(En la foto de arriba, de izquierda a derecha: Wanda Smith, defensora de FTD, Brian Maienschein, asambleísta de California, Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD, Emma Heming Willis, defensora de FTD, Brian Jones, senador del estado de California)

El personal de la AFTD viajó a Sacramento para unirse a Emma Heming Willis, Wanda Smith y otros defensores de la FTD en el Capitolio del estado el 30 de mayo para conmemorar la adopción de una resolución que proclama la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal (FTD) del 22 al 29 de septiembre en California.

El resolución fue presentado a la Asamblea por Brian Maienschein, un asambleísta que representa a San Diego, y al Senado estatal por el líder de la minoría del Senado, Brian Jones.

La Semana de Concientización sobre FTD de California coincide con la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un evento global organizado cada año por World FTD United, una coalición internacional de grupos enfocados en FTD que incluye a AFTD.

Mientras estaban en Sacramento, el personal de la AFTD y la Sra. Willis se reunieron con el gobernador Gavin Newsom y otros legisladores estatales para resaltar otras medidas concretas que California puede tomar para apoyar a las familias que viven con FTD, incluso agregando un defensor de FTD al Asesor estatal sobre la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados. Comité, y agregando FTD al Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California (CNDR), que rastrea los diagnósticos de afecciones neurodegenerativas.

"Agradecemos al Gobernador Newsom, al Asambleísta Maienschein y al Senador Jones por su apoyo a la Resolución de la Semana de Concientización sobre FTD, que es clave para crear conciencia y cambiar las políticas públicas y las percepciones sobre la demencia", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Este es un gran paso adelante para las familias que enfrentan esta enfermedad trágica y subdiagnosticada".

El 15 de mayo, el personal de la AFTD y la Sra. Willis fueron a Albany, Nueva York, para apoyar la presentación de un proyecto de ley, patrocinado por la senadora estatal Michelle Hinchey, que crearía un registro estatal de diagnósticos de FTD. Si el proyecto de ley se convierte en ley, el registro FTD de Nueva York sería el primero de su tipo en el país.

La Sra. Willis, esposa de Bruce Willis, ha sido una defensora muy activa de FTD desde que ella y su familia anunciaron el diagnóstico del actor en febrero de 2023. Habló sobre FTD en NBC Hoy espectáculo en septiembre de 2023 y fue un orador destacado en la Conferencia de Educación de la AFTD 2024 en Houston.

"La FTD es una enfermedad devastadora que priva a las personas de sus mejores años y tiene un enorme impacto financiero y emocional en las familias", dijo la Sra. Willis. “Realmente animo a los médicos, los formuladores de políticas y al público a aprender sobre la FTD y apoyar los esfuerzos para encontrar tratamiento y cura. No puedo agradecer lo suficiente al Gobernador, al Senado y a la Asamblea por darnos la bienvenida al Capitolio hoy”.

Wanda Smith ha sido una incansable defensora de la FTD durante décadas, luego del diagnóstico de su madre con FTD causada por una mutación en el gen GRN en la década de 1980. En mayo, Alzheimer's San Diego la nombró la Visionario del año 2024 por sus muchos años de trabajo apasionado apoyando a familias con FTD y otras demencias.