Un estudio piloto publicado en la revista médica Envejecimiento y salud mental evalúa la eficacia de STELLA-FTD, un programa de apoyo remoto adaptado a las necesidades de las familias afectadas por FTD. La investigadora principal Allison Lindauer, PhD, de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón (OHSU), recibió un Beca piloto de la AFTD para el estudio en 2020.

El estrés y el aislamiento inherentes al cuidado de personas con FTD pueden dejar a los cuidadores con complicaciones de salud como ansiedad y depresión. Para empeorar las cosas, en comparación con la enfermedad de Alzheimer (EA), existe una falta significativa de capacitación y recursos disponibles para guiar a los cuidadores de la FTD.

Para abordar la escasez de recursos y capacitación, el equipo de la Dra. Lindauer se propuso revisar un programa de intervención existente, Tele-STELLA, que fue diseñado para ayudar a los cuidadores a abordar los comportamientos difíciles y angustiantes asociados con la EA y las demencias relacionadas.

Su estudio se dividió en dos fases:

• Fase 1: Considerando cómo FTD se diferencia de AD, el equipo de investigación se propuso recopilar comentarios de los socios de atención de FTD para revisar Tele-STELLA y satisfacer mejor sus necesidades. El equipo reclutó a 15 cuidadores de la clínica de envejecimiento y Alzheimer de OHSU, publicaciones en redes sociales y publicaciones a través de AFTD. La cohorte participó en un grupo focal y una encuesta y se le pidió que proporcionara comentarios sobre el manual de Tele-STELLA.
• Fase 2: Utilizando los aportes de los cuidadores, la Dra. Lindauer y su equipo adaptaron Tele-STELLA para que coincida mejor con los comportamientos de FTD, llamando a la nueva intervención STELLA-FTD. Luego llevaron a cabo un estudio piloto para evaluar su viabilidad y la facilidad con la que los cuidadores lo aceptarían. Se reclutó a dieciséis participantes a través de varios medios, incluidas referencias de clínicas, publicaciones en redes sociales y organizaciones como AFTD. También se reclutaron dos participantes de ALLFTD. Los participantes participaron en sesiones de STELLA-FTD a través de una plataforma de telesalud y se les pidió que brindaran comentarios.

El grupo focal de la fase 1 brindó al equipo de la Dra. Lindauer tres recomendaciones principales de los socios de atención: crear una hoja de ruta específica para FTD, reunirse en grupos y simplificar el manual. Los socios de atención especificaron que lo más útil sería una hoja de ruta que explicara qué esperar con FTD y cómo gestionar los desafíos asociados, mientras que reunirse en grupos brindaría oportunidades para aprender unos de otros. Los 10 participantes que revisaron el manual señalaron que necesitaba información específica sobre FTD y orientación para proveedores y servicios.

El equipo de la Dra. Lindauer desarrolló STELLA-FTD como una intervención grupal basada en tecnología y guiada por principios filosóficos y comentarios de los cuidadores. STELLA-FTD se diferencia de Tele-STELLA en su enfoque en la teoría de la autoeficacia, que postula que los cuidadores que creen que son competentes en el manejo de los síntomas de FTD tendrán más éxito en mitigarlos y se sentirán menos molestos por ellos. Para alinear el programa con el mandato de la Organización Mundial de la Salud de incorporar ciencias de rehabilitación en la atención de la demencia, el equipo incluyó en el plan de estudios presentaciones de especialistas en rehabilitación con experiencia en FTD.

La fase 2 del piloto STELLA-FTD se desarrolló en ocho sesiones semanales de una hora ofrecidas a través de la plataforma de videoconferencia WebEx. Después de la sesión de orientación inicial, las reuniones posteriores comenzarían con una presentación de 20 minutos a cargo de un experto sobre un tema pertinente a la hoja de ruta, seguida de un segmento de preguntas y respuestas donde los cuidadores podrían compartir sus ideas y conectarse. El equipo guió a los cuidadores para que consideraran cada tema en el contexto de su situación y se les pidió que escribieran sus planes para abordar los síntomas en el manual.

El estudio encontró que STELLA-FTD era factible para los cuidadores; el equipo definió la viabilidad como el cumplimiento del 80% con las actividades del estudio, y aunque un cuidador se retiró del estudio, los 15 restantes asistieron al 92% de todas las sesiones. De los 13 cuidadores que completaron la encuesta posterior al programa, todos estuvieron de acuerdo en que era fácil participar en STELLA-FTD; todos menos uno no experimentaron ninguna dificultad con WebEx. Todos los participantes informaron estar satisfechos con STELLA-FTD y confiados en que podrían usar sus habilidades para manejar comportamientos relacionados con FTD.

Al analizar la encuesta posterior al programa, el equipo de la Dra. Lindauer encontró que hubo algunas mejoras en el estado de ánimo de los cuidadores y la angustia que experimentaron al manejar las conductas de FTD:

• 7 de 13 cuidadores informaron menos reacciones negativas a los comportamientos relacionados con la FTD.
• Diez de cada 13 cuidadores notaron una disminución en la frecuencia de conductas angustiantes.
• 10 de 13 cuidadores experimentaron un aumento en la autoeficacia en el manejo de los síntomas.
• 7/13 informaron una mejoría en sus síntomas depresivos.

Nueve de los 13 cuidadores del programa participaron en el grupo focal posterior al programa, que se centró en cuatro áreas de discusión:

• Equilibrio entre conocimiento y comunidad: los socios de atención enfatizaron lo importante que era aprender de profesionales con experiencia en FTD, especialmente en compañía de pares. Los cuidadores apreciaron poder conocer sus opciones y al mismo tiempo contar con personas que entendían su función con quienes intercambiar conocimientos.
• Contenido del programa: Los socios de atención apreciaron mucho tener recursos específicos para FTD y una hoja de ruta y estuvieron especialmente agradecidos por recibir información sobre todas las variantes de FTD. Muchos notaron la naturaleza integral del plan de estudios, que vieron como un recurso al que podían recurrir cuando fuera necesario. El enfoque que les enseñaron fue útil, pero los cuidadores rara vez crearon planes escritos, sino que pusieron en práctica las prácticas del programa sobre la marcha.
• Entorno: Los cuidadores se sintieron cómodos reuniéndose en un entorno digital y señalaron que sentían que las sesiones eran un “espacio seguro” para conectarse con sus pares. Se recomendó que las presentaciones profesionales sean pregrabadas para poder verlas en cualquier momento.
• Logística: Los cuidadores informaron que el programa era manejable en términos de duración, hora del día y duración total del programa. Algunos informaron dificultades para establecer conexiones en el entorno del grupo más grande. Se recomendaron sesiones de trabajo, lo que permitió que se reunieran grupos más pequeños según el subtipo o los síntomas de FTD.

La Dra. Lindauer y su equipo planean realizar un estudio más extenso para evaluar STELLA-FTD con una cohorte más significativa de cuidadores.

Los investigadores de FTD están incorporando cada vez más aportes de personas diagnosticadas, cuidadores y familiares en los estudios, como este estudio que reunió un grupo focal para explorar cómo la terapia del habla y el lenguaje puede adaptarse mejor a las necesidades de las personas con afasia primaria progresiva (APP), o este estudio que buscaba la perspectiva de los cuidadores sobre los síntomas de bvFTD.