Lee y Kristin Holloway

El 14 de abril, la AFTD anunció la creación del Fondo de la Familia Holloway, respaldado por una donación inicial de 1,4 millones de dólares de Kristin Holloway, miembro de la Junta Directiva de la AFTD. El fondo, que se creó en honor a la trayectoria de la familia Holloway con la DFT, tiene como objetivo mejorar la comprensión de la DFT; impulsar la investigación básica, clínica y traslacional; y acelerar el camino hacia tratamientos y curas eficaces.

La donación al Fondo de la Familia Holloway se centrará en general en apoyar la investigación básica, traslacional y clínica; ampliar el grupo de profesionales involucrados en la investigación de la DFT; financiar infraestructura y eventos para alentar la colaboración entre investigadores y médicos clínicos de la DFT; y empoderar a una comunidad compuesta por personas diagnosticadas, cuidadores y familiares (incluidos los propios individuos en riesgo) para desempeñar un papel fundamental en el avance de la investigación.

La primera iniciativa apoyada por el Holloway Family Fund es una expansión del programa de becas posdoctorales de la AFTD. Estas becas buscan atraer a las mejores mentes jóvenes en ciencia a la FTD e inspirar a una nueva generación de investigadores a dedicar sus carreras a promover la ciencia de la FTD. Próximamente se anunciará la Beca de Capacitación en Investigación Clínica en FTD de 2022, la primera beca de este tipo, financiada por el Holloway Family Fund y la American Brain Foundation en colaboración con la American Academy of Neurology.

El fondo también apoyará una cumbre anual de investigación para reunir a profesionales médicos e investigadores y fomentar la colaboración en torno a un tema específico y emergente. La primera cumbre, prevista para principios de 2022, buscará acelerar el desarrollo de biomarcadores digitales para la DFT. El campo emergente de los biomarcadores digitales está aprovechando los avances en la tecnología para permitir a los investigadores recopilar datos fisiológicos a través de un monitoreo remoto, como un reloj o teléfono inteligente, y así permitir que los participantes proporcionen más datos de la vida real sin tener que acudir a una clínica.

“La DFT ha ocupado un lugar central en la vida de nuestra familia desde que mi esposo, Lee Holloway, fue diagnosticado en 2017”, dijo Holloway. “Lee fue un tecnólogo y empresario brillante que se destacó en la creación de infraestructura técnica para resolver problemas difíciles. A medida que continuamos este recorrido y cuidamos de Lee, está claro que resolver los desafíos inherentes de la DFT requerirá mayores recursos y un enfoque basado en datos. Es vital encontrar mejores formas de apoyar la investigación y ampliar la comprensión de la comunidad médica sobre esta enfermedad para que la DFT pueda tratarse y, finalmente, curarse. Centrar el fondo en la investigación fue importante para nuestra familia y se basa en el don inherente de Lee para crear soluciones para problemas difíciles”.

A Lee Holloway le diagnosticaron variante conductual de FTD (bvFTD) en 2017, a la edad de 36 años.

Alexandra Holloway, ingeniera de software de la NASA que estuvo casada con Lee y es madre de su hijo mayor, dijo: “Mi hijo tenía la edad suficiente para ver cómo su padre se deterioraba como resultado de la DFT. Cuando era pequeño, se vio profundamente afectado por los cambios de opinión y de corazón de Lee, y esa transformación sigue devastando a toda nuestra familia”. Añadió: “Estoy agradecida con Kristin por su trabajo en la junta directiva de la AFTD y por crear el Fondo de la Familia Holloway, que permitirá a los científicos lograr una mejor comprensión de la DFT. Espero que algún día ningún niño tenga que ver a un padre sucumbir a la demencia de aparición temprana”.

Desde 2016, la AFTD ha ampliado su personal y su impacto de manera significativa, gracias a la participación de miles de donantes individuales, junto con el patrocinio corporativo y el apoyo de fundaciones. El Holloway Family Fund amplifica y fortalece el apoyo brindado a través de una reciente donación multimillonaria que estableció el Fondo Donald y Susan Newhouse, el Fondo David Geffen En AFTD, nuestro evento anual Beneficio de aumento de esperanza, y compromisos de donantes y voluntarios que lideran una variedad de eventos de base en todo el país.

“El papel de Kristin en la Junta Directiva de AFTD —y su compromiso filantrópico al establecer el Fondo de la Familia Holloway— reflejan una gran resiliencia y determinación puestas en práctica”, afirmó la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Ella ha transformado la experiencia vivida de un viaje de FTD en una oportunidad de marcar una diferencia en las vidas de otras familias, hoy y en el futuro. Y tengo la esperanza de que su donación genere una nueva conciencia sobre el impacto de FTD en las vidas de tantas personas”.

Donald Newhouse, donante y voluntario de la AFTD, añadió: “Como enfermedad que puede afectar a personas de tan solo 20 años o incluso a personas de 70 u 80 años, la FTD reúne a un amplio grupo de defensores decididos a evitar que esta enfermedad afecte a más familias”. Añadió: “Me inspira ver a Kristin y a su familia dedicarse con tanta valentía a esta misión, y espero que esto anime a otras personas que han visto a sus seres queridos afectados por la demencia a unirse a nosotros para poner fin a esta forma devastadora conocida como FTD”.