Hay muchas razones por las que las personas pueden considerar las pruebas genéticas. Las pruebas pueden ayudar a determinar su elegibilidad para ensayos clínicos de medicamentos experimentales que aborden las causas genéticas de la FTD. También puede informar sobre la planificación financiera y familiar, y ayudar a comprender su propio riesgo de desarrollar FTD. Pero después de optar por realizar pruebas genéticas, puede resultar frustrante saber que el costo es alto y/o no está cubierto por el seguro.

Los programas de pruebas patrocinados ofrecen una oportunidad única de acceder a pruebas genéticas sin costo. Los programas patrocinados suelen ser colaboraciones entre laboratorios de pruebas genéticas y empresas biofarmacéuticas asociadas o grupos de defensa, que cubren el costo de las pruebas. Sus objetivos pueden variar. A menudo, su objetivo es garantizar diagnósticos más rápidos y precisos; crear conciencia sobre condiciones específicas; y conectar a las personas con oportunidades terapéuticas o de investigación. Los grupos asociados también se benefician al aumentar el número de personas diagnosticadas con precisión, comprender mejor la prevalencia de la afección e identificar personas que pueden ser candidatas para un tratamiento establecido o un ensayo clínico.

La AFTD recomienda que todos hablen con un asesor genético antes de someterse a pruebas genéticas. Afortunadamente, la mayoría de los programas de pruebas patrocinados incluyen el costo del asesoramiento genético previo y posterior a la prueba.

Por lo general, no se comparte ningún dato personal identificable con los grupos asociados a menos que usted proporcione su consentimiento específico por escrito. En algunos programas de asociación, el patrocinador puede comunicarse con el proveedor de atención médica que realiza el pedido para analizar posibles investigaciones u oportunidades de tratamiento para una persona con resultados positivos.

Así como las pruebas genéticas varían de un laboratorio a otro, los programas patrocinados también varían y a menudo evolucionan. AFTD ofrece información sobre pruebas genéticas sin costo y programas patrocinados actualmente disponibles (desplácese hasta el final de la página).

El panorama de las pruebas genéticas es dinámico. Están disponibles nuevos programas de pruebas patrocinados y algunas asociaciones finalizan o cambian de alcance. Un asesor genético puede ayudarle a navegar por las opciones disponibles y ayudarle a elegir el mejor camino a seguir para usted.

Para obtener más información sobre la genética de FTD, visite nuestro sitio web o comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.