Melissa Fisher, embajador de la AFTD y consultor senior de marketing estratégico de Kaiser Permanente Northwest, compartió la realidad de ser un socio de atención de la FTD y enfatizó la necesidad de mejores vías de atención para la demencia en un episodio de Podcast de VIE Healthcare.

Cuidar es difícil; la mayoría de los cuidadores familiares no reciben remuneración, no están capacitados y, a menudo, están abrumados. Sin embargo, los cuidadores de personas con FTD y otras demencias a menudo descubren que el sistema de atención médica no está adecuadamente preparado para ellos. Como Fisher comparte en el podcast, la necesidad de cuidadores está creciendo y el campo al que se enfrentan los cuidadores es muy diferente de lo que ha sido tradicionalmente.

“Los niños se mudan de los pueblos rurales; Van a otras partes del país para abrirse camino”, dijo Fisher. “Ya no se quedan en la granja. Pero pienso en otra generación, y mi bisabuela vivía con mis abuelos, todos bajo el mismo techo. Ayudaron con la crianza de los niños. Entonces parece que ha habido un cambio en quién cuida a quién. La gente vive más tiempo, pero no necesariamente mejor”.

Fisher señala que el tiempo, el costo, el bienestar personal y el acceso a la capacitación y los recursos son los principales obstáculos que enfrentan los cuidadores modernos como ella:

• Tiempo es un lujo del que muchos cuidadores tienen un suministro limitado. Fisher y muchos otros cuidadores tienen carreras y otros aspectos de sus vidas que exigen su tiempo además de sus deberes de cuidado. Tienen poca o ninguna ayuda para estirar aún más su tiempo.
• Costos relacionados con la atención de la demencia son prohibitivos para la mayoría de los estadounidenses. Si una familia no es lo suficientemente rica como para pagar la atención de su bolsillo, el apoyo en gran medida no está disponible a menos que también puedan calificar para Medicare o Medicaid.
• Debido a que tantos cuidadores están ocupados las 24 horas del día, bienestar personal a menudo se deja de lado y puede poner en peligro la salud física y mental de los cuidadores. Fisher admite haberse sentido tan abrumado en algunos momentos que le dio “urticaria por estrés”.
• Como la mayoría de los cuidadores de personas con FTD son familiares, carecen de acceso a formación y recursos prepararlos mejor para su papel. Como destaca Fisher, las personas rara vez están preparadas para el papel de un compañero de cuidados y es necesario que haya más capacitación y recursos educativos disponibles para ayudarlos.

Si bien existen numerosas formas en que los hospitales y los proveedores de atención pueden satisfacer mejor las necesidades de las familias afectadas por FTD, Fisher señala que una forma importante para que los profesionales médicos ayuden a las familias es tratarlas como una unidad. Como destaca en el podcast, normalmente no son las citas preventivas las que atraen a las familias afectadas por FTD al sistema; es una crisis causada por la aparición de síntomas. A menudo, las familias en crisis no han tenido tiempo de hablar sobre cuidados a largo plazo, planificación legal y financiera y cómo reajustar sus vidas cotidianas.

Al tratar a las familias como una unidad, los profesionales médicos pueden guiarlos a través de estas discusiones e involucrar a las familias para garantizar el mejor nivel de atención para su ser querido diagnosticado. En el podcast, Fisher comparte cómo involucrarse en el cuidado de su tía marcó una gran diferencia para ella.

“Tuvimos mucha suerte con el hospitalista asignado que acababa de llegar para su siguiente turno largo, así que tuvimos un hospitalista al principio, lo que lo hizo mucho mejor para mí”, dijo Fisher. “Él abordó mis preocupaciones. Se acurrucó [conmigo]. Me llamó proactivamente. Incluso me llamó y me hizo preguntas como: '¿Qué opinas?' Se me pone la piel de gallina solo de pensar en esas conversaciones en las que él dice: '¿Qué crees que deberíamos hacer? ¿Qué opinas de los medicamentos? Ojalá más me pidieran opiniones y pensamientos; Sé que no todos están tan involucrados”.

La mejor manera para que los proveedores de atención médica mejoren, dice Fisher, es preguntar a los cuidadores y familiares sobre sus experiencias. "No estamos preguntando a los cuidadores", dijo. “Me parece interesante porque mi mamá en el hospital ni siquiera puede recordar claramente que se rompió la cadera o el fémur y, sin embargo, ahora le envías una encuesta pospaciente. Luego lo miro y pregunto. ella, y ella dice: 'No lo sé'. Estaba tomando muchos medicamentos.' ¿Está obteniendo lo que necesita para que el proceso mejore?

Melissa Fisher es una miembro inaugural del programa Embajadores de la AFTD, uniéndose durante la fundación del programa en 2019. Para conocer a los Embajadores de la AFTD y conocer su trabajo, haga clic aquí.