La directora senior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, analizó los diferentes tipos de investigación sobre la FTD en curso y cómo las personas que viven con FTD pueden participar en un episodio reciente de la Recuérdame Podcast.  

El Dr. Dacks dijo a los presentadores Rachael Martinez y Maria Kent Beers que lo más importante que la gente debe saber sobre el estado actual de la investigación es que se están generando esperanzas de tratamientos efectivos para la FTD. "Creo que es difícil para las personas ver esa esperanza cuando están en el lado receptor", dijo el Dr. Dacks.  

“Hace diez años, como organización, intentábamos conseguir que más financiadores invirtieran dinero en investigación y se concentraran en la investigación. Ahora, nuestro factor limitante es la cantidad de personas que pueden participar”, dijo.  

La decisión de involucrarse en la investigación recae en el individuo, enfatizó el Dr. Dacks. Los interesados en participar tienen un número creciente de oportunidades participar en ensayos clínicos y otros proyectos de investigación en curso.  

Más adelante en el episodio, el Dr. Dacks habló Prueba genética y asesoramiento genetico, que puede ayudar a las personas a comprender los riesgos asociados con la confirmación del estado genético de FTD, y explicó qué ensayos clínicos son y qué puede implicar la participación. Ella sugirió registrarse con el Registro de trastornos FTD para conocer posibles oportunidades de investigación y ayudar a mantenerse actualizado sobre los últimos desarrollos, y recomendó consultar Sitio web de la AFTD para obtener más información sobre la participación en la investigación. Aprender más sobre la investigación de FTD puede ayudar a los participantes potenciales a superar cualquier vacilación que puedan tener para participar.    

El Dr. Dacks también habló sobre las formas en que la AFTD acelera la investigación, incluso a través de iniciativas como el Grupo de Estudio de Tratamiento de FTD (FTSG). La reunión bianual de FTSD convoca a líderes de la industria farmacéutica, el mundo académico y el gobierno para discutir cómo la investigación puede satisfacer mejor las necesidades de las personas que viven con FTD.  

La AFTD también impulsa la investigación en sus primeras etapas proporcionando apoyo esencial a los profesionales de la investigación, dijo el Dr. Dacks. “Durante muchos años, la AFTD ha estado tratando de generar investigaciones para lograr que se trabaje en este espacio”, dijo. "Específicamente en investigación, hemos financiado 77 proyectos con $24 millones desde 2015. Parte de eso ha sido aprovechar recursos de campos relacionados, pero gran parte también ha sido apoyo al inicio de la carrera". 

Cuando se le preguntó si tenía algún consejo para las personas que desean seguir involucradas en la investigación de la FTD incluso después de que su ser querido haya muerto a causa de la enfermedad, la Dra. Dacks dijo: “Lo que usted hace importa. Cada persona en este espacio, sin importar lo que esté haciendo, si está haciendo algo relacionado con FTD, todavía somos una comunidad y necesitamos estar juntos en cualquier forma que podamos hacerlo”. 

Para obtener más información sobre cómo participar en la investigación de FTD, vea el seminario web de julio de 2022 Ensayos clínicos y más, copresentado por la AFTD y el Registro de Trastornos FTD. 

Si tiene preguntas sobre la participación en investigaciones o necesita ayuda para encontrar oportunidades, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.