Socios en el cuidado de FTD, Verano 2021
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La degeneración frontotemporal se diagnostica con mayor frecuencia entre los 45 y los 64 años, y es la demencia más común antes de los 60 años. Dado que la mayoría de las personas, incluidos los profesionales de la salud, rara vez sospechan demencia en personas tan jóvenes, obtener un diagnóstico puede ser extremadamente difícil. Y después del diagnóstico, los más jóvenes y sus cuidadores enfrentan desafíos únicos, particularmente relacionados con la gestión financiera, la garantía de la seguridad y la búsqueda de apoyo emocional. A continuación se presentan algunas estrategias a tener en cuenta si las familias sospechan o han confirmado que la FTD se ha convertido en parte de sus vidas.

Consejos para las familias que buscan un diagnóstico

• Tome notas detalladas de cambios inexplicables en el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y el movimiento/equilibrio antes de consultar con un médico. Sea lo más específico posible, incluyendo cuándo se notaron los cambios por primera vez, con qué frecuencia surgen y las formas en que impactan negativamente su capacidad para funcionar en el trabajo, la familia y los entornos sociales.
• Reevaluar los tratamientos para la depresión, la ansiedad u otras afecciones si no están produciendo beneficios.
• Visite el sitio web de la AFTD y descargue el Gráfico de cambios en el comportamiento utilizar como guía para describir conductas, así como la Número de verano de 2017 de Socios en el cuidado de FTD, sobre los desafíos en el diagnóstico de FTD.
• Asista a las citas médicas con la persona que experimenta síntomas para garantizar que informe con precisión sus inquietudes. Siéntese ligeramente detrás de la persona durante la cita con el médico y utilice señales no verbales, como negar con la cabeza, para indicarle al médico que lo que está diciendo no es cierto.
• Entablar una conversación con el médico en la que el afectado no esté presente. Tus notas te serán útiles aquí.
• Solicite una derivación a un especialista (por ejemplo, un neurólogo conductual familiarizado con la FTD). En las zonas rurales puede haber más neuropsicólogos disponibles que neurólogos; También puede ser útil un psiquiatra o un geriatra.
• Abogar por una evaluación diagnóstica integral.
• Tome medidas para abordar los comportamientos de riesgo y garantizar la seguridad según sea necesario mientras se busca un diagnóstico.
• Visite el sitio web de la AFTD y comuníquese con la Línea de ayuda para obtener información y orientación individuales.

Información de diagnóstico para proveedores de atención médica

• Conozca los signos y síntomas de la FTD, la demencia más común en personas menores de 60 años.
• Escuchar. Sintonice lo que el individuo y sus familiares piensan y sienten acerca de la situación. Comprender su historial de síntomas y cambios en su comportamiento es esencial para un diagnóstico preciso y una atención adecuada.
• Conozca los criterios de diagnóstico para la variante conductual de la DFT, la afasia primaria progresiva y los trastornos del movimiento relacionados con la PSP y el CBS.
• Sepa que las personas con ELA a menudo experimentan deterioro cognitivo y que algunas personas con ELA también cumplen con los criterios de diagnóstico de FTD.
• Remitir a la persona afectada para una evaluación neurológica o a un especialista en FTD si muestra “banderas rojas” de FTD. Haga lo mismo con las personas que están recibiendo tratamiento por depresión o crisis de la mediana edad y que no muestran ninguna mejoría o empeoran los síntomas.
• Conozca los diagnósticos erróneos comunes: la bvFTD a menudo se confunde con depresión, trastorno bipolar, un trastorno de la personalidad, dependencia de drogas o alcohol, esquizofrenia de aparición tardía u otras demencias.
• Remitir a los pacientes con sospecha de FTD a centros de especialidades multidisciplinarios con experiencia en FTD para pruebas y diagnósticos adicionales.
• Ayude a las familias a acceder a referencias oportunas y a los recursos necesarios para la evaluación, el apoyo posterior al diagnóstico y la planificación de la atención. El período previo al diagnóstico y el inmediatamente posterior son extremadamente desafiantes y abrumadores para las familias.
• Visite el sitio web de la AFTD, específicamente la sección Para profesionales de la salud —si no está familiarizado con FTD. Comuníquese con la Línea de ayuda para obtener información y orientación individuales.

Maneras en que las familias pueden brindar apoyo emocional a la persona diagnosticada

• Ajuste sus expectativas sobre la forma en que la persona diagnosticada realiza actividades o tareas que alguna vez le resultaron fáciles. No los apresure ni les señale si están haciendo algo incorrectamente.
• Cree una rutina diaria productiva con actividades individualizadas basadas en los intereses y habilidades actuales de la persona. Incluya una variedad de actividades (jardinería, caminatas, pintura, etc.). Seguir una rutina predecible beneficia tanto a la persona con la enfermedad como a sus cuidadores.
• Preste atención a los niveles de ruido y estímulo. Las personas con FTD tienen dificultades para procesar demasiada estimulación sensorial y pueden sentirse confundidas o abrumadas.
• Permita suficiente tiempo para descansar.
• Consulte con un terapeuta ocupacional (OT) para completar una evaluación funcional e identificar estrategias para promover la participación en actividades a medida que cambian los intereses y las habilidades.
• Cree un plan individual: cuándo participar en una actividad particular, cómo configurarla, cómo simplificar los pasos para completarla y cómo monitorearla de manera segura.
• Comience una actividad con la persona y quédese con ella hasta que se involucre. Una persona con FTD no siempre puede iniciar una actividad, pero una vez iniciada, puede continuarla de forma independiente.
• Modifique los intereses pasados para reflejar el nivel actual de habilidad; por ejemplo, si les gustaba jugar baloncesto, proporcione una pequeña canasta de baloncesto.
• Ser creativo. Cuanto más personalizado sea el enfoque, más eficaz será.

Consideraciones financieras en FTD

• Reconozca que tomar decisiones financieras imprudentes suele ser uno de los primeros signos de que una persona puede tener FTD. Comprenda que no es la persona sino la enfermedad la que causa el mal juicio, la mala planificación y el comportamiento desinhibido.
• Monitorear las cuentas financieras. Configure alertas sobre gastos inusuales. Esté atento a comportamientos repetitivos o compulsivos como el juego, la compra de cantidades inusualmente grandes de ciertos artículos (desde cartones de helado hasta automóviles) o donaciones caritativas excesivamente generosas.
• Asegure la seguridad financiera de la familia limitando el acceso a tarjetas de crédito, dinero e Internet. Utilice tarjetas de regalo recargables o tarjetas de crédito con límites de crédito bajos para controlar y limitar los gastos.
• Solicitar licencia médica a un representante de recursos humanos (si la persona todavía está empleada y se está sometiendo a una evaluación de diagnóstico) para protegerla de perder beneficios por incapacidad o jubilación.
• Coordinar con el contador de la persona y/o socios si es autónomo o posee una empresa familiar.
• Complete los formularios legales, incluido el poder notarial duradero, el poder notarial para atención médica y las directivas anticipadas.
• Educar a las instituciones financieras (y al asesor financiero de la persona, si corresponde) sobre FTD e investigar posibles controles y contrapesos que se pueden colocar en las cuentas.
• Fomentar el uso de la Carta al proveedor de la AFTD como plantilla para personalizarla para informar a las partes interesadas clave sobre la situación y solicitar asistencia. Visita AFTD Página de recursos para descargar la carta.

Ver también:

• No demasiado joven: la demencia más común en menores de 60 años
• Descripción general de FTD
• Creando bienestar con la atención FTD centrada en la persona
• La salud mental importa: encontrar el apoyo emocional adecuado
• Reducción del riesgo financiero en FTD
• Desinhibición en FTD
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