Embajadores de la AFTD
Los embajadores conocen el poder de una sola historia. Conocen el poder de encontrar a otros que comprendan.
Los embajadores son líderes voluntarios que representan a la AFTD en comunidades y estados de todo Estados Unidos. Crean conciencia sobre FTD a través de redes, actividades de divulgación, conferencias y asistencia a eventos en nombre de AFTD. Conectan a las personas afectadas por FTD o a quienes trabajan en su nombre con la organización y sus recursos, información y oportunidades para involucrarse.
Jerry Cuerno | Alabama
Después de que a su esposa le diagnosticaran PPA, Jerry levantó la mano para ofrecerse como voluntario en AFTD en 2017. Como voluntario, Jerry organizó un Meet & Greet, recaudó fondos a través de campañas como Food for Thought, With Love y #FTDhotshotchallenge, y ha ayudó a otros voluntarios a organizar eventos de recaudación de fondos como enlace de Food for Thought. Jerry también es voluntario del grupo de apoyo. Fue invitado a unirse al primer equipo de embajadores de la AFTD en 2019 y cubre el sur de Alabama, el este de Luisiana, la costa de Mississippi y el oeste de Florida. Como embajador, Jerry ha establecido conexiones vitales con profesionales de la salud en su área, educándolos sobre FTD y AFTD a través de numerosas presentaciones. En sus propias palabras, Jerry comparte por qué es voluntario en la AFTD: “Con mucho gusto soy voluntario en la AFTD porque la unión hace la fuerza. Trabajando junto a un ejército de voluntarios a nivel nacional, sé que estoy ayudando a marcar una diferencia en las vidas de las familias que enfrentan los desafíos de FTD, tanto ahora como en el futuro”.
Tim Lindsey | Arkansas
Tim vive en Bella Vista, Arkansas, con su esposa Kim. Ha sido voluntario de la AFTD desde 2019. Desde 2022, Tim ha sido director de operaciones de Visiting Angels. Se involucró en la atención médica en 2009 como gerente de operaciones y director de operaciones de atención domiciliaria, y luego fue copropietario de una franquicia de atención domiciliaria. Tim trabajó en la alta dirección de viviendas de 2016 a 2022 como director ejecutivo, director regional y director senior de operaciones, supervisando las instalaciones de Memory Care en todo Estados Unidos. Tiene una maestría de la Universidad de Arkansas. Tim sirvió con orgullo en el ejército de los EE. UU. durante más de 20 años. Le apasiona trabajar con personas afectadas por demencia. Tim es un capacitador certificado en el cuidado de la enfermedad de Alzheimer y la demencia por el Consejo Nacional de Profesionales Certificados en Demencia.
Terry Walter | California
Terry se unió formalmente a la red de voluntarios de AFTD en 2017, aunque ha estado involucrada con la organización durante muchos años. Su primer torneo de golf para recaudar fondos y crear conciencia fue en 2008. Como voluntaria, Terry ha conectado a otras personas afectadas por FTD en su área a través de múltiples encuentros y saludos en persona, y ha recaudado fondos críticos a través de su evento anual Food for Thought y el #FTDhotshotchallenge. . Terry fue invitado a unirse al primer equipo de embajadores de AFTD en 2019 y cubre el norte de California y la región de Reno/Lake Tahoe, Nevada. En su función de Embajadora, Terry ha establecido conexiones importantes con otras organizaciones para promover las asociaciones de la AFTD. También continúa organizando eventos de Food for Thought cada año. Ha establecido y pronto lanzará el "Fondo Steven Walter para la esperanza y el apoyo" para ayudar a otras personas afectadas por FTD en sus vidas. Terry comparte por qué es voluntaria en AFTD: "Soy voluntaria porque, como cristiano, mi Dios dice que necesitamos ayudar". aquellos que necesitan ayuda. Elijo AFTD por el dolor y el sufrimiento que FTD ha causado a quienes amo mucho”.
Dan Moser | Florida
Como muchos otros, Dan se enteró de la AFTD cuando él y su esposa, Maria de Leon, SLP, intentaban obtener un diagnóstico que no fuera "algún tipo de demencia de inicio temprano". Durante varios años, los numerosos médicos de Maria no pudieron hacer un diagnóstico más específico que ese. Pero gracias a la información que encontraron en el sitio web de la AFTD, cuando Dan y Maria visitaron la Clínica Mayo en busca de respuestas en 2015, estaban bastante seguros de que el diagnóstico sería svFTD/PPA, que era exactamente el caso. No eran buenas noticias, pero al menos sabían a qué se enfrentaban. La AFTD ha seguido siendo la fuente de referencia de Dan para obtener información y recursos específicos sobre la FTD. Después del diagnóstico de Maria, Dan descubrió que no había grupos de apoyo para la FTD en el suroeste de Florida, por lo que se asoció con otro voluntario y cuidador local de la AFTD para iniciar uno en Fort Myers. Maria falleció en 2023, dejando un gran vacío en la vida de Dan. Convertirse en embajador de la AFTD fue el siguiente paso lógico. Dan espera crear conciencia más allá de su comunidad local asumiendo este rol.
Spencer Cline | Georgia
Spencer se familiarizó con FTD a una edad muy temprana, ya que su padre comenzó a mostrar cambios de comportamiento poco después de su nacimiento. A su padre le diagnosticaron bvFTD cuando él tenía siete años y luego finalmente le diagnosticaron la C9orf72 variante genética, que está vinculada tanto a FTD como a ELA. Después de ver a su padre luchar contra la enfermedad hasta su muerte en 2012, Spencer desarrolló una pasión por crear conciencia con la esperanza de encontrar una cura, una pasión que solo ha crecido con el tiempo. Ha organizado múltiples eventos de concientización y recaudación de fondos con el equipo de baloncesto masculino de Babson College y habló por video en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2023, con la esperanza de conectar a otras personas que comparten viajes genéticos similares. Convertirse en embajador de la AFTD le brinda otra forma de continuar su camino de crear conciencia, recaudar fondos y marcar la diferencia, con la esperanza de que haya una cura para esta horrible enfermedad.
Amanecer Kirby | Illinois
Dawn decidió crear más conciencia sobre la FTD después de que a su hija Kara le diagnosticaran bvFTD en febrero de 2019, cuando tenía 29 años. Dio entrevistas con medios locales y podcasts, presentó un almuerzo y aprendizaje de FTD en su clínica de salud mental local y organizó una reunión de alimentos de AFTD. for Thought para recaudar fondos con su familia. Dawn y su esposo Tim fueron los principales cuidadores de Kara hasta que, lamentablemente, Kara falleció el día de Año Nuevo de 2023. Su pérdida le dio a Dawn una pasión aún mayor para defender a los afectados por FTD de cualquier manera. Se convirtió en Embajadora de la AFTD en la primavera de 2023 y asistió a su primera Cumbre de Embajadores y Conferencia de Educación de la AFTD en St. Louis. Dawn quiere ayudar a crear conciencia en las comunidades rurales de Illinois y el oeste de Indiana con la esperanza de lograr diagnósticos más oportunos y, al compartir la historia de Kara, espera defender a aquellos diagnosticados a edades muy tempranas. "Soy voluntaria de la AFTD porque estoy de acuerdo con su misión, apoyo su causa y espero ser un activo para la organización mientras le doy un propósito a nuestro dolor y honro la memoria de Kara", dijo Dawn.
Deb Scharper | Iowa
Deb se unió a la Red Nacional de Voluntarios de AFTD en 2015. A lo largo de su mandato como voluntaria, generó conciencia crítica al compartir la historia de su familia en los medios y atendió mesas de información de AFTD en eventos comunitarios, ha reunido a otras personas afectadas por FTD a través de Meet & Greets y recauda fondos. a través de su torneo de golf anual Crusade for the Cure. También dirigió un grupo de apoyo con sede en Mason City durante los últimos siete años. Antes de unirse al equipo inaugural de Embajadores en 2019, Deb se desempeñó como Coordinadora Regional del Medio Oeste, el antiguo puesto de liderazgo voluntario de la AFTD. Como embajadora, Deb continúa creando conciencia y educando a otras personas en Iowa, el sur de Minnesota y la región de La Crosse en Wisconsin, mientras defiende y cuida a su ser querido con FTD.
Elaine Rose | Maryland
El esposo de Elaine, Bob, fue diagnosticado con bvFTD en 2007 mientras vivían en Pittsburgh, Pensilvania. Tenía 55 años. Ella y Bob se mudaron a Maryland en 2008, en las afueras de Washington DC, para estar más cerca de la familia. Después de asistir a una de las primeras Conferencias Educativas de AFTD, abrazó la organización y se convirtió en voluntaria, liderando un grupo de apoyo y contribuyendo a los boletines de AFTD y a la publicación de AFTD de 2020. Caminando con dolorBob falleció en 2015. Elaine sigue facilitando su grupo de apoyo y está orgullosa de unirse al equipo de embajadores de AFTD. “Agradezco a los recursos y al personal de AFTD por ayudarme a superar la enfermedad de Bob”, afirma. “Apoyo de todo corazón sus excelentes esfuerzos. Todos tenemos suerte de contar con ellos”.
Amanecer O'Gara | Massachusetts
Dawn comenzó a trabajar como voluntaria con AFTD en 2019; su padre falleció tristemente por FTD en 2022. Antes de asumir el rol de embajadora en 2021, se desempeñó como enlace de Food for Thought, apoyando a voluntarios de todo el país mientras planificaban eventos para la campaña insignia anual de AFTD. También recaudó fondos para la misión de AFTD a través del #FTDhotshotchallenge y recaudaciones de fondos independientes, y generó conciencia al compartir la historia de su familia en los medios. Como embajadora, Dawn trabaja para difundir la conciencia y educar a las personas en todo Massachusetts. "Si puedo ayudar a alguien a no sentirse tan perdido y confundido como lo estuvimos cuando recibimos el diagnóstico de mi padre, creo que es importante hacerlo. Solo sé que necesito ayudar a generar conciencia y educación sobre esta enfermedad", dijo.
Amanecer Ducca | Michigan
Dawn comenzó a trabajar como voluntaria en AFTD en 2019. Como ex cuidadora principal de su esposo antes de su prematura muerte en 2022, le apasiona crear conciencia y apoyar a otras personas afectadas por esta enfermedad. Antes de unirse al equipo de Embajadores en 2021, generó conciencia en su comunidad a través de presentaciones y fue una participante activa en la campaña insignia anual de la AFTD, Food for Thought, como anfitriona y luego como enlace, apoyando a los voluntarios de todo el país en la planificación de sus propios eventos. . Como embajadora que cubre el área del sudeste de Michigan, el norte de Indiana y el noroeste de Ohio, continúa creando conciencia, educando a otros y siendo una voz para FTD, lo que incluye garantizar que FTD esté representado en su comunidad local amigable con la demencia.
Nanci Neveaux Anderson | Minnesota
Nanci ha estado activa con AFTD como voluntaria desde 2016, cuando a su difunto esposo le diagnosticaron FTD. A lo largo de los años, ha representado a la AFTD en eventos locales en las Ciudades Gemelas, como el Meeting of the Minds y el Día de las Enfermedades Raras de la Universidad de Minnesota. También facilitó grupos locales de apoyo a cuidadores. Ha recaudado fondos para apoyar la misión de la AFTD a través del #FTDHotShotChallenge, la campaña With Love y las recaudaciones de fondos Food for Thought en su comunidad. Aunque su esposo falleció en 2019, su pasión por la educación, la concientización y el apoyo a los cuidadores sobre FTD continúa.
Scott Oxarart | Nevada
Al padre de Scott, Steve, le diagnosticaron DFT en 2021. Después de presenciar el grave deterioro de su padre, Scott se dedicó a educar a la gente sobre la DFT, con la esperanza de que las futuras familias no tengan que pasar por la DFT solas, o que no tengan que pasar nunca por ella. Scott se convirtió en embajador de la DFT en agosto de 2024, un año después del fallecimiento de su padre. La experiencia profesional de Scott es la redacción y las relaciones públicas. Disfruta aprendiendo sobre los avances emergentes en la DFT y trabajando con los afectados para comprender mejor la enfermedad. Scott ha conseguido que los medios locales de Reno, Nevada, hagan historias sobre la DFT y ha participado en el podcast Acuérdate de mí con Rachael Martínez y María Kent Beers. #EndFTD
Shirley Gordon | Nuevo Hampshire
Shirley ha estado activa en AFTD desde 2008, cuando a su amado esposo Mike le diagnosticaron FTD. Sus actividades voluntarias incluyen representar a la AFTD en eventos locales, organizar eventos para recaudar fondos de Food for Thought, participar en conferencias y facilitar grupos de apoyo. Shirley también ha realizado trabajo legislativo para cuidadores y es practicante certificada en demencia y asesora de cuidadores. En 2023, la AFTD nominó a Shirley para un puesto en el Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios del Alzheimer, que fue establecido por la Ley federal del Proyecto Nacional de Alzheimer. Desde el fallecimiento de Mike en junio de 2020, Shirley se ha dedicado a educar y apoyar a las personas afectadas por FTD, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Es un honor para ella representar a la AFTD como embajadora de New Hampshire y espera apasionadamente que algún día encontremos la cura para la FTD.
Sandra González-Morett | New Jersey
Sandra se unió a la Red Nacional de Voluntarios de AFTD en 2018 después de que a su madre, Diana, le diagnosticaran FTD variante conductual y síndrome corticobasal. Desde entonces, ha compartido el papel de cuidadora principal de su madre con su hermana Diana Lauren y su padre Héctor. Sandra es productora asociada y consultora de Pedacito de Carne, un cortometraje patrocinado por Netflix inspirado en el cuidado de su madre. Espera utilizar la película para crear conciencia y defender a las familias que cuidan a un ser querido que vive con FTD. Para respaldar futuras investigaciones, Sandra es parte de un estudio en el Penn FTD Center con la esperanza de algún día ayudar a #endFTD. Como embajadora, Sandra continuará creando conciencia y educando a su comunidad en el norte de Nueva Jersey y sus alrededores, tanto en inglés como en español.
Jackie Shapiro | Nueva York
Jackie se enteró por primera vez de la AFTD en octubre de 2020, cuando a su madre le diagnosticaron bvFTD y se enteró de que la progranulina (verde) la mutación fue la causa, a pesar de no haber antecedentes familiares de demencia. Desde entonces, Jackie ha utilizado las redes sociales como plataforma para educar a otros sobre la FTD, defender a los cuidadores y las familias, y discutir sobre genética y pruebas genéticas. También se ha convertido en un recurso para que otras "hijas e hijos de FTD" hablen sobre la dinámica única de ser un adulto joven que tiene un padre con esta enfermedad. Ha aparecido en un documental sobre cuidados, entrevistas y varios podcasts, y trabaja con compañías farmacéuticas para educar a su personal sobre FTD y cómo trabajar con familias que enfrentan demencia. Está entusiasmada de ser parte de la comunidad de AFTD como embajadora y espera continuar luchando contra la FTD hasta que haya un tratamiento o una cura.
Jerry Lázaro | Carolina del Norte
Jerry se unió como voluntario de AFTD en 2020 mientras cuidaba a su esposa, que vive con FTD. Impulsado por ofrecer apoyo a otras personas en su área, Jerry comenzó su viaje como voluntario organizando un Meet & Greet virtual para Carolina del Norte con otros dos voluntarios. Desde entonces, ha seguido aportando su experiencia como médico a la organización a través de esfuerzos educativos y de promoción. Jerry se convirtió en embajador en 2021 y cubre el norte de Carolina del Norte. Desde entonces, organizó una mesa informativa muy exitosa en una Conferencia de Cuidadores de Duke. Utilizando su experiencia profesional como médico académico, Jerry ha estado tratando de organizar actividades para educar a los proveedores de atención médica locales, incluidas enfermeras y asistentes médicos, sobre los recursos de FTD y AFTD.
Judy Bearer | Ohio
Judy ha trabajado como trabajadora social en el noreste de Ohio durante más de 30 años, pero sus años de experiencia en salud mental y cuidados a largo plazo no la prepararon para la FTD. Cuando a su madre le diagnosticaron oficialmente afasia progresiva primaria (APP) en 2020, se apasionó por aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad y por usar su experiencia personal y sus conexiones profesionales para generar conciencia y defender a los afectados. Cuando Judy descubrió la AFTD y se conectó con otras personas que entendían esta enfermedad, sintió que todo encajaba y que este era el lugar donde debía estar. El voluntariado para la AFTD le brinda a Judy una sensación de esperanza. Como embajadora de la AFTD, Judy espera generar conciencia sobre la FTD y la AFTD, para que otros puedan ver que no están solos. Su lema es: "Esta enfermedad le quitó la voz a mi madre. No dejaré que me quite la mía".
Melissa Fisher | Oregón
Melissa comenzó a trabajar como voluntaria con AFTD en 2018 para honrar a su padre, que vive con FTD. “Desde que recibimos un diagnóstico de esta terrible enfermedad, me he comprometido a generar conciencia y recaudar fondos para esta organización que nos brinda a todos esperanza y tanta ayuda”, dijo. Como miembro activo del equipo AFTD, recauda fondos críticos para la misión de AFTD a través de With Love, Food for Thought, Charity Miles, el #FTDhotshotchallenge y Race Season. Melissa se unió al equipo inaugural de Embajadores en 2019 y continúa creando conciencia y educando a otros a través de presentaciones, compartiendo la historia de su familia y estableciendo contactos con profesionales locales en Oregón y Maui.
Scott Rose | Oregón
Scott ha estado activo con la AFTD desde 2018. A su esposa, Maureen, le diagnosticaron afasia progresiva primaria a principios de 2016. La cuidó hasta su fallecimiento a fines de 2019. Scott ha facilitado un grupo de apoyo para cuidadores en Oregon desde 2019 y ahora es co-facilitador del grupo nacional de apoyo para cuidadores masculinos. Sigue difundiendo la conciencia sobre la FTD hablando en podcasts y en conferencias y eventos similares. En 2023, se le pidió que hablara sobre el impacto de la FTD en el lenguaje y otros sentidos ante una audiencia de 50 estudiantes de posgrado en patología del habla en la Universidad Chapman en California. Scott publicó un libro en 2021, Bailamos: nuestra historia de amor y demencia, en el que relata la vida de su esposa antes de la muerte por traición, su matrimonio y su experiencia con la muerte por traición. Sigue haciendo lecturas de libros en lugares de todo el país y ahora está haciendo una crónica de su experiencia de duelo para compartirla con otras personas.
Amber Steed | Carolina del Sur
El esposo de Amber, Brad, murió a los 58 años. A pesar de soportar cuatro años de diagnósticos erróneos, someterse a una terapia cognitivo-conductual y asesoramiento matrimonial inadecuados e ineficaces, y no ver resultados ni progreso, Amber siguió insistiendo para obtener un diagnóstico preciso. A pesar de tener experiencia en enfermería y psicología, se encontró con muchos portazos. Finalmente, diagnosticado con bvFTD, Brad experimentó una rápida aparición de síntomas de ELA y murió en agosto de 2022, solo siete meses después del diagnóstico. Amber comenzó a trabajar como voluntaria con AFTD, educando a los profesionales médicos sobre los síntomas de la FTD y creando conciencia sobre los muchos recursos disponibles a través de AFTD. Asistió a su primera Conferencia Educativa de AFTD en 2024. Su pasión es ver que el camino hacia el diagnóstico se acorte y trabajar con familias que atraviesan este trastorno brutal. Ella hará esto para honrar el legado de su esposo.
Zoy Kocian | Texas
Zoy se enteró de la AFTD después de que a su madre le diagnosticaran FTD en 2012. Comenzó a asistir a reuniones de grupos de apoyo con su padre ese año y se ofreció como voluntaria para su primera AFTD evento poco después de eso. Zoy pronto se convirtió en comprometido a crear conciencia sobre la AFTD y la FTD a través de impulsado por voluntarios campañas como Con amor, alimento para el pensamiento, y tél AFTD-Equipo. Su Sus esfuerzos la llevaron a convertirse enn AFTD Coordinador Regional Voluntario en 2016, y mientras ella renunció a ese papel en 2019, aproximadamente un año después de que su madre falleciera, sél nunca detuvo sus esfuerzos de recaudación de fondos y concientización.. En 2024, adespués co-alojamiento an AFTD METROflotar & GRAMOreenviar y asistiendo al AFTD mieducación Cconferencia, Zoy decidió involucrarse más con FTD Abogacía convirtiéndose en un AFTD Embajador.
Joanne Linerud | Washington
Joanne se unió a la Red Nacional de Voluntarios de la AFTD en 2016 para crear conciencia y apoyar a los afectados por la FTD después de perder a su madre a causa de la ELA y la FTD. Durante los últimos seis años, Joanne ha hecho precisamente eso a través de innumerables mesas informativas y presentaciones, organizando Meet & Greets virtuales y en persona, recaudando fondos a través de Food for Thought y el #FTDhotshotchallenge, ¡y más! Antes de unirse al equipo inaugural de Embajadores en 2019, también se desempeñó como Coordinadora Regional del Noroeste, el antiguo puesto de liderazgo voluntario de la AFTD. Como embajadora, Joanne continúa generando conciencia crítica y educando a otros en todo Washington y el norte de Idaho.
Debbie Elkins | Virginia del Oeste
Después del viaje de su esposo hacia un diagnóstico de FTD, Debbie se convirtió en voluntaria de AFTD y organizó su primera recaudación de fondos de Food for Thought. Con una pasión por crear conciencia en su comunidad y establecer conexiones con otras personas en áreas rurales de Virginia Occidental y el sureste de Ohio, Debbie fue invitada a convertirse en Embajadora en 2023. Trabajando con el personal de AFTD, comenzó visitas de extensión a proveedores con la esperanza de conectar a la comunidad local. comunidad médica y otros a la AFTD. Como enfermera registrada, Debbie espera usar su voz para concienciar al público sobre la FTD, brindar educación y señalar a las familias la “mina de oro” de recursos y apoyo que ofrece la AFTD.
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