El duelo, como el propio viaje de FTD, es intensamente personal. Su impacto es omnipresente, amplio y profundo, pero no existe una manera única de describirlo. Probablemente haya leído o escuchado que el dolor avanza a través de una serie de etapas. Otros recursos describen el duelo como un viaje continuo que nunca se resuelve limpiamente.

Es posible que descubra que la realidad se encuentra en el medio. Lo que está claro es que el duelo por las pérdidas provocadas por FTD puede traer consigo desafíos únicos. La pérdida puede surgir de maneras múltiples y complejas a lo largo de este viaje, desde las luchas y el aislamiento del momento previo al diagnóstico, hasta los desafíos diarios de vivir la vida con esta enfermedad, hasta la muerte del individuo afectado por FTD. y más allá.

En Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD, AFTD se ha basado en entrevistas y discusiones con docenas de personas con FTD, cuidadores y familiares, para brindarle una guía para navegar el viaje del duelo en FTD. Los detalles se han condensado y cambiado en algunos casos para preservar la confidencialidad de quienes tan amablemente compartieron sus perspectivas con nosotros.

Estas historias se basan principalmente en las experiencias de compañeros de atención primaria, denominados cuando corresponda cuidadores, pero también hemos tratado de captar la perspectiva de las personas con FTD siempre que sea posible.

Si bien es probable que las perspectivas ofrecidas sobre FTD en este recurso difieran en algunos casos de las suyas, creemos que usted también podrá identificarse con muchas de ellas. Esperamos que le proporcione consuelo en este viaje. En las historias, leerá ejemplos de personas que recurren a la AFTD y otros recursos para obtener ayuda práctica en este viaje.

Puede encontrar una versión electrónica completa del folleto. aquí.