La mayoría de las personas diagnosticadas con FTD tienen una forma esporádica del trastorno, lo que significa que no hay antecedentes familiares aparentes de enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, al menos 20% de las personas diagnosticadas tienen una causa genética de su FTD, y en muchos casos, la variante genética que causa la FTD puede transmitirse a las generaciones futuras.

La FTD genética plantea desafíos únicos. Los familiares que cuidan a seres queridos que han sido diagnosticados ven de primera mano cómo la FTD puede afectar su propio futuro, o el de un hermano o un hijo. Además, algunas familias con FTD genética se encuentran con varios miembros de la familia que experimentan síntomas de FTD al mismo tiempo.

Los ensayos clínicos para posibles tratamientos para la FTD están avanzando y debido a que Muchos de esos ensayos se centran específicamente en la DFT genética., más personas están considerando las pruebas genéticas predictivas; conocer su estado genético es cada vez más un requisito previo para participar en investigaciones de vanguardia sobre FTD. Las personas que actualmente no experimentan síntomas de FTD pueden conocer su propio riesgo de desarrollar FTD a través de pruebas predictivas. Pero si bien confirmar su riesgo genético puede aliviar la ansiedad de no saberlo, también es información que no se puede desaprender. La decisión de realizar pruebas predictivas es muy personal. Antes de realizar la prueba, la AFTD recomienda consultar a un asesor genético que pueda ayudarle a decidir si conocer su riesgo futuro es la decisión correcta para usted en este momento de su vida.

Independientemente de la decisión de realizar la prueba ahora o posponerla, la presencia de FTD en la familia presenta preocupaciones adicionales que, si se permite que se agraven, pueden aumentar el aislamiento provocado por la FTD. Tener acceso a una comunidad de personas que comprenden su situación puede ser un salvavidas.

Para las personas afectadas por FTD genética o esporádica, Los grupos de apoyo de la AFTD ofrecen la oportunidad de conectarse con otras personas que saben qué es FTD y cómo afecta a las familias. Los grupos de apoyo le permiten hablar con personas que están pasando por experiencias similares y establecer conexiones invaluables. Puedes llorar, desahogarte y reír sin juzgar. Los grupos son espacios seguros donde puedes ser tú mismo y hablar tanto como necesites. Puede escuchar a otras personas sobre sus experiencias y aprender cómo abordaron circunstancias similares a la suya.

AFTD ofrece numerosos tipos de grupos de apoyo., y recientemente presentamos dos diferentes grupos específicamente para aquellos que enfrentan FTD genética.

Nuestro Grupo de apoyo de pares para personas en riesgo genético es para personas sin síntomas que se han sometido a pruebas predictivas y entienden que tienen un riesgo genético confirmado de desarrollar FTD. Los miembros hablan sobre cómo enfrentan decisiones importantes en la vida y afrontan el conocimiento de su estado genético.

El Grupo de apoyo de pares para FTD familiar es para personas asintomáticas que saben que la DFT en su familia es causada por un gen específico, pero que por diversas razones aún no se han sometido a pruebas genéticas, o tal vez están sopesando la opción de someterse a pruebas genéticas predictivas. Este grupo también es para aquellos que se han hecho la prueba, pero han decidido no conocer sus resultados.

Para obtener más información sobre los grupos de apoyo de la AFTD, comuníquese con el Línea de ayuda en 1-866-507-7222 o info@theaftd.org