Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2020
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La Clínica de cuidados paliativos y de apoyo neurológico de la Universidad de Colorado es otro modelo innovador de cuidados paliativos para personas que viven con enfermedades neurológicas incurables, como FTD y PPA, y sus familias. Esta clínica ambulatoria fue fundada en 2012 por la Dra. Benzie Kluger, profesora asistente de neurología y jefa de la Clínica de Cuidados Paliativos y de Apoyo de Neurología.

Los objetivos de la clínica neuropaliativa son mejorar la calidad de vida y reducir el sufrimiento de las personas y las familias ayudándolos con síntomas médicos desafiantes, síntomas psiquiátricos y problemas psicológicos, así como con apoyo de los cuidadores, bienestar espiritual y planificación para el futuro. La atención se centra en la persona y la familia, lo que significa que las personas diagnosticadas y sus familias dirigen los objetivos y planes de atención.

Un mito común sobre los cuidados paliativos dice que están reservados para las personas que están muriendo. (Consulte la Tabla 1, elaborada por el Dr. Kluger, para conocer más mitos y realidades sobre los cuidados paliativos). De hecho, las personas pueden ser remitidas a cuidados paliativos en cualquier etapa de su diagnóstico.

En la Clínica de Cuidados Paliativos y de Apoyo de Neurología, un equipo de atención, compuesto por un neurólogo, un trabajador social, un capellán, un asistente médico, una enfermera, un defensor de la atención al paciente y un coordinador de atención, visita a una persona diagnosticada cada tres a seis meses. durante todo el curso de su enfermedad. El equipo desarrolla una colaboración con la persona diagnosticada y su familia, así como con los demás médicos que tratan a la persona diagnosticada. Trabajando en conjunto, el equipo de cuidados paliativos ayuda a controlar los síntomas, brinda orientación sobre las opciones de tratamiento y destaca los recursos comunitarios. También brindan apoyo emocional y espiritual y facilitan conversaciones sobre la progresión de la enfermedad y las decisiones al final de la vida. En todo momento, el equipo de atención permanece centrado en la salud y la seguridad de la persona diagnosticada y en el bienestar de sus cuidadores familiares.

La Clínica de Cuidados Paliativos y de Apoyo de Neurología está trabajando para elevar los estándares de atención y ofrecer la mejor vida posible a las personas diagnosticadas con enfermedades neurológicas progresivas como FTD. Además de brindar atención en equipo a personas diagnosticadas independientemente de su capacidad de pago, la clínica está llevando a cabo investigaciones paliativas y capacitando a la próxima generación de líderes en el campo.

Tabla 1. Mitos y realidades de los cuidados paliativos

Mito de los cuidados paliativos	La realidad de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son lo mismo que los cuidados paliativos.	El hospicio es sólo un tipo de cuidados paliativos, es decir, cuidados paliativos para personas cercanas al final de la vida.
Los cuidados paliativos son sólo para personas que están muriendo	Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier momento. De hecho, las necesidades de cuidados paliativos suelen ser elevadas en el momento del diagnóstico.
Los cuidados paliativos significan renunciar a las personas diagnosticadas.	Los cuidados paliativos brindan servicios intensivos para las personas diagnosticadas y sus familias, incluido el tratamiento agresivo de los síntomas médicos (por ejemplo, dolor), apoyo de los cuidadores y asesoramiento de las personas diagnosticadas.
Los cuidados paliativos son sólo para personas con cáncer.	Los cuidados paliativos son apropiados para cualquier enfermedad grave.
Los cuidados paliativos sólo pueden ser proporcionados por equipos especializados.	Cualquier proveedor de atención médica puede adoptar un enfoque de cuidados paliativos. La derivación a un especialista en cuidados paliativos puede resultar útil para personas con problemas complejos o enfermedades avanzadas.
Habría que esperar el “momento adecuado” para empezar a hablar de cuidados paliativos.	Esperar el “momento adecuado” para tener conversaciones importantes a menudo significa que estas conversaciones ocurren demasiado tarde (por ejemplo, después de que una persona diagnosticada pierde su capacidad de comunicarse) o no ocurren en absoluto.

 

Ver también:

• Repensar los cuidados paliativos: un nuevo enfoque para gestionar la FTD
• Cuidados paliativos: elegibilidad y acceso
• Perspectiva del cuidador
• Aplicación de enfoques de cuidados paliativos
• Qué hacer con los cuidados paliativos
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