Como muchos de los que leen esto probablemente ya sabrán, las familias afectadas por FTD enfrentan distintos desafíos en relación con la pandemia de COVID-19.

Nueva York ha tenido una prevalencia muy alta de infección por COVID. Le escribo hoy para compartir algunas sugerencias extraídas de nuestra experiencia aquí. Si bien su propia situación (y el alcance y la gravedad de los desafíos en el lugar donde se encuentra) pueden variar, espero que parte o todo lo que comparto a continuación le ofrezca ayuda para el futuro. Esta guía supone que usted y un ser querido con FTD viven juntos en casa; Si su ser querido se encuentra en un centro, es posible que pueda utilizar algunas de las siguientes opciones para dialogar con el personal del centro o para su propio beneficio y el del resto de su familia, cuando corresponda.

Desafío: distanciamiento social

Muchas de las personas que atendemos con FTD no pueden comprender la necesidad del distanciamiento social debido al deterioro cognitivo. Muchos tampoco son capaces de ajustarse a las restricciones sociales requeridas; Los síntomas conductuales prominentes de la FTD ponen a las personas diagnosticadas en un riesgo particular. Los síntomas de comportamiento que eran manejables antes de la pandemia pueden ser más problemáticos hoy, incluso si los síntomas en sí no han cambiado.

Por ejemplo, acercarse o tocar de manera inapropiada a extraños, un síntoma de comportamiento común de la FTD, es más inaceptable ahora que nunca debido al riesgo de propagación del coronavirus. Las personas diagnosticadas pueden tener conductas y rutinas compulsivas repetitivas que ya no pueden realizar. Por ejemplo, algunos pueden comer la misma comida en el mismo restaurante todos los días y tener problemas para entender por qué ya no pueden hacerlo. Las personas con FTD pueden tener dificultades especiales para adaptar su comportamiento a nuevas circunstancias, como la necesidad de distanciamiento social.

Sugerencias:

• Caminando. Según la mayoría de las pautas de distanciamiento social, se permite salir a caminar al aire libre manteniendo la distancia con los demás. Los cuidadores pueden intentar caminar con la persona diagnosticada y observar su comportamiento: si se puede seguir el distanciamiento social, caminar puede ser una actividad y una forma de ejercicio valiosa.
• manteniendo la rutina. Es muy probable que muchos de los programas a los que usted y sus seres queridos asisten habitualmente ya estén cerrados, lo que puede resultar muy perturbador. Los cuidadores pueden intentar recrear en casa algunas rutinas y actividades en un nuevo contexto. En general, puede resultar útil preservar la rutina lo más posible. Si la persona con FTD comía una hamburguesa todos los días en un restaurante determinado, puede ser útil cocinar una comida similar en casa para el almuerzo. Por favor mira esto orientación de la Dra. Beth Rush para obtener más sugerencias de comportamiento.
• Pérdida de servicios a domicilio.. Muchos servicios a domicilio, incluidos los asistentes de salud a domicilio y los terapeutas físicos, del habla y ocupacionales, no podrán o no querrán realizar visitas a domicilio durante la pandemia. Como resultado, es posible que los miembros de la familia tengan que hacerse cargo de las tareas realizadas por los asistentes de atención médica domiciliaria. Las visitas de telesalud, incluidas conversaciones telefónicas o por video con terapeutas físicos, del habla y ocupacionales, pueden ser una fuente útil de orientación para realizar actividades terapéuticas en el hogar.
• Eligiendo tus batallas. Es posible que los cuidadores y profesionales tengan que relajar las intervenciones conductuales que estaban vigentes antes del distanciamiento social. Por ejemplo, controlar el comer en exceso y el aumento de peso puede ser mucho más difícil de lograr ahora que la persona con FTD tiene acceso a la cocina en todo momento. Los cuidadores deben reconocer que comer en exceso será más difícil de controlar durante el distanciamiento social y es posible que deban darse permiso para permitir que su ser querido tenga más acceso a los alimentos durante este tiempo.
• Tratamiento farmacológico de los síntomas conductuales.. Quizás desee preguntarle a su médico si podría ser útil un uso más proactivo de medicamentos para tratar los síntomas conductuales de la FTD durante la pandemia. Es posible que su médico necesite aumentar la dosis del medicamento para los síntomas de comportamiento; Es posible que sea necesario introducir nuevos medicamentos. Es posible que tanto las personas diagnosticadas como los cuidadores tengan que tolerar efectos adversos que no experimentaron previamente, como la sedación, para controlar los síntomas de comportamiento inseguro durante el distanciamiento social. Es mucho más riesgoso desde el punto de vista médico durante la pandemia utilizar servicios de emergencia como las salas de emergencia debido al riesgo de contraer COVID-19. Por lo tanto, es probable que tanto los cuidadores como los profesionales deban modificar sus prácticas, y su médico puede recomendarle un uso más proactivo de medicamentos para ayudarlo en esto.

Desafío: obtener información de su médico sin una visita en persona.

Muchos médicos ya no realizan clínicas presenciales para ajustar los medicamentos, pero la mayoría de esas clínicas deberían haber cambiado a telesalud a través de un formato de video o teléfono. Esto suele ser suficiente para informar las evaluaciones de la medicación.

Sugerencias:

A continuación se ofrecen algunos consejos para una visita de telesalud productiva con su médico:

• Prepárese como lo haría para una visita regular en persona. Tenga a mano una lista de medicamentos e información de farmacia. Prepare una lista de preguntas que le gustaría hacer. Tenga listos registros de comportamiento, que incluyan el tipo, la gravedad, la frecuencia y la duración de los comportamientos problemáticos y cuándo ocurren con mayor frecuencia. Si su médico lo desea, registre y tenga disponibles las mediciones de presión arterial y peso antes de la visita.
• Medicamento: Verifique si tiene suficiente cantidad de pastillas en casa o si necesita resurtidos.
• Conectividad: Asegúrate de estar sentado en un lugar con buena conexión a Internet. Asegúrese de que su dispositivo esté cargado. Intente iniciar sesión antes de su visita para asegurarse de que su inicio de sesión funcione.
• Comunicación: Estar en una zona tranquila y bien iluminada. Si hay alguien disponible para ayudar a reposicionar la computadora portátil o el videoteléfono que está usando, eso puede facilitar el proceso. Por ejemplo, es posible que sea necesario reposicionar la cámara en el suelo para evaluar la marcha o para ver todo el cuerpo de la persona con FTD. Es mejor sentarse sin luz detrás de usted (ya que al estar a contraluz será difícil que el médico lo vea).

Desafío: El cuidador desarrolla COVID-19

Puede ocurrir una emergencia de atención si el cuidador principal de FTD se enferma con COVID-19. Esto puede verse agravado por la falta de asistentes y servicios de salud en el hogar necesarios por el distanciamiento social, así como por la probablemente difícil necesidad de limitar el contacto entre el cuidador infectado y cualquier persona vulnerable a su alrededor, incluida la persona con FTD.

Sugerencias:

• Planes anticipados. No hay sustituto para la planificación anticipada. Es importante hacer un plan sobre quién cuidará de la persona diagnosticada y cómo, si la persona que lo cuida queda incapaz. Las directivas anticipadas instruyen a la persona designada para tomar decisiones en nombre del cuidador y de la persona diagnosticada si se llega a un punto en el que uno o ambos no tienen la capacidad de tomar sus propias decisiones. Es útil transmitir detalles y especificaciones, incluidos médicos, medicamentos, farmacias, seguros, rutinas e intervenciones conductuales implementadas, en caso de que no puedan comunicarse más adelante en persona. Si aún no ha preparado una directiva anticipada, notarización remota puede ser una opción útil en su estado.
• Limitar la propagación de la infección. Si el cuidador está enfermo con COVID-19, la persona diagnosticada con FTD también puede estarlo. Incluso si no muestra ni expresa síntomas, el individuo podría tener una infección asintomática o sintomática temprana, o no poder brindar información precisa. Por lo tanto, a menudo es preferible que un cuidador alternativo (como un niño adulto) se traslade al hogar de la persona diagnosticada y que le brinde atención, que trasladar a la persona diagnosticada al hogar del cuidador alternativo, si es posible, para evitar exponer a otro hogar a la propagación del virus. Cartas anteriores de Murray Grossman y Dra. Irene Litván proporcionar más información sobre formas de limitar la propagación de COVID-19, incluyendo lavado de manos y otras conductas de higiene.

Desafío: Persona con FTD desarrolla COVID

De manera similar, si una persona con FTD desarrolla COVID-19, sus contactos en el hogar también pueden infectarse. Los cuidadores deben prepararse lo mejor que puedan para la posibilidad de que ellos también se enfermen.

Sugerencias:

• Pruebas de anticuerpos. Si están disponibles en su comunidad, las pruebas de anticuerpos pueden confirmar un diagnóstico de COVID. Pero es posible que estas pruebas no estén fácilmente disponibles y que las personas con FTD no toleren un hisopo nasal. En nuestra experiencia en Nueva York, la prevalencia de COVID es tan alta que quienes presentan síntomas suelen tener el virus, se hayan sometido o no a la prueba de anticuerpos.
• Atención médica. Las personas con FTD y COVID-19 deben ser monitoreadas de cerca. Según nuestra experiencia clínica, las personas que viven con FTD tienen menos probabilidades de quejarse de dolor y otros síntomas, incluida dificultad para respirar, que las personas sin FTD.

La lista de síntomas potenciales de COVID se ha ido ampliando y los cuidadores son dirigidos al sitio web de los CDC para obtener la lista más actualizada.

Bajo la orientación de un médico, las mediciones periódicas de la saturación de oxígeno con un oxímetro de pulso doméstico pueden resultar útiles para evaluar la saturación de oxígeno de forma objetiva. Los cuidadores deben consultar con el médico de cabecera de su ser querido acerca de los cambios en la condición de su ser querido y cuándo se puede justificar una evaluación en la sala de emergencias y una posible hospitalización.

Si se necesita hospitalización, es probable que haya limitaciones para que los seres queridos puedan acompañar a sus seres queridos. Esto puede ser particularmente desafiante para las personas con FTD. Si bien no se pueden eludir estas reglas, los cuidadores deben asegurarse de que todo el personal médico que interactúa con la persona diagnosticada sepa que tiene demencia y que todo este personal tenga información de contacto del sustituto que toma las decisiones.

• Directivas avanzadas. Siempre que sea posible, tenga conversaciones tempranas sobre los deseos de su ser querido ante una enfermedad grave (incluso por COVID-19). Tener todas las directivas anticipadas completadas y disponibles, incluidos poderes de atención médica, testamentos en vida y órdenes médicas (o médicas) para tratamientos de soporte vital. Informe a los cuidadores alternativos sobre estos documentos y su ubicación. Si tiene preguntas sobre estos formularios, cómo abordar esta conversación o cuestiones especiales relacionadas con COVID, haga clic aquí para obtener información y recursos adicionales.

Orientación adicional

Si necesita orientación o apoyo adicional en estas áreas, o para cualquier otro aspecto del viaje de fTD, el personal de AFTD Línea de ayuda – también accesible llamando al 866-507-7222 – puede ayudar. También puede buscar apoyo entre pares en la AFTD. grupo privado de facebook. Y los grupos de apoyo y otros recursos de su comunidad pueden ofrecer opciones para la conectividad remota.

Le deseo a usted y a su familia lo mejor en su viaje durante este momento difícil. Sepa que estamos aquí para ayudarlo: trabajando para brindar ayuda para el viaje de hoy e impulsando la investigación para evitar que las familias en el futuro enfrenten desafíos como los que enfrentan hoy las familias afectadas por FTD.

Gracias a los Dres. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay y Lynda Nwabuobi por compartir consejos para este artículo.

Atentamente,

Dr. Ted Huey
Consejo Asesor Médico de la AFTD