Personas con el Consejo Asesor de FTD

El Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD se constituyó formalmente en 2020. Sus miembros ayudarán a garantizar que las opiniones y las voces de las personas que viven con DFT se tengan en cuenta en el desarrollo de las políticas, los programas y los servicios de la AFTD. El Consejo Asesor de Personas con DFT es una evolución del “grupo de expertos” informal de personas diagnosticadas que había estado informando el trabajo de la AFTD desde 2015.

SHowe 2024 - Square

Sandy Howe, copresidenta

Washington

Sandy Howe vive en Edmonds, Washington, con Dirk, su esposo desde hace 40 años. Juntos tienen tres hijos casados y tres nietas. Sandy trabajó como ingeniera civil y madre a tiempo completo. Hace diez años, empezó a olvidar palabras, a no cumplir con los plazos, a hablar de forma poco habitual y a perder la capacidad de hacer lo que antes hacía bien. En 2014 le diagnosticaron DFT. Dejó de trabajar y, con el tiempo, dejó de conducir. Sandy está agradecida por su diagnóstico temprano y por haber encontrado terapeutas vocacionales, del habla y ocupacionales que le enseñaron cómo lidiar con la DFT y compensar los cambios que trae a su vida. En 2022, Sandy se unió al Consejo Asesor de Personas con DFT de AFTD. Su prioridad es informar a las personas recién diagnosticadas (y a sus cuidadores) que no están solas. 

KRhodes - Square Headshot 2023

Kevin Rhodes, copresidente

Nuevo Hampshire

Kevin vive en Manchester, NH, con su esposa Debra.  Kevin es un voluntario activo de AFTD y se unió al Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD en agosto de 2022. Antes de jubilarse debido a su diagnóstico de FTD en 2021, Kevin trabajó en la industria de tecnología sanitaria durante más de 30 años. Durante los últimos 15 años, trabajó como ejecutivo de cuentas a nivel nacional con planes de salud, sistemas de salud, organizaciones de proveedores, grupos de proveedores y organizaciones de atención responsable. Kevin tiene un título en tecnología de la información y ha trabajado para organizaciones de tecnología sanitaria de nueva creación, tanto muy grandes como pequeñas. Él Tiene amplia experiencia en comunicaciones de tecnología sanitaria y gestión de la atención, así como en estrategias de acercamiento a los pacientes. Debido a su diagnóstico de DFT, a Kevin le gustaría mucho trabajar con organizaciones de atención médica para brindar conocimiento y asistencia a las personas con DFT. 

AFargusson - Square Headshot 2023

Anne Fargusson, enfermera registrada

California

Ana Fargusson Pasó su carrera como enfermera registrada y sostiene Licenciada en Ciencias de la Enfermería. Obtuvo unminterostomalaCertificación de terapeuta en heridas y cuidados de ostomía y certificación para colocar vías PIC. 20 Hace años, a Anne le diagnosticaron una variante conductual. FTD, y ella después se convirtió en parte de un estudio genético, donde fue determinado que ella tiene el C9orf72 variante genética. Veinte-ocho años Hace poco, el padre de Anne murió por complicaciones relacionadas con la DFT. Desde entonces, ha participado en estudios de investigación en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF. Participa activamente en la defensa de la DFT y en la concientización.nne y su esposo, Ed, tienen hijos gemelos idénticos, ambos médicos de urgencias.  

Deborah Jobe

Deborah Jobe

Misuri

Deborah (Deb) Jobe ha estado felizmente casada con su esposo, Jon, por más de 19 años. Tiene dos hijas adultas, un nieto y dos niños de cuatro patas (sus perros de Carolina, Tilly y Buliwyf). A Deb le diagnosticaron PPA semántica y CBS a los 53 años. En ese momento, trabajaba en el espacio global de gestión de capital humano con compañías Fortune 500, supervisando la experiencia del cliente. Como defensora de la demencia y voluntaria de AFTD, Deb se enfoca en políticas públicas, detección temprana, educación y concientización pública. Deb se ha reunido con legisladores tanto a nivel estatal como nacional, se desempeñó como panelista de Experiencia vivida para el NIA/NIH, ha sido defensora de pacientes y miembro de la comunidad de subvenciones para la red de Investigación Aplicada de Atención de Emergencia Geriátrica (GEAR), y ha aparecido en varios videos y publicaciones impresas. Deb trabajó en el Grupo Asesor Nacional de Etapa Temprana (ESAG) de la Asociación de Alzheimer antes de unirse al Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD. En su tiempo libre, colorea y pinta, una pasión recién descubierta desde su diagnóstico.

RMeddaugh - Square Headshot 2024

Robert Meddaugh

Iowa

Bob Meddaugh creció en Connecticut y asistió a la Universidad Estatal de Iowa. Se licenció en Biología de la Pesca y la Vida Silvestre y en Periodismo en 1972. Allí conoció y se casó con Kathryn Stangl en 1971. Tienen dos hijas: Kelly, que vive en Pensilvania, y Colyn, que vive en Kansas City. Antes de FTD, Bob trabajó como biólogo pesquero, periodista agrícola, relaciones públicas y comunicaciones consultor, y a Diseñador de bases de datos. Bob dejó de trabajar en 2001 porque se olvidaba constantemente de lo que estaba haciendo. Lamentablemente, no fue hasta 2006 que Bob recibió el diagnóstico. con demencia, que luego se perfeccionó para conductual variante FTD en 2007.  Ha estado activo con AFTD y iEx copresidente del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD. También es presidente del Ciudad de Des Junta Asesora de Acceso para Discapacitados de Moines. Vive solo con sus dos perros — Kathy murió el 21 de febrero de 2021.

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Amy Shives

Washington

Amy Shives obtuvo su maestría en educación en la Western Washington University en Bellingham, Washington. Su carrera incluyó empleos como terapeuta infantil en agencias de servicios sociales antes de ocupar su puesto en Community Colleges of Spokane. Allí, fue miembro titular del cuerpo docente de consejería durante 25 años antes de que le diagnosticaran DFT. Amy es voluntaria en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, donde está inscrita en estudios de investigación longitudinales sobre la DFT. Es miembro fundador de la junta directiva de Dementia Alliance International (DAI) y ha sido miembro del Comité de Planificación de la Conferencia Educativa de la AFTD desde 2019. También es exmiembro del Grupo Asesor de Etapa Temprana de la Asociación Nacional de Alzheimer, donde ha hablado a nivel nacional sobre temas de demencia. Amy creció con una madre que tenía desafíos de DFT no reconocidos. Ella y su esposo, George, han estado casados durante 41 años y tengo dos hijas adultas. Su hijo Frankie, un Cavalier King Charles Spaniel, y su nuevo hermano Tommy, el gatito. restos En el hogar.  

SStern 2024 - Square

Seth Stern, MD

Georgia

Seth L. Stern, MD es un obstetra/ginecólogo recientemente jubilado que concluyó su práctica después de 37 años de servicio dedicado a sus pacientes, algunos de los cuales abarcan generaciones de familias. Durante su carrera, tuvo el privilegio de brindar atención médica tanto a mujeres no embarazadas, así como mujeres embarazadas con afecciones que varían en complejidad de riesgo bajo a alto. En abril de 2022, después de cinco años de buscar diligentemente un diagnóstico, al Dr. Stern le diagnosticaron afasia progresiva primaria. Además de formar parte del Consejo Asesor de Personas con DFT, el Dr. Stern es un miembro activo del grupo de Médicos que Viven con Demencia (parte del Consejo Nacional de Mentes de Demencia). Su trabajo en relación con la DFT y otras demencias ha incluido hablar en público, participar en seminarios web, ser orador invitado en los NIH y que su trayectoria se haya presentado tanto en el Wall Street Journal y en Atlanta News First. El trabajo de concientización y defensa del Dr. Stern en favor de la DFT y otros trastornos neurocognitivos se centra en generar conciencia pública, apoyar la investigación y fomentar la empatía y el respeto por todas las personas con trastornos neurocognitivos. 

Chris Tann, Persons with FTD Advisory Council member wearing a turquoise-colored suit jacket, teal tie, and silver cross around his neck.

Chris Tann

Georgia

Chris Tyrone Tann nació en Dayton, Ohio, en una familia de tres hermanos mayores y, finalmente, un hermano menor. Después de la escuela secundaria, Chris decidió servir a su país y seleccionó la Marina de los Estados Unidos, retirándose honorablemente después de 20 años de servicio como torpedero. Después de la vida naval, Chris obtuvo su título de asociado y finalmente comenzó a trabajar en control de calidad en la Base de la Fuerza Aérea Moody en Georgia. En su tiempo libre, disfruta de la compañía de su esposa Debra, sus hijos adultos y nietos. Además, Chris encuentra terapéutico pescar y estudiar la Biblia. A Chris le encanta la música gospel y el jazz; también disfruta de los conciertos y ver las increíbles hazañas del Cirque Du Soleil. A Chris le gusta compartir su experiencia con la FTD y da la bienvenida a las conversaciones cálidas con otras personas sobre el tema, en particular con aquellas que no están familiarizadas con la FTD. A Chris le diagnosticaron la variante conductual de la FTD en 2019. Participa en el grupo de apoyo Black Dementia Minds y está en un ensayo clínico longitudinal en Vanderbilt. Chris considera una bendición poder participar en un ensayo clínico. Cree que sus contribuciones a la investigación ayudarán a las generaciones futuras. Cuando se habla de demencia, se hace hincapié en la “calidad de vida”. En este punto, Chris dice que está en un viaje y busca vivir una vida con sentido.