Socios en el cuidado de FTD, Verano 2021
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Por Mary O'Hara, LCSW

José G., el tema de estudio de este número, tuvo una vida social y familiar rica, llena de logros y conexiones. Pero poco después de su diagnóstico, perdió su trabajo, su cargo elegido, su automóvil, sus pasatiempos, su independencia financiera y muchas de sus relaciones. En consecuencia, José perdió su sentido de identidad, control, significado y propósito. Debido a preocupaciones comprensibles sobre sus habilidades, seguridad y juicio, le quitaron muchas de las cosas más importantes para José.

Debido a los síntomas impredecibles de la FTD, los familiares o los cuidadores remunerados pueden centrarse naturalmente en minimizar el impacto de nuevos comportamientos y compensar nuevas deficiencias para mantener segura a la persona diagnosticada. Sin embargo, la seguridad no necesariamente tiene que venir a expensas del mantenimiento del compromiso, la conexión y el significado de su vida.

La atención de la DFT centrada en la persona debe centrarse en lo que todavía es posible para el individuo diagnosticado. Hacerlo puede mitigar parte de la vergüenza y el estigma social que a menudo se asocian con un diagnóstico: ver a una persona con FTD por lo que todavía puede hacer permite a las familias, los proveedores de atención y las comunidades ser más solidarios y acogedores. Definir a una persona con DFT por lo que ha perdido debido a su enfermedad corre el riesgo de marginarla, estigmatizarla y aislarla aún más.

En este caso se aplica el modelo de bienestar PERMA, diseñado por el psicólogo Dr. Martin Seligman. (PERMA significa Emociones positivas, Compromiso, Relaciones, Significado y Logro). El Dr. Seligman diseñó PERMA para ayudar a cambiar el pensamiento de un modelo de pérdida, centrándose en lo que se quita, a un modelo más positivo dirigido a lo que uno puede " traer." Si bien no está desarrollado para la demencia, PERMA se puede adaptar para ayudar a los cuidadores familiares y profesionales a ver lo que sigue siendo posible en la vida de una persona con FTD y cómo pueden introducir un mayor compromiso, conexión o significado.

Emociones positivas: Identificar qué provoca las emociones y experiencias más positivas para la persona. Incluso si José ya no pudiera esquiar en el agua ni conducir el bote, aún podría desear pasar un día con otras personas en el agua. Este concepto también prioriza monitorear, abordar y tratar los cambios de humor. Para José, la arteterapia podría ser una forma satisfactoria de expresar sus emociones.

Compromiso: El compromiso implica encontrar actividades que desafíen a la persona diagnosticada y que sean adecuadas para sus capacidades cognitivas, manteniendo al mismo tiempo la seguridad. Las caminatas diarias de José con sus compañeros feligreses lo mantenían ocupado de manera segura fuera de la casa y al mismo tiempo minimizaban el riesgo de que comiera en exceso si lo dejaban solo en casa todo el día.

Relaciones: FTD puede ser una experiencia muy aislante y puede hacer que algunos amigos se alejen debido a su incomodidad. Pero si aprenden a responder a los síntomas de la FTD, es más probable que se adapten y permanezcan conectados. Muchas personas recién diagnosticadas también pueden formar nuevas relaciones al conectarse con otras personas que viven con un diagnóstico, ya sea en línea o en persona.

Significado: Si bien es imposible reemplazar completamente el significado derivado de un trabajo anterior o de un pasatiempo recientemente inaccesible, se pueden encontrar fuentes de significado nuevas y diferentes. Por ejemplo, José puede encontrar significado al pasar tiempo con sus antiguos colegas, ser voluntario en una capacidad apropiada en su iglesia o cuidar un jardín comunitario. Comprender cuáles son los valores más importantes de la persona diagnosticada puede ayudar a restablecer fuentes de significado en sus vidas.

Logro: Trabajar o terminar una tarea, sin importar su tamaño, puede generar sentimientos de logro. Incluso las rutinas diarias brindan oportunidades regulares para lograr logros pequeños pero significativos. José podría sentirse realizado si vuelve a correr con un amigo.

La aplicación del modelo PERMA para crear bienestar en una persona diagnosticada no puede ser realizada únicamente por los cuidadores y cuidadores. Necesitan apoyo de sus familiares, amigos, comunidad y del sistema de salud. La persona diagnosticada puede resistirse a los intentos de introducir nuevas actividades o rutinas. Decidir cuánto presionar y cuándo retroceder puede ser un desafío para los cuidadores. Por lo tanto, las familias necesitan la ayuda de su sistema de apoyo para introducir estos conceptos. Si bien el enfoque PERMA exige más de nuestras comunidades, también ofrece mucho más a una persona que vive con un nuevo diagnóstico y puede ofrecer a los miembros de la familia un mayor apoyo al reducir la angustia, la preocupación y gran parte de la culpa asociada con el cuidado de FTD.

Ver también:

• No demasiado joven: la demencia más común en menores de 60 años
• Descripción general de FTD
• La salud mental importa: encontrar el apoyo emocional adecuado
• Reducción del riesgo financiero en FTD
• Desinhibición en FTD
• Qué hacer con… FTD, la demencia más común en menores de 60 años
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