Mi difunta madre, Jackie, empezó a mostrar síntomas de DFT en 2016, pero no le diagnosticaron hasta el año siguiente. Esa fase intermedia, desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico, fue el momento más aterrador y confuso de nuestras vidas. Mi familia sabía que algo iba muy mal, pero no sabíamos qué o por qué estaba sucediendo. Más allá de la incertidumbre y el miedo, lo que más recuerdo de ese período fue la horrible sensación de que mi familia estaba sola, obligada a gestionar los inexplicables cambios de conducta y personalidad de mi madre sin saber dónde buscar ayuda.

Una vez que mi madre recibió el diagnóstico de DFT, finalmente tuvimos un nombre para su condición. Luego encontramos la AFTD y su gran cantidad de información y recursos creados específicamente para familias como la nuestra. Sin embargo, el aspecto más gratificante de la AFTD, y la razón por la que he permanecido activa con la organización mucho después de la muerte de mi madre, es la comunidad que existe a su alrededor.

La creciente comunidad de AFTD (integrada por personas diagnosticadas, cuidadores y cuidadores, familiares, médicos y otros trabajadores de la salud, investigadores y otros) ha sido una fuente constante de fortaleza y una fuente de esperanza para mi familia y para muchos otros. En este informe, leerá sobre todas las formas en que la comunidad de AFTD, empoderada en conjunto, ha contribuido a nuestra misión durante el año fiscal 2024 (julio de 2023 a junio de 2024).

Después de lanzar nuestro Centro de Acción de Defensa en septiembre pasado, cientos de personas se registraron para mantenerse informadas sobre los nuevos proyectos de ley relacionados con la FTD y para instar a los legisladores a aprobarlos. Nuestros voluntarios y defensores, incluida Emma Heming Willis, presionaron personalmente a favor de la legislación sobre la FTD en las legislaturas estatales y en los ayuntamientos de todo el país. Otros miembros de la comunidad, como las embajadoras de la AFTD Melissa Fisher y Sandra Gonzalez-Morett, junto con su hermana Diana, fomentaron la concienciación al interactuar con los medios de comunicación. Y estamos llegando a más personas en todo el mundo que nunca antes a través de nuestros canales de redes sociales, conectándonos con más de 10.000 seguidores solo en Instagram.

Seguimos fomentando conexiones profundas con científicos e investigadores líderes, impulsando nuevos descubrimientos y ensayos terapéuticos durante el año pasado. Representantes de la industria se unieron a investigadores, defensores, reguladores y personal y miembros de la Junta de la AFTD para discutir el futuro de la investigación sobre la DFT en la reunión inaugural de la Mesa Redonda de Investigación sobre la DFT en septiembre de 2023. En colaboración con la Asociación de ELA, la AFTD emitió sus primeras subvenciones para Herramientas de Evaluación Digital para la DFT y la ELA para apoyar el desarrollo de tecnologías digitales de seguimiento de síntomas, que, entre otros posibles beneficios, pueden conducir a un diagnóstico más rápido.

Educar a los profesionales de la salud sobre la DFT también puede acelerar el diagnóstico preciso y sigue siendo una de las principales prioridades de la AFTD. En el año fiscal 2024, expertos invitados se unieron a los miembros del personal para presentar tres seminarios web de educación para profesionales de la salud; los profesionales que vieron en vivo pudieron solicitar créditos de educación continua. También colaboramos con miembros de la comunidad que tienen experiencia de vida, incluido el Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD, para desarrollar nuevos recursos para ayudar a las personas que viven con un diagnóstico.

La AFTD seguirá trabajando en nombre de todos los que se enfrentan a esta enfermedad, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas e impulsar la investigación para encontrar una cura. Nuestros objetivos son ambiciosos, pero me enorgullece decir que estamos firmemente comprometidos a alcanzarlos.

Empoderados juntos, sé que podemos terminar con la DFT.

Atentamente,
Kimberly Pang Torres
Presidente de la junta directiva de la AFTD