Socios en el cuidado de FTD, Verano 2020
Descargue el número completo (pdf)

Para las familias que atraviesan un diagnóstico de FTD, la decisión de trasladar a un ser querido a un centro de atención a largo plazo (LTC) puede resultar aún más difícil debido a la pandemia de COVID-19, como lo abordó recientemente Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, de la Universidad de Toronto, en un carta publicada en el sitio web de la AFTD. Al ayudar a las familias a prepararse para la atención a largo plazo, es importante considerar la seguridad y la estabilidad de la persona diagnosticada y ser conscientes de que las restricciones establecidas para contener el virus pueden presentar desafíos únicos para las personas con FTD. Los centros de cuidados de larga duración se han convertido en lugares frecuentes de infecciones y muertes relacionadas con la COVID-19, en parte debido a los desafíos que plantea el aislamiento social en dichos entornos. Los residentes corren un mayor riesgo de infección debido a su proximidad entre sí y a su edad generalmente avanzada; El riesgo de sucumbir al virus aumenta además porque los residentes de las instalaciones de LTC tienen más probabilidades de tener condiciones comórbidas. Muchas instalaciones también tienen una escasez crónica de personal (una escasez exacerbada por la pandemia) y la rotación del personal de LTC en múltiples instalaciones también puede aumentar la propagación de la infección.

Las restricciones impuestas para prevenir la propagación del virus pueden generar mayores sentimientos de angustia para quienes enfrentan FTD. A los familiares, amigos y cuidadores se les ha prohibido en gran medida las visitas durante este tiempo, y tales restricciones pueden provocar una mayor ansiedad tanto para la persona diagnosticada como para sus familiares. De hecho, los miembros de la familia no tienen garantizado el acceso a su ser querido si contraen COVID-19, lo que puede aumentar aún más el estrés de la situación. También se han restringido las actividades dentro de las instalaciones, incluidas las reuniones sociales entre residentes y otras actividades físicas. Estos cambios en la rutina diaria pueden resultar particularmente difíciles para quienes viven con demencia. Además, la falta de ejercicio y/o estimulación cognitiva puede provocar alteraciones del sueño, ansiedad y depresión. Los cambios en el sueño son especialmente preocupantes ya que pueden provocar delirio y agitación. La disminución de la socialización puede empeorar los síntomas cognitivos y contribuir a síntomas neuropsiquiátricos como agitación o depresión. El aislamiento social puede ser especialmente difícil para las personas con FTD, ya que es posible que no comprendan completamente lo que está sucediendo y se sientan abandonados, lo que les genera tristeza, soledad, ira e incluso pensamientos suicidas.

Si bien la situación actual presenta desafíos únicos para las familias que enfrentan FTD, hay medidas que se pueden tomar para ayudar a disminuir la carga impuesta por COVID-19. Se debe alentar a las familias a compartir su perspectiva con el personal del centro y a buscar información sobre las reglas relativas a las visitas, la comunicación y el alta voluntaria del centro. También es importante que el personal de las instalaciones sea consciente de las formas en que los síntomas de la enfermedad pueden interferir con los protocolos de seguridad, incluidos los posibles desafíos del distanciamiento social y las conductas de higiene para las personas con FTD. También es importante que los familiares y cuidadores se cuiden a sí mismos durante este tiempo, ya que ellos también son susceptibles al virus. En las conversaciones con ellos, asegúrese de alentar a los miembros de la familia a priorizar su propia salud y buscar apoyo según sea necesario.

Ver también:

• La vida durante una pandemia: atención en instalaciones de FTD en medio de COVID-19
• Está bien no estar bien: cómo afrontar el duelo y la pérdida en medio de FTD y COVID
• El agotamiento de los empleados y el valor de una asociación entre el personal y el cuidador
• Desde la perspectiva de un cuidador: el delicado equilibrio
• Qué hacer con respecto a la gestión de la atención en las instalaciones durante la COVID-19
• Descargue el número completo (pdf)