Cuando a Jim Tobin finalmente le diagnosticaron bvFTD, su hija Dawn O'Gara rápidamente se dio cuenta de que el lugar donde vivían en el centro de Massachusetts carecía de recursos clínicos y de atención.

“Nadie aquí había oído hablar siquiera de FTD”, dijo Dawn. “Mi familia se sintió aislada y se dio cuenta de que debía haber otras familias de FTD en la región que también necesitaban una comunidad en la que apoyarse. Decidí ayudar a solucionar el problema ofreciéndome como voluntario para la AFTD”.

El voluntariado era una segunda naturaleza para Dawn, quien había sido líder de Girl Scouts y entrenadora de Olimpiadas Especiales. “Trabajar con niños con necesidades especiales me enseñó a mirar el mundo desde su perspectiva”, dijo Dawn.

Desde que se convirtió en voluntaria de la AFTD, Dawn ha trabajado para generar conciencia crítica en su comunidad, lo que incluye garantizar que la FTD sea parte de la conversación en su comunidad local amigable con la demencia. También apareció recientemente en Caregivers Solutions Info con Marcia Teele, un programa en línea en el que compartió su experiencia y consejos sobre el cuidado de FTD.

“Muchos cuidadores con los que hablo dan una buena apariencia, [tratando] de mantenerse fuertes para sus seres queridos”, dijo Dawn. “Los saco para revelar sus verdades y emociones más profundas y brindarles un lugar seguro para sentirse humanos”.

Dawn también se ha desempeñado como enlace de Food for Thought, apoyando a voluntarios en todo el país mientras planifican y organizan eventos en apoyo de la campaña anual Food for Thought de la AFTD. "El compromiso y la dedicación de Dawn inspiraron a muchos a contar sus historias, generar conciencia y alentar fondos para la misión de la AFTD", dijo Brittany Andrews, coordinadora de recaudación de fondos de la AFTD.

Recientemente, Dawn asumió un nuevo puesto de liderazgo voluntario como embajadora de la AFTD. “Antes de ser voluntaria, me sentía impotente frente a esta implacable enfermedad”, dijo. "Como voluntario de la AFTD, he aprendido que la compasión, ya sea que la brindes o la recibas, sana a todos".