Emily Ong, que vive con FTD, habló sobre sus esfuerzos para combatir los desafíos de la defensa de la demencia en Asia en un informe del 20 de abril. Ser paciente  Entrevista “LiveTalk”.

Ong, que vive en Singapur, habló sobre cómo recibió un diagnóstico de FTD a los 51 años después de una serie de diagnósticos erróneos. Ella dijo Ser paciente sobre la aparición de sus síntomas de demencia y cómo ha cambiado su vida desde que le diagnosticaron.

“Lo primero que noté fue la disminución significativa en mi funcionamiento ejecutivo, como la planificación. Cada vez que mi familia [va] de viaje de vacaciones, ya sea dentro de nuestro propio país en Malasia o en el extranjero, soy yo quien [hace] la planificación detallada... Pero ahora ya no puedo hacer eso”, compartió Ong durante la entrevista. “No puedo manejar conversaciones grupales. Si son más de dos personas y vienen con más de dos temas, me equivoco totalmente. El problema es que, a diferencia de la memoria, [estos cambios] no son perceptibles [para] las personas”.

Desde que le diagnosticaron FTD, Ong ha trabajado para fortalecer los esfuerzos de defensa de la demencia en su país y en toda Asia. Actualmente forma parte de la junta directiva de Dementia Alliance International y utiliza su historia para generar más conciencia sobre la demencia en Asia con un enfoque específico en ampliar las perspectivas de las mujeres asiáticas que viven con demencia.

“Especialmente en Asia, [existe la cultura de] 'ver pero no oír' [para las mujeres]. Si eres mujer y vives [con demencia], es un estigma doble”, dijo Ong. “Cuando me diagnosticaron demencia, creé una página de Facebook, Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (demencia de inicio joven). Mi objetivo es conseguir que la gente hable y normalice esa conversación sobre la demencia, y que no se sienta miedo. No deberías sentirte avergonzado por tener demencia. Debe [verse] como cualquier otra condición médica”.

Ong continuó: “Cada vez que hago este tipo de entrevista global, deseo que alguien en Asia que vive con demencia realmente dé un paso al frente y hable sobre ello. Eso es un gran motivador para mí. Quiero que mis amigos que viven con demencia en otras partes de Asia tengan la valentía de dar un paso al frente, al igual que [nuestros] homólogos en [países] europeos. Esa es la única manera de reducir el estigma y la discriminación: tener personas que viven con demencia con quienes compartir y hablar abiertamente sobre ello”.

Vea la entrevista completa de Being Patient “LiveTalk” con Emily Ong aquí.

Crédito de la foto: Ser paciente