Peter, el difunto hermano de Jary Larsen, aprendió a tocar el clarinete y el saxofón cuando era adulto. Peter, fanático del jazz y la música clásica de toda la vida, pronto se volvió adepto a ambas. Pero gradualmente perdió la capacidad de tocar los instrumentos, o incluso de juntarlos, a medida que sus síntomas de FTD empeoraban. Peter murió en 2013 a la edad de 64 años, siete años después de su diagnóstico.

Jary se aferró al clarinete de su hermano e incluso intentó aprender a tocarlo él mismo, aunque nunca al mismo nivel que Peter. Pero Jary ha encontrado otras maneras de honrar la memoria de su hermano, incluso sirviendo en el Junta Directiva de la AFTD.

Como se detalla en un enero 2020 Globo de Boston artículo, Peter tenía una variación en el gen verde, que ha sido vinculado a FTD. En los años transcurridos desde el diagnóstico de su hermano, decía el artículo, Jary “determinó que al menos 20 parientes que se remontan a cuatro generaciones” también tenían la misma enfermedad. verde variante genética, incluido su padre.

Jary, quien anteriormente fue presidente de la Junta de la AFTD de 2013 a 2016, dijo que estaba "absolutamente emocionado de que lo invitaran a regresar a la Junta" en 2019. Neuropsicólogo de la Universidad de California en San Francisco, el interés inicial de Jary relacionado con la Junta fue Investigación DFT. Pero desde que me afilié a la AFTD, dijo, "no me tomó mucho tiempo aprender que si bien la investigación es extremadamente importante, se basa en la promoción, el apoyo y todos los demás servicios que la AFTD brinda", incluidos grupos de apoyo, Subvenciones Comstock, publicaciones informativasy eventos como el Conferencia de educación de la AFTD.

De hecho, Jary dijo que asistir a la Conferencia de Educación cada año ha sido lo más destacado de su mandato en la Junta. "Siempre me resulta interesante conocer a personas que han encontrado la AFTD, escuchar sus historias y ver cómo se han beneficiado de la AFTD, y ver el nivel de resiliencia que tienen las familias que enfrentan la FTD", dijo. "La AFTD está creando este ambiente que es extremadamente acogedor para las personas con FTD".

Para Jary, sin embargo, todo vuelve siempre a la investigación. Al financiar la investigación directamente a través de premios como Subvenciones piloto y Becas Holloway, y al cultivar cada vez más relaciones con las compañías farmacéuticas, la AFTD está "sentando las bases para ayudar a facilitar la investigación de la FTD, no solo investigación básica para tratar de comprender los mecanismos del proceso de la enfermedad, sino también para trabajar específicamente en ensayos clínicos", dijo.

Jary dice que está orgulloso de representar a la AFTD en un momento en el que "comprendemos estos trastornos más que nunca y hacemos un mejor trabajo al educar a neurólogos y psiquiatras sobre cómo diagnosticarlos". Pero añadió que “eso no significa que nuestro trabajo haya terminado. De hecho, nos ha hecho mucho más conscientes de cuánto trabajo queda por hacer”.