Conciencia
La DFT sigue siendo muy poco conocida y con demasiada frecuencia se diagnostica erróneamente, lo que deja a las personas y familias afectadas ante años de incertidumbre y aislamiento. A medida que aumenta la conciencia entre los profesionales médicos y de atención, los socios comunitarios, los responsables de las políticas y el público, podemos lograr un diagnóstico más temprano y preciso, mejores opciones de atención y apoyo, y más fondos para avanzar en la investigación.
Como miembro de World FTD United, AFTD alentó a las personas a realizar una acción diaria para generar conciencia y brindar apoyo durante la Semana Mundial de Concientización sobre la DFT en 2023. Además, Emma Heming Willis habló con líderes de la comunidad de DFT, incluidos neurólogos, trabajadores sociales, proveedores de atención y defensores, quienes abordaron múltiples aspectos del diagnóstico y la experiencia del cuidador. Encuentre cada entrevista en el canal de YouTube de la Sra. Willis: youtube.com/@EmmaHeming-Willis
Tras el anuncio de febrero de 2024 de la familia de Wendy Williams sobre su diagnóstico de FTD, la directora ejecutiva de AFTD, Susan Dickinson, brindó información sobre la enfermedad para un Artículo en The Daily Beast, y un Publicación en el sitio web de AFTD Recursos destacados para ayudar a nuestra comunidad a gestionar esta noticia emotiva.
La directora ejecutiva de AFTD, Susan Dickinson, y Emma Heming Willis se unieron a Hoda Kotb en TODAY en septiembre de 2023 para dar inicio a la Semana Mundial de Concientización sobre FTD.
AFTD en las noticias
Para conmemorar la Semana de Concientización sobre el Cerebro (del 11 al 17 de marzo de 2024), AFTD lanzó la Campaña #End Dementia Stigma Para arrojar luz sobre cómo el estigma afecta el diagnóstico oportuno y preciso y el acceso a la atención. Casi 5.000 personas participaron en la campaña, compartiendo sus historias y datos sobre la FTD.
La creciente audiencia de AFTD
Julio de 2023 Revista del New York Times El artículo de Robert Kolker describe una familia que ha vivido con la amenaza de heredar la DFT genética durante generaciones. El personal de la DFT aportó información sobre los síntomas de la enfermedad y los avances recientes en la investigación.
Ilustración de Najeebah Al-Ghadban a través de la revista New York Times
El programa ALTER es uno de muchos Organizaciones sin fines de lucro de pares AFTD colabora con la organización para ampliar nuestros programas y generar conciencia en comunidades con pocos recursos. En abril de 2024, AFTD asistió a la Cumbre inaugural sobre demencia de ALTER. La cumbre, que reunió a líderes religiosos, defensores, investigadores y profesionales de la salud, se centró en estrategias para aumentar la atención de la demencia y mejorar los resultados de salud en las comunidades afroamericanas y negras.
La miembro de la junta directiva Rita Choula, MA (segunda desde la izquierda), y el personal de AFTD en la Cumbre de Demencia de ALTER.
En julio de 2023, el personal y los miembros de la Junta de AFTD asistieron La presentación inaugural de UnRavelled en el Conservatorio de Música de San Francisco. La obra examina cómo la creatividad de la científica canadiense Anne Adams floreció después de su diagnóstico de afasia progresiva primaria, en comparación con el compositor francés Maurice Ravel y su experiencia con un diagnóstico similar. La AFTD y el Global Brain Health Institute patrocinaron conjuntamente el evento para dar a conocer las historias de las personas que viven con FTD.
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