por Kirsten Jewell

Mi hermana Kara era enfermera, esposa, madre, hermana, hija y amiga en la flor de su vida, cuando la FTD (la enfermedad más cruel de la que jamás hayas oído hablar) le robó esa vida. Kara acababa de ser madre por primera vez cuando empezamos a notar grandes cambios en su comportamiento. Inicialmente, lo atribuimos a ser una nueva mamá cansada, que había soportado varios eventos traumáticos durante su embarazo, incluida la pérdida de nuestra prima de 16 años en un accidente automovilístico y de nuestro abuelo seis semanas después.

Sin embargo, después de un largo camino de visitas a psiquiatras, medicamentos e incluso una hospitalización de tres meses, mi hermana llegó a Mayo Clinic, donde a mis padres les dieron un diagnóstico para el que ninguno de nosotros estaba preparado: degeneración frontotemporal. Antes de eso, nunca habíamos oído hablar de la FTD y ciertamente no esperábamos que a mi hermana joven y por lo demás sana le diagnosticaran demencia.

En los dos años transcurridos desde su diagnóstico, mi hermana ha empeorado rápidamente. Kara era una mujer vibrante e inteligente de 29 años cuando recibió su diagnóstico. Ahora, a los 31 años, casi no habla por completo y es incontinente, tiene problemas para tragar y requiere atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, brindada por mis maravillosos padres.

La vida de Kara fue despojada de tanto potencial, y aunque la pérdida y el dolor a veces parecen demasiado para soportar, cuando miro a mi hermana, me doy cuenta de que todavía tengo mucho que agradecer. Kara tiene una inocencia infantil y la forma en que se ríe es contagiosa. Tiene un columpio en el jardín que le da alegría y todavía puede ver crecer y jugar a su hijo. Kara puede ver sus programas favoritos, comer sus comidas favoritas y participar en funciones y tradiciones familiares. Tiene un alma tan dulce y nos sentimos afortunados de vivir estos momentos con ella.

Las raras ocasiones en las que habla son un regalo muy necesario para nuestra familia. No hace mucho, Kara rompió su silencio y me dijo que me amaba. Si bien no había escuchado esas palabras en mucho tiempo, me hizo darme cuenta de que mi hermana todavía está ahí en alguna parte y todavía experimenta momentos de amor y alegría.

Es importante recordar a los demás en este viaje que, aunque este camino suele ser solitario y oscuro, todavía podemos encontrar destellos de luz y esperanza. Ya sea un beso en la mejilla, una sonrisa, una carcajada o incluso un muy raro “te amo”, estos son los momentos como cuidadores y familiares de personas que viven con FTD que debemos conservar y apreciar. Y a su vez, estos momentos alimentan nuestro deseo de honrar a nuestros seres queridos trabajando juntos para aumentar la conciencia sobre la FTD, ayudar a lograr un diagnóstico más temprano y construir un futuro libre de FTD.