Amy Shives tenía una misión para la próxima Conferencia de Educación AFTD de este año: garantizar que las voces, vidas y perspectivas de las personas diagnosticadas con FTD tuvieran una presencia destacada.

Esa misión se hizo realidad: Shives y los demás miembros del Consejo Asesor de Personas con DFT tendrán un panel de discusión en el que detallarán sus experiencias de primera mano con la DFT.

El Consejo Asesor “está muy interesado en que las personas que padecen la enfermedad tengan voz. Nos apasiona el hecho de que todavía somos muy inteligentes y muy capaces”, dijo Shives. “Con demasiada frecuencia, en el pasado y ahora, nos tratan como a alguien que babea en un rincón y que debería quedarse sentado allí todo el día. Yo cuestiono eso”.

La vida antes de la FTD

Durante casi una década, Shives ha utilizado su voz para desafiar los estigmas que rodean a la demencia en general y a la FTD en particular. “Siempre he sido colorida: lo que ves es lo que siempre he sido. Siempre he sido la personalidad que te decía lo que pensaba hasta el extremo”.

Antes de experimentar los síntomas de la variante conductual de la demencia frontotemporal (bvFTD), Shives ya conocía (sin saberlo) la afección. Shives dijo que su madre podría haber estado viviendo con un caso no diagnosticado de bvFTD.

“Me crié en un entorno caótico. Era como vivir con una madre con un trastorno del estado de ánimo grave; no sabías qué iba a pasar a continuación. Así fue como empecé. Creo que lo adquirí, que nací con ello”, comentó Shives.

La vida profesional de Shives se caracterizó de manera similar por la gestión de circunstancias difíciles y la navegación a través de situaciones estresantes. Shives, de 63 años, fue consejera titular en un colegio comunitario durante más de 25 años, especializándose en salud mental y crisis académicas. Antes de eso, fue trabajadora social en violencia doméstica que también trabajó con niños en hogares de acogida. También trabajó en declaraciones de abogados que involucraban a niños en situaciones de abuso.

Como consejera universitaria, Shives brindó orientación a más de 600 estudiantes y profesores. “Me exigía ser bastante equilibrada porque me llamaban para hacer lo que fuera, cuando fuera”, añadió.

“Cuando eres bueno, como yo lo era, y llegas al punto de la muerte forzada, no puedes controlar tus propias emociones. Me di cuenta de que no me estaba adaptando a mi rol. Ahí fue donde empezó todo y se filtró hasta que no lo recordaba”, dijo Shives.

Con el tiempo, Shives necesitaría la ayuda de sus alumnos para iniciar sesión en su computadora. Pronto, sus colegas notaron sus cambios de comportamiento y se preocuparon. Shives pensó que un tiempo fuera del trabajo la ayudaría, pero después de un año sabático de seis meses, supo que no podría volver a desempeñar su papel de consejera.

“Volví al trabajo y no pude hacer el trabajo informático que necesitaba. Todos mis archivos de estudiante estaban en la computadora y no podía administrarlos”, recordó Shives.

Nace un defensor de FTD

Ahora, 11 años después de su inesperada jubilación, Shives dedica su vida a la defensa de la DFT. A lo largo de los años, ha trabajado como asesora y colaboradora para organizaciones centradas en la demencia, educando a las personas sobre la experiencia vivida de ser diagnosticado con DFT. Es miembro fundadora de Dementia Alliance International, una organización mundial creada por y para personas que viven con demencia. Shives también ha viajado por todo el país compartiendo su historia y creando conciencia sobre la DFT.

Además, Shives fue miembro del grupo de expertos de la AFTD para personas diagnosticadas, precursor del Consejo Asesor de Personas con DFT, creado formalmente. Durante los últimos tres años, Shives ha sido una participante activa en el comité de planificación de la Conferencia de Educación de la AFTD y, en 2019, pronunció el discurso. Discurso de bienvenida que dio inicio a la conferencia de AFTD en Los Ángeles.

“Mi alegría es lo que hago, defender una causa; lo hago desde hace años. Es realmente extraordinario tener oportunidades. Han sido realmente geniales y me han ayudado a superarlo. He disfrutado de estar en la televisión, de las entrevistas, de aparecer en una cartelera y de ser elegido para el comité nacional de la Asociación del Alzheimer. Eso es realmente estimulante”, dijo Shives con una sonrisa.

Shives participará en dos sesiones durante la Conferencia de Educación de 2021, incluida la moderación de la sesión “Nuestra voz: una discusión con personas con DFT”.

“He contado mi historia tantas veces que es hora de que alguien más hable”, mencionó Shives en referencia a la próxima sesión, que tendrá lugar el 13 de mayo. “Necesitábamos nuestra propia sesión. Tenemos nuestro propio dolor porque somos [los que] estamos muriendo de una enfermedad cerebral. Los cuidadores experimentan diferentes tipos de dolor, sí, pero no es lo mismo”.

Shives dijo que trabajó diligentemente con los demás miembros del Consejo Asesor para producir la sesión.

“Nos reunimos para ensayar muchas veces. Fue un trabajo hecho con amor y es excelente. Es conmovedor, es educativo, es conmovedor. Hicimos un trabajo fantástico”.

Para obtener más información sobre la Conferencia de Educación 2021 de AFTD, visite la página de inicio de la conferencia aquí.