Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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Los cuidados paliativos tienen sus raíces en los cuidados paliativos, que surgieron en la década de 1960 y se centraron en gran medida en las necesidades de los pacientes con cáncer.¹ En 1990, la Organización Mundial de la Salud reconoció los cuidados paliativos como una especialidad distinta centrada en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades terminales o lesiones graves. Identificó los objetivos de los cuidados paliativos como "la prevención, evaluación y tratamiento multidisciplinario de problemas físicos, espirituales y psicológicos".² Durante los últimos 10 a 15 años, sus defensores han trabajado para concienciar a los médicos de que las habilidades de cuidados paliativos (como la comunicación eficaz entre médico y paciente y el manejo de los síntomas angustiantes durante una enfermedad, no sólo al final de la vida) complementan la atención que las personas diagnosticadas ya reciben.

Las necesidades de las personas con FTD y sus familias no son las que normalmente abordan los cuidados paliativos. En particular, el control del dolor físico no es la necesidad más apremiante en la DFT. Sin embargo, los principios de los cuidados paliativos apuntan hacia valiosas oportunidades para mejorar la atención de la DFT. Los siguientes escenarios muestran cómo los enfoques paliativos pueden ayudar a manejar algunas de las situaciones angustiosas que surgen en la FTD:

• Muchas personas pasan por un largo período de incertidumbre antes de recibir un diagnóstico de FTD. Los cuidados paliativos pueden ayudarlos a ellos y a sus familias a procesar el estrés y otras emociones que acompañan a este período y a adaptarse al diagnóstico. La educación, el apoyo y la aclaración de los objetivos pueden ayudar a las familias a identificar un enfoque holístico y personalizado para el individuo y la familia ante la vida con FTD.
• Las personas con FTD pueden experimentar conductas compulsivas y problemas de juicio y toma de decisiones. Estos cambios no responden a la medicación, pero pueden gestionarse con cambios ambientales: limitar el acceso al ordenador, al teléfono o a las cuentas bancarias; retirar armas, herramientas eléctricas u otros riesgos potenciales; impedir que la persona con FTD conduzca. Para las familias, tomar estas medidas puede resultar angustioso; Los principios de los cuidados paliativos pueden ayudar a facilitar intervenciones difíciles.
• A medida que avanza la enfermedad, las familias pueden enfrentar preguntas y decisiones en torno a las pruebas de diagnóstico de rutina: ¿los beneficios de estos procedimientos superan la confusión o el estrés que pueden causar en la persona diagnosticada? Los miembros del equipo de cuidados paliativos pueden ayudar a los familiares a comprender el fundamento de pruebas específicas; considerarlos a la luz de sus valores, metas y necesidades personales; y facilitar la discusión con los proveedores médicos.
• La elección de continuar o suspender el tratamiento por afecciones médicas concurrentes, como la diabetes, puede resultar desconcertante. Con la ayuda del equipo de cuidados paliativos, una familia puede tener conversaciones ampliadas y apoyo en torno a las decisiones de tratamiento. Una familia puede optar por renunciar al tratamiento de la diabetes cuando la FTD de su ser querido llega a su etapa avanzada. Otro puede optar por continuar con la medicación oral, limitando la ingesta de alimentos y estructurando el ejercicio diario a pesar de la resistencia.
• A medida que se desarrollan dificultades para tragar, una persona con FTD puede toser cuando bebe líquido, lo que aumenta el riesgo de aspiración y puede resultar problemático para sus familiares. Hay bebidas espesas previamente, como el café y el té, que están disponibles y pueden ser útiles, pero algunas personas con dificultades para tragar pueden encontrarlas poco atractivas y desagradables. Un enfoque paliativo podría sugerir permiso para beber líquidos regulares con una pajita, a pesar del mayor riesgo de aspiración.
• Los problemas médicos emergentes (por ejemplo, una cirugía después de una caída o un accidente, o un deterioro rápido debido a una neumonía por aspiración o una infección) pueden requerir decisiones inesperadas en torno a los cuidados al final de la vida. Los profesionales de cuidados paliativos pueden brindar orientación y apoyo a la familia para tomar decisiones basadas en las preferencias establecidas por la persona y los valores culturales y objetivos de atención de la familia.

¹ Más rudo, Debra Bradley. “De la especialidad a la escasez.” Marzo-abril de 2015, www.harvardmagazine.com, Revista Harvard.
² “Cuidados paliativos, ayer y hoy.” Instituto de Apoyo y Paliativos del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, 2014.

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para gestionar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del cuidador
• Mejores prácticas para cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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