El Registro de Trastornos de FTD es una herramienta poderosa en el esfuerzo por descubrir tratamientos y una cura para la FTD. Al compartir su experiencia vivida con FTD, las personas diagnosticadas con FTD, sus cuidadores anteriores y actuales, y los familiares brindan información crucial que ayuda a avanzar en la ciencia de FTD. Además, registrarse permite que el Registro de trastornos FTD envíe información sobre las oportunidades de investigación clínica para las que usted califica y le permite ver cómo se compara su experiencia con la de otras en el viaje FTD.
El próximo año, el Registro implementará una nueva interfaz tanto para las familias afectadas por FTD como para los investigadores que presenta un conjunto más sólido de herramientas de recopilación de datos y un sistema de comunicación más versátil para mantenerse en contacto con los participantes. La nueva directora del Registro, Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC, supervisa esta transformación. Milliard, que se unió al Registro a principios de julio, aporta a su nuevo puesto 20 años de experiencia en investigación clínica, incluida la gestión de datos, la investigación clínica y el asesoramiento genético.
"Me encanta estar en el espacio de las enfermedades raras", dijo. “El Registro es realmente importante; nos permite impulsar los próximos ensayos e impulsar los esfuerzos hacia una cura para la FTD”.
Milliard dijo que la actualización de la plataforma del Registro, producto de la retroalimentación directa de los participantes del Registro a lo largo de los años, representa una transformación importante. Además de conectar a las personas afectadas por FTD con oportunidades de participación en investigaciones, la plataforma facilitará a los científicos el acceso a conjuntos de datos no identificados y proporcionará herramientas para ayudar en la investigación clínica.
"Las personas que viven con la enfermedad, sus cuidadores, sus familias: todos ustedes son la pieza que falta en el rompecabezas que es la FTD", dijo Milliard. "Con las próximas actualizaciones del registro, podremos empoderar a los participantes de la investigación y al mismo tiempo facilitar directamente la investigación que utilice de manera efectiva los datos que han contribuido".
Milliard dijo que la actualización del Registro se centra en tres objetivos clave:
- Empoderar e involucrar a la comunidad. La nueva plataforma permite a los participantes aportar datos a largo plazo, lo que les permite ofrecer una mayor visión sobre temas relevantes para ellos. Los participantes del registro también tendrán más control sobre su perfil y preferencias de comunicación, brindando una experiencia más personalizada.
- Crear un recurso de datos seguro para los investigadores. El Registro alberga una gran cantidad de datos, pero esos datos han sido subutilizados hasta la fecha. La nueva plataforma contará con un portal dedicado para que los investigadores analicen los conjuntos de datos disponibles, facilitando su acceso a los datos para avanzar en su importante trabajo. Al igual que el Registro actual, la información de identificación personal (nombre, información de contacto) no se comparte con los investigadores.
- Facilitar la investigación con nuevas herramientas. A través de la nueva plataforma, el Registro podrá capacitar mejor a las personas para que encuentren los estudios de investigación clínica adecuados para ellos. Además, el conjunto de herramientas de la plataforma permitirá a los científicos recopilar datos de forma remota y mantenerse conectados con los participantes, protegiendo al mismo tiempo las identidades de los participantes.
Uno de los objetivos a largo plazo de Milliard en el Registro es garantizar que los datos aportados por los participantes se implementen y compartan mejor con los investigadores. “Necesitamos hacer un mejor uso de los datos que tenemos; debemos asegurarnos de que se utilice, analice y difunda”, dijo.
"Estoy deseando generar mis propias preguntas de investigación y aprender de personas con experiencia vivida de FTD".
La actualización del Registro también permitirá a los participantes ver cómo se utilizan los datos que proporcionaron en la investigación de FTD. Cuando se presenten o publiquen los datos del Registro, los participantes verán cómo sus datos ayudaron a darles forma.
Milliard alentó a todos los afectados por FTD a unirse al Registro, enfatizando la importancia de la participación en la investigación. “Cuantas más personas quieran y puedan participar en la investigación sobre FTD, mayores serán nuestras posibilidades de atraer inversiones en investigación y crear tratamientos nuevos y eficaces. Nos encantaría que usted participe de alguna manera, incluso si solo responde preguntas rápidas sobre su experiencia vivida”.
En julio, la AFTD y el Registro fortalecieron su relación como organizaciones estrechamente afiliadas, y esta última aprovechó las operaciones y el apoyo del personal de la AFTD. El Registro de Trastornos de FTD, que ahora funciona como un afiliado cercano de la AFTD, podrá forjar relaciones de trabajo más sólidas y colaborar más estrechamente en proyectos conjuntos con el personal de la AFTD.
El Registro de Trastornos FTD fue cofundado por la AFTD y el Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal, con el generoso apoyo de la Rainwater Charitable Foundation.
Revista del New York Times Publica historia sobre FTD genética
En julio, el Revista del New York Times publicó un artículo de portada que narra las experiencias de una familia que ha vivido con la amenaza de heredar la FTD genética durante generaciones. El autor del artículo, Robert Kolker, consultó con miembros del personal de AFTD para obtener información sobre FTD: la directora ejecutiva Susan LJ Dickinson, MSGC, la directora de investigación Shana Dodge, PhD, y la directora de investigación y subvenciones Debra Niehoff, PhD. El artículo presenta a Barb, la menor de nueve hermanos. (El artículo no identifica a sus sujetos por apellido para proteger su privacidad). Después de que la madre de Barb y dos de sus hermanos comenzaron a mostrar síntomas de FTD, se enteró de que su familia portaba una mutación genética que causaba FTD asociada con la proteína tau. Si bien los miembros de su familia estaban divididos sobre si ellos mismos debían hacerse la prueba, Barb finalmente tomó la decisión de someterse a la prueba y descubrió que ella no es portadora de la mutación.
Una respuesta a la New York Times Revista de la directora ejecutiva de la AFTD, Susan Dickinson
La respuesta de Susan Dickinson al 23 de julio Revista del New York Times El artículo “The Vanishing Family” se publicó en la edición del 6 de agosto. A continuación se muestra su texto completo:
El compasivo informe de Robert Kolker sobre el descubrimiento por parte de una familia de su herencia de una variante genética que puede conducir a la demencia frontotemporal captura la naturaleza cruel de esta enfermedad y la resistencia de los afectados. El doloroso viaje de diagnóstico de la familia y el análisis de los miembros individuales sobre qué aprender sobre sus propios destinos genéticos subrayan que la FTD requiere una respuesta compasiva por parte de los profesionales médicos, los empleadores, las aseguradoras y los formuladores de políticas. La mayoría de los casos de FTD no se heredan, pero la investigación sobre la FTD genética está brindando nuevas esperanzas para tratamientos modificadores de la enfermedad para todos. Es probable que la inversión biofarmacéutica siga creciendo a medida que más familias tengan acceso a los diagnósticos, y la creciente apertura de la FDA a diseños de ensayos adaptativos para enfermedades raras como la FTD también puede acelerar el camino hacia los primeros tratamientos aprobados. Las familias necesitan nuestra ayuda hoy. Y están listos para actuar. Una comunidad que ha pasado por tantas cosas puede ofrecer apoyo y comprensión a otros viajeros en un viaje desgarrador.
"No conozco otra organización que despierte tanto entusiasmo entre sus voluntarios como la AFTD".
– Jerry Horn, ex socio de atención y actual embajador de la AFTD
Jerry Horn recuerda que su esposa Deborah mostraba signos de FTD ya en 2009, aunque no recibiría su diagnóstico de afasia progresiva primaria variante semántica hasta 2014, cuando tenía 62 años.
“El día que le diagnosticaron, de repente me di cuenta de que nuestras vidas iban a cambiar para siempre”, dijo Jerry. “Mi cerebro estaba a toda marcha; Me di cuenta de que iba a pensar por dos personas y tomar cada decisión. Tendría que hacer planes no sólo para mí, sino también para mi esposa”.
Al afrontar juntos la FTD, Jerry y Deborah querían aprender todo lo que pudieran sobre la enfermedad. Al principio de su diagnóstico, Deborah escribió una carta a su neurólogo detallando sus síntomas y, más tarde, Jerry asistió a una conferencia sobre el Alzheimer patrocinada por un centro de cuidados paliativos cercano a finales de 2016.
“Le pregunté a uno de los presentadores: '¿Qué investigaciones se están realizando sobre la FTD?' No tuvo una respuesta, pero una señora se me acercó más tarde y me preguntó si conocía algún grupo local de apoyo a FTD. Después de contactar a la AFTD en busca de ayuda, me asocié con el director ejecutivo del hospicio, quien me ayudó a lanzar el primer grupo de apoyo de FTD en Alabama”.
Durante 30 años, Deborah había trabajado como logopeda. A medida que avanzaba su FTD, Deborah perdió más de 90% de su
capacidades de habla y lenguaje, así como su capacidad para escribir y hacer operaciones matemáticas simples, lo que la llevó a jubilarse anticipadamente en 2011.
Las tareas diarias también se volvieron difíciles, lo que afectó la capacidad de Jerry para apoyar a Deborah. “Cepillarse los dientes, bañarse, vestirse, tomar medicamentos: todas estas cosas se volvieron imposibles para ella sin ayuda”, dijo. Jerry, que seguía trabajando a más de 50 millas de su casa, pronto se dio cuenta del peligro de dejar a Deborah sola durante largos períodos de tiempo. Para garantizar su comodidad y seguridad, Jerry utilizó los servicios de atención locales y un asistente de atención médica domiciliaria según fue necesario hasta que Deborah falleció en abril de 2019.
Hoy, como embajador de la AFTD, Jerry continúa creando conciencia y abogando por las familias con FTD que de repente se enfrentan a las cargas financieras y emocionales que conlleva un diagnóstico.
“Tengo muchos conocimientos sobre esta enfermedad y quiero compartirlos con otros para que no se sientan solos”, dijo. "Me ha inspirado el crecimiento de la organización y el nivel de conciencia impulsado por nuestro ejército de voluntarios".
Cada historia nos acerca a un futuro libre de FTD.
¿Se unirá a Jerry y a tantos otros voluntarios para apoyar la misión de la AFTD de #endFTD?
Hacer una donación deducible de impuestos hoy puede ayudar a la AFTD a amplificar las historias de otras personas y familias afectadas por la FTD y garantizar que nadie enfrente esta enfermedad solo. Simplemente theaftd.org y haga clic en el Botón Donar+ en la parte superior de la página o haga clic aquí.
Margarita Sutherland, PhD
Antes de trabajar en la Red de Desafío de Neurodegeneración de la Iniciativa Chan Zuckerberg, Margaret Sutherland, PhD, miembro de la junta directiva de la AFTD, fue directora de programa en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), y se desempeñó como líder del programa supervisando una variedad de carteras de enfermedades. Mientras estaba en el NINDS, el Dr. Sutherland se dio cuenta del entonces reciente descubrimiento del C9orf72 mutación genética y su asociación clínica con FTD y ELA.
"Estaba interesado en aprender más sobre la ciencia básica, la genética y los aspectos clínicos de la FTD", dijo el Dr. Sutherland. "Mientras aprendía sobre la FTD, encontré a los científicos, médicos y familiares afectados deseosos de compartir sus conocimientos y experiencias".
La Dra. Sutherland dijo que uno de sus primeros encuentros importantes con la AFTD fue un taller que se había organizado para crear un módulo de evaluación clínica de la FTD para ayudar en los esfuerzos de recopilación de datos del Centro Coordinador Nacional de Alzheimer. La AFTD coorganizó el taller con el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) y el NINDS. Fue en el taller donde el Dr. Sutherland conoció por primera vez a la fundadora de la AFTD, Helen-Ann Comstock, y a la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson.
"En ese momento, varios de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer financiados por el NIA también atendían a personas que vivían con FTD, pero la ruta hacia una evaluación clínica y un diagnóstico de FTD por parte de estos centros era variable", dijo. "Este módulo FTD fue una herramienta fundamental que ha sido ampliamente adoptada y desarrollada por los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer en los EE. UU. y utilizada en estudios de historia natural y ensayos clínicos de FTD".
Trabajar con la AFTD en proyectos como el módulo FTD durante su estancia en el NINDS brindó oportunidades para que la Dra. Sutherland aprendiera sobre la experiencia vivida de la FTD por parte de familias afectadas por la enfermedad, lo que le brindó más información sobre su impacto devastador. Dijo que su rol como gerente de programas en la Iniciativa Chan Zuckerberg le ha permitido contribuir con tiempo y esfuerzo a organizaciones y comunidades que pueden beneficiarse de la ayuda que ella brinda.
"Es una sensación increíble ver cómo su servicio beneficia a otros", dijo el Dr. Sutherland. "Espero que mi tiempo en la Junta de la AFTD brinde oportunidades para trabajar en investigaciones que impulsen nuevos descubrimientos para terapias y recursos que creen nuevas oportunidades y apoyo para las personas y familias afectadas por la FTD".
Familias, profesionales de la salud y otros defensores de todo el mundo celebraron la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD 2023 compartiendo sus historias y trabajando para educar al público sobre la FTD.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD es organizada cada año por World FTD United, una coalición de organizaciones internacionales centradas en FTD, de la cual AFTD es miembro.
Cada día de la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD 2023 (del 24 de septiembre al 1 de octubre) se centró en un tema y elementos de acción específicos. El tema del 26 de septiembre, por ejemplo, fue “voluntario”; Se alentó a los participantes a apoyar una organización o causa centrada en FTD donando su tiempo. El 28 de septiembre, un día de promoción, los participantes pudieron registrarse en el recientemente inaugurado Centro de Acción de Defensa de la AFTD e informar a sus legisladores federales sobre la FTD. (Consulte la página 11 para obtener más detalles sobre el Centro de acción de defensa de la AFTD).
“Educar”, el tema del 29 de septiembre, llamó a las personas afectadas por FTD a compartir las listas de verificación de diagnóstico de AFTD con amigos y profesionales de la salud. (Las listas de verificación de diagnóstico detallan los síntomas de la afasia primaria progresiva y la variante conductual de la FTD, y están disponibles en inglés y español). La semana cerró con una nota conmemorativa, ya que los participantes honraron o recordaron a sus seres queridos con FTD o celebraron a alguien que ha apoyado a sus propios hijos. viaje.
La AFTD ayudó a concienciar sobre la FTD en las ondas nacionales el lunes 25 de septiembre. Esa mañana, Emma Heming Willis, la esposa de Bruce Willis, apareció en el programa Today de NBC junto con la directora ejecutiva de la AFTD, Susan.
LJ Dickinson. Heming Willis habló a los espectadores sobre la difícil naturaleza del viaje de FTD y enfatizó la necesidad de que las familias de FTD obtengan apoyo de organizaciones como AFTD. "Como cuidador, es muy importante poder pedir ayuda", dijo.
Heming Willis trabajó durante toda la semana para difundir el conocimiento sobre FTD, publicando entrevistas en profundidad con expertos en FTD todos los días en sus cuentas de Instagram y YouTube. Entre los sujetos de su entrevista se encontraban la embajadora de marca de la AFTD e influenciadora de TikTok Nicole Petrie; La embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, y su hermana, Diana González-Morett; y Maria Kent Beers y Rachael Martinez, presentadoras del podcast Remember Me centrado en FTD.
Defensores de todo el mundo también mostraron su apoyo a la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD. Apenas unos días antes de que comenzara oficialmente la semana, la periodista australiana y defensora de FTD Daisy Dumas, cuya madre tenía FTD, generó conciencia corriendo el Maratón de Sydney. Y en Chile, defensores de una organización FTD recientemente formada salieron a las calles para garantizar que FTD estuviera representado durante una marcha centrada en la demencia.
La AFTD creó una guía completa de las actividades de la semana, junto con un conjunto de herramientas especial para las redes sociales que ayudó a nuestra comunidad a participar fácilmente. Obtenga más información visitando theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Una pintura de la Dra. Anne Adams, a quien le diagnosticaron FTD.
El personal de la AFTD y los miembros de la junta asistieron a una representación de la obra. desenredado en el Conservatorio de Música de San Francisco el 21 de julio. La AFTD patrocinó la obra para crear conciencia sobre la FTD y elevar las historias y perspectivas de nuestra comunidad resiliente.
Escrito por Jake Broder, miembro del Atlántico en Global Brain Health
Instituto, desenredado examina cómo la científica canadiense Anne Adams (1940-2007) se desarrolló como pintora después de su diagnóstico de FTD y se convirtió en una artista notable. (Consulte el artículo de la página siguiente para obtener más información sobre el vínculo entre FTD y la creatividad artística).
A través de su historia, la obra también descubre el misterio del diagnóstico similar del compositor francés Maurice Ravel (1875-1937) casi 100 años antes. Terminó con una interpretación sinfónica de la composición más famosa de Ravel, Boléro.
"Ravel y el Dr. Adams se encontraban en las primeras etapas de la afasia primaria progresiva, una forma de demencia frontotemporal, cuando estaban trabajando", dijo el Dr. Bruce Miller, codirector del Global Brain Health Institute. "La enfermedad aparentemente alteró los circuitos en sus cerebros, cambiando las conexiones entre las partes delantera y trasera y dando como resultado un torrente de creatividad".
"La esperanza incrustada en esta historia reúne a médicos, enfermeras, cuidadores, madres, hijas, padres y personas que viven con diferentes subtipos de demencia", dijo Jake Broder, quien pasó varios años estudiando neurociencia y entrevistando al Dr. Miller para crear la obra. (El Dr. Miller, miembro emérito del Consejo Asesor Médico de la AFTD, trató a Adams). “Han llorado, compartido y visto a sí mismos y a sus seres queridos de una manera nueva por primera vez, experimentando algo más que dolor al pensar en demencia”, añadió Broder.
La obra también fue patrocinada por la Universidad de California, San Francisco (UCSF) y el Global Brain Health Institute. UCSF es una universidad líder en investigación de FTD y tiene un Centro de Memoria y Envejecimiento que se enfoca en demencias, incluida FTD. El Global Brain Health Institute es líder en la comunidad global dedicada a proteger a las poblaciones que envejecen del mundo de las amenazas a la salud del cerebro.
Inmediatamente después de la actuación, la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC se unió a un panel para discutir la obra, FTD y cómo avanza la investigación de FTD. “desenredado utiliza el arte para iluminar a nuestra comunidad y crear conciencia”, dijo. "Aunque el 'torrente de creatividad' que tanto Anne Adams como el compositor Ravel experimentaron a medida que avanzaba su PPA es extremadamente raro, la obra retrata de manera tan conmovedora cómo la FTD afecta todas las relaciones en una familia, no solo a la persona con el diagnóstico".
Una pintura de Michael Hala, que vive con un diagnóstico de FTD.
Michael Hala, ex ejecutivo de TI, nunca fue una persona artística. Pero tras su diagnóstico de FTD, comenzó a mostrar una inclinación hacia la creatividad visual que tomó por sorpresa a su esposa, Barbara Hala.
“Estaba inscrito en un programa diurno para la demencia de aparición temprana en un colegio comunitario local que hacía artes y manualidades”, dijo Barbara. “Un día Mike llegó a casa del programa con su hermoso cuadro.
"Es agridulce", añadió, "pero nuestra familia siempre apreciará esta pintura".
Los investigadores, incluido el Dr. Bruce Miller, distinguido profesor de neurología de la Universidad de California en San Francisco, han estudiado durante mucho tiempo el vínculo aparente entre la FTD y la creatividad artística. En una carta publicada en la revista médica. La lanceta En 1996, el Dr. Miller escribió sobre tres personas diagnosticadas con FTD que se convirtieron en “pintores consumados”. Uno comenzó a pintar a los 56 años a pesar de “no haber mostrado ningún interés previo en el arte” y finalmente ganó premios en exposiciones de arte locales.
En un informe de CBS News que se emitió a principios de este año, el Dr. Miller contó historias de personas diagnosticadas que recién se dedicaban a oficios como soldar y tejer. "Las personas que no eran visuales antes [FTD] se vuelven muy ocupadas visualmente", dijo.
Los investigadores están empezando a comprender por qué existe este fenómeno. Un estudio de 2023 publicado en Neurología JAMA Teorizaron que el patrón de atrofia de la FTD puede estimular la corteza visual, lo que creen que hace que las experiencias visuales sean más intensas para las personas diagnosticadas. Esto está respaldado por múltiples estudios que muestran que las áreas del cerebro responsables del procesamiento visual se fortalecen durante un tiempo a medida que otras áreas del cerebro se atrofian debido a la FTD.
Los investigadores señalan que sigue siendo extremadamente raro que una persona con FTD se convierta en un sabio artístico de la noche a la mañana. Pero el vínculo físico entre el impulso creativo y los cambios en el cerebro causados por la FTD es cada vez más claro.
La AFTD presentó recientemente dos becas posdoctorales Holloway para 2023 y una beca de capacitación en investigación clínica para 2023 a investigadores que investigan posibles terapias e intervenciones para la FTD.
Posible gracias al apoyo del Fondo de la Familia Holloway, las becas postdoctorales Holloway brindan financiación fundamental para la próxima generación de investigadores de FTD. El galardonado Marc Shenouda, PhD, de la Universidad de Toronto, utilizará los fondos para apoyar un proyecto dirigido a la agregación de TDP-43 en el cerebro, que está vinculado al desarrollo tanto de FTD como de ELA. Su laboratorio identificó una pequeña molécula, llamada JRMS, que impide que se formen estos grumos tóxicos de TDP-43. Su objetivo es probar JRMS en un modelo de ratón y trabajar con químicos para hacer que JRMS se parezca más a un fármaco en preparación para eventuales pruebas clínicas en personas que viven con ELA y FTD.
El galardonado Jackie Poos, PhD, del Centro Médico Erasmus en los Países Bajos, utilizará los fondos para desarrollar y evaluar un juego de cognición social de realidad virtual individualizado para diferenciar a los portadores de mutaciones presintomáticas de FTD de los no portadores. También realizará una prueba piloto de la viabilidad de la evaluación remota utilizando auriculares portátiles. Actualmente, las evaluaciones clínicas de cognición social no son lo suficientemente sensibles para detectar déficits leves en las primeras fases de la FTD y no reflejan con precisión la complejidad del comportamiento fuera de la clínica. Si tiene éxito, este enfoque basado en la realidad virtual podría mejorar el acceso a un diagnóstico preciso.
También fue posible gracias al apoyo del Holloway Family Fund con el apoyo adicional de la American Brain Foundation en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología, la Beca de Capacitación en Investigación Clínica es una nueva oportunidad de financiamiento de la AFTD. El primer premiado, Tanav Popli, MD, de la Universidad de Michigan, utilizará imágenes de resonancia magnética funcional para personalizar la administración de estimulación transcraneal de corriente directa de alta definición a personas con PPA variante semántica, PPA no fluida o PPA logopénica. Si esta terapia no invasiva y no farmacológica demuestra tener efectos beneficiosos sobre la función del lenguaje, podría mejorar la calidad de vida y mantener la independencia funcional de los afectados por la APP.
La AFTD celebró su Mesa Redonda de Investigación FTD inaugural del 5 al 7 de septiembre en Arlington, Virginia, convocando a representantes de más de una docena de compañías biofarmacéuticas, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos, así como a socios sin fines de lucro, académicos. investigadores y defensores se centraron en hacer avanzar la investigación de la FTD hacia tratamientos y una cura.
Al presentar el evento, la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, y la presidenta de la junta directiva de la AFTD, Kimberly Pang Torres, dijeron: “Dado que la FTD es una enfermedad rara y el reclutamiento para ensayos clínicos sigue siendo un desafío, la mesa redonda de investigación de este año se centrará en mejorar la eficiencia y el poder de los ensayos clínicos. ¿Cómo podemos solucionar las limitaciones inherentes de los ensayos clínicos de FTD para maximizar su impacto?
Los oradores describieron el estado actual de los ensayos clínicos y discutieron posibles soluciones a los desafíos de realizar ensayos para una enfermedad rara y heterogénea como la FTD. Los asistentes participaron en animados debates sobre cómo el campo puede aprovechar los recursos actuales y colaborar para superar las barreras hacia el éxito.
La Mesa Redonda de Investigación de FTD estuvo presidida por el Dr. Adam Boxer (UCSF) y el Dr. Michael Gold (Neumora Therapeutics), con el liderazgo colaborativo de la Dra. Michelle Campbell (FDA), el Dr. Howard Feldman (UCSD), la Dra. Serena Hung (Arkuda Therapeutics), el Dr. Rodney Pearlman (Proyecto Bluefield para curar la FTD) y la Dra. Penny Dacks (AFTD).
La Mesa Redonda de Investigación surgió del Grupo de Estudio de Tratamiento de FTD (FTSG) y se estableció para fomentar la discusión y la resolución compartida de problemas entre las compañías biofarmacéuticas que están desarrollando tratamientos para FTD y las agencias reguladoras que evaluarán los beneficios y riesgos de estos tratamientos.
FTSG se centró en motivar a las empresas a realizar ensayos clínicos de FTD. A medida que más empresas biofarmacéuticas comenzaron los ensayos clínicos y preclínicos de FTD, se desarrolló la Mesa Redonda de Investigación de FTD para promover la colaboración precompetitiva entre empresas y superar los desafíos en el desarrollo de tratamientos y diagnósticos para FTD.
El Centro de Acción de Defensa de la AFTD, lanzado el 28 de septiembre, brinda a la comunidad de la AFTD una nueva herramienta importante para promover políticas y legislación que beneficien directamente las necesidades de todos los afectados por la enfermedad.
Para registrarse y hacer oír su voz, visite el Centro de acción de defensa en theaftd.org/get-involved/advocate.
Al inscribirse para convertirse en un defensor de la AFTD, puede conectarse directamente con legisladores federales y estatales para transmitir la importancia de ampliar la investigación de la FTD, aumentar los fondos para la atención y los servicios de la demencia y garantizar que los formuladores de políticas comprendan las necesidades únicas de las familias que viven con esta enfermedad. Podrá compartir sus historias con legisladores, por correo electrónico, llamadas telefónicas, mensajes de redes sociales e incluso videos.
El Advocacy Action Center también presenta una lista actualizada de comentarios que la AFTD ha enviado a agencias federales y otros formuladores de políticas sobre una variedad de temas, así como otras noticias relacionadas con la defensa.
La AFTD lanzó el Centro de Acción de Defensa como parte de un esfuerzo concertado para desarrollar un programa de defensa nuevo y sólido (como se describe en nuestro Plan Estratégico más reciente, que se extiende desde julio de 2022 hasta junio de 2025). Para supervisar el desarrollo y la implementación de ese programa, la AFTD contrató a su primera Directora de Defensa y Participación Voluntaria, Meghan Buzby. Ella creará y coordinará estrategias para aumentar la participación de los defensores y otros voluntarios de la AFTD para apoyar mejor nuestra misión.
"La comunidad de la AFTD siente pasión por la promoción y está lista para marcar la diferencia", dijo Buzby. "El Centro de Acción de Defensa ayudará a movilizar a nuestra comunidad en los temas que más les importan: aumentar la conciencia sobre la FTD entre los legisladores, mostrar apoyo a la investigación innovadora sobre la FTD y enfatizar la necesidad de servicios apropiados para la FTD en el espacio de atención de la demencia".
“Para cualquiera que busque marcar una diferencia para nuestra comunidad, simplemente regístrese en el Centro de Acción de Defensa de la AFTD”, agregó.
Los defensores de la AFTD recién registrados ya están haciendo oír su voz. La ronda inicial de defensores puede comunicarse con sus senadores y representantes para pedirles que ayuden en los esfuerzos de educación pública de la AFTD incluyendo información sobre la FTD en su próximo boletín para los electores, la primera de muchas acciones directas que el Centro de Acción de Defensa ayudará a coordinar.
Con la concienciación sobre la FTD en su punto más alto gracias a que la familia Willis compartió el diagnóstico de FTD del querido actor Bruce Willis, la promoción coordinada a nivel federal tiene la oportunidad de tener más impacto que nunca.
"Ha llegado el momento de actuar", dijo Matt Sharp, director de defensa de la AFTD. “Independientemente de su afiliación política, podemos estar de acuerdo en que las necesidades de las familias FTD siguen estando subrepresentadas en los pasillos del Congreso. El Centro de Acción de Defensa de la AFTD nos permite reunir el poder de esta comunidad dedicada para influir verdaderamente en la política federal y estatal”.
¡La red de grupos de apoyo de AFTD continúa evolucionando y creciendo! Si bien anteriormente los grupos solo se reunían en persona, ahora hay opciones tanto presenciales como virtuales disponibles para apoyar a quienes se encuentran en el viaje de FTD, sin importar dónde se encuentren. Esta red sólida y versátil es posible gracias a los esfuerzos de los Voluntarios del Grupo de Apoyo (SGV) de AFTD, quienes a menudo llevan apoyo y recursos de FTD a los lugares que más los necesitan.
“Massachusetts tiene grupos de apoyo cerca de Boston y en la parte occidental del estado, pero no hay nada en la parte central del estado, donde vivo, ni en Rhode Island”, dijo SGV Christine Beauchaine, quien inició un grupo en persona. para garantizar que las personas en esos lugares tengan acceso a apoyo. "Me encanta saber que puedo haberle asegurado a alguien que ha sido visto y escuchado y que no está solo".
Beauchaine señaló que los cuidadores a menudo no están preparados para su función debido a la falta de capacitación y apoyo. Recordó cómo luchó como compañera de cuidados de su esposo y quería ayudar a otros a convertirse en mejores compañeros en el viaje de FTD.
AFTD brinda capacitación y apoyo a las personas que desean iniciar sus propios grupos de apoyo. “La AFTD brindó capacitación a través de seminarios web, reuniones de Zoom y materiales que me enviaron”, dijo SGV Al Papesh.
“Continúan proporcionándonos a mí y a otros líderes de grupo materiales fundamentales para nuestro éxito. Aunque mi esposa falleció en abril de 2017, me satisface saber que el grupo es un lugar para que los cuidadores compartan sus pensamientos y hagan preguntas”.
Mientras que algunos que se convierten en SGV, como Beauchaine y Papesh, aportan la experiencia vivida del viaje de FTD, otros, como Stacey Juthapan, aportan experiencia profesional a sus funciones de facilitadores. Habiendo trabajado con personas con afasia primaria progresiva, Juthapan sabía los pocos recursos disponibles para los recién diagnosticados y quería marcar una diferencia para ellos.
Para otros que se plantean marcar la diferencia iniciando un grupo ellos mismos, Juthapan dice que la mejor manera de empezar es simplemente dar el primer paso. "No necesitas todas las respuestas 'correctas' ni años de experiencia".
dijo Jutapan. "Sé tú mismo, eso es más que suficiente".
Para quienes buscan apoyo, Juthapan, Beauchaine y Papesh recomendaron asistir a un grupo de apoyo, ya sea virtual o en persona, para ver si encajan bien. “Creo que compartir nuestras historias y conectarnos con otras personas en situaciones similares tiene poder”, dijo Juthapan. "Los grupos de apoyo están aquí para que usted se conecte, comparta, escuche y aprenda".
Para obtener más información sobre cómo convertirse en voluntario de un grupo de apoyo, visite theaftd.org/volunteer-form.
En los últimos meses, los embajadores y voluntarios de la AFTD han trabajado para difundir la conciencia sobre la FTD a través de los medios de comunicación, tanto nacionales como internacionales, y otras oportunidades de cara al público.
Durante la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD 2023 (ver p. 5), la embajadora de la AFTD, Terry Walter, compartió el viaje de su familia hacia las FTD mientras difundía concientización e información durante una aparición en vivo en el programa matutino de CBS Good Day Sacramento. También habló sobre su papel como Embajadora y promovió la campaña de recaudación de fondos de la AFTD Food for Thought. El propio evento Food for Thought de Terry tuvo lugar el 7 de octubre (consulte la página 14 para obtener más información sobre Food for Thought 2023).
También durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, la embajadora de la AFTD, Dawn Kirby, habló con la estación de radio WBGL en Champaign, Illinois. Ella y su esposo fueron cuidadores de su hija, Kara. Kirby detalló el viaje FTD de su familia y su trabajo como embajadora. Durante la entrevista, WBGL compartió una palabra clave especial que los oyentes podían enviar por mensaje de texto para recibir un enlace al sitio web de la AFTD, generando más conciencia sobre FTD y más información sobre FTD para los oyentes.
En una entrevista con NJ.com publicada a finales de agosto, la embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, y su hermana Diana hablaron sobre el diagnóstico de FTD de su madre, las formas en que han tratado de controlar sus síntomas y también las complejas emociones del viaje de FTD. y cómo sus experiencias dieron forma a su cortometraje sobre el cuidado de FTD, Pedacito de Carne. La historia se publicó posteriormente en forma impresa en el Newark Star-Ledger. A mediados de octubre, Sandra y Diana nuevamente compartieron su historia y discutieron el impacto de FTD en las familias en una entrevista para el programa de PBS ¿Que Pasa NJ?
Como parte de un artículo de GoodRx de agosto, la embajadora Melissa Fisher compartió las dificultades de ser un socio de atención a larga distancia. Fisher habló sobre el largo viaje desde su casa en Oregon hasta sus padres en Hawaii, y la ardua batalla que enfrenta como compañera de cuidado de varias personas, incluido su padre, que vive con FTD.
Finalmente, la embajadora de la AFTD, Katie Zenger, participó en una conferencia de prensa en la Casa del Estado de Carolina del Sur a principios de este año para conmemorar el lanzamiento del Plan estatal de Carolina del Sur para abordar la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. Zenger, un consultor, desempeñó un papel crucial en la redacción del plan, que aborda el panorama cambiante de la FTD y otras enfermedades neurodegenerativas.
¡AFTD agradece a todos nuestros voluntarios por su ayuda para crear conciencia! Para saber cómo puede participar, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network o envíe un correo electrónico a un coordinador de voluntarios de AFTD a voluntario@theaftd.org.
¡La undécima campaña anual Food for Thought de la AFTD contó con 70 eventos realizados en 29 estados, además de Canadá y Japón, y recaudó un nuevo récord de $207,686 para avanzar en nuestra misión! A continuación se detallan los eventos para recaudar fondos que recaudaron más de $2,500 (al momento de escribir este artículo) de su evento:
Generando conciencia:
Steve Bellwoar, ex alumno de la Junta de la AFTD con sede en Pensilvania, organizó el décimo evento anual Colonial Electric Food for Thought en memoria de su madre, Trish. Incluyó nueve hoyos de golf, una hora de cóctel, una cena y una presentación de FTD. ¡Steve recaudó más de $130,000, lo que eleva su total de 10 años a $919,450+!
Salta a ello:
Julie Smith y un comité de voluntarios organizaron Hops for Hope en New Prague, Minnesota, para honrar y apoyar a las familias de su comunidad que enfrentan diagnósticos de FTD y ELA. El día contó con deliciosa cerveza y comida, música y muchos amigos que recaudaron $20,452 para los esfuerzos de investigación de la AFTD.
Buen provecho:
Emma Heming Willis y Nicole Petrie se unieron para recaudar fondos en honor al marido de Emma, Bruce Willis, y a la madre de Nicole, Cheryl. Compartieron recetas en su página conjunta de recaudación de fondos: ensalada caprese de tomate asado de la chef favorita de la familia Willis, Ina Garten, y panqueques suecos que la bisabuela y la madre de Nicole preparaban los domingos por la mañana especiales. El dúo recaudó $9.043 para apoyar la misión de la AFTD.
Dinomito:
Heather Sellers recaudó $4,181 organizando una clase de cocina en línea en memoria de su madre, Suzy, quien falleció de FTD en julio de 2022. Compartió datos de FTD y consejos sobre el duelo utilizando videos cortos protagonizados por el “Tío Dino”, un inflable de siete pies. Tirano saurio Rex.
Pizza Su Corazón:
Debbie Elkins de W.Va. recaudó $3,098 organizando dos noches de donación en restaurantes en Husson's Pizza y Buffalo Wild Wings en honor a su esposo, que vive con FTD.
Festín de amor:
El primer evento Food for Thought de Jamie Hale recaudó $2,779 en honor a su esposo, Kenny. Celebrado en Golden Bond Assisted Living, incluyó alimentos, bebidas y más de una docena de canastas de rifa.
Honrando a Judy:
Ryan Windhorst recaudó $2,616 al compartir una de las recetas favoritas de su madre en sus redes sociales. A su madre, Judy Windhorst, le diagnosticaron FTD en 2007.
Muchas gracias a los anfitriones adicionales de Food for Thought que también generaron conciencia sobre FTD y fondos para apoyar la misión de AFTD a través de la campaña:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana y Sandra González-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy y Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Mención de patrocinio de campaña: Passage Bio, con sede en Filadelfia, se unió a la campaña Food for Thought de este año organizando una colecta de alimentos, recolectando artículos no perecederos para bancos de alimentos locales sin fines de lucro. Apreciamos profundamente el generoso patrocinio de Passage Bio de la campaña de este año, que promueve la misión de la AFTD para las personas a las que servimos y para crear conciencia sobre esta enfermedad.
El Departamento de Eventos de la AFTD desea extender un agradecimiento y reconocimiento especial adicional ¡A los cuatro enlaces de Food for Thought que hicieron todo lo posible para ayudar a que esta campaña fuera un éxito!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Eventos independientes:
Gracias, familia Sidoris:
La 18.ª salida anual de golf en memoria de George F. Sidoris se llevó a cabo el 29 de julio en el campo de golf municipal Lost Nation en Willoughby, Ohio. Gracias a sus tremendos esfuerzos, recaudaron $58.000 para la misión de la AFTD. ¡Este evento es la recaudación de fondos de base más antigua de la AFTD y ha donado un total de más de $373,250! ¡Felicitaciones a la familia Sidoris y gracias por su continuo y notable apoyo!
Esté a la altura de la ocasión:
Christin Rose y su familia organizaron la primera excursión anual de golf Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings el 30 de junio en honor a la suegra de Christin, a quien le diagnosticaron FTD en 2018. Su evento recaudó $31,542 y aportó una inconmensurable cantidad de conciencia. ¡El evento fue tan exitoso que ya comenzaron a planificar un segundo evento para el próximo año!
¡CWM-presivo!:
El 17 de julio, la familia Moretti organizó la octava salida anual de golf de CWM en el campo de golf Yankee Springs en Wayland, Michigan, en memoria de Carl Moretti, quien falleció a causa de FTD en 2015. El día contó con una salida de escopeta de 18 hoyos, un formato de lucha de cuatro personas, un premio al mejor vestido, el más cercano a la bandera y el drive más largo, así como un concierto y una cena que recaudará $14,828.
Mirada profunda:
El 2 de septiembre, Deb Scharper celebró su séptimo torneo de golf Anual Crusade for a Cure en el campo de golf Sunny Brae en Osage, Iowa. Recaudó $12.000, con lo que su total general ascendió a $61.833 para la misión y los esfuerzos de investigación de la AFTD.
Ella es Ironman:
Laura Krey de Jackson, Wyoming, recaudó más de $5,942 compitiendo en la famosa carrera Ironman en Nueva York el 23 de septiembre en honor a sus padres, Peter y Gianna. A Peter le diagnosticaron FTD hace más de cinco años y Gianna es el apoyo de la familia durante todo este proceso.
AFTD en acción:
Varios miembros del personal de AFTD recaudaron $4,430 para nuestra misión al participar en el Triatlón Marsh Creek el 17 de septiembre en Downingtown, Pensilvania. Juntos, Michael Mullan (Gerente de Servicios Voluntarios), Ray Frattone (Coordinador de Educación) y Bridget Graham (Eventos Director) cruzó la línea de meta.
Compartiendo el amor:
Justin Cline y Kara Abshire difundieron el amor el día de su boda y pidieron a los invitados que hicieran donaciones a la AFTD en lugar de obsequios en memoria del padre de Justin, Larry Cline, quien falleció de FTD en 2012. Sus invitados donaron generosamente $4,369 para promover la AFTD. misión.
La propagación andante:
Tammy Clement y su esposo, Barry, asistieron al evento Alzheimer's Walk el 9 de septiembre. El dúo quería crear conciencia sobre la enfermedad que enfrentaba su esposo y entregar información a cualquiera que preguntara durante la caminata. Generaron conciencia sobre FTD y $2,698 para nuestra misión.
Ganar en la Ciudad del Viento:
Hannah McCarthy se ató los zapatos y cruzó la línea de meta en el maratón de Chicago el 8 de octubre en honor a su padre, Mike, quien murió de FTD. Al padre de Hannah le encantaba correr y siempre apoyaba a su hija en sus carreras de fondo. Recaudó $2,534 y difundió la tan necesaria concientización sobre FTD.
Los torneos de golf Driving Hope 2023 de la AFTD se llevaron a cabo en el Colorado National Golf Club en Erie, Colorado, el 13 de agosto, y en el Metropolis Golf Club en White Plains, Nueva York, el 10 de octubre. Los asistentes disfrutaron de dos días fantásticos en los campos, y nosotros asombrados por la inmensa generosidad de nuestros patrocinadores, participantes y seguidores. ¡Los eventos recaudaron un récord de $152,182 para nuestra misión!
AFTD desea extender un sincero agradecimiento a todos los que apoyaron estos eventos, especialmente a nuestros generosos patrocinadores:
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Patrocinador del carrito de golf Patrocinador del caddie Patrocinadores de Hole in One Patrocinadores del campo de prácticas Patrocinadores del hoyo |
Destilería Buffalo Trace Patrocinador Bronce |
A la AFTD también le gustaría aprovechar esta oportunidad para hacer un reconocimiento especial. al comité del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin y Jason Nagin.
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