Socios en el cuidado de FTD, Verano 2022
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Para las familias que enfrentan FTD, la decisión de hacer la transición a un centro de atención residencial es a menudo un desafío, plagado de estrés emocional y preocupaciones logísticas. Pero el personal de las instalaciones puede tomar medidas para facilitar esa transición. Emplear un plan de atención individualizado y centrado en la persona, combinado con una resolución creativa de problemas y una colaboración cuidadosa, puede lograr una transición de atención que honre a la persona diagnosticada y maximice su calidad de vida. En el siguiente estudio de caso, Sean, diagnosticado con FTD variante conductual, el más común de los trastornos de FTD, realiza una transición exitosa de la atención en el hogar a la atención en un centro con la ayuda de su esposa e hija, un trabajador de atención domiciliaria, grupos de apoyo para FTD y personal y administradores de las instalaciones. Si bien otros subtipos de FTD presentan diferentes desafíos, la historia de Sean puede brindar orientación a los profesionales de la salud que buscan garantizar transiciones de atención efectivas para los residentes entrantes con FTD.

La historia de Sean y June

Poco después de que a Sean le diagnosticaran una variante conductual de la FTD a los 49 años, su esposa, June, se dio cuenta de que no podía cuidarlo sola. Sean estuvo en casa todo el día después de jubilarse anticipadamente debido a su FTD, y la única hija de la pareja, Sarah, estaba en la universidad. Si bien Sean era fuerte y físicamente activo, carecía de conciencia de su enfermedad. Su capacidad de tomar decisiones y su juicio deteriorados, combinados con su nuevo comportamiento impulsivo, requerían una supervisión casi constante. Un comportamiento particularmente desafiante fue su inclinación por salir a caminar sin compañía: aunque Sean generalmente regresaba a su casa después de aproximadamente una hora, ocasionalmente caminaba hasta su antigua oficina, a unas cinco millas de distancia.

June decidió contratar a un cuidador para que pasara tiempo con Sean por las mañanas, cuando él realizaba sus caminatas diarias. Después de una búsqueda prolongada de un asistente de atención domiciliaria que estuviera familiarizado con FTD, June ganó el premio gordo con la tercera agencia que probó. La asistente enviada por esa agencia, Marcella, parecía estar bien versada en los síntomas y la atención de la FTD y brindó apoyo a Sean de una manera centrada en la persona. Ella entendió la importancia de interactuar con Sean durante sus caminatas, hablar con él sobre cosas que encontraba interesantes, lo que lo distraía de caminar hacia su antigua oficina. Con curiosidad por saber qué había hecho diferente la tercera empresa de atención domiciliaria, June se enteró de que utilizaba recursos de la AFTD para capacitar a sus cuidadores y prepararlos para aspectos de la atención de la demencia que son exclusivos de la FTD.

Durante el año siguiente, Marcella aprendió pacientemente sus necesidades y lo que desencadenaba sus conductas desafiantes. Es importante destacar que descubrió que Sean podía ser redirigido a los tipos de actividades físicas que disfrutaba antes de su diagnóstico, como pasear a Rover, el perro de la familia, jugar al baloncesto y hacer ejercicio. Además, señaló que Sean hablaba mucho sobre automóviles y pasaba tiempo mirando revistas de automóviles. Mientras estaba buscando un automóvil nuevo, Marcella entabló conversación con Sean y le preguntó su opinión sobre marcas y modelos específicos. Sus esfuerzos por involucrarlo tuvieron éxito y reintrodujo algunas actividades previas al diagnóstico en su rutina, como lavar y encerar el auto familiar y limpiar regularmente el garaje y el sótano. Cuando jugaban al baloncesto hablaban de su equipo favorito, los Celtics.

Encontrar una instalación
Con Sean ocupado y supervisado todas las mañanas, June finalmente pudo atender su propia atención médica descuidada. En una cita médica de rutina, le encontraron un bulto en el seno izquierdo. Sorprendida, le dijo a su médico que había estado tan estresada por cuidar a Sean y hacerse cargo de todas las tareas del hogar que se había olvidado de sí misma. Sarah volvió a casa para ayudar, pero pronto se sintió abrumada. Ella organizó una estadía de corto plazo para Sean en un centro de atención cercano para poder atender mejor las necesidades de atención de June.

La estancia de Sean en las instalaciones duró menos de un día. Un administrador llamó a Sarah y le dijo que había golpeado a otro residente y que había demostrado ser inmanejable. El administrador le dijo a Sarah que recogiera a Sean y lo llevara a casa. Más tarde, Sarah se enteró de que su padre, en realidad, no había golpeado a nadie; más bien, había empujado a un residente fuera de su camino mientras caminaba por las instalaciones.

Aunque sentían que le estaban fallando a Sean al considerar la colocación, June y Sarah sabían que necesitaban encontrar un hogar seguro para él, especialmente teniendo en cuenta el próximo tratamiento contra el cáncer de June. Pero lucharon por encontrar un lugar que satisficiera sus necesidades. Comenzaron a buscar comunidades de cuidado de la memoria, con la esperanza de que encajaran mejor. June se comunicó con la Línea de ayuda de la AFTD, donde el asesor de la Línea de ayuda ofreció recursos, preguntas para hacer a los administradores de las instalaciones y sugerencias sobre qué buscar. El asesor también la remitió a un grupo de apoyo local dirigido por un voluntario afiliado a la AFTD para ver si podían recomendarle una instalación cercana. June no sabía que el grupo existía y comenzó a asistir. La AFTD también recomendó un grupo de apoyo afiliado para Sarah, uno diseñado específicamente para adultos jóvenes que cuidan a un ser querido con FTD. Tanto a Sarah como a June les resultó reconfortante encontrar a otras personas que entendían FTD y su trayectoria de cuidado. También aprendieron mucho: los asistentes de ambos grupos de apoyo les contaron sobre instalaciones cercanas que habían brindado atención exitosa a sus familiares.

Una transición de atención exitosa
Basándose en esta nueva información, Sarah y June se decidieron por Eagleview, una comunidad local de cuidado de la memoria. Su administrador y director de enfermería estaban ansiosos por aprender más sobre Sean y FTD y se comunicaron con la AFTD para obtener recursos que les ayudaran a capacitar a su personal antes de la admisión. Antes de que Sean ingresara, June se reunió con el especialista en demencia del centro para crear un plan de atención. Hablaron de su horario preferido, conductas compulsivas, factores desencadenantes de la agitación (lugares ruidosos y llenos de gente; que lo apresuren o lo empujen o lo empujen físicamente) y otra información necesaria para brindarle la mejor atención a Sean. Incluso hablaron sobre cosas que Sean había disfrutado en el pasado y que podrían serle útiles para idear actividades significativas para él.

Sean se mudó a las instalaciones un lunes cuando la gerencia estaba en el lugar para ayudar con la transición. June contrató a Marcella para ayudarlo con su transición durante las primeras dos semanas. Al personal le llevó aproximadamente un mes aprender las rutinas y necesidades de Sean, pero finalmente se estableció con éxito en su nuevo hogar.

“El camino de Sean”
Una de las razones por las que June había elegido Eagleview fue su “círculo para caminar”, un sendero en un patio cerrado que se animaba a los residentes a seguir. A Sean le gustaba caminar y se convirtió en parte de su rutina diaria: se despertaba, desayunaba y luego caminaba en círculo hasta el almuerzo. Después del almuerzo, regresó al círculo y caminó hasta la cena.

Un día, después del almuerzo, el personal escuchó los gritos de un residente. Encontraron a Sean empujando a la residente en su silla de ruedas alrededor del círculo. Pudieron intervenir, pero le dijeron al director de enfermería que estaban preocupados por la seguridad de otros residentes cuando Sean estaba en el círculo para caminar.

Durante una conversación sobre cuidados después del incidente, el personal sugirió varias formas de intentar resolver el problema. Finalmente acordaron poner cinta adhesiva en el piso para establecer un camino solo para Sean, al que llamaron “Sean's Way”, para que otros residentes pudieran caminar con seguridad en el círculo para caminar. Sarah y June reclutaron a amigos y familiares para que acompañaran a Sean en el nuevo camino y le ayudaran a acostumbrarse. El personal continuó monitoreando su forma de caminar e informó que “Sean's Way” fue un éxito.

Sean también pasó tiempo con Goldie, el laboratorio amarillo de la comunidad. Al igual que Rover, Goldie era un perro muy relajado y dulce y visitaba tranquilamente a los residentes durante el día. Al final de cada día, cuando a Sean le gustaba relajarse en la sala comunitaria, Goldie saltaba al sofá con él y apoyaba su cabeza en su regazo. Aunque Sean no sonrió ni mostró ninguna emoción, a veces permitía que Goldie se sentara con él durante horas seguidas. Finalmente, el personal trabajó para involucrar a Sean en un grupo de actividades para hombres donde hablaban sobre autos y baloncesto y veían carreras de autos y juegos de los Celtics.

Abordar un síntoma preocupante con creatividad
Con el tiempo, el entusiasmo de Sean por caminar se convirtió en un comportamiento compulsivo. Empezó en el momento en que se despertó y no paró hasta irse a dormir; ya ni siquiera se detenía a comer. Sarah y el personal notaron que su ropa se estaba aflojando y que estaba perdiendo peso, pero no importa lo que el personal intentó, no pudieron lograr que hiciera una pausa para comer.

Un día, uno de los cuidadores decidió ver qué pasaría si le entregaban a Sean un sándwich de mantequilla de maní y mermelada mientras caminaba. Sorprendentemente, Sean se comió todo el sándwich. El asistente informó a una de las enfermeras del centro, quien trabajó para ajustar el plan de atención de Sean para permitirle comer bocadillos mientras caminaba. Sarah trajo una taza con tapa y pajita para que Sean pudiera beber batidos y batidos mientras caminaba, para aumentar las calorías.

Como parte de una serie de educación pública sobre los distintos tipos de demencias (que estaba abierta a familiares de residentes), Eagleview invitó a un voluntario de la AFTD a presentar una sesión llamada "Degeneración frontotemporal: la demencia más común en menores de 60 años". Muchas de las personas en la audiencia nunca habían oído hablar de FTD. La sesión ayudó a disipar parte de la confusión y los malentendidos sobre los jóvenes, como Sean, que vivían en la comunidad. El personal estuvo de acuerdo en que la sesión generó una mayor comprensión y aceptación hacia Sean entre los residentes y familiares.

June, Sarah y el personal de la comunidad tuvieron que trabajar juntos de manera flexible y creativa para ajustar las actividades y la atención de Sean a medida que avanzaba su FTD, pero él pudo vivir cómodamente en las instalaciones hasta su muerte dos años después. Sean falleció en las instalaciones con Sarah, June y el personal a su lado. Después de la muerte de Sean, el personal de la comunidad colgó un letrero cerca del sendero circular para caminar en honor al “Sean's Way”.

Preguntas de discusión

1. ¿Cómo trabajaron juntos el personal de la comunidad de cuidado de la memoria y June para ayudar a Sean en la transición a vivir allí?

Antes del ingreso de Sean, June y el personal de atención discutieron:

• Intereses de Sean: automóviles; baloncesto; ejercicios como correr, caminar, tirar al aro.
• Influencias calmantes: actividades como caminar, hacer calistenia, bailar y pasar tiempo con perros u otras mascotas tranquilas y relajadas.
• Desencadenantes del comportamiento de Sean: Los eventos ruidosos y llenos de gente y el hecho de que lo empujaran o tiraran físicamente le provocaban ansiedad y agitación.

Durante la fase inicial de la transición de Sean:

• June contrató temporalmente a un trabajador de atención domiciliaria para que trabajara a tiempo parcial con él en la comunidad de atención de la memoria para ayudarlo a adaptarse a su entorno desconocido.
• El director de enfermería y los supervisores accedieron a recursos educativos sobre FTD.
• El personal de atención pasó las primeras semanas prestando especial atención a las necesidades de Sean y a su horario de actividades preferido.
• El personal buscó cosas que provocaran ansiedad o agitación en Sean, empleando una serie de estrategias para calmar la situación según fuera necesario, incluyendo redirigir a Sean a otro lugar, pedirle que ayudara a mover cosas o simplemente hablar sobre autos, los Celtics o otro de sus intereses.
• El personal lo animó a utilizar el círculo para caminar de las instalaciones tanto por la mañana como por la tarde, lo que le permitió establecer una rutina diaria que incluía actividad física.

2. Al principio, el círculo de caminata comunitaria fue un éxito. Pero se convirtió en un problema cuando Sean empujó la silla de ruedas de otro residente con ella dentro, creando un riesgo de seguridad y causando miedo al residente. ¿Cómo resolvió creativamente la comunidad este problema?

En el momento del incidente, el personal:

• Intervino y redirigió a Sean a otra actividad.
• Calmó al otro residente e intentó minimizar cualquier mal sentimiento.
• Informó el incidente al director de enfermería del centro.

Después del incidente, los administradores de las instalaciones involucraron al personal en una actividad de resolución de problemas y de intercambio de ideas, preguntando: ¿Cómo podrían apoyar la necesidad de Sean de caminar y al mismo tiempo garantizar la seguridad de los demás residentes?

Algunas ideas sugeridas por el personal incluyeron:

• Reservar el círculo para caminar para que Sean lo use en ciertos momentos.
• Requerir que un miembro del personal, un voluntario o un asistente externo acompañe a Sean en todas sus caminatas.

Sin embargo, ambos fueron rechazados: el primero por ser demasiado limitante para los demás y demasiado difícil desde el punto de vista logístico, el segundo por ser poco práctico debido a las limitaciones de personal y el costo potencial para Sean y June. Una mayor lluvia de ideas condujo a una posible solución. Usando cinta adhesiva, el personal creó un camino separado en el piso que Sean podía seguir sin molestar a los demás residentes. Luego ayudaron a Sean a adaptarse a este cambio siguiendo los siguientes pasos:

• June y Sarah reclutaron amigos y familiares para que lo acompañaran en sus primeros paseos por el nuevo camino, que el personal llamó "Sean's Way".
• Después de eso, amigos y voluntarios caminaron junto a Sean dos o tres veces por semana.

El personal supervisó a Sean durante todo el proceso y se complació en informar a los administradores que “Sean's Way” fue un éxito.

Ver también:

• Consejos para que el personal de atención residencial cree una transición sin problemas
• Síntomas conductuales de la FTD
• Familias y personal de atención comunitaria: trabajando juntos para lograr una atención FTD centrada en la persona
• Desarrollo de un equipo de atención y un plan de atención para la FTD centrado en la persona
• Descripción general de FTD
• Descargue el número completo (pdf)