de los más de 500 voluntarios apasionados que ya han tomado la decisión de compartir su tiempo y talentos, queremos compartir cómo la AFTD planea liderar y coordinar el voluntariado. actividades y eventos del próximo año.
¡La salud y seguridad de los voluntarios de la AFTD, y la seguridad de todos los participantes en actividades de voluntariado, es una prioridad! A medida que los estados continúan reevaluando sus enfoques para manejar la pandemia de COVID-19 y a medida que más personas se vacunan, la AFTD ha determinado que las actividades de voluntariado en persona específicas pueden avanzar, según el propio sentido de seguridad del voluntario y las características de su actividad o evento. cumplimiento de las directrices locales, estatales y federales en evolución.
Sabemos que para algunos, la participación virtual seguirá siendo preferible, ya sea por seguridad personal, desafíos de viajar o desafíos de participar en eventos en persona mientras navegan por FTD. La AFTD continuará desarrollando y apoyando una combinación de eventos virtuales, presenciales e híbridos para satisfacer las diferentes necesidades de toda nuestra gama de voluntarios y miembros de la comunidad.
En el futuro, la AFTD ofrecerá una cantidad cada vez mayor de actividades y eventos en persona, dependiendo de las pautas locales, estatales y federales. Los coordinadores de voluntarios de la AFTD están disponibles para analizar opciones y oportunidades con usted.
Apreciamos nuestra sólida red nacional de voluntarios y estamos agradecidos por el impacto que puede lograr una comunidad que está totalmente comprometida con #endFTD. Estamos ansiosos por conectarnos con muchos de ustedes en persona y llevar esta misión a otras personas en las comunidades locales de todo el país y más allá.
Visita theaftd.org/get-involved/volunteers- establecer una red para conocer las actividades de voluntariado presenciales y virtuales actuales y las oportunidades de recaudación de fondos de la AFTD.
AFTD se complace en anunciar que el pasado año fiscal (julio de 2020 – junio de 2021) fue el más exitoso hasta ahora para nuestro Programa de Eventos de Base, recaudando más de $808,000 para nuestra misión. Si bien el año tuvo muchas complicaciones, nuestros voluntarios de recaudación de fondos siguieron dedicados a llamar la atención sobre esta enfermedad y el camino recorrido por las familias afectadas.
Poco después de que comenzara la pandemia, introdujimos nuevas oportunidades de recaudación de fondos virtuales, incluida nuestra asociación con la aplicación Charity Miles, que hicieron crecer el equipo AFTD y permitieron a los miembros apoyar la misión que todos compartimos mientras manteníamos el distanciamiento social responsable. Nuestra campaña anual más grande, Food for Thought, se volvió virtual, lo que permitió a los anfitriones ser inmensamente creativos mientras mantenían la seguridad a la vanguardia. Mientras tanto, algunos voluntarios de la AFTD tomaron la iniciativa y organizaron el #FTDhotshotchallenge, una campaña en las redes sociales que se convirtió en el evento independiente de mayor éxito en beneficio de la misión de la AFTD hasta la fecha.
A los voluntarios de recaudación de fondos de la AFTD: ¡gracias! Gracias por registrar millas en la aplicación Charity Miles, por mostrar sus habilidades culinarias organizando un evento Food for Thought en el otoño, por compartir historias de amor para la campaña With Love de febrero, por desafiar el desafío #FTDhotshot y por planificar e implementar creatividades. eventos propios.
En nombre de la Gerente de Eventos Especiales de la AFTD, Bridget Graham, y la Coordinadora de Recaudación de Fondos de la AFTD, Brittany Andrews, queremos agradecer a todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando la misión de la AFTD.
Atravesando la distancia:
Jason Nagin participó en un Triatlón de Distancia Olímpica en el Valle de Hudson en memoria de su abuela, quien falleció a causa de FTD; en honor a su madre, que actualmente vive con FTD; y en apoyo de la misión de la AFTD. El evento incluyó una milla de natación, seguida de un paseo en bicicleta de 28 millas y luego una carrera de seis millas. Jason recaudó fondos antes del evento y recaudó $60,475 para apoyar las iniciativas de investigación de la AFTD.
Un momento inolvidable:
El décimo torneo anual de golf Quest for the Cure fue organizado por la Fundación Robert M. Hatfield el 13 de noviembre de 2020 en el Bardmoor Golf and Tennis Club en Seminole, Florida. Este año, el evento recaudó $9,114 para la misión de la AFTD, aumentando la cantidad total recaudada del torneo anual a $72,264.
Millas en movimiento:
James Staten, recientemente diagnosticado con PPA, quería participar en la temporada de carreras 2020 del equipo AFTD, pero debido a la pandemia, la mayoría de las carreras fueron canceladas o pospuestas. Este año, James espera unirse al equipo AFTD para carreras en Denver, Filadelfia y Dallas. Desde que comenzó a recaudar fondos en diciembre de 2020, James ha recaudado $7,376 para la misión de la AFTD.
Honrando a Donald:
Bob Powers organizó una campaña de envío de cartas en honor a su esposo, Donald Clement, quien actualmente vive con FTD y recientemente se mudó a un centro de atención. Las cartas de Bob hablaban de su tiempo en el Cuerpo de Paz y de la pasión de Donald por la arquitectura. También difundió la conciencia sobre FTD y ayudó a promover la misión de AFTD con $5,000 en obsequios de familiares y amigos.
Maridaje perfecto:
El Fondo Jackie Pang organizó una experiencia de cata de vinos virtual a través de Old York Cellars el 7 de mayo de 2021. Familiares y amigos disfrutaron de un maridaje interactivo de vino y chocolate de una hora a través de Zoom, guiado por un sumiller certificado y educador en vinos. El evento fue un éxito y reunió a $2,649 para promover la misión de la AFTD.
Ciclismo en las nubes:
Blake Ovard fue el anfitrión del Cloud Gravel Invitational, un evento de ciclismo de gravel. Los ciclistas podían recorrer distancias de 50 a 90 millas con la opción de recorrer 200 millas en tres días, ¡mientras que los desniveles oscilaban entre 4,600 y 19,600 pies! Se pidió a los participantes que donaran en apoyo de la misión de la AFTD y el evento recaudó $1,228.
Las aventuras de dos amigos:
El autor Jack Livingston publicó el libro A Lot Like Fun – Only Different, que presenta historias de sus aventuras con su viejo amigo Chris Kelley. Chris vive actualmente con FTD y Jack está donando una parte de las ganancias de cada copia vendida para apoyar la misión de AFTD. Hasta ahora ha recaudado $992.
¡Un gran “gracias” de parte del personal de AFTD!
AFTD se complace en anunciar que el pasado año fiscal (julio de 2020 – junio de 2021) fue el más exitoso hasta ahora para nuestro Programa de Eventos de Base, recaudando más de $808,000 para nuestra misión. Si bien el año tuvo muchas complicaciones, nuestros voluntarios de recaudación de fondos siguieron dedicados a llamar la atención sobre esta enfermedad y el camino recorrido por las familias afectadas.
Poco después de que comenzara la pandemia, introdujimos nuevas oportunidades de recaudación de fondos virtuales, incluida nuestra asociación con la aplicación Charity Miles, que hicieron crecer el equipo AFTD y permitieron a los miembros apoyar la misión que todos compartimos mientras manteníamos el distanciamiento social responsable. Nuestra campaña anual más grande, Food for Thought, se volvió virtual, lo que permitió a los anfitriones ser inmensamente creativos mientras mantenían la seguridad a la vanguardia. Mientras tanto, algunos voluntarios de la AFTD tomaron la iniciativa y organizaron el #FTDhotshotchallenge, una campaña en las redes sociales que se convirtió en el evento independiente de mayor éxito en beneficio de la misión de la AFTD hasta la fecha.
A los voluntarios de recaudación de fondos de la AFTD: ¡gracias! Gracias por registrar millas en la aplicación Charity Miles, por mostrar sus habilidades culinarias organizando un evento Food for Thought en el otoño, por compartir historias de amor para la campaña With Love de febrero, por desafiar el desafío #FTDhotshot y por planificar e implementar creatividades. eventos propios.
En nombre de la Gerente de Eventos Especiales de la AFTD, Bridget Graham, y la Coordinadora de Recaudación de Fondos de la AFTD, Brittany Andrews, queremos agradecer a todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando la misión de la AFTD.
Millas de caridad
Los miembros del equipo AFTD han demostrado una dedicación increíble para apoyar la misión de AFTD y hacer que el viaje de FTD sea más fácil para la próxima familia al registrar millas utilizando la aplicación Charity Miles. Gracias a su pasión e impulso, nos ha ayudado a conseguir obsequios de dos generosos patrocinadores esta primavera y verano.
En mayo, Alector patrocinó las millas de los miembros a $1/milla, lo que resultó en una donación de $10,000 para la misión de la AFTD. Y en julio, las millas fueron patrocinadas por el Fondo Jackie Pang, también a $1/milla, lo que resultó en una donación adicional de $10,000 para fortalecer los programas de apoyo de la AFTD. Más de 1,400 voluntarios de AFTD están activos en Charity Miles y ayudaron a lograr cada donación de $10,000 en menos de dos semanas.
Gracias a nuestros patrocinadores y voluntarios que crearon páginas de compromiso a través de la aplicación, ¡el equipo AFTD ha recaudado más de $110,000 a través de Charity Miles desde abril de 2020!
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