Ian Black, ex editor y reportero de El guardián, recientemente escribió un artículo para el periódico que comparte sus experiencias al recibir un diagnóstico y vivir con afasia primaria progresiva (PPA) y síndrome corticobasal (CBS). Black estuvo acompañado por su esposa, Helen Harris, quien compartió sus experiencias como compañera de cuidados.  

Black comenzó a notar dificultades para hablar en el verano de 2020 mientras estaba en medio de una entrevista para un canal de televisión, hablando sobre asuntos internacionales. Black se sintió “sin palabras”; sus respuestas fueron más lentas de lo habitual y sintió que no podía responder las preguntas con suficiente detalle.  

Black inicialmente experimentó algunas dudas a la hora de comunicarse con su proveedor de atención médica, pero finalmente acudió a ellos en busca de ayuda.  

“'Me suenas bien', me dijo durante nuestra consulta telefónica”, escribió Black. “A pesar de su desgana, insistí unos días después en que me derivaran a un especialista en un hospital cercano de Londres”. 

Debido a la carga que supuso el Sistema Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido durante la pandemia, Black no pudo ver a un especialista hasta febrero de 2021 y inicialmente le diagnosticaron deterioro cognitivo leve (DCL). Después de recibir una resonancia magnética, le dijeron que su cerebro experimentaba un deterioro "normal" para su edad. En agosto, cuando Black acudió a un reconocido centro de investigación neurológica para recibir nuevas exploraciones y una segunda opinión, un neurólogo le diagnosticó FTD y PPA.  

“Helen estaba al tanto de todo esto, por supuesto; nuestras hijas y mi hijo no tanto. Pero mis amigos cercanos no notaron mis dificultades para hablar durante varios meses”, escribió Black. “Sin embargo, les conté lo que estaba pasando, ya que cada vez estaba más ansioso por explicarme. Hablé mucho menos que antes porque tenía miedo de parecer inarticulado. Obviamente, también me preocupaba cómo podría progresar esta extraña enfermedad”. 

Las negras también experimentaron dificultades con el equilibrio; Como corredor ávido, se cae con más frecuencia. Con el tiempo, comenzó a tener dificultades para mover el lado derecho de su cuerpo, lo que le dificultaba caminar y escribir.  

“A finales de febrero de este año, mi consultor del NHS, el profesor Paresh Malhotra, un conocido investigador, me dijo que yo también tenía características [de CBS], en las que partes del cerebro comienzan a atrofiarse o encogerse. CBS es una condición aún más rara que puede ser parte del conjunto de problemas que componen [FTD]”, escribió Black.  

A medida que sus síntomas progresaban, Black se encontró cada vez más incapaz de continuar con muchos aspectos de su carrera, como entrevistas o eventos para hablar en público. Mientras participan en terapias para ayudar a controlar los síntomas, tanto Black como Harris han dicho que ponen mayor énfasis en disfrutar la vida.  

"Es difícil explicar cómo puede ser así, pero los buenos tiempos ahora parecen mejores que antes: la felicidad es más intensa y Venecia en nuestro último viaje fue más hermosa que nunca", escribió Harris.  

Para Harris, el viaje ha sido largo y emocionalmente agotador. Hubo un período inicial de negación y la creencia de que tal vez Black se había deprimido debido a los encierros y no podía viajar por el mundo como lo hacía antes.  

"Después de un período inicial de terror ciego (había identificado (correctamente) la enfermedad de Ian en Google meses antes de su diagnóstico formal), descubrí un lado duro y sensato de mí", escribió Harris.  

CBS es un trastorno FTD que afecta principalmente al movimiento; Obtenga más información leyendo esto folleto informativo. Hay tres tipos principales de PPA y cada uno afecta diferentes aspectos del lenguaje y la comunicación; Obtenga más información leyendo estos folletos informativos para el no fluido/agramático, semántico, y variantes logopénicas de APP.